Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

Šestiletý Martin: Ichtyóza není chytlavá, musím se jen mazat a loupat

 

ichtyoza big

leitnerovaJana Leitnerová
Autorka

Jana Leitnerová (*1987) vystudovala obory Český jazyk a literatura a Pedagogika na Masarykově univerzitě v Brně. Věnuje se online komunikaci, sociálním sítím a krizové komunikaci.

26
června
2017

Když bylo Martínkovi dva a půl roku, v dětském domově v Kladně, kde žil, narazil na manželský pár Hanu a Mariana Kadlecovi. Tehdy se ale v domově potkali náhodou, ten den hned dvakrát. A byla to ‚láska‘ na první pohled. „Martínek si vlastně našel nás,“ podotýká pro HFC Hana Kadlecová k jejich prvnímu setkání se synem, a také s ichtyózou. Nemocí, kvůli které Martínek žil v dětském domově. Během necelých dvou let už tvořili rodinu a nedlouho na to vznikl také Spolek Ichtyóza, jehož cílem je osvěta veřejnosti a pomoc rodinám malých ichtýlků.

Setkání rodiny bylo osudové, mluví o něm tak všichni tři. „Máma s tátou se mě zeptali, jak se jmenuju a já řekl ‚auto‘, ani nevím proč,“ směje se Martínek. Pro rodiče to ale bylo něco jako znamení, Marian je totiž sám adoptovaný a ‚auto‘ bylo první slovo, které řekl svým rodičům při prvním setkání. Už po první návštěvě se Hana s Marianem cestou domů v podstatě rozhodli, že Martínka chtějí. Doma si začali zjišťovat, co to vlastně ichtyóza je a co to pro Martínka znamená.

Příchod do rodiny

S osvojením ale kvůli nemoci rozhodně neváhali. „Pro nás byla ichtyóza spíš výzvou,“ říká Marian a pokračuje: „Věděli jsme, že to bude boj, ale chtěli jsme ten boj vybojovat za Martínka. To, jaký je dnes, jaký přístup má k životu, vidíme, že to je díky našemu úsilí.“ Podle jeho slov se v rodině ani u známých nesetkali s žádnou negací, že se rozhodli adoptovat nemocného chlapce. A širší okolí prostě neřeší: „Máme vlastní pohled na svět, názory ostatních moc nevnímáme,“ říká Marian.

Ještě, než si Martínka přivezli domů, Hana šla na týden do dětského domova, aby si otestovala péči o malého syna. „Před námi už Martínek šel několikrát do rodiny, ale zase ho vraceli, protože se o něj neuměli nebo nezvládali postarat,“ popisuje Hana. Tam se ujistila, že péči společně zvládnou. 

ichtyoza 5

Hana Kadlecová

Nedostatek informací a výměny zkušeností, to vedlo manžele k založení spolku

Martínek trpí lamerální ichtyózou, což je horší forma ichtyózy vyžadující časté a důkladné promazávání celého těla. Když si ho na jaře 2014 přivezli z dětského domova, měl Martínek srostlé prstíky na nohou i rukou a nebyly mu vidět vlasy. Hana připouští, že to bylo právě péčí, hlavně krémy, které doposud Martínek používal. Jenže jí chyběly nějaké informace.

„Chtěli jsme se dostat do kontaktu s ostatními lidmi, kteří s nemocí žijí. Našli jsme tehdy jen facebookovou skupinu, kde nám ale chybělo nějaké sdílení informací, předávání zkušeností nebo třeba doporučení na krémy,“ popisuje Hana Kadlecová a doplňuje: „Takže jsme se rozhodli, že s tím začneme sami. Vytvořili jsme web a začali dělat osvětu o tom, co Ichtyóza je.“ Postupně se rozjela i činnost spolku, včetně sbírek krémů pro rodiny s malými ichtýlky, o kterých rodina pravidelně informuje na své FB stránce.

ichtyoza 8

Z akce Spolku Ichtyóza (foto: Archiv spolku)

Léčba je totiž poměrně nákladná, měsíční dávka krémů stojí okolo 15 tisíc korun. Část hradí pojišťovna, jenže jsou to opravdu jen krémy z lékáren, které zajišťují základní péči. Pro děti s těžší formou ichtyózy nejsou zdaleka dostatečné. „Pamatuju si, když jsme poprvé využili i jiné krémy, že ani Martínek nechápal, co se to děje, najednou nebyl ulepený, bylo vidět, že je mu mnohem lépe,“ říká Hana a dodává: „Jenže tuhle péči si opravdu může dovolit málokdo.“ „Nejde jen o krémy na tělo, jsou potřeba i krémy do očí, kapky do uší a další,“ doplňuje Marian. Na stránkách spolku zveřejňují Kadlecovi pravidelně tipy na vhodné krémy na různou roční dobu.

Lidé s ichtyózou se nemohou ani moc pohybovat na slunci a neměli by se příliš namáhat. Zatímco zdravý člověk se umí ochladit pocením, ichtýlkům termoregulace nefunguje, a tak jim hrozí riziko přehřátí organismu a následně i zástava srdce. I obyčejná situace, která způsobuje pocení, je pro ně velmi nepříjemnou.

ichtyoza 6

Foto: Archiv Spolku Ichtyóza

Šikana, strach, odstup

Děti žijící s ichtyózou se navíc stávají často terčem posměchu. „Z praxe víme, že na ně křičí, že jsou zombíci, že od nich něco chytí a že umřou. Bohužel tam dochází i k fyzické šikaně,“ popisuje Hana. Rozhodla se proto, že začne pořádat besedy ve školách, aby se už malé děti dozvěděly, co to je ichtyóza a že není čeho se bát. To potvrzuje i Martínek: „Ichtyóza není nic chytlavého, to se prostě pořád musíš jenom mazat a loupat, mazat a loupat. Přes den i v noci,“ popisuje. Kůže ichtýlků totiž neustále dorůstá a vrství se, její odstraňování může být někdy i poměrně bolestivé. 

Kadlecovi Martínka vychovávají tak, aby byl se svojí nemocí smířený a snažil se v ní vidět pozitiva. „Občas je samozřejmě smutný, vnímá, že je jiný. Když se ale někde na veřejnosti stane, že se ho někdo straní, Martínek je naučený tomu člověku vysvětlit, co mu je a co je ichtyóza a že se ho nemusí bát,“ říká Hana. Snaží se Martínka připravit i na ta negativní přijetí, kdy lidé nebudou chtít pochopit o co jde a budou se ho stranit. „Ví, že se to může stát a už podobnou zkušenost má. Otevřeně o tom mluvíme, nechceme, aby se cítil odstrčený,“ doplňuje.

ichtyoza 3

Jsme prostě rodina

Kadlecovi se svým životním příběhem netají, vlastní dítě mít nemohou a prožili si v životě kvůli tomu opravdu zlé chvíle. „Myslím, že jsme si s manželem sáhli až na dno,“ svěřuje se Hanka a dodává: „To, že jsme poznali Martínka, pro nás bylo vlastně vykoupení. Máme mezi sebou něco tak krásného, co nám nikdo nevezme.“ Syn je pro ně dar a každý den je překvapí něčím novým. „Martínek je neuvěřitelně živé dítě se všemi aspekty, které tohle slovo zahrnují. Užívá si život,“ říká Marian a Hana ho s úsměvem doplňuje: „Martínek je živé, energické, sebevědomé a milující dítě.“ To dokazuje i během rozhovoru, když přiběhne za mámou, obejme ji, dá ji pusu a řekne: „Mám tě rád!“

A čím by Martínek chtěl být až vyroste? „Já chci být jako Einstein a dělat všechny věci, co dělal on!“ říká přesvědčivě. Do školy se chystá už letos v září, učit se ale bude doma. „Martínek nemůže sedět 45 minut v klidu, pořád ho něco svědí, takže on si pohybem ulevuje. To by v klasické třídě nešlo,“ popisuje Marian. Domluvili se proto se základní školou nedaleko Příbrami, která je domácímu vzdělávání otevřená a Martínka přijali. „Učit ho bude manželka,“ usmívá se Marian, když popisuje novou etapu, která rodinu čeká. Těší se na ni prý všichni.

ichtyoza 4

Marian Kadlec

Chcete-li pomoct ichtýlkům a jejich rodinám, můžete se zúčastnit pravidelných sbírek krémů nebo přispět jinou formou. Máte-li zájem o besedu ve škole, ozvěte se přímo Haně Kadlecové.

Foto: Zdeněk Chaloupka

Čtěte dále

Sní o novém životě, v táboře je drží nad vodou sport a aktivity. Pomáhají i Češi

Shan pochází z Kábulu. Hlavní město Afghánistánu je bombardováno, dochází zde k vraždám, únosům a dalším násilnostem. Shanova rodina proto na takovém místě již nevidí svoji budoucnost. Nejprve odešel starší bratr a později i Shan začal hledat své místo ve světě. Nyní žije v uzavřených prostorách rozlehlého utečeneckého tábora v Srbsku. Mluví plynně anglicky a učí se srbsky. Jeho snem je vystudovat ekonomii, v Afghánistánu však školy bombardovali a studenty unášeli z přednášek. Poté by si chtěl otevřít kancelář a pomáhat mladým migrantům, jako je on. O svých snech mluví s úsměvem a věří, že se mu splní.


Marie Škardová 22. 6. 2018

HFFest: Family Fest v Malých Karpatech na Slovensku. Nocování v chatkách i kvalitní hudba

Family fest je eko-geek open air festival při Smolencích v lesním prostředí Malých Karpat v rekreačním středisku Záruby – Jahodník. 22. a 23. června se uskuteční už čtvrtý ročník a očekává účast 500-600 lidí. Rodinná atmosféra, kvalitní domácí i zahraniční hudba, přednášky a množství doprovodného programu - to vše k němu už neodmyslitelně patří. Letos se festival hlásí k označení HateFree Fest. 


HateFree Culture 20. 6. 2018

Mučení a tresty smrti. Aktivita tisíců lidí ročně osvobodí stovky nespravedlivě vězněných

Egyptský student Mahmoud Hussein byl v roce 2014 uvězněný za nošení trička s nápisem „Nation Without Torture" (Národ bez mučení). Bez soudu nakonec strávil za mřížemi více než dva roky. Byl propuštěn díky intervenci organizace Amnesty International, která se celosvětově staví za práva nespravedlivě odsouzených a mučených osob a utlačovaných skupin. V roce 2016 se organizaci za pomoci lidí z celého světa povedlo osvobodit více než 650 nespravedlivě a často i násilně vězněných lidí. „Zlepšit jejich situaci nebo dosáhnout úplného osvobození se nám dlouhodobě daří ve 30-40 % případů!” uvádějí na svých stránkách. „Jsem tak vděčný vám, příznivcům Amnesty, kteří jste zahájili kampaň na mou podporu. Naplnilo mě to velkou nadějí a cítil jsem skutečnou podporu, protože i když jsem byl zavřen bez jakéhokoli kontaktu, na hřbitově života, byl jsem stále živý v myšlenkách j ...

„Cítil jsem jen prázdnotu, která bolela,“ říká filmař Janíček

Jeroným Janíček bojuje s úzkostmi. První úzkost v osmnácti letech pro něj byla nečekaným zážitkem. „Myslím, že jsem seděl večer doma v obýváku a povídal si s mámou. Žádné velké emoce v tom nebyly. Najednou jsem ucítil chlad v nohách a rukách, rozbušilo se mi srdce, přidal se tlak na hrudi, motání hlavy a pocení, máma tehdy zavolala záchranku,“ líčí první manifestaci svých obtíží. Než mu ale byla diagnostikována panická porucha, trvalo to ještě řadu let. Dnes umí s nemocí lépe pracovat. „Už se nebojím, že zešílím, nesnažím se nikam utéct, protože není kam, a když přijde strach ze smrti, vím, že je iracionální. Ale hrůza a nepopsatelný děs z udušení, ztráty vědomí a smrti zůstaly.“ Jeroným Janíček si během léčby své nemoci zažil od lékařů trpělivost, profesionalitu, rovný přístup a lidskost, ale výjimečně i antipatie.


Jiří Pa ...