„Říkali mi, že nemůžu být autista, protože nejsem Rainman." Chybí reprezentace jeho rozmanitých projevů

Obrázek: auti203

Mé postoje a názory ohledně mého autismu a autismu obecně se formují a zrají. A ne ve vakuu, mám totiž v životě několik vzácných bytostí s PAS, díky nimž vnímám to, co nás spojuje, i to, v čem se navzájem lišíme. U každého z nich tyto průniky cítím jinde: nejen na základě projevů našich autistických mozků, ale i rozličných socio-ekonomických situací, emocionálního zázemí, komorbidit (autismus dohromady např. s ADHD, ADD, PTSD, OCD), intersekcionalit (např. transgender autista) a jiných omezení, případně naopak privilegií. Ve svém předchozím článku jsem uvedla, že si nemyslím, že bych měla těžší život než ne-autista. Nebyla to lež. Ale dialog s moudrou osobou, která si s sebou rovněž nese tuto diagnózu, mi dal příležitost uvědomit si, že se jedná o zavádějící formulaci. Subjektivní soud nad tíhou vlastního bytí ovlivňuje mnoho faktorů. U mě asi nejvýraznější roli hrají sebekontrola a sebekritika, které často hraničí se sebedestruktivní krutostí.

Nejpřesnější tvrzení by bylo, že jsem zvládla a zvládám „něco“, „cosi“, „to svoje“. Nechci měřit cizí utrpení. Přesto jsem pevně přesvědčena, že porucha autistického spektra vždy přináší reálné, objektivní těžkosti, které ne-autistu nepotkají. Autismus zvyšuje náročnost bytí, byť některé rysy autismu lze vnímat jako dary a „superschopnosti“. Jsou to dvě strany téže mince. Těžkosti spojené s autismem jsou mentální, nervové, fyziologické, senzorické, sociální, zdravotní i byrokratické. Každá položka z tohoto výčtu by vydala na kvanta samostatných článků.

Obrázek: auti201

V mojí rodině nejsem jediná na spektru. Já byla diagnostikována v pětadvaceti, můj o devět let mladší bratranec má PAS diagnózu od útlého dětství. Mám tedy příležitost zpětně reflektovat chování našich společných příbuzných vůči dvěma autistům. Jeho projevy, které se vymykají normám, měly vysvětlení a opodstatnění, a tudíž mohly být přijaty, nesouzeny. Nebylo nutno je nijak zásadně korigovat, natož eliminovat. Moje projevy podobných kvalit byly naopak jakoby bezdůvodné, nesmyslné, a proto byla volena opačná strategie – okřikování, „vychovávání" (i po dvacítce), osočování z dětinskosti a potřeby být středem pozornosti. Často, když jsem prožívala bolesti, eventuálně přímo metldown (kolaps těla i mysli v důsledku přehlcení nebo smyslového přetížení - pozn. red.), bylo to dle některých „evidentní" drama za účelem upoutání pozornosti. 

Mám dojem, že jsem v podstatě byla více stigmatizována než on, protože on byl označen za autistu, a já za svévolný problém. Musím dodat, že mám obrovské štěstí, protože ti moji blízcí, kterých se to týká, změnili svůj přístup po stanovení mé diagnózy. I já sama jsem o svém autismu pochybovala právě na základě srovnání s bratrancem. On totiž mnohem lépe odpovídá normalizovanému obrazu autismu. To není jeho vina ani vina mých příbuzných, ale psychologů, psychiatrů, pediatrů a jiných odborníků, kteří měli být náležitě vzdělaní. U laiků není problematické, že nemají širokosáhlé povědomí o podobách autismu – vždyť je jich tolik! Problematické je, že jsou odkázáni nejen na samostudium, sebediagnózy, ale i na chybná „odborná" posouzení a následnou léčbu. Toto jsou důvody, proč je rozmanitá reprezentace autistů v médiích nepostradatelná a my ji postrádáme. 

Obrázek: auti202

Podle některých bývalých přátel „přeci nemůžu být autista, protože nejsem Rainman." Drtivá většina nenormativních autistů, často se jedná o ženy, se chtě nechtě více či méně líbivě uvězní sama v sobě. Málokdo jejich trápení věří. Nedůvěra zvenčí se začne promítat dovnitř, neboť pevné protiargumenty neexistují. Je smutné, že pro mnohé autisty je situace podstatně těžší, než by musela být. Selektivní slepota, uznávající pouze „proslavené“, „tradiční“ podoby autismu jako legitimní, je prakticky všudypřítomná. Někteří autisté se cítí dobře ve vlastní kůži, jiní vůbec ne. Ne všichni jsou geniální matematici. Ne všichni mají fotografickou paměť nebo absolutní sluch. Neplatí, že by autista nemohl být empatický či dokonce hyperempatický. Dokonce osobně znám nejednoho extrémně tulivého autistu. Zároveň existují i autisté s empatií nízkou až žádnou. Speciální zájem není podmínkou k bytí autistou. Autismus je spektrální. Existuje nespočet variací autistických rysů a vlastností. Tak barvité spektrum nemůže reprezentovat jeden autista. 

Foto: Archiv autorky