Tereza Denková je 30letá matka dvou dětí z pražské Bubenče. Jejímu synovi Theodorovi, kterému bude brzy pět let, byl před několika měsíci diagnostikován dětský autismus a ADHD. „Je neposedný, pořád běhá, něco vymýšlí, je hodně destruktivní, musí se před ním hodně věcí schovávat nebo dávat tam, kam nedosáhne. A protože nemluví, hodně křičí,“ popisuje ho pro HFC Tereza. V na první pohled běžných situacích, jako je například čekání ve frontě nebo jízda tramvají, se Theodor projevuje křikem a někdy i sebepoškozováním. Především hlasité projevy jsou spouštěčem nevyžádaných reakcí a komentářů ze strany cizích lidí, paradoxně především žen. V reakci na poslední takovou zkušenost napsala Tereza emotivní post do facebookové skupiny Dejvická parta, kde se setkal s vřelým přijetím.
„Milí sousedé, mám na vás prosbu. Mám syna, který má diagnostikovaný autismus a ADHD. Je dost rychlý, hlučný, je mu necelých 5 let a stále nemluví. Ano, umí šíleně řvát a v afektu si pravidelně klidně rozbije hlavu o chodní nebo vysklí okno. Život s ním umí být krásný, ale je především náročný, a to pro celou rodinu,“ začala Tereza svůj post. V něm dále děkuje za empatii, kterou projevili zaměstnanci několika místních podniků, a o shovívavost prosí i ostatní: „Víte, slyším, když mi ječí dítě. Dělá to velkou část dne. Proto prosím, přestaňte kárat matky a jejich potomky pokaždé, když se vám zdá být ratolest nevychovaná. Opravdu nemusíte vědět, co za tím je. Denně se mi stává, že někdo ostentativně nahlas u mě začne říkat, jak jsou děti dnes hrozné a zejména to konkrétni uřvané - v dané situaci můj syn. Chápu, že nejste jasnovidci, abyste poznali neurologickou vadu podle řevu,“ pokračuje a na konec dodává: „Zkusme být prosím k sobě trochu velkorysejší.“
„Ten řev se nedá vydržet!“
Napsání příspěvku předcházalo čekání ve frontě na zmrzlinu. „Theodor neměl nejlepší náladu, což bylo znát, hodně křičel. Mně to bylo nepříjemné, jeho sestře to bylo nepříjemné a nebylo to příjemné ani lidem ve frontě. Ale nemůžu ho svázat a dát mu roubík, a nechtěla jsem ani nikoho předbíhat. Mezitím jsem si vyslechla nepřímé poznámky od paní, která stála před námi, že můj syn strašně řve, že se to nedá vydržet. Chtěla jsem jí říct, že se to vydržet dá, protože já to takhle měla už půlku dne,“ popisuje s úsměvem Tereza. Svému synovi nechala vyrobit tričko, na kterém je napsáno, že je autista. Občas ho nosí, svůj účel však úplně neplní. Lidé si totiž přes pohoršení nad jeho křikem nápisu obvykle nevšimnou, navíc je podle Terezy přece jen divné chodit se svou diagnózou na prsou. „Všichni automaticky předpokládají, že je to zlobivé dítě,“ říká.
„Dejte mu na zadek!“
Dětský autismus a ADHD. Tak zní Theodorova diagnóza, kterou se Tereza dozvěděla loni na podzim. „Je to relativně časté spojení v rámci autismu,“ vysvětluje. Zároveň dodává, že Theodor není úplně obvyklý chlapec s autismem, který by spal jen pár hodin denně, žil ve svém vlastním světě a nenavazoval oční kontakt. „Theo oční kontakt má, ale je velmi svérázný. Proto i ty paní, které potkáme třeba v pekárně, říkají, že se dnes na všechno dává diagnóza, přitom je to jenom zlobivý děcko. Radí mi, abych mu dala na zadek a že za nich se dítě sprchovalo studenou vodou. To je plejáda každodenních hlášek, se kterými se člověk potká.“
Tereza přitom zdůrazňuje, že se synovi věnuje a pracuje na jeho postupném zlepšování. To zmínila i ve facebookovém příspěvku: „Pracujeme na tom, aby se situace s PAS zlepšila - logopedie, psychiatrie, ABA program,“ vypočítává. A výsledky aktivní práce se synem jsou vidět - Theodor začíná znakovat a komunikuje. „Doufám, že se jednoho dne zařadí mezi běžné lidi, ale zatím to tak není. Zvykla jsem si na Theodorovo chování. Ale co nejsem ochotná přijmout, je, že mi bude pořád někdo radit, co mám se svým dítětem dělat.“
Intenzivní špatný pocit, obrovský stres a stud
Pocit, který cítí matka, jejíž syn na veřejnosti křičí a lidé k němu mají místo empatie nemístné komentáře, je podle Terezy strašný. „Je to intenzivní špatný pocit, kdy máte takový stres, že se potíte a jste psychicky špatná z toho, že vaše dítě není v pohodě. A je to strašný pocit, když se do toho přidají komentáře cizích lidí,“ říká upřímně a vzpomíná na jízdu tramvají, kterou absolvovali před několika měsíci. Theodor byl unavený, protože před tím absolvoval logopedii a procházku, a jen několikaminutovou jízdu tramvají brzy přestal zvládat. „Začal křičet, kopal, bylo to dost vyhrocené a uvědomuju si, že to s námi nebyla příjemná jízda. Bylo mi trapně, ale věděla jsem, že jakmile vystoupíme, Theodor se uklidní. A to se taky stalo,“ popisuje situaci Tereza. „Jenže ve chvíli, kdy jsme vystupovali, lidi začali říkat, že je to nevychované dítě. Já už jsem to nevydržela a odpověděla jsem jim, že jestli mají lék na autismus, ať se mi ozvou, ale že tohle prostě není nevychovaností dítěte. Potom mě šokovala paní, která řekla, že to takhle není, protože její známá má taky autistu a ten se chová úplně jinak, ten neřve.“ Celý incident skončil, když rozrušená a naštvaná Tereza poslala paní „do patřičných míst“. V té souvislosti připomíná nápis na zdi jedné místnosti v NAUTISu (Národní ústav pro autismus, pozn.), kam s Theodorem chodí: „Pokud jste potkali jednoho autistu, potkali jste jednoho autistu.“
„Dřív jsem jen brečela, teď už na komentáře reaguju“
Tereza na komentáře cizích lidí dlouho nereagovala, přecházela je. Bylo jí z nich však špatně, styděla se a byla, jak sama říká, zoufalá. „Dost jsem to polykala a doma jsem pak brečela,“ přiznává. S přibývajícími zkušenostmi s autismem a Theovým chováním už si z jeho chování hlavu tolik neláme. Výbuchy vzteku se snaží zvládnout především tak, aby si její syn neublížil a zároveň pochopil, že je potřeba vydržet v tramvaji, dokud se nebude vystupovat, nebo že je potřeba něco zařídit, případně někde chvíli čekat. Dnes, pokud je prostor, Tereza na komentáře odpovídá. „Přímo před domem se stalo, že se Theo rozčílil, ležel na zemi a řval. Šla kolem nás paní a řekla: ,Teda ty tu maminku trápíš.' A já jsem odpověděla: ,Víte, on mě netrápí, on trápí sebe. Má autismus a snaží se něco říct.' Paní si v tu chvíli další komentář o tom, že je to zlobivé dítě, rozmyslela. Ještě pronesla něco o tom, že je to chudáček, a šla dál.“
Ač se za své nemístné komentáře Tereze a jejímu synovi po konfrontaci nikdy nikdo neomluvil, všímá si, že často se lidé poté, co na jejich poznámky zareaguje, zarazí a zamyslí se. A právě s touto motivací napsala i facebookový příspěvek. „Říkala jsem si, proč to nenapsat i těm sousedům, aby si uvědomili, že každý máme dobrý i špatný dny. Ten status jsem nemířila primárně na děti s autismem nebo ADHD, ale obecně i na zdravé děti, které se mámám na hřišti vztekají, že nechtějí jít domů. Tak proč je do toho všeho ještě komentovat a znepříjemňovat jim život nějakou radou, když máma zná své dítě ze všech nejlíp a ví, co má dělat?“
Není potřeba pomáhat, stačí nekomentovat
Ne všichni lidé, se kterými se Tereza při různých příležitostech potkává, se uchylují k hodnocení malého Theodora. Někteří i sami od sebe pomohou. Když byla s dětmi nakoupit a čekali u pokladny na zaplacení, Theo přestával situaci zvládat. Starší Rozárka se snažila svého bráchu držet, moc se jí to ale nedařilo, protože ji Theo kousal a tahal za vlasy. „Tak jsem si ho vzala. Jednou rukou jsem držela Theodora a druhou jsem dávala věci do tašky. Druhá paní pokladní neměla zákazníky, tak vyšla z pokladny a pomohla mi naskládat nákup do tašky. To bylo moc příjemné a cením si toho, že lidi dokážou být tak laskaví,“ říká Tereza vděčně. Přehnaná intervence však podle ní také není dobrá, člověk by měl vždy zhodnotit konkrétní situaci. Mnohdy bohatě stačí jediná věc – nekomentovat. K tomu se paradoxně nejčastěji uchylují starší ženy, které jsou s velkou pravděpodobností samy matkami, mnohdy i babičkami. „Žena, jakmile zažije mateřství, a babičky, které jsou vlastně matky na druhou, mají pocit nadřazenosti. Myslí si, že o výchově vědí víc než my a vystupují stylem ,já o tom něco vím, já jsem ta zkušená, tak mě poslouchej,'“ myslí si Tereza.
Vlna podpory
Její emotivní příspěvek se ve skupině pro lidi žijící v pražských Dejvicích setkal s pozitivní odezvou. Zareagovalo na něj bezmála tisíc lidí a desítky z nich k němu připojily podpůrné, mnohdy osobní komentáře. Mezi nimi nechybí ani tipy na další obchody a podniky s trpělivým personálem nebo obsluhou. „Držím palce a posílám dobrou zprávu: ve škole jsou tyto děti svými spolužáky vnímány mnohem přirozeněji nežli námi dospělými,“ napsal Petr. „Pokaždé, když Vás potkám v Albertu, tak neskutečně obdivuji Váš přistup, zvládáte to skvěle! Také bych chtěla ocenit jak šikovnou a empatickou máte dceru, chová se jak dospělá. Budu ráda, když napíšete, jak Vám mohu příště pomoci v Albertu i mimo něj!“ připojila svůj komentář Blanka. „Naprosto souhlasím s Vaším komentářem, abychom se občas zamysleli. Také jsem patřila k těm, které si občas pomyslely ,Bože, to je ale nevychovaný spratek'. Pak se mi narodil vnouček s Aspergerovým syndromem a ADHD. Od té doby, když vidím řvoucí, nevychované dítě, říkám si ,Opravdu je nevychované?' Držím všem rodinám palce, je to opravdu náročné,“ sdílela svou zkušenost Simona.
Kromě povzbuzujících komentářů přišla Tereze také řada soukromých zpráv, přitom si podle svých slov potřebovala jen trochu ulevit. „Byla jsem z toho mile překvapená,“ neskrývá radost. Po chvilce ale trochu zvážní: „Nejvíc mě trápí to, že i přes to, jak se současná společnost tváří být tolerantní, tak se lidi zaseknou na obyčejných věcech, které je až zbytečné řešit, a ukazují po sobě prstem. Neměla jsem v úmyslu tím postem nikoho vychovávat ani kritizovat, ale chtěla jsem alespoň sousedům v nejbližším okolí, kde se denně potkáváme, dát vědět, že každý den prostě není posvícení. A to platí pro nás i pro ostatní,“ uzavírá.
Foto: Archiv Terezy Denkové