Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

Šestiletý Martin: Ichtyóza není chytlavá, musím se jen mazat a loupat

 

ichtyoza big

leitnerovaJana Leitnerová
Autorka

Jana Leitnerová (*1987) vystudovala obory Český jazyk a literatura a Pedagogika na Masarykově univerzitě v Brně. Věnuje se online komunikaci, sociálním sítím a krizové komunikaci.

26
června
2017

Když bylo Martínkovi dva a půl roku, v dětském domově v Kladně, kde žil, narazil na manželský pár Hanu a Mariana Kadlecovi. Tehdy se ale v domově potkali náhodou, ten den hned dvakrát. A byla to ‚láska‘ na první pohled. „Martínek si vlastně našel nás,“ podotýká pro HFC Hana Kadlecová k jejich prvnímu setkání se synem, a také s ichtyózou. Nemocí, kvůli které Martínek žil v dětském domově. Během necelých dvou let už tvořili rodinu a nedlouho na to vznikl také Spolek Ichtyóza, jehož cílem je osvěta veřejnosti a pomoc rodinám malých ichtýlků.

Setkání rodiny bylo osudové, mluví o něm tak všichni tři. „Máma s tátou se mě zeptali, jak se jmenuju a já řekl ‚auto‘, ani nevím proč,“ směje se Martínek. Pro rodiče to ale bylo něco jako znamení, Marian je totiž sám adoptovaný a ‚auto‘ bylo první slovo, které řekl svým rodičům při prvním setkání. Už po první návštěvě se Hana s Marianem cestou domů v podstatě rozhodli, že Martínka chtějí. Doma si začali zjišťovat, co to vlastně ichtyóza je a co to pro Martínka znamená.

Příchod do rodiny

S osvojením ale kvůli nemoci rozhodně neváhali. „Pro nás byla ichtyóza spíš výzvou,“ říká Marian a pokračuje: „Věděli jsme, že to bude boj, ale chtěli jsme ten boj vybojovat za Martínka. To, jaký je dnes, jaký přístup má k životu, vidíme, že to je díky našemu úsilí.“ Podle jeho slov se v rodině ani u známých nesetkali s žádnou negací, že se rozhodli adoptovat nemocného chlapce. A širší okolí prostě neřeší: „Máme vlastní pohled na svět, názory ostatních moc nevnímáme,“ říká Marian.

Ještě, než si Martínka přivezli domů, Hana šla na týden do dětského domova, aby si otestovala péči o malého syna. „Před námi už Martínek šel několikrát do rodiny, ale zase ho vraceli, protože se o něj neuměli nebo nezvládali postarat,“ popisuje Hana. Tam se ujistila, že péči společně zvládnou. 

ichtyoza 5

Hana Kadlecová

Nedostatek informací a výměny zkušeností, to vedlo manžele k založení spolku

Martínek trpí lamerální ichtyózou, což je horší forma ichtyózy vyžadující časté a důkladné promazávání celého těla. Když si ho na jaře 2014 přivezli z dětského domova, měl Martínek srostlé prstíky na nohou i rukou a nebyly mu vidět vlasy. Hana připouští, že to bylo právě péčí, hlavně krémy, které doposud Martínek používal. Jenže jí chyběly nějaké informace.

„Chtěli jsme se dostat do kontaktu s ostatními lidmi, kteří s nemocí žijí. Našli jsme tehdy jen facebookovou skupinu, kde nám ale chybělo nějaké sdílení informací, předávání zkušeností nebo třeba doporučení na krémy,“ popisuje Hana Kadlecová a doplňuje: „Takže jsme se rozhodli, že s tím začneme sami. Vytvořili jsme web a začali dělat osvětu o tom, co Ichtyóza je.“ Postupně se rozjela i činnost spolku, včetně sbírek krémů pro rodiny s malými ichtýlky, o kterých rodina pravidelně informuje na své FB stránce.

ichtyoza 8

Z akce Spolku Ichtyóza (foto: Archiv spolku)

Léčba je totiž poměrně nákladná, měsíční dávka krémů stojí okolo 15 tisíc korun. Část hradí pojišťovna, jenže jsou to opravdu jen krémy z lékáren, které zajišťují základní péči. Pro děti s těžší formou ichtyózy nejsou zdaleka dostatečné. „Pamatuju si, když jsme poprvé využili i jiné krémy, že ani Martínek nechápal, co se to děje, najednou nebyl ulepený, bylo vidět, že je mu mnohem lépe,“ říká Hana a dodává: „Jenže tuhle péči si opravdu může dovolit málokdo.“ „Nejde jen o krémy na tělo, jsou potřeba i krémy do očí, kapky do uší a další,“ doplňuje Marian. Na stránkách spolku zveřejňují Kadlecovi pravidelně tipy na vhodné krémy na různou roční dobu.

Lidé s ichtyózou se nemohou ani moc pohybovat na slunci a neměli by se příliš namáhat. Zatímco zdravý člověk se umí ochladit pocením, ichtýlkům termoregulace nefunguje, a tak jim hrozí riziko přehřátí organismu a následně i zástava srdce. I obyčejná situace, která způsobuje pocení, je pro ně velmi nepříjemnou.

ichtyoza 6

Foto: Archiv Spolku Ichtyóza

Šikana, strach, odstup

Děti žijící s ichtyózou se navíc stávají často terčem posměchu. „Z praxe víme, že na ně křičí, že jsou zombíci, že od nich něco chytí a že umřou. Bohužel tam dochází i k fyzické šikaně,“ popisuje Hana. Rozhodla se proto, že začne pořádat besedy ve školách, aby se už malé děti dozvěděly, co to je ichtyóza a že není čeho se bát. To potvrzuje i Martínek: „Ichtyóza není nic chytlavého, to se prostě pořád musíš jenom mazat a loupat, mazat a loupat. Přes den i v noci,“ popisuje. Kůže ichtýlků totiž neustále dorůstá a vrství se, její odstraňování může být někdy i poměrně bolestivé. 

Kadlecovi Martínka vychovávají tak, aby byl se svojí nemocí smířený a snažil se v ní vidět pozitiva. „Občas je samozřejmě smutný, vnímá, že je jiný. Když se ale někde na veřejnosti stane, že se ho někdo straní, Martínek je naučený tomu člověku vysvětlit, co mu je a co je ichtyóza a že se ho nemusí bát,“ říká Hana. Snaží se Martínka připravit i na ta negativní přijetí, kdy lidé nebudou chtít pochopit o co jde a budou se ho stranit. „Ví, že se to může stát a už podobnou zkušenost má. Otevřeně o tom mluvíme, nechceme, aby se cítil odstrčený,“ doplňuje.

ichtyoza 3

Jsme prostě rodina

Kadlecovi se svým životním příběhem netají, vlastní dítě mít nemohou a prožili si v životě kvůli tomu opravdu zlé chvíle. „Myslím, že jsme si s manželem sáhli až na dno,“ svěřuje se Hanka a dodává: „To, že jsme poznali Martínka, pro nás bylo vlastně vykoupení. Máme mezi sebou něco tak krásného, co nám nikdo nevezme.“ Syn je pro ně dar a každý den je překvapí něčím novým. „Martínek je neuvěřitelně živé dítě se všemi aspekty, které tohle slovo zahrnují. Užívá si život,“ říká Marian a Hana ho s úsměvem doplňuje: „Martínek je živé, energické, sebevědomé a milující dítě.“ To dokazuje i během rozhovoru, když přiběhne za mámou, obejme ji, dá ji pusu a řekne: „Mám tě rád!“

A čím by Martínek chtěl být až vyroste? „Já chci být jako Einstein a dělat všechny věci, co dělal on!“ říká přesvědčivě. Do školy se chystá už letos v září, učit se ale bude doma. „Martínek nemůže sedět 45 minut v klidu, pořád ho něco svědí, takže on si pohybem ulevuje. To by v klasické třídě nešlo,“ popisuje Marian. Domluvili se proto se základní školou nedaleko Příbrami, která je domácímu vzdělávání otevřená a Martínka přijali. „Učit ho bude manželka,“ usmívá se Marian, když popisuje novou etapu, která rodinu čeká. Těší se na ni prý všichni.

ichtyoza 4

Marian Kadlec

Chcete-li pomoct ichtýlkům a jejich rodinám, můžete se zúčastnit pravidelných sbírek krémů nebo přispět jinou formou. Máte-li zájem o besedu ve škole, ozvěte se přímo Haně Kadlecové.

Foto: Zdeněk Chaloupka

Čtěte dále

Jako první neslyšící startoval na zimní olympiádě. Jeho vášní jsou boby

Jakub Nosek se zapsal do historie jako první neslyšící sportovec, který se zúčastnil zimních olympijských her. Na ty v korejském Pchjongčchangu se dostal se sportem, kterému se věnuje necelé čtyři roky - s bobem. O sluch přišel kvůli onemocnění meningitidou ve dvou a půl letech. Přes různé sporty se dostal k atletice, která mu přirostla natrvalo k srdci. Jakuba lákalo stále něco nového, a tak objevil boby. To byl sport, kde mohl naplno využít dovednost z atletiky - rychlost.


Bára Voráčová 14. 12. 2018

Sáhnutí na zadek, pusa nebo objetí ve fotbale. Češi upozornili na diskriminaci LGBT v Rusku, získali zlato

Sáhnutí na zadek, pusa spoluhráči nebo objetí. I takové projevy emocí bývají součástí fotbalových zápasů. Podle ruského zákona proti gay propagandě mohou hráči dostat za sáhnutí na zadek až 15 dní za mřížemi, pokutu za projevení náklonnosti nebo být deportováni za pusu spoluhráči. Česká reklamní agentura Havas Prague ve spolupráci s Amnesty International proto využila mistrovství světa ve fotbale konané v Rusku, aby na absurditu zákona upozornila. A jejich kampaň nyní získala prestižní ocenění za reklamní kreativitu Epica Awards.


Marie Škardová 13. 12. 2018

V 5 letech uprchla z Ghany, otce už nikdy neviděla. Stala se první lídryní politické strany v zemi

Osmapadesátiletá Samia Nkrumah je dcerou prvního ghanského prezidenta, myslitele a bojovníka za nezávislost afrických zemí Kwameho Nkrumaha, který byl posluchači BCC roku 2000 zvolen Afričanem milénia. I proto o něm ona sama nehovoří jako o svém otci, vždy ho jmenuje celým jménem. Samia je také první ženou v zemi, která kdy stála v čele politické strany. Říká, že to mají ženy v tamní politice těžké, přestože podle ní často mají hroší kůži. „Je to pro nás těžší, protože je nás pořád méně. A samozřejmě že jdou do osobní roviny, snaží se vám tím ublížit a umlčet vás. Je v tom sexismu. Řeší se, jak vypadáte, za koho jste vdaná, kolik a jaké máte děti a s kým. Uráží vás,” popisuje v rozhovoru pro HFC. Sama prožila život plný zvratů. Když jí ještě nebylo šest let, došlo v Ghaně k vojenskému převratu a ona musela s matkou a sourozenci uprchnout do Egypta, odkud matka pocházela. „ Neublíži ...

„Rasismus tě degraduje na prvoka,” říká česko-romský hudebník Holubec

Jindra Holubec, frontman kapely Amigoos, se narodil do romsko-české rodiny, spojuje tak oba světy tělem i duší. „To, že jsem půlka, jsem si začal uvědomovat až kolem osmnáctého roku života, jinak mi to nějak nedocházelo. Jasně, na fotbale mi říkali cigi, ale protože jsem vyrůstal na vesnici, kde žádní Romové nežili, tak jsem se tak necítil,“ odpovídá na otázku, jak se jeho kořeny projevují v reálném životě. „Nikdy jsem se nestyděl za to, že mám romské kořeny,“ pokračuje Jindra „Spíše jsem na to hrdý a postupem času jsem to cítil jako plus. A díky tomuhle uvědomění jsem se taky snažil chovat ke každému stejně. Nikdy mě u toho nenapadaly myšlenky na to, že jsem snad jiný nebo tak něco.“ Jindra vyrůstal na Jesenicku a pracoval taky jako sociální pracovník. I proto o některých svých písních mluví jako o sociálních baladách a vyjadřuje se k tématům, jako jsou drogy, sociální dávky nebo nenávist. P ...

 

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.