Je to měsíc a půl, co v týdeníku Respekt vyšel váš článek o Dorotě Šandorové, kterou v jindřichohradeckém domově pro lidi s mentálním postižením zabil pečovatel Ondřej Bali. Smrt klientky v něm nepopisujete jako ojedinělý exces, ale důsledek špatného nastavení sociálních služeb v Česku. Jakou vzbudil reakci?
Nejvíc mě překvapilo, že nereagovala zpravodajská média kromě Blesku. Ne z ješitnosti, protože se jednalo o můj článek, ale protože vedle zabití Doroty Šandorové, za které už byl Ondřej Bali odsouzen na tři roky odnětí svobody (pozn. red. byl propuštěn po polovině trestu za dobré chování), obsahoval ještě živou kauzu týrání dětí v Lipníku ve Středočeském kraji. Ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka reagoval po dvou dnech návrhem, co by se mělo změnit. Zdálo se mi, že celou kauzu nebere jeho úřad na lehkou váhu a že si uvědomují, jak péče o lidi s mentálním postižením v Česku selhává, což může vést k systémovým tragédiím podobným zabití Doroty. V tu chvíli nás napadlo, že bychom uspořádali pietní akci Noc důstojnosti, která by Dorotu v den, kdy byla před dvěma lety zabita, uctila, a pana ministra jsme na ni pozvali. On nakonec pozvání přijal a 6. ledna v podvečer má na Noci důstojnosti vystoupit s vlastním prohlášením.
Chybí záruka státu
To už ale byla reakce na váš otevřeným dopis, ve kterém jste ministra Jurečku pozval na Noc důstojnosti. Z původní reakce ministra na článek se zdálo, že vám přijde spíše nedostatečná?
Na jednu stranu ministerstvo pochopilo, že se nejedná jen o exces, na rozdíl od Jihočeského kraje, který dva roky po smrti Doroty stále odmítá připustit systémový problém, na druhou stranu Jurečkův návrh řešení nebyl dostatečně ambiciózní. A to hned v několika věcech. Chybí v něm závazek ke zrušení velkých ústavů stejně jako plán rozvoje komunitní sítě sociálních služeb, která by velké pobytové služby měla nahradit. Aktuálně rodiče dětí s mentálním postižením a autismem stojí před řadou překážek. Nejsou stacionáře, odlehčovacích služeb je málo, asistence se shání špatně a o důstojném bydlení v dospělosti pro lidi s mentálním postižením plus náročným chováním nemůže být řeč. A ministerská reakce jim v tomto odpověď na otázku, jak to s jejich dětmi, až vyjdou ze školy nebo až se o ně nebudou schopni postarat, bude, nedala. A jednu věc v ministerské reakci postrádám úplně. Zatímco v zahraničí existuje obor porozumění náročnému chování u lidí, kteří standardně nekomunikují a mají mentální postižení, v Česku je třeba jej teprve rozvinout. Je potřeba vybavit se porozuměním, že toto chování komunikuje skryté potřeby, kterým je potřeba porozumět. A návrh pana ministra neobsahoval žádný závazek k rozvoji a implementaci know-how, které by poskytlo nástroje, jak náročné chování těchto lidí řešit jinak než medikací.
A na to ministr ještě nějak zareagoval?
Pan ministr už přímo ne. My jsme ale za organizaci Děti úplňku na ministerstvo paralelně doručovali petici za rozšíření služeb pro lidi s autismem, kterou jsme s více než 20 000 podpisy uzavřeli po šesti letech, takže máme domluvenou schůzku na únor, kde bude příležitost téma znovu otevřít. Co mi ale obecně přišlo na reakcích dobré, že nikdo s výjimkou Jihočeského kraje nerozporoval hlavní narativ článku – stala se nepřípustná tragédie, protože systém funguje špatně. Nikdo neříkal, že to bylo nějak jinak. To znamená, že problém vidíme podobně. Zmocněnkyně pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková zareagovala rychle a nabídla součinnost.
Jakou?
Zatím mohu jen říct, že se chystá řešení na mezirezortní úrovni, které mi dává smysl a bude pravděpodobně oznámeno právě na Noci důstojnosti v Praze před Ministerstvem práce a sociálních věcí.
Jak se postupuje v té živé kauze týrání dětí v ústavu v Lipníku ve Středočeském kraji? Jeho bývalý klient v článku popisuje, že jej vychovatelé bili klíči, přerazili o něj koště, podobně trestat měli i další děti.
Velmi rychle zareagovala hejtmanka Středočeského kraje Petra Pecková (pozn. red. ústav je příspěvkovou organizací kraje), se kterou jsem se také sešel. Ředitel zařízení byl odvolán, stávající ústav by se měl postupně transformovat a jeho klienti najít nový život v přirozené komunitě. Zaměstnanci kanceláře veřejného ochránce práv došli po návštěvě ústavu Domov pod lípou k závěru, že zjištěné skutečnosti jsou natolik závažné, že ombudsman podal trestní oznámení na poskytovatele této sociální služby.
Co čtenářské reakce?
Ozvalo se hodně příbuzných lidí s mentálním postižením, kteří měli podobné negativní zkušenosti, případně se jich obávají. Vedle nich mi ale napsali také lidé, které to občansky pobouřilo. To mi přišlo obzvlášť důležité, protože publicita pro toto téma se získává obtížně, přitom dítě s mentálním postižením a náročným chováním se může narodit do každé rodiny. Pak potřebujeme záruku, že nám stát umí pomoci, systém je připraven a péče bude důstojná.
Obrátit perspektivu
Jako předseda sdružení rodičů dětí sporuchou autistického spektra Děti úplňku jste navštívil zařízení a služby v zahraničí. Jaký je přístup k lidem s mentálním postižením a náročným chováním tam?
Velká Británie má téma odborně a strategicky dobře uchopené, což ještě neznamená, že to tam stoprocentně funguje bez selhání. Je to takový zajímavý rozpor mezi teorií a praxí. Už v 90. letech tam vznikl metodický dokument Challenging behaviour: a unified approach, který se propisoval do národních strategií přístupu k lidem s mentálním postižením, přesto v roce 2011 natočila BBC skrytou kamerou týrání klientů soukromého ústavu a jedenáct lidí skončilo před soudem. Každá taková kauza je ale v Británii důvodem pro další zlepšení systému, takže následovalo nové kolo reforem a legislativních změn. Mně na tom jako člověka zpovzdálí zaujalo, jak o tom umí a chtějí přemýšlet. Zároveň je Británie přinejmenším v Evropě kolíbkou přístupu nazývaného podpora pozitivního chování, který nabízí řadu nástrojů, aby lidem s náročným chováním bylo dobře a jejich chování zbytečně neeskalovalo. Působí tam řada odborníků v terénu i na univerzitách, pro které je to hlavní téma jejich práce, celkově je Británie včetně sociálního systému velkou inspirací.
Změna přístupu k lidem se zdravotním postižením, větší otevřenost ústavů, o tom se mluví od sametové revoluce. Jenže teď po více než 30 letech svobody se bavíme o trestných činech na půdě ústavů. Proč se změny do systému propisuje tak pomalu?
Propisují se nerovnoměrně. Existují sociální služby, které jsou velmi progresivní, liší se to také kraj od kraje. Poslední vlna plošných změn proběhla v půlce nultých let s transformací sociálních služeb a s novelou, která zavedla příspěvek na péči. Potom už se nikdy nepodařilo udělat další velký krok a vůle k deinstitucionalizaci postupně vychladla, mimo jiné i proto, že stojí dost peněz. Společnost téma zdravotního postižení, mentálního obzvlášť, nezajímá, neřeší jej mainstreamová média a zůstává na okraji. Na západě to asi bylo kdysi také tak, ale například irský kolega, se kterým spolupracujeme, vystudoval podporu lidí s postižením coby komplexní vysokoškolský obor, což je u nás stále nemožné. My nemáme zákon o zdravotním postižení, ale zákon o sociálních službách. Perspektiva je tu obrácená, trpí na reziduální myšlenková schémata, kvůli kterým člověk s postižením není na prvním místě, tam je systém a poskytovatelé služeb, které jde nejvíc slyšet. Lidé s postižením mají naopak v tuzemské společnosti hlas velice slabý a ke změnám dochází jen pomalu díky odborníkům, jako je třeba Erik Čipera z Asistence. Specifická cílovka lidí s těžkým mentálním postižením nebo autismem, která je pro systém podpory náročná, je pak na samém dně tohoto periferního zájmu.
Jak konkrétně vypadá přístup k těmto lidem v zahraničí, když je perspektiva otočená?
V Irsku, když má sociální služba klienta, který se sebepoškozuje, je agresivní vůči okolí nebo třeba močí tam, kde nemá, tak systém umožňuje poptat experta, který má vzdělání porozumět jeho chování. Ten na deset dnů přijede za klientem, tráví s ním čas, naváže s ním vztah, dívá se na to, jak je mu poskytovaná podpora a mapuje si, jak jsou uspokojeny jeho potřeby, jestli jej něco nebolí apod. Primárně tam je s tím člověkem vykazujícím nespokojenost. Český systém sociálních služeb umožňuje poptat si supervizora, který někdy hodiny, někdy den sedí s poskytovateli služeb a řeší kazuistiku klienta. Nic proti supervizím, jsou velmi potřebné, ale v českém systému chybí jeden článek podpory, kde je na prvním místě člověk s postižením.
A takové odborníky, kteří by dokázali číst chování lidí s mentálním postižením, v Česku vůbec nemáme?
Máme, i když velmi málo. Asi nejznámějším odborníkem je Hynek Jůn z organizace Nautis, ale český systém nepočítá s potřebou komplexních intervencí u náročných klientů. Chybí nám komplexní dostupné know-how, které by systém uměl poskytovatelům nabídnout a také zaplatit. Doprovázel jsem jako tlumočník irského experta Briana McDonalda do českého zařízení, kde se řešil přesun klienta – neverbálního autisty se sklony k agresi z jedné služby do jiné. Otázka zněla, zda mu o přesunu mají říct dopředu, nebo raději ne. Přijeli jsme na místo a Brian otevřel notebook a tam měl 80stránkový manuál, co všechno obnáší takový přesun. Ve finále se pokrývaly takové věci, aby měl klient na novém místě stejnou příchuť zubní pasty, aby na něj lidé mluvili ve stejně dlouhých větách, aby se mu dívali ze stejné výšky do očí. Otázka, zda mu to vůbec říct byla irelevantní, naopak správný přesun vyžaduje týdny dlouhé přípravy. Bez ní se v novém zařízení velmi snadno rozjede agresivní chování klienta, který by byl zmatený a vyděšený. Stal by se z něj neřešitelný problém a skončil by na medikaci na psychiatrii. Přitom jde jen o to, jak abnormálně citlivému člověku zajistit jeho potřeby. Takhle dostupné komplexní know-how u nás není.
Kolik lidí takovou specializovanou péči v Česku potřebuje?
Přesná čísla nemáme, ale podle odhadů se jedná o nižší jednotky tisíc.
Mapa měst, kde lidé 6. ledna zapálí svíčku za Dorotu Šandorovou a další oběti nevhodné péče v Česku. (Foto: Děti úplňku)
Vy sám jste rodičem dítěte, které má poruchu autistického spektra, navíc dcera bude brzy plnoletá. Když se pak jako novinář zaobíráte takovými tragickými případy, jako je ten Doroty Šandorové, co to ve vás vyvolává?
Zajímavý moment v té mé investigaci byl, když jsem zjistil, jak se zabitá žena z Jindřichova Hradce jmenovala. Otevřel jsem SMSku od mého zdroje a tam stálo Dorota Šandorová. Moje dcera má stejné křestní jméno, docela to mnou otřáslo. Jakkoliv Šandorová byla odložené dítě ze sociálně slabé rodiny, stejně se mi s naší Dorotou prolnula. V posledních letech jsme mnohem lépe porozuměli dceřiným náladám a potřebám a méně nám její chování připadá jako dílo přírody, které můžeme sotva ovlivnit. Naše Dorka je ovlivnitelná dobrou podporou natolik, že dokáže být opravdu šťastný tvor, ale při nevyhovujícím přístupu se u ní může rozjet velice náročné chování plné sebepoškozování a neklidu. V současnosti je zcela bez medikace, protože rodina a pečovatelé okolo vědí, co mají přesně dělat, aby zůstala v pohodě. Až bude žít s plnou podporou nějaké sociální služby, pak ta služba musí velice dobře fungovat. Jinak stačí kamínek v botě a vyroste z něj velký problém.
Říkal jste, že téma mentálního postižení společnost u nás příliš nezajímá. Proč by mělo a proč by měli lidé, kterých se bezprostředně netýká, přijít na Noc důstojnosti uctít památku Doroty Šandorové?
Připadá mi občansky žádoucí, když stát funguje dobře nejen pro mě, ale také pro všechny ostatní, kteří jeho podporu potřebují. Je to otázka kolektivní sounáležitosti. V pragmatické rovině se pak něco podobného může stát každému. Může se vám narodit takové dítě, podobné projevy má třeba stařecká demence nebo úrazy hlavy či aneurysma. Cokoli může skončit situací, která bude náročná na péči. Potom se hodí mít systém, který zaručuje důstojnou péči všem lidem i těm s náročným chováním. Jako nám nejsou lhostejné osudy ukrajinských uprchlíků nebo etnických menšin z vyloučených lokalit, tak by nám neměli být lhostejní lidé s mentálním postižením.
Foto: Matěj Stránský