Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

Šestiletý Martin: Ichtyóza není chytlavá, musím se jen mazat a loupat

 

ichtyoza big

leitnerovaJana Leitnerová
Autorka

Jana Leitnerová (*1987) vystudovala obory Český jazyk a literatura a Pedagogika na Masarykově univerzitě v Brně. Věnuje se online komunikaci, sociálním sítím a krizové komunikaci.

26
června
2017

Když bylo Martínkovi dva a půl roku, v dětském domově v Kladně, kde žil, narazil na manželský pár Hanu a Mariana Kadlecovi. Tehdy se ale v domově potkali náhodou, ten den hned dvakrát. A byla to ‚láska‘ na první pohled. „Martínek si vlastně našel nás,“ podotýká pro HFC Hana Kadlecová k jejich prvnímu setkání se synem, a také s ichtyózou. Nemocí, kvůli které Martínek žil v dětském domově. Během necelých dvou let už tvořili rodinu a nedlouho na to vznikl také Spolek Ichtyóza, jehož cílem je osvěta veřejnosti a pomoc rodinám malých ichtýlků.

Setkání rodiny bylo osudové, mluví o něm tak všichni tři. „Máma s tátou se mě zeptali, jak se jmenuju a já řekl ‚auto‘, ani nevím proč,“ směje se Martínek. Pro rodiče to ale bylo něco jako znamení, Marian je totiž sám adoptovaný a ‚auto‘ bylo první slovo, které řekl svým rodičům při prvním setkání. Už po první návštěvě se Hana s Marianem cestou domů v podstatě rozhodli, že Martínka chtějí. Doma si začali zjišťovat, co to vlastně ichtyóza je a co to pro Martínka znamená.

Příchod do rodiny

S osvojením ale kvůli nemoci rozhodně neváhali. „Pro nás byla ichtyóza spíš výzvou,“ říká Marian a pokračuje: „Věděli jsme, že to bude boj, ale chtěli jsme ten boj vybojovat za Martínka. To, jaký je dnes, jaký přístup má k životu, vidíme, že to je díky našemu úsilí.“ Podle jeho slov se v rodině ani u známých nesetkali s žádnou negací, že se rozhodli adoptovat nemocného chlapce. A širší okolí prostě neřeší: „Máme vlastní pohled na svět, názory ostatních moc nevnímáme,“ říká Marian.

Ještě, než si Martínka přivezli domů, Hana šla na týden do dětského domova, aby si otestovala péči o malého syna. „Před námi už Martínek šel několikrát do rodiny, ale zase ho vraceli, protože se o něj neuměli nebo nezvládali postarat,“ popisuje Hana. Tam se ujistila, že péči společně zvládnou. 

ichtyoza 5

Hana Kadlecová

Nedostatek informací a výměny zkušeností, to vedlo manžele k založení spolku

Martínek trpí lamerální ichtyózou, což je horší forma ichtyózy vyžadující časté a důkladné promazávání celého těla. Když si ho na jaře 2014 přivezli z dětského domova, měl Martínek srostlé prstíky na nohou i rukou a nebyly mu vidět vlasy. Hana připouští, že to bylo právě péčí, hlavně krémy, které doposud Martínek používal. Jenže jí chyběly nějaké informace.

„Chtěli jsme se dostat do kontaktu s ostatními lidmi, kteří s nemocí žijí. Našli jsme tehdy jen facebookovou skupinu, kde nám ale chybělo nějaké sdílení informací, předávání zkušeností nebo třeba doporučení na krémy,“ popisuje Hana Kadlecová a doplňuje: „Takže jsme se rozhodli, že s tím začneme sami. Vytvořili jsme web a začali dělat osvětu o tom, co Ichtyóza je.“ Postupně se rozjela i činnost spolku, včetně sbírek krémů pro rodiny s malými ichtýlky, o kterých rodina pravidelně informuje na své FB stránce.

ichtyoza 8

Z akce Spolku Ichtyóza (foto: Archiv spolku)

Léčba je totiž poměrně nákladná, měsíční dávka krémů stojí okolo 15 tisíc korun. Část hradí pojišťovna, jenže jsou to opravdu jen krémy z lékáren, které zajišťují základní péči. Pro děti s těžší formou ichtyózy nejsou zdaleka dostatečné. „Pamatuju si, když jsme poprvé využili i jiné krémy, že ani Martínek nechápal, co se to děje, najednou nebyl ulepený, bylo vidět, že je mu mnohem lépe,“ říká Hana a dodává: „Jenže tuhle péči si opravdu může dovolit málokdo.“ „Nejde jen o krémy na tělo, jsou potřeba i krémy do očí, kapky do uší a další,“ doplňuje Marian. Na stránkách spolku zveřejňují Kadlecovi pravidelně tipy na vhodné krémy na různou roční dobu.

Lidé s ichtyózou se nemohou ani moc pohybovat na slunci a neměli by se příliš namáhat. Zatímco zdravý člověk se umí ochladit pocením, ichtýlkům termoregulace nefunguje, a tak jim hrozí riziko přehřátí organismu a následně i zástava srdce. I obyčejná situace, která způsobuje pocení, je pro ně velmi nepříjemnou.

ichtyoza 6

Foto: Archiv Spolku Ichtyóza

Šikana, strach, odstup

Děti žijící s ichtyózou se navíc stávají často terčem posměchu. „Z praxe víme, že na ně křičí, že jsou zombíci, že od nich něco chytí a že umřou. Bohužel tam dochází i k fyzické šikaně,“ popisuje Hana. Rozhodla se proto, že začne pořádat besedy ve školách, aby se už malé děti dozvěděly, co to je ichtyóza a že není čeho se bát. To potvrzuje i Martínek: „Ichtyóza není nic chytlavého, to se prostě pořád musíš jenom mazat a loupat, mazat a loupat. Přes den i v noci,“ popisuje. Kůže ichtýlků totiž neustále dorůstá a vrství se, její odstraňování může být někdy i poměrně bolestivé. 

Kadlecovi Martínka vychovávají tak, aby byl se svojí nemocí smířený a snažil se v ní vidět pozitiva. „Občas je samozřejmě smutný, vnímá, že je jiný. Když se ale někde na veřejnosti stane, že se ho někdo straní, Martínek je naučený tomu člověku vysvětlit, co mu je a co je ichtyóza a že se ho nemusí bát,“ říká Hana. Snaží se Martínka připravit i na ta negativní přijetí, kdy lidé nebudou chtít pochopit o co jde a budou se ho stranit. „Ví, že se to může stát a už podobnou zkušenost má. Otevřeně o tom mluvíme, nechceme, aby se cítil odstrčený,“ doplňuje.

ichtyoza 3

Jsme prostě rodina

Kadlecovi se svým životním příběhem netají, vlastní dítě mít nemohou a prožili si v životě kvůli tomu opravdu zlé chvíle. „Myslím, že jsme si s manželem sáhli až na dno,“ svěřuje se Hanka a dodává: „To, že jsme poznali Martínka, pro nás bylo vlastně vykoupení. Máme mezi sebou něco tak krásného, co nám nikdo nevezme.“ Syn je pro ně dar a každý den je překvapí něčím novým. „Martínek je neuvěřitelně živé dítě se všemi aspekty, které tohle slovo zahrnují. Užívá si život,“ říká Marian a Hana ho s úsměvem doplňuje: „Martínek je živé, energické, sebevědomé a milující dítě.“ To dokazuje i během rozhovoru, když přiběhne za mámou, obejme ji, dá ji pusu a řekne: „Mám tě rád!“

A čím by Martínek chtěl být až vyroste? „Já chci být jako Einstein a dělat všechny věci, co dělal on!“ říká přesvědčivě. Do školy se chystá už letos v září, učit se ale bude doma. „Martínek nemůže sedět 45 minut v klidu, pořád ho něco svědí, takže on si pohybem ulevuje. To by v klasické třídě nešlo,“ popisuje Marian. Domluvili se proto se základní školou nedaleko Příbrami, která je domácímu vzdělávání otevřená a Martínka přijali. „Učit ho bude manželka,“ usmívá se Marian, když popisuje novou etapu, která rodinu čeká. Těší se na ni prý všichni.

ichtyoza 4

Marian Kadlec

Chcete-li pomoct ichtýlkům a jejich rodinám, můžete se zúčastnit pravidelných sbírek krémů nebo přispět jinou formou. Máte-li zájem o besedu ve škole, ozvěte se přímo Haně Kadlecové.

Foto: Zdeněk Chaloupka

Čtěte dále

„Uprchl jsem před radikály. Zde mě považují za jednoho z nich,“ říká jezídský umělec

Pětadvacetiletý umělec Dachil Sado pochází ze severního Iráku z pronásledované komunity Jezídů. Po sérii útoků a poprav ve svém okolí se rozhodl vlast opustit. Do Berlína přišel v lednu 2015 a Německo mu udělilo azyl. Po příjezdu do Evropy ho však překvapily postoje části veřejnosti: „Z Iráku jsem utekl kvůli radikálním islamistickým skupinám a pak přijdu sem, kde se na mě lidé dívají, jako bych byl jedním z těch radikálů.“ Dachil se v Německu začal věnovat umění a v říjnu nastupuje na prestižní uměleckou školu Weissensee. Aktuálně má do 21. září výstavu v brněnské Galerii Klubovna. Jak se žije Jezídům v Iráku a proč jsou napříč historií pronásledovaní? Jaké byly Dachilovy začátky v novém domově? Proč se začal věnovat umění a z jakého důvodu mu vadí označení „uprchlík“? I o tom je následující rozhovor.


Lukáš Houdek 2 ...

Vyrůstala s afroamerickými bratry. “Nežila jsem s barvami,” říká

Elenini rodiče, kteří byli běloši, v roce 1969 adoptovali dva čtyřměsíční chlapce afroamerického původu. Elena Kennedy se narodila o rok později. Rodina tak vznikla jen dva roky poté, kdy byly zrušeny zákony zakazující mezirasová manželství, a pouhých pět let od přijetí zákona o občanských právech, který zakázal diskriminaci na základě rasy a rasovou diskriminaci ve školách. „Mnoho lidí se mě za ta léta ptalo, jaké to bylo vyrůstat s afroamerickými bratry. Nudná pravda je, že moje rodina byla úplně normální. Jenom já jsem bílá. Moji adoptovaní bratři jsou černí,“ říká Elena. Přiznává ale, že ačkoliv jsou sourozenci, nedívá se na ně společnost stejně a stále se objevuje řada situací, kde je na její bratry pohlíženo odlišně.


Marie Škardová 20. 9. 2017

"Škola by neměla být izolovaným ostrovem," říká expert Hruda

„Je stále důležitější, aby škola odpovídala reálnému životu a reálným potřebám. Dovednosti získáváme jednoduše tím, že jsme jejich přijímání vystaveni. Větší variabilita dává i příležitost poznat rozdílné názory, postoje a role,“ říká k inkluzivnímu vzdělávání Tomáš Hruda. Je absolventem ekonomie a mezinárodních vztahů na FSV UK. Mimo jiné působil také jako náměstek ministra školství pro výzkum a vysoké školství. Je spoluzakladatelem projektu Education Republic, který si klade za cíl podporovat pravidelné vzdělávání jako nedílnou součást života. Ve škole by se podle něj mělo více pracovat se vstupní motivací, která má obrovský vliv na výsledek učení. „Do školy nechodíme, abychom dokazovali, co všechno umíme. Chodíme tam, abychom se naučili něco nového,“ dodává.


Klára Malá 19. 9. 2017

...

HateFree Zone: Síť míst bez násilí a nenávisti!

HateFree Culture představuje vznikající síť zón bez násilí a nenávisti. Ty vznikají po celé České republice pod značkou HateFree Zone.


HateFree Culture 11. 2. 2015

 

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.