Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

„Syna jsem nechtěla ani kojit. Chtěla jsem od něj utéct,” říká matka chlapce s albinismem

 

mavis big

lukas houdekLukáš Houdek
Autor

Koordinátor projektu HateFree Culture. Vystudoval romistiku na FFUK v Praze. Věnuje se také vlastní umělecké tvorbě, ve které reflektuje téma identity, násilí z nenávisti a bezpráví.

29

října
2018

Mavis je 33letá žena žijící na východním okraji ghanského hlavního města Acrry. Momentálně bydlí v domě své sestry. Poté, co před téměř čtyřmi lety porodila syna Nathaniela, který se narodil s albinismem, se do své vesnice nemohla vrátit. „Bála jsem se, že by se mu něco stalo,” vysvětluje. Ženě, která celý život toužila být moderátorkou v rádiu, se tak obrátil život naruby a propadla se do chudoby i izolace. Od samého počátku se potýkala s tlakem okolí, už v porodnici ze strany lékařů a sester. „Ptali se mě, proč moje dítě vypadá takhle. A sestry hned začaly drbat a pořád dorážely. Bylo to opravdu strašné,” vzpomíná a dodává, že ji osočovali z nevěry. I proto měla sama problém si k chlapci cestu najít. „Ani jsem ho pak nechtěla kojit, chtěla jsem ho nechat být, ať se postará sám o sebe,” přiznává se slzami v očích. A dodává, že kdyby tehdy měla kam, utekla by od něj. Tak moc velká hanba pro ni narození dítěte s albinismem byla. Dalším důsledkem byla ztráta partnera, který se s tím nesmířil a Mavis s Nathanielem opustil. Ona se přestěhovala k sestře, která si od počátku chlapce zamilovala. Samotná Mavis se však s tou skutečností stále smiřuje. „Nemůžu říct, že bych ho dnes milovala na sto procent, ale má láska k němu roste každým dnem,” připouští. Překážkou je podle jejích slov stále chování společnosti, kdy bez ustání poslouchá posměšky buď na syna, nebo na svou osobu. Nemůže navíc najít stále zaměstnání, čelí proto finančním problémům a otec na syna nijak nepřispívá. Na otázku, zda bude někdy schopna svého syna plně přijmout, po chvilce přemýšlení odhodlaně odpovídá: „Ano, jednou ano.”

mavis 1

„Bylo to strašně traumatizující. I když jsem už lidi s albinismem viděla, nikdy jsem s nimi nežila. A tohle bylo mé první dítě,” vzpomíná Mavis na moment, kdy přivedla na svět svého syna Nathaniela. V porodnici současně čelila tlaku lékařů, kteří ho i ji zpochybňovali. „Ptali se mě, proč moje dítě vypadá takhle. A sestry hned začaly drbat a pořád dorážely. Bylo to opravdu strašné,” pokračuje. Byla dokonce konfrontována těsně po porodu, když ani ona sama syna ještě neviděla, hned ho odnesli. „Byla jsem zmatená, protože jsem vůbec nevěděla, jak vypadá, a oni po mně chtěli vysvětlení. Napadlo mě, jestli to není nějaké zvíře,” vzpomíná. „Když ho pak přinesli a já ho uviděla, bylo mi smutno. Každý se na něj chodil dívat jako na bizarnost,” pokračuje. „Byla to pro mě hanba. Kdybych tenkrát měla možnost utéct, opustila bych ho,” připouští.

Mavis se snažila posměšky a útoky odrážet. Apelovala na lékaře, aby se chovali profesionálně, připomínala jim, že by měli být na práci s takovými lidmi připraveni a zejména o albinismu ze studií informováni. „Ani jsem ho pak nechtěla kojit, chtěla jsem ho nechat být, ať se postará sám o sebe,” přiznává se slzami v očích. „Prostě jsem nemohla.” Na otázku proč pak odpovídá, že byla nešťastná, když ho poprvé uviděla. „Teď se to mění a já ho postupně začínám mít jako matka ráda,” dodává upřímně. „Bylo tomu tak proto, v jaké jsem žila společnosti.” Lidé totiž podle ní věří, že svému muži zahnula, a proto se narodilo takové dítě.

mavis 2

Vřelý domov a budovaná láska

Mavisin vztah k synovi se začal měnit, když přišla z nemocnice do domova své sestry na okraji hlavního města Accry. Sestra i její rodina se k Nathanielovi chovali dobře a Mavis podporovali. To ji překvapilo. Tehdy si řekla, že pokud ho mohou milovat oni, musí si k němu najít cestu i ona sama. „A tak jsem si k němu začala utvářet vztah. Nemůžu říct, že bych ho dnes milovala na sto procent, ale má láska k němu roste každým dnem,” přiznává. Překážkou je podle jejích slov stále chování společnosti. Když s ním totiž jde ven z domova, poslouchá konstantní poznámky a posměšky - jak na adresu jeho, tak svou. „Lidé se na něj dívají skrz prsty. Když jdeme do nemocnice, rodiče jiných dětí ho nechtějí mít vedle těch svých. Vzbuzuje to ve mně pocit studu a hanby, když se to stále opakuje.”

mavis 4

To, jak se lidé k malému Nathanielovi chovají, ji současně burcuje k tomu, aby za jeho práva proti proudu bojovala. Stigmatizaci totiž chlapec čelí také ve školce. „Byla tam učitelka, která ho vždy držela od ostatních černých dětí a vůbec si ho nevšímala. Jednou to došlo tak daleko, že ji upozornil, že má něco zaražené v nose, ale ona ho odbývala. On pak domů přišel s křídou hluboko v nose,” vybavuje si Mavis. Zašla proto do školky a na učitelku si stěžovala. Zjistila, že věřila, že pokud jejímu synovi bude nablízku, porodí ona sama takové dítě. Proto mu nepomohla. Mavis tak Nathaniela ze školky vzala pryč. „Nedovolím, aby takhle někdo lidská práva mého syna pošlapával,” říká razantně.

Zavržená

Mavis pochází z regionu Volta z rodiny s pěti dětmi. Vystudovala střední školu, kde se věnovala programování. Syna přijela porodit do hlavního města Accry před více než třemi lety. Do vesnice, kde do té doby s mužem žila, se už vrátit nechtěla. „Nepřijali by ho tam. Nebyl by tam v bezpečí,” vysvětluje. Nathanielův otec se k rodině odmítl přistěhovat. Za celé téměř čtyři roky viděl syna jen dvakrát, s jeho výživným Mavis nijak nepomáhá. Nemá o něj zájem. A Nathaniel to cítí. Když totiž sporadicky otec jeho matce volá, odmítá si ho chlapec vzít v telefonu. „Za otce považuje muže mé sestry. Říká mu tak,” připomíná.

mavis 5

Mavis dříve pracovala na částečný úvazek jako chůva, o tu práci však přišla a dnes zaměstnání nemá. Život je pro ni proto velmi těžký, roli při získání práce hraje také skutečnost, že má dítě s albinismem. Lidé se jí straní. „Ráda bych si dodělala vzdělání na vysoké škole. S mým synem a tím, kolik vydělávám, prostě nemůžu. Nejde to. Musím mu platit školku a další výdaje sama, na mě už nezbývá,” říká posmutněle. „Vždycky jsem chtěla být novinářka a ještě mě to nepustilo. Ráda bych vysílala v rádiu. A vím, že to jednou dokážu,” říká zasněně.

Nedostupná ochrana

Velkým problémem jsou zdravotní komplikace, se kterými se Nathaniel potýká a potýkat bude. Kvůli absenci melaninu v očích špatně vidí, je pro něj těžké zaostřit. Ve školce se potýká s tím, že nedokáže přečíst, co je na tabuli, stejně tak se mu špatně čte v učebnicích. Když zkoušela na to téma jednat s vedením, nedočkala se uspokojivého výsledku. „Fonty v učebnicích by měly být větší, aby to i lidé s albinismem i další lidé s postižením byli schopni přečíst,” myslí si. Chlapec má současně problémy s kůží, kdy její vystavení slunci bez potřebné ochrany může vést k rakovině kůže, se kterou se v Ghaně za život setká většina lidí s albinismem. „Tady v Ghaně je krém na opalování strašně drahý. Nemůžu si to dovolit. Dostávám je občas jenom od sociálního pracovníka Kwameho,” vysvětluje. Když ho naposledy sháněla v lékárně, chtěli za něj v přepočtu 300 korun. „Pečuju o syna sama a tohle je skutečně problém. Vydělávám málo a musím mu platit poplatek za školku a další věci,” krčí rameny.

mavis 3

Mýty

Podle Mavis lidé věří ve spojitosti s albinismem řadě mýtů. Například tomu, že lidé, kteří s ním žijí, nejsou lidské bytosti, ale duchové. A že neumírají, ale prostě z povrchu zemského zmizí. „Věří se, že pokud žena svého manžela podvede, narodí se jí takové dítě. Věří ale také v to, že když takového člověka obětují při rituálu, hodně toho získají,” vysvětluje. Podle ní je v Ghaně tabu o těchto praktikách mluvit, ale dějí se. Lidé s albinismem bývají také podle odborníků oběťmi násilí i rituálních vražd, jakékoliv statistiky však chybí.

mavis 6

„Ještě jsem to všechno nepřekonala,” přiznává Mavis. „Když mě s tím pořád konfrontují, pořád se sama sebe ptám, proč zrovna já? Proč jsem neměla černé dítě? Aspoň kdyby měl černé vlasy, to by mi stačilo,” pokračuje. „Jednou se ale z toho dostanu,” věří. Nejvíce ji trápí, že její muž o Nathaniela vůbec nejeví zájem. Na otázku, zda bude někdy schopna svého syna plně přijmout, po chvilce přemýšlení odhodlaně odpovídá: „Ano, jednou ano.”

Foto: Lukáš Houdek

Čtěte dále

„Když je někdo na vozíku, neznamená to, že své tělo nepoužívá,“ říká tanečnice

„Svá těla nepoužíváme jen tehdy, když jsme mrtví. Tělo dýchá, srdce rozlévá do organismu krev, která pulzuje celým člověkem,“ říká šéfka taneční skupiny pro lidi s hendikepem Proty Boty Kateřina Hanzlíková a dodává: „Když je někdo na vozíku, neznamená to, že své tělo nepoužívá. Používá ho stále, jen třeba trošku jinak než my chodící.“ Taneční skupina funguje už téměř dvacet let, střídají se v ní různí tanečníci i tanečnice a svá představení zaměřuje na témata, jako je třeba svoboda vs. hendikep. Kdo jsou a jaké mají příběhy? „Dáša byla ve skupině pět let, od narození má nemoc, kterou překládáme jako lámavost kostí,“ vypráví Kateřina.

Jiří Pasz 3. 6. 2020

„Neděláme to schválně," říká dívka žijící s hraniční poruchou osobnosti

První roky dětství strávila dvacetiletá Ari v kojeneckém ústavu. Poté potkala svoji pěstounku, u které až do dospělosti vyrůstala. Život bez rodiny v raném dětství v ní však zanechal pocity nejistoty a osamělosti, se kterými se potýká dodnes. „Je to vidět v přístupu k životu. Nikomu nevěřím a nedokážu si vytvořit pocit rodiny a bezpečí. Je to osamělý život a svět ti může víc ublížit, protože nemáš důvěru k ničemu,” popisuje Ari. V dospívání jí byla diagnostikována hraniční porucha osobnosti, která dle jejích slov ovlivňuje celý život.

Marie Škardová 2. 6. 2020

Meda se narodila se vzácným syndromem. „Problém jsem měla já, ne ona. Je těžké si to přiznat,” říká její matka

Meda Slezáková se narodila se vzácným syndromem oculo dento digitální dysplázie (ODDD). „Podle statistiky postihuje jednoho člověka z deseti milionů a na světě je popsáno jen několik stovek případů. S naší diagnózou jsme si připadali ztracení. Většina lékařů ji také slyšela poprvé,“ říká maminka Medy Petra a dodává že mezi symptomy mohou patřit potíže se zrakem, srostlé prsty na rukou, zuby bez zubní skloviny a neurologické potíže. „Když jsem měla před sebou ten bezbranný flekatý uzlíček, bála jsem se, že se bude trápit. Na vzhled je pořád kladen velký důraz. Jenže je tu také osobnost a vím, že to říká každý rodič, ale Meda je prostě bourák, má charisma a veselou povahu,“ vypráví. Jak si Meda a její rodina vedou v jejích dvou a půl letech a po sedmi hospitalizacích? 

Jiří Pasz 28. 5. 2020

„U maturity jsem selhal. Se školou jsem chtěl skončit. Nakonec jsem našel motivaci,” říká romský stipendista

„Jednou se ve třídě někomu něco ztratilo, nevím už, jestli šlo o peněženku, telefon nebo o jinou cennost. Učitelka řekla, že se všem žákům prohledají tašky. Jedno z dětí ukázalo na mě: „To určitě ukradl ten cigán“. Otevřel jsem tašku – a peněženka tam byla! Někdo mi ji tam podstrčil. Byla to hrozná situace, jak tohle máte vysvětlit?“ vypráví dvacetiletý Michal Gábor, mladý romský student druhého ročníku Fyzické geografie a geoekologie na Ostravské univerzitě, s jakými překážkami se musel na počátku své cesty za vzděláním potýkat. Naštěstí jich nebylo mnoho. 

Adéla Gálová 27. 5. 2020

 

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.