Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

Šestiletý Martin: Ichtyóza není chytlavá, musím se jen mazat a loupat

 

ichtyoza big

leitnerovaJana Leitnerová
Autorka

Jana Leitnerová (*1987) vystudovala obory Český jazyk a literatura a Pedagogika na Masarykově univerzitě v Brně. Věnuje se online komunikaci, sociálním sítím a krizové komunikaci.

26
června
2017

Když bylo Martínkovi dva a půl roku, v dětském domově v Kladně, kde žil, narazil na manželský pár Hanu a Mariana Kadlecovi. Tehdy se ale v domově potkali náhodou, ten den hned dvakrát. A byla to ‚láska‘ na první pohled. „Martínek si vlastně našel nás,“ podotýká pro HFC Hana Kadlecová k jejich prvnímu setkání se synem, a také s ichtyózou. Nemocí, kvůli které Martínek žil v dětském domově. Během necelých dvou let už tvořili rodinu a nedlouho na to vznikl také Spolek Ichtyóza, jehož cílem je osvěta veřejnosti a pomoc rodinám malých ichtýlků.

Setkání rodiny bylo osudové, mluví o něm tak všichni tři. „Máma s tátou se mě zeptali, jak se jmenuju a já řekl ‚auto‘, ani nevím proč,“ směje se Martínek. Pro rodiče to ale bylo něco jako znamení, Marian je totiž sám adoptovaný a ‚auto‘ bylo první slovo, které řekl svým rodičům při prvním setkání. Už po první návštěvě se Hana s Marianem cestou domů v podstatě rozhodli, že Martínka chtějí. Doma si začali zjišťovat, co to vlastně ichtyóza je a co to pro Martínka znamená.

Příchod do rodiny

S osvojením ale kvůli nemoci rozhodně neváhali. „Pro nás byla ichtyóza spíš výzvou,“ říká Marian a pokračuje: „Věděli jsme, že to bude boj, ale chtěli jsme ten boj vybojovat za Martínka. To, jaký je dnes, jaký přístup má k životu, vidíme, že to je díky našemu úsilí.“ Podle jeho slov se v rodině ani u známých nesetkali s žádnou negací, že se rozhodli adoptovat nemocného chlapce. A širší okolí prostě neřeší: „Máme vlastní pohled na svět, názory ostatních moc nevnímáme,“ říká Marian.

Ještě, než si Martínka přivezli domů, Hana šla na týden do dětského domova, aby si otestovala péči o malého syna. „Před námi už Martínek šel několikrát do rodiny, ale zase ho vraceli, protože se o něj neuměli nebo nezvládali postarat,“ popisuje Hana. Tam se ujistila, že péči společně zvládnou. 

ichtyoza 5

Hana Kadlecová

Nedostatek informací a výměny zkušeností, to vedlo manžele k založení spolku

Martínek trpí lamerální ichtyózou, což je horší forma ichtyózy vyžadující časté a důkladné promazávání celého těla. Když si ho na jaře 2014 přivezli z dětského domova, měl Martínek srostlé prstíky na nohou i rukou a nebyly mu vidět vlasy. Hana připouští, že to bylo právě péčí, hlavně krémy, které doposud Martínek používal. Jenže jí chyběly nějaké informace.

„Chtěli jsme se dostat do kontaktu s ostatními lidmi, kteří s nemocí žijí. Našli jsme tehdy jen facebookovou skupinu, kde nám ale chybělo nějaké sdílení informací, předávání zkušeností nebo třeba doporučení na krémy,“ popisuje Hana Kadlecová a doplňuje: „Takže jsme se rozhodli, že s tím začneme sami. Vytvořili jsme web a začali dělat osvětu o tom, co Ichtyóza je.“ Postupně se rozjela i činnost spolku, včetně sbírek krémů pro rodiny s malými ichtýlky, o kterých rodina pravidelně informuje na své FB stránce.

ichtyoza 8

Z akce Spolku Ichtyóza (foto: Archiv spolku)

Léčba je totiž poměrně nákladná, měsíční dávka krémů stojí okolo 15 tisíc korun. Část hradí pojišťovna, jenže jsou to opravdu jen krémy z lékáren, které zajišťují základní péči. Pro děti s těžší formou ichtyózy nejsou zdaleka dostatečné. „Pamatuju si, když jsme poprvé využili i jiné krémy, že ani Martínek nechápal, co se to děje, najednou nebyl ulepený, bylo vidět, že je mu mnohem lépe,“ říká Hana a dodává: „Jenže tuhle péči si opravdu může dovolit málokdo.“ „Nejde jen o krémy na tělo, jsou potřeba i krémy do očí, kapky do uší a další,“ doplňuje Marian. Na stránkách spolku zveřejňují Kadlecovi pravidelně tipy na vhodné krémy na různou roční dobu.

Lidé s ichtyózou se nemohou ani moc pohybovat na slunci a neměli by se příliš namáhat. Zatímco zdravý člověk se umí ochladit pocením, ichtýlkům termoregulace nefunguje, a tak jim hrozí riziko přehřátí organismu a následně i zástava srdce. I obyčejná situace, která způsobuje pocení, je pro ně velmi nepříjemnou.

ichtyoza 6

Foto: Archiv Spolku Ichtyóza

Šikana, strach, odstup

Děti žijící s ichtyózou se navíc stávají často terčem posměchu. „Z praxe víme, že na ně křičí, že jsou zombíci, že od nich něco chytí a že umřou. Bohužel tam dochází i k fyzické šikaně,“ popisuje Hana. Rozhodla se proto, že začne pořádat besedy ve školách, aby se už malé děti dozvěděly, co to je ichtyóza a že není čeho se bát. To potvrzuje i Martínek: „Ichtyóza není nic chytlavého, to se prostě pořád musíš jenom mazat a loupat, mazat a loupat. Přes den i v noci,“ popisuje. Kůže ichtýlků totiž neustále dorůstá a vrství se, její odstraňování může být někdy i poměrně bolestivé. 

Kadlecovi Martínka vychovávají tak, aby byl se svojí nemocí smířený a snažil se v ní vidět pozitiva. „Občas je samozřejmě smutný, vnímá, že je jiný. Když se ale někde na veřejnosti stane, že se ho někdo straní, Martínek je naučený tomu člověku vysvětlit, co mu je a co je ichtyóza a že se ho nemusí bát,“ říká Hana. Snaží se Martínka připravit i na ta negativní přijetí, kdy lidé nebudou chtít pochopit o co jde a budou se ho stranit. „Ví, že se to může stát a už podobnou zkušenost má. Otevřeně o tom mluvíme, nechceme, aby se cítil odstrčený,“ doplňuje.

ichtyoza 3

Jsme prostě rodina

Kadlecovi se svým životním příběhem netají, vlastní dítě mít nemohou a prožili si v životě kvůli tomu opravdu zlé chvíle. „Myslím, že jsme si s manželem sáhli až na dno,“ svěřuje se Hanka a dodává: „To, že jsme poznali Martínka, pro nás bylo vlastně vykoupení. Máme mezi sebou něco tak krásného, co nám nikdo nevezme.“ Syn je pro ně dar a každý den je překvapí něčím novým. „Martínek je neuvěřitelně živé dítě se všemi aspekty, které tohle slovo zahrnují. Užívá si život,“ říká Marian a Hana ho s úsměvem doplňuje: „Martínek je živé, energické, sebevědomé a milující dítě.“ To dokazuje i během rozhovoru, když přiběhne za mámou, obejme ji, dá ji pusu a řekne: „Mám tě rád!“

A čím by Martínek chtěl být až vyroste? „Já chci být jako Einstein a dělat všechny věci, co dělal on!“ říká přesvědčivě. Do školy se chystá už letos v září, učit se ale bude doma. „Martínek nemůže sedět 45 minut v klidu, pořád ho něco svědí, takže on si pohybem ulevuje. To by v klasické třídě nešlo,“ popisuje Marian. Domluvili se proto se základní školou nedaleko Příbrami, která je domácímu vzdělávání otevřená a Martínka přijali. „Učit ho bude manželka,“ usmívá se Marian, když popisuje novou etapu, která rodinu čeká. Těší se na ni prý všichni.

ichtyoza 4

Marian Kadlec

Chcete-li pomoct ichtýlkům a jejich rodinám, můžete se zúčastnit pravidelných sbírek krémů nebo přispět jinou formou. Máte-li zájem o besedu ve škole, ozvěte se přímo Haně Kadlecové.

Foto: Zdeněk Chaloupka

Čtěte dále

„Exekuce se dotýkají téměř čtvrtiny Čechů,“ říká vládní dluhová expertka

Být dlužníkem je ve společnosti přetrvávající stigma. Přesto je ale podle listopadových čísel v exekuci téměř 900 tisíc Čechů. Ti mají nezřídka rodiny a jiné blízké. Podle Barbary Halířové, dluhové expertky Agentury pro sociální začleňování při Úřadu vlády, se tak může tato problematika dotýkat až 3 milionů lidí. Problémem je rostoucí počet lidí žijící na nebo pod hranicí chudoby. Čím dál více Čechů si tak nemůže dovolit neočekávaný výdaj. Právě ty je pak často ženou do dluhové pasti a nejvíce ohroženými skupinami lidí jsou ti, kteří zůstali sami - tedy lidé po rozvodu, matky samoživitelky nebo senioři. Proč počet exekucí stále narůstá? V čem by měla přinést změnu chystaná novela zákona a je vůbec nějaká cesta ven?


Lukáš Houdek 18. 4. 2018

Týrání u nás sužuje pětinu seniorů. Postaví se mu běžci v červených šatech

Paní Věra po smrti manžela věnovala dům synovi, který slíbil, že se o ni postará. Syn ale o 68letou matku nijak nepečuje. Snacha jí navíc zakazuje pohyb po společné zahradě a zahrnuje ji výčitkami a sprostými nadávkami. S příběhem paní Věry se setkali pracovníci krizové telefonní linky Senior telefon, kteří ročně řeší až 15 tisíc případů seniorů v nouzi. „Nejčastějším problémem, se kterým lidé na Senior telefon volají, je samota. Výjimečné nejsou ani případy týrání a zanedbávání péče. Jen v minulém roce jsme řešili přes 150 telefonátů osob se sebevražednými tendencemi a 334 hovorů s problematikou domácího násilí nebo týrání,“ říká Jan Lorman z organizace Život 90, která krizovou linku provozuje a již 27 let se v České republice stará o seniory. Na problematiku stále rostoucího počtu týraných seniorů letos upozorní třetí ročník charitativního Red Dress Run nebol ...

HOAX: Selfie Angely Merkelové s Usámou bin Ládinem

V posledních dnech se na sociální síti Facebook šíří fotografie, na které se spolu fotí německá kancléřka Angela Merkel a zakladatel teroristické organizace al-Káida Usáma bin Ládin. Snímek se šíří s komentářem: “TOHLE JE ZAKAZANA FOTKA, FACEBOOK UZ JI NEKOLIKRAT SMAZAL, NESMI SE TO DOSTAT MEZI LIDI, SDILEJTE AT VSICHNI VIDI PRAVDU!!!! RYCHLE NEZ TO ZASE SMAZOU!!!!”. Fotografie má v současnosti přes 4 tisíce sdílení.


HateFree Culture 16. 4. 2018

Podnikat začal ve 12, dnes vyvíjí aplikace pro globální boj se šikanou

Osmnáctiletý Honza Sláma začal podnikat ve dvanácti. Rozbil tehdy prasátko a koupil první akcie. O dva roky později už spolu se spolužáky vyvinuli jednu z nejúspěšnějších studentských aplikací u nás – Taháky do kapsy. Protože se sám setkal se šikanou, rozhodl se těm, kteří ji zažívají i dnes, pomoci. A s přáteli vyvinuli online službu Nenech to být, skrz kterou mohou žáci anonymně nahlásit, že některého z jejich spolužáků něco trápí. Během ročního provozu eviduje více než 1000 nahlášení šikany ve školách. V sedmnácti Honza založil regulérní firmu o dvanácti lidech, kteří spolu s ním pracují na vyvinutí revoluční aplikace FaceUp, která se snaží globálně řešit problémy se šikanou, sexuálním obtěžováním nebo rizikem sebevražd v USA. Jak se mu daří kloubit náročnou práci se školou? Co říkají rodiče na jeho čím dál častější pracovní cesty do zámoří? A proč by rád odjel stavět ...

 

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.