Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

Šestiletý Martin: Ichtyóza není chytlavá, musím se jen mazat a loupat

 

ichtyoza big

leitnerovaJana Leitnerová
Autorka

Jana Leitnerová (*1987) vystudovala obory Český jazyk a literatura a Pedagogika na Masarykově univerzitě v Brně. Věnuje se online komunikaci, sociálním sítím a krizové komunikaci.

26
června
2017

Když bylo Martínkovi dva a půl roku, v dětském domově v Kladně, kde žil, narazil na manželský pár Hanu a Mariana Kadlecovi. Tehdy se ale v domově potkali náhodou, ten den hned dvakrát. A byla to ‚láska‘ na první pohled. „Martínek si vlastně našel nás,“ podotýká pro HFC Hana Kadlecová k jejich prvnímu setkání se synem, a také s ichtyózou. Nemocí, kvůli které Martínek žil v dětském domově. Během necelých dvou let už tvořili rodinu a nedlouho na to vznikl také Spolek Ichtyóza, jehož cílem je osvěta veřejnosti a pomoc rodinám malých ichtýlků.

Setkání rodiny bylo osudové, mluví o něm tak všichni tři. „Máma s tátou se mě zeptali, jak se jmenuju a já řekl ‚auto‘, ani nevím proč,“ směje se Martínek. Pro rodiče to ale bylo něco jako znamení, Marian je totiž sám adoptovaný a ‚auto‘ bylo první slovo, které řekl svým rodičům při prvním setkání. Už po první návštěvě se Hana s Marianem cestou domů v podstatě rozhodli, že Martínka chtějí. Doma si začali zjišťovat, co to vlastně ichtyóza je a co to pro Martínka znamená.

Příchod do rodiny

S osvojením ale kvůli nemoci rozhodně neváhali. „Pro nás byla ichtyóza spíš výzvou,“ říká Marian a pokračuje: „Věděli jsme, že to bude boj, ale chtěli jsme ten boj vybojovat za Martínka. To, jaký je dnes, jaký přístup má k životu, vidíme, že to je díky našemu úsilí.“ Podle jeho slov se v rodině ani u známých nesetkali s žádnou negací, že se rozhodli adoptovat nemocného chlapce. A širší okolí prostě neřeší: „Máme vlastní pohled na svět, názory ostatních moc nevnímáme,“ říká Marian.

Ještě, než si Martínka přivezli domů, Hana šla na týden do dětského domova, aby si otestovala péči o malého syna. „Před námi už Martínek šel několikrát do rodiny, ale zase ho vraceli, protože se o něj neuměli nebo nezvládali postarat,“ popisuje Hana. Tam se ujistila, že péči společně zvládnou. 

ichtyoza 5

Hana Kadlecová

Nedostatek informací a výměny zkušeností, to vedlo manžele k založení spolku

Martínek trpí lamerální ichtyózou, což je horší forma ichtyózy vyžadující časté a důkladné promazávání celého těla. Když si ho na jaře 2014 přivezli z dětského domova, měl Martínek srostlé prstíky na nohou i rukou a nebyly mu vidět vlasy. Hana připouští, že to bylo právě péčí, hlavně krémy, které doposud Martínek používal. Jenže jí chyběly nějaké informace.

„Chtěli jsme se dostat do kontaktu s ostatními lidmi, kteří s nemocí žijí. Našli jsme tehdy jen facebookovou skupinu, kde nám ale chybělo nějaké sdílení informací, předávání zkušeností nebo třeba doporučení na krémy,“ popisuje Hana Kadlecová a doplňuje: „Takže jsme se rozhodli, že s tím začneme sami. Vytvořili jsme web a začali dělat osvětu o tom, co Ichtyóza je.“ Postupně se rozjela i činnost spolku, včetně sbírek krémů pro rodiny s malými ichtýlky, o kterých rodina pravidelně informuje na své FB stránce.

ichtyoza 8

Z akce Spolku Ichtyóza (foto: Archiv spolku)

Léčba je totiž poměrně nákladná, měsíční dávka krémů stojí okolo 15 tisíc korun. Část hradí pojišťovna, jenže jsou to opravdu jen krémy z lékáren, které zajišťují základní péči. Pro děti s těžší formou ichtyózy nejsou zdaleka dostatečné. „Pamatuju si, když jsme poprvé využili i jiné krémy, že ani Martínek nechápal, co se to děje, najednou nebyl ulepený, bylo vidět, že je mu mnohem lépe,“ říká Hana a dodává: „Jenže tuhle péči si opravdu může dovolit málokdo.“ „Nejde jen o krémy na tělo, jsou potřeba i krémy do očí, kapky do uší a další,“ doplňuje Marian. Na stránkách spolku zveřejňují Kadlecovi pravidelně tipy na vhodné krémy na různou roční dobu.

Lidé s ichtyózou se nemohou ani moc pohybovat na slunci a neměli by se příliš namáhat. Zatímco zdravý člověk se umí ochladit pocením, ichtýlkům termoregulace nefunguje, a tak jim hrozí riziko přehřátí organismu a následně i zástava srdce. I obyčejná situace, která způsobuje pocení, je pro ně velmi nepříjemnou.

ichtyoza 6

Foto: Archiv Spolku Ichtyóza

Šikana, strach, odstup

Děti žijící s ichtyózou se navíc stávají často terčem posměchu. „Z praxe víme, že na ně křičí, že jsou zombíci, že od nich něco chytí a že umřou. Bohužel tam dochází i k fyzické šikaně,“ popisuje Hana. Rozhodla se proto, že začne pořádat besedy ve školách, aby se už malé děti dozvěděly, co to je ichtyóza a že není čeho se bát. To potvrzuje i Martínek: „Ichtyóza není nic chytlavého, to se prostě pořád musíš jenom mazat a loupat, mazat a loupat. Přes den i v noci,“ popisuje. Kůže ichtýlků totiž neustále dorůstá a vrství se, její odstraňování může být někdy i poměrně bolestivé. 

Kadlecovi Martínka vychovávají tak, aby byl se svojí nemocí smířený a snažil se v ní vidět pozitiva. „Občas je samozřejmě smutný, vnímá, že je jiný. Když se ale někde na veřejnosti stane, že se ho někdo straní, Martínek je naučený tomu člověku vysvětlit, co mu je a co je ichtyóza a že se ho nemusí bát,“ říká Hana. Snaží se Martínka připravit i na ta negativní přijetí, kdy lidé nebudou chtít pochopit o co jde a budou se ho stranit. „Ví, že se to může stát a už podobnou zkušenost má. Otevřeně o tom mluvíme, nechceme, aby se cítil odstrčený,“ doplňuje.

ichtyoza 3

Jsme prostě rodina

Kadlecovi se svým životním příběhem netají, vlastní dítě mít nemohou a prožili si v životě kvůli tomu opravdu zlé chvíle. „Myslím, že jsme si s manželem sáhli až na dno,“ svěřuje se Hanka a dodává: „To, že jsme poznali Martínka, pro nás bylo vlastně vykoupení. Máme mezi sebou něco tak krásného, co nám nikdo nevezme.“ Syn je pro ně dar a každý den je překvapí něčím novým. „Martínek je neuvěřitelně živé dítě se všemi aspekty, které tohle slovo zahrnují. Užívá si život,“ říká Marian a Hana ho s úsměvem doplňuje: „Martínek je živé, energické, sebevědomé a milující dítě.“ To dokazuje i během rozhovoru, když přiběhne za mámou, obejme ji, dá ji pusu a řekne: „Mám tě rád!“

A čím by Martínek chtěl být až vyroste? „Já chci být jako Einstein a dělat všechny věci, co dělal on!“ říká přesvědčivě. Do školy se chystá už letos v září, učit se ale bude doma. „Martínek nemůže sedět 45 minut v klidu, pořád ho něco svědí, takže on si pohybem ulevuje. To by v klasické třídě nešlo,“ popisuje Marian. Domluvili se proto se základní školou nedaleko Příbrami, která je domácímu vzdělávání otevřená a Martínka přijali. „Učit ho bude manželka,“ usmívá se Marian, když popisuje novou etapu, která rodinu čeká. Těší se na ni prý všichni.

ichtyoza 4

Marian Kadlec

Chcete-li pomoct ichtýlkům a jejich rodinám, můžete se zúčastnit pravidelných sbírek krémů nebo přispět jinou formou. Máte-li zájem o besedu ve škole, ozvěte se přímo Haně Kadlecové.

Foto: Zdeněk Chaloupka

Čtěte dále

Zažil šikanu učitelů i útoky neonacistů. Dnes je úspěšným moderátorem. Rodina ho zavrhla kvůli orientaci

„Dělám si ze sebe srandu, že kdyby žil Hitler, byl bych první v plynu,” směje se Gerhard Hadi. „Jako Rom, žid a gay to myslím stačí,” vysvětluje. Pětatřicetiletý rodák z Košic se totiž narodil do židovsko-romské vzdělané rodiny. Vyrůstal v době, kdy v regionu vzkvétala neonacistická hnutí, a to se promítlo i do života jeho rodiny. Sám Gerhard byl jako školák opakovaně napaden neonacisty. Rodina proto ze strachu odjela do Německa, kde požádala o azyl. Stesk po domově a příbuzných ji však o pár let později přivedl zpět. Na základní škole na Slovensku pak pro svůj romský původ čelil šikaně. Ne však jen ze strany spolužáků, ale zejména učitelů. Nejhorší to podle něj bylo na němčině, kde učitelka směrem k němu při jedné hře opakovaně říkávala: Ich bin schmutzig (Jsem špinavý). „Nechápal jsem to. Chodil jsem domů s pláčem,” popisuje. 


...

V Amsterdamu vznikl pop-up hotel s restaurací provozovaný uprchlíky. Pomáhá jim s novými začátky

Získat po příchodu do nové země potřebné zkušenosti, pracovní trénink, jazykové dovednosti i velmi cenné sociální vazby. To jsou cíle unikátního projektu v nizozemské metropoli, kde vloni vznikl pop-up hotel s restaurací provozovaný uprchlíky ve spolupráci s místními sociálními pracovníky. Hotel s restaurací dočasně otevřel vloni, a to v poměrně nezvyklém místě - v bývalé věznici na jihu Amsterdamu. A provozovatelé právě na této skutečnosti postavili propagaci. „Nechte se pohodlně zamknout v Amsterdamu,” zní jeden ze sloganů. Hotel nesl název Movement Hotel. Pozornější čtenář si všimne minulého času - hotel totiž před pár týdny zavřel. Brzy dojde k demolici vězeňských věží, aby uvolnily cestu výstavbě nových bytů. Restaurace v bývalé vězeňské prádelně však zatím funguje dál a podobně jako i dříve hotel nemá problém s nedostatkem zákazníků. „Hosté hotel milovali, protože byl jiný,” vy ...

„Není tu bezpečno a chybí školy. Se změnou pomáhá český slabikář,” říká středoafrická učitelka

Irène Célestine Ngono je koordinátorka vesnických škol v regionu Baoro ve Středoafrické republice (SAR), která je v současnosti považována za druhou nejméně rozvinutou zemi světa. Jak vypadá život v takzvaném zhrouceném státě? „V běžném životě se zhroucený stát projevuje například špatným stavem silnic. Nyní, v období dešťů, je naprosto žalostný a jakékoliv cestování je velice nebezpečné,“ říká Irène a dodává, že prioritou by měla být hlavně bezpečnost. „V zemi není bezpečno. Jeden den dojde ke krveprolití tady, druhý den tamhle a tak pořád dokola. Obyvatelstvo je vystavené naprosté nejistotě.“ Zvlášť velkou výzvou je v SAR i vzdělávání, se kterým pomáhají i Češi z organizace SIRIRI. I dnes tu jsou některé školy prosté chýše z bambusu nebo slámy, některé učitele trápí hlad. „Učitelé jsou špatně placení,“ tvrdí Irène a vysvětluje, proč je to problém: „Učitel o sebe musí d ...

„Neposmívejte se nám,” apeluje 14letá nedoslýchavá dívka. Chce se stát psycholožkou

Čtrnáctiletá Anička Poláková se narodila jako nedoslýchavá. Lékařům se na to podařilo přijít až později a Anička dostala naslouchadlo, když jí byly čtyři roky. Do školy, kde si našla řadu kamarádů, se nemohla dočkat. Některé děti se jí ale kvůli jejímu hendikepu posmívaly. S posměšky a nepochopením se setkává i dnes. „Je to pro nás těžký a fakt se snažíme. Neposmívejte se nám, protože za to nemůžeme a můžeme být kvůli tomu hodně smutní,” říká. „Neslyšící se nemají za co stydět, protože jsme stejně chytří a šikovní jako ostatní,” dodává. Hodně se věnuje gymnastice a atletice, ráda by se věnovala cheerleadingu. V dospělosti by se ráda stala psycholožkou, která by pomáhala dětem s postižením.


Bára Schneiderová 10. 10. 2018

 

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.