Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

Šestiletý Martin: Ichtyóza není chytlavá, musím se jen mazat a loupat

 

ichtyoza big

leitnerovaJana Leitnerová
Autorka

Jana Leitnerová (*1987) vystudovala obory Český jazyk a literatura a Pedagogika na Masarykově univerzitě v Brně. Věnuje se online komunikaci, sociálním sítím a krizové komunikaci.

26
června
2017

Když bylo Martínkovi dva a půl roku, v dětském domově v Kladně, kde žil, narazil na manželský pár Hanu a Mariana Kadlecovi. Tehdy se ale v domově potkali náhodou, ten den hned dvakrát. A byla to ‚láska‘ na první pohled. „Martínek si vlastně našel nás,“ podotýká pro HFC Hana Kadlecová k jejich prvnímu setkání se synem, a také s ichtyózou. Nemocí, kvůli které Martínek žil v dětském domově. Během necelých dvou let už tvořili rodinu a nedlouho na to vznikl také Spolek Ichtyóza, jehož cílem je osvěta veřejnosti a pomoc rodinám malých ichtýlků.

Setkání rodiny bylo osudové, mluví o něm tak všichni tři. „Máma s tátou se mě zeptali, jak se jmenuju a já řekl ‚auto‘, ani nevím proč,“ směje se Martínek. Pro rodiče to ale bylo něco jako znamení, Marian je totiž sám adoptovaný a ‚auto‘ bylo první slovo, které řekl svým rodičům při prvním setkání. Už po první návštěvě se Hana s Marianem cestou domů v podstatě rozhodli, že Martínka chtějí. Doma si začali zjišťovat, co to vlastně ichtyóza je a co to pro Martínka znamená.

Příchod do rodiny

S osvojením ale kvůli nemoci rozhodně neváhali. „Pro nás byla ichtyóza spíš výzvou,“ říká Marian a pokračuje: „Věděli jsme, že to bude boj, ale chtěli jsme ten boj vybojovat za Martínka. To, jaký je dnes, jaký přístup má k životu, vidíme, že to je díky našemu úsilí.“ Podle jeho slov se v rodině ani u známých nesetkali s žádnou negací, že se rozhodli adoptovat nemocného chlapce. A širší okolí prostě neřeší: „Máme vlastní pohled na svět, názory ostatních moc nevnímáme,“ říká Marian.

Ještě, než si Martínka přivezli domů, Hana šla na týden do dětského domova, aby si otestovala péči o malého syna. „Před námi už Martínek šel několikrát do rodiny, ale zase ho vraceli, protože se o něj neuměli nebo nezvládali postarat,“ popisuje Hana. Tam se ujistila, že péči společně zvládnou. 

ichtyoza 5

Hana Kadlecová

Nedostatek informací a výměny zkušeností, to vedlo manžele k založení spolku

Martínek trpí lamerální ichtyózou, což je horší forma ichtyózy vyžadující časté a důkladné promazávání celého těla. Když si ho na jaře 2014 přivezli z dětského domova, měl Martínek srostlé prstíky na nohou i rukou a nebyly mu vidět vlasy. Hana připouští, že to bylo právě péčí, hlavně krémy, které doposud Martínek používal. Jenže jí chyběly nějaké informace.

„Chtěli jsme se dostat do kontaktu s ostatními lidmi, kteří s nemocí žijí. Našli jsme tehdy jen facebookovou skupinu, kde nám ale chybělo nějaké sdílení informací, předávání zkušeností nebo třeba doporučení na krémy,“ popisuje Hana Kadlecová a doplňuje: „Takže jsme se rozhodli, že s tím začneme sami. Vytvořili jsme web a začali dělat osvětu o tom, co Ichtyóza je.“ Postupně se rozjela i činnost spolku, včetně sbírek krémů pro rodiny s malými ichtýlky, o kterých rodina pravidelně informuje na své FB stránce.

ichtyoza 8

Z akce Spolku Ichtyóza (foto: Archiv spolku)

Léčba je totiž poměrně nákladná, měsíční dávka krémů stojí okolo 15 tisíc korun. Část hradí pojišťovna, jenže jsou to opravdu jen krémy z lékáren, které zajišťují základní péči. Pro děti s těžší formou ichtyózy nejsou zdaleka dostatečné. „Pamatuju si, když jsme poprvé využili i jiné krémy, že ani Martínek nechápal, co se to děje, najednou nebyl ulepený, bylo vidět, že je mu mnohem lépe,“ říká Hana a dodává: „Jenže tuhle péči si opravdu může dovolit málokdo.“ „Nejde jen o krémy na tělo, jsou potřeba i krémy do očí, kapky do uší a další,“ doplňuje Marian. Na stránkách spolku zveřejňují Kadlecovi pravidelně tipy na vhodné krémy na různou roční dobu.

Lidé s ichtyózou se nemohou ani moc pohybovat na slunci a neměli by se příliš namáhat. Zatímco zdravý člověk se umí ochladit pocením, ichtýlkům termoregulace nefunguje, a tak jim hrozí riziko přehřátí organismu a následně i zástava srdce. I obyčejná situace, která způsobuje pocení, je pro ně velmi nepříjemnou.

ichtyoza 6

Foto: Archiv Spolku Ichtyóza

Šikana, strach, odstup

Děti žijící s ichtyózou se navíc stávají často terčem posměchu. „Z praxe víme, že na ně křičí, že jsou zombíci, že od nich něco chytí a že umřou. Bohužel tam dochází i k fyzické šikaně,“ popisuje Hana. Rozhodla se proto, že začne pořádat besedy ve školách, aby se už malé děti dozvěděly, co to je ichtyóza a že není čeho se bát. To potvrzuje i Martínek: „Ichtyóza není nic chytlavého, to se prostě pořád musíš jenom mazat a loupat, mazat a loupat. Přes den i v noci,“ popisuje. Kůže ichtýlků totiž neustále dorůstá a vrství se, její odstraňování může být někdy i poměrně bolestivé. 

Kadlecovi Martínka vychovávají tak, aby byl se svojí nemocí smířený a snažil se v ní vidět pozitiva. „Občas je samozřejmě smutný, vnímá, že je jiný. Když se ale někde na veřejnosti stane, že se ho někdo straní, Martínek je naučený tomu člověku vysvětlit, co mu je a co je ichtyóza a že se ho nemusí bát,“ říká Hana. Snaží se Martínka připravit i na ta negativní přijetí, kdy lidé nebudou chtít pochopit o co jde a budou se ho stranit. „Ví, že se to může stát a už podobnou zkušenost má. Otevřeně o tom mluvíme, nechceme, aby se cítil odstrčený,“ doplňuje.

ichtyoza 3

Jsme prostě rodina

Kadlecovi se svým životním příběhem netají, vlastní dítě mít nemohou a prožili si v životě kvůli tomu opravdu zlé chvíle. „Myslím, že jsme si s manželem sáhli až na dno,“ svěřuje se Hanka a dodává: „To, že jsme poznali Martínka, pro nás bylo vlastně vykoupení. Máme mezi sebou něco tak krásného, co nám nikdo nevezme.“ Syn je pro ně dar a každý den je překvapí něčím novým. „Martínek je neuvěřitelně živé dítě se všemi aspekty, které tohle slovo zahrnují. Užívá si život,“ říká Marian a Hana ho s úsměvem doplňuje: „Martínek je živé, energické, sebevědomé a milující dítě.“ To dokazuje i během rozhovoru, když přiběhne za mámou, obejme ji, dá ji pusu a řekne: „Mám tě rád!“

A čím by Martínek chtěl být až vyroste? „Já chci být jako Einstein a dělat všechny věci, co dělal on!“ říká přesvědčivě. Do školy se chystá už letos v září, učit se ale bude doma. „Martínek nemůže sedět 45 minut v klidu, pořád ho něco svědí, takže on si pohybem ulevuje. To by v klasické třídě nešlo,“ popisuje Marian. Domluvili se proto se základní školou nedaleko Příbrami, která je domácímu vzdělávání otevřená a Martínka přijali. „Učit ho bude manželka,“ usmívá se Marian, když popisuje novou etapu, která rodinu čeká. Těší se na ni prý všichni.

ichtyoza 4

Marian Kadlec

Chcete-li pomoct ichtýlkům a jejich rodinám, můžete se zúčastnit pravidelných sbírek krémů nebo přispět jinou formou. Máte-li zájem o besedu ve škole, ozvěte se přímo Haně Kadlecové.

Foto: Zdeněk Chaloupka

Čtěte dále

Klece, mříže a okovy. „Duševně nemocní žijí na Bali v nejhrubším odloučení,“ říká tamní psychiatr

Indonéský ostrov Bali je symbolem ráje na zemi. Ne však pro duševně nemocné. V Indonésii je odhadem až 26 000 lidí z důvodu duševního onemocnění drženo v nelidských podmínkách. Proč jsou v klecích, přikovaní, spoutaní? „Mimo města nejsou žádné služby. Rodiny mají nulové možnosti. I když je Bali bohatý ostrov se spoustou pětihvězdičkových hotelů, spousta lidí tu žije ze dne na den. Takové rodiny to třeba někdy zkoušejí ve velkých nemocnicích. Ale často to nepřinese žádné zlepšení u jejich nemocných příbuzných. Po nějaké době se rozhodnou k radikální metodě,“ říká v rozhovoru pro HFC psychiatr Cokorda Bagus Jaya Lesmana ze Suryani institutu, který se na ostrově snaží proti stigmatizaci a nedostatku lékařských i sociálních služeb bojovat. Chce pomoci rodinám vyjít ze začarovaného kruhu nepochopení léčby duševních onemocnění.


Jiří Pasz&n ...

Starci na netu: Nejvíce dezinformací šíří senioři, ukázal výzkum

Většina preventivních programů bezpečnosti na internetu dnes cílí především na děti a mládež. Neopomíjet je však třeba i druhou nejvíce ohroženou skupinu - seniory. To vyplývá z výzkumu „Starci na netu”, který v minulém roce mapoval chování na internetu a zaměřil se na skupinu tzv. starců, lidí, kteří vyrůstali v době, kdy pro ně nebyl běžně dostupný internet a jeho služby. Výsledky výzkumu, provedeného na lidech starších 34 let, například ukazují, že s přibývajícím věkem se zvyšuje počet uživatelů, kteří rozšiřují spam. A to jak pravdivé, tak nepravdivé informace, tzv. hoaxy. „Cílem výzkumu bylo zjistit, jak na tom tato věková kategorie uživatelů internetu je a mým úkolem bude na ni lépe mířit prevenci. Pokud budeme naši pozornost směřovat nejen na děti, ale i na druhou nejvíce ohroženou skupinu, seniory, můžeme prostředí na českém internetu výrazně zlepšit,” ří ...

HOAX: EU otevře hranice pro miliony klimatických uprchlíků

EU otevře hranice pro miliony „klimatických uprchlíků“. Taková zpráva se po Novém roce začala šířit po českém internetu. Články zabývající se touto problematikou varují, že Evropský parlament rozhodl o povinnosti přijímat klimatické uprchlíky, a to na základě Usnesení o ženách, rovnosti žen a mužů a spravedlnosti v oblasti klimatu, které bylo přijato 16. ledna 2018 ve Štrasburku. „Díky tomuto dokumentu a všem ostatním, které již byly v minulostí schváleny, se nám zde vytváří nová figura, kterou, dle toho jak bylo hlasováno, budou muset členské státy EU chránit a přijímat tím, že se otevřou dokořán EVROPSKÉ hranice každému, kdo bude tvrdit, že byl nucen utéct z vlastní Země kvůli nepříznivému klimatu,” uvádí server Pravý prostor. „Díky hlasování některých europoslanců se otevřou hranice pro miliony ‘klimatických uprchlíků’,” dodává.


Britka “adoptovala“ syrského mladíka, který prožil teror v Calais. „Jsem na něj hrdá, je jako můj syn.“

„Jsem na něj neskutečně hrdá a oslněná jeho houževnatostí a povahou. Je skvělým vzorem pro mého mladšího syna,“ říká matka tří dětí Ingrid Van Loo Plowman žijící nedaleko Londýna. Ta před časem otevřela svůj domov dnes 19letému Abdulovi ze Sýrie, který je stále traumatizovaný zážitky z nechvalně známého slumu u francouzského města Calais, kde nějaký čas na cestě do Británie pobýval. „Byl jsem si jistý, že zemřu. Nikdy v životě jsem nezažil takový teror,“ vzpomíná Abdul. Hned první den se spřátelil s Ingridiným synem Rossem, našli totiž společnou zálibu ve fotbalu a videohrách. Ten nyní Abdula vnímá jako svého staršího bratra. Pocit bezpečí a domova dává mladému Syřanovi možnost věnovat se studiu angličtiny, aby se mohl přihlásit na svůj vysněný obor, na stavařinu. „Doufám, že si jednoho dne najdu práci a budu jí moct všechno oplatit. Můj život se díky ní změnil o 180 stupňů,“ ...

 

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.