Epilepsie není jen jedna choroba, ale spektrum chorob, které s sebou přinášejí i různé typy záchvatů. Někteří lidé mívají menší záchvaty, tzv. myoklonické, při nichž cítí například škubnutí v končetině, jiní se potýkají se silnými záchvaty, které významně ovlivňují jejich každodenní život. Velké křečovité záchvaty, tzv. tonicko-klonické, jsou ty, které si lidé ve spojení s epilepsií představí nejčastěji. „Rozhodující také je, ztrácíte-li v průběhu záchvatu vědomí. Záchvaty, při nichž je člověk při vědomí, vnímá. Je to samozřejmě velmi nepříjemné – mísí se zde pocity smutku, úzkosti, paniky, frustrace, zmatení nebo studu. Když má člověk záchvat spojený se ztrátou vědomí, z naprosté většiny jeho průběh nevnímá. Navíc je spojen s amnézií, a tak si dotyčný nemusí pamatovat minuty až hodiny před záchvatem a po něm. Zažít velký křečový záchvat je extrémně náročné jak po psychické, tak po fyzické stránce,“ vysvětluje prožívání záchvatů Alena Červenková, ředitelka Společnosti E, která podporuje pacienty s epilepsií i jejich blízké. Upozorňuje také, že prožitky při záchvatech jsou velmi individuální a to, jak je prožívá jeden člověk s epilepsií, může být vzdálené tomu, jak je prožívají jiní.
Zaměstnavatelé mají strach
Karolína před svým prvním záchvatem pracovala v menší nemocnici jako staniční sestra na interním oddělení. Poté, co jí byla diagnostikována epilepsie, přišla o řidičský průkaz, což zpočátku nesla těžce. „Vyrovnat se se ztrátou řidičského průkazu pro mě bylo v danou chvíli nejtěžší. Byla jsem zvyklá si vše zařizovat sama, dojet kam potřebuji, a zničehonic jsem se stala závislá na blízkých,“ vypráví. Protože žije v obci se špatným dopravním spojením, byla nucena změnit práci.
Karolína
Ucházet se o zaměstnání s epilepsií s sebou přináší některá úskalí, mezi něž patří stres a obavy, jak se zaměstnavatel postaví ke skutečnosti, že žadatel o zaměstnání žije s epilepsií. Ačkoli se mnohdy setkají s odmítnutím, je těžké se bránit, neboť „málokterý zaměstnavatel vám do očí poví, že vás nepřijímá nebo ukončuje z důvodu vaší diagnózy,“ připouští Alena Červenková. Karolína však s nalezením nového zaměstnání problém neměla. Od začátku o své diagnóze otevřeně informovala jak vedení, tak kolegy a kolegyně a byla velmi vstřícně přijata. Nyní pracuje jako sestra na kožním oddělení liberecké nemocnice.
Data o tom, jakým způsobem zaměstnavatelé přistupují k žadatelům o práci či zaměstnancům s epilepsií, nejsou. Společnost E provedla v roce 2020 vlastní výzkum, který sice poukazuje na stále přetrvávající společenské stigma, situace je však z velké části individuální. „Leckdy záleží jednoduše na lidech a těžko se generalizuje,“ říká Červenková. Nicméně výzkum také ukázal, že se zvyšuje procento lidí, kteří o své diagnóze na pracovišti mluví otevřeně a neskrývají ji. „V roce 2020 jsme byli na 80 % – to je pěkné číslo,“ hodnotí jeden z výsledků výzkumu.
První pomoci při záchvatu
Ačkoli se člověk, který o své diagnóze otevřeně mluví, může setkat s různými předsudky, jedno zůstává jisté. Pokud například kolegové v zaměstnání či rodinní příslušníci vědí, jak se při epileptickém záchvatu zachovat, mohou u člověka s epilepsií předejít nejen některým nepříjemným zraněním, ale i život ohrožujícímu stavu. Informace o epilepsii i návod, jak pomoci v případě potřeby, sdílel se svými kolegy v práci Michal, učitel na ScioŠkole, kterou si velmi pochvaluje pro její velmi lidský a otevřený přístup k vyučujícím i žákům. „Byl jsem upřímný ke všem. Při záchvatu je důležité mít kolem sebe lidi, kteří vědí, jak se v takové situaci zachovat. Kolegové byli skvělí, každý z nich se mě zeptal, co má při případném záchvatu dělat, aby mi pomohl,“ vypráví svou pozitivní zkušenost Michal.
První pomoc je nutné poskytnout u tonicko-klonického záchvatu. Na samém začátku je potřeba zajistit bezpečnost dotyčného, svou i okolí a odstranit od člověka se záchvatem předměty, o které by se mohl poranit. „Důležité je člověku hlavně nic nestrkat do úst a nebránit mu v křečích. V ideálním případě mu podložíme hlavu něčím tenkým, aby si ji neporanil následkem křečí,“ upozorňuje Červenková. Poté, co záchvat ustane, bychom měli dotyčnému vysvětlit, co se stalo a být mu oporou, může být totiž zmatený či agresivní. Neméně důležité je také hlídat čas, záchvat by totiž neměl trvat déle než pět minut. Jestliže se ani po této době člověk ze záchvatu neprobírá, je nutné mu v pozici na zádech předsunutím čelisti a zákonem hlavy uvolnit dýchací cesty. Pokud dýchá, v této pozici ho nadále kontrolujeme a čekáme, až se probudí. „Má-li dotyčný ústa plná tekutiny, například slin, zvratků nebo krve, obrátíme ho na bok, aby mohla tekutina vytéci ven. Stále sledujeme dýchání. Pokud ale člověk nedýchá, začneme s okamžitou resuscitací a voláme záchrannou službu. Tu voláme také v případě, že záchvat trvá déle než 5 minut, v tu chvíli se totiž jedná o tzv. status epilepticus, života ohrožující stav. 155 voláme také tehdy, je-li člověk zraněný, pokud nedýchá nebo se jedná o jeho první záchvat. „Na první pohled se to zdá být spoustu pokynů, ale ve skutečnosti to není tak složité, zvládne to každý,“ uklidňuje Červenková.
Michal
Michal prodělal svůj první záchvat v 25 letech. Právě silný epileptický záchvat mu pomohl nastartovat změnu životního stylu k lepšímu. „Přestal jsem pít, kouřit, začal postupně sportovat a dodržovat denní režim. Také jsem začal daleko více chápat svoji ženu, která rovněž žije s epilepsií. Před záchvatem jsem plně nerozuměl její únavě, náladovosti a dalším věcem, které se s epilepsií pojí. A co víc, díky této zkušenosti jsem si splnil jeden z mých největších snů a stal jsem se učitelem,“ popisuje obrat ve svém životě.
Neustálá únava
Lidé s epilepsií se vlivem nemoci i léků potýkají se zvýšenou únavou. „Největší překážkou je pro mě častá únava a nedostatek energie, kterou bych chtěl do práce vložit. Musím více odpočívat a dbát na dostatek spánku,“ říká učitel Michal, který tak například nebere noční směny na školních zájezdech, případně se podle potřeby domluví se vstřícnými kolegy na záskoku ve výuce. Únavu zmiňuje také Karolína: „Po lécích jsem hodně unavená a na počátku léčby jsem se také potýkala s depresivními stavy. Nálada se teď časem stabilizovala, ale únavu pociťuji stále. Svým způsobem mě to dost brzdí v práci. Vidím, že jsem pomalejší. Dříve jsem dělala 4 věci naráz, vše měla v hlavě, a teď pracuji pomaleji a musím si psát poznámky.“
„Únava je častým projevem epilepsie a stejně tak i častým vedlejším účinkem farmakoterapie. Navíc to jde od sebe složitě oddělit. Nejen z toho důvodu je dobré dodržovat kvalitní životosprávu. Dopřávat si dostatek spánku, chodit spát a vstávat v podobné časy, dostatečně odpočívat, ale také se pravidelně hýbat, pravidelně se stravovat. Neméně důležité je nepít alkohol a neužívat jiné návykové látky. Pokud člověku únava výrazně znepříjemňuje kvalitu života, měl by to konzultovat se svým ošetřujícím lékařem,“ vysvětluje ředitelka Společnosti E.
Úzkost z dalšího záchvatu
Kromě únavy se lidé s epilepsií potýkají také s úzkostmi a strachem z dalších záchvatů, které mohou přijít kdykoli. Obavy se nevyhýbají ani Michalovi. „Nejčastěji přicházejí, když vystoupím z takzvané komfortní zóny. Například při školních výjezdech. Vadí mi, když jsem na místech, kde to neznám a změní se mi můj zaběhnutý denní režim. Úzkosti jsem také míval při poradách. Byl jsem nervózní z toho, co by se stalo, kdybych dostal záchvat. Naštěstí se tyto obavy už objevují minimálně, zejména díky tomu, že se s nimi učím pracovat,“ popisuje nepříjemné situace a doplňuje, že nepříjemné pocity a úzkosti řeší na terapiích i pomocí meditace a relaxačních technik. Pomáhají mu také webináře, které Společnost E pořádá.
To, že člověk cítí úzkost z toho, že neví, kdy a kde ho záchvat stihne příště, není podle Aleny Červenkové nic ojedinělého. „Přiblížíme to na situaci. Chystáte se do divadla, jste svátečně oblečení, už jste na odchodu z domova a najednou přijde nečekaný epileptický záchvat s křečemi, s bezvědomím. V tu chvíli je těšení na příjemný zážitek pryč a člověk je vyčerpaný po epileptickém záchvatu a zklamaný ze situace, která přišla. Člověk s epilepsií, kterému se projevují tyto nečekané tonicko-klonické epileptické záchvaty, se může dostávat do nepříjemných situací, které nemůže ovlivnit, a z toho mohou pramenit úzkosti a obavy. Pokud člověk stavy úzkosti cítí, je vhodné nezůstávat na to sám a vyhledat podporu odborníka, v tomto případně psychologa, který mu bude nápomocen ke zmírňování stavů úzkosti.“
Tým Společnosti E
Přes omezení, která s sebou epilepsie a její léčba přináší, jsou Michal i Karolína optimisté. Michal ostatním lidem se stejnou diagnózou radí, aby o svém stavu mluvili, protože jedině tak je šance, že jim jejich okolí i nejbližší porozumí. Karolína zase věří, že vše přichází k člověku z nějakého důvodu, a je podle ní důležité na konci každého tunelu vnímat světlo.
Lidem s epilepsií můžete usnadnit život i vy
Společnost E pomáhá a podporuje lidi s epilepsií i jejich blízké. Šíří osvětu a mírní předsudky vůči samotné nemoci i lidem, kteří s ní žijí. Odpovídá také na nejčastější otázky, které lidem s epilepsií a nejen jim, často vytanou na mysli. Mohu s epilepsií sportovat? Můžu mít s takovou diagnózou dítě a jak mě může podpořit moje škola? Protože je vzhledem k epilepsii významné téma i zaměstnání, věnuje se Společnost E také osvětě mezi potencionálními zaměstnavateli. Společnost E také provozuje květinovou dílnu Aranžérie, v níž vážou květiny a vyrábějí květinové dekorace lidé s epilepsií.
Chcete dát najevo, že lidem s epilepsií fandíte a stojíte při nich? Můžete se stát členy Fialového klubu dárců na podporu lidí s epilepsií a vrátit tak život zpět do jejich rukou. O tom, že je taková pomoc velmi potřebná a vítaná, svědčí například příběh Martiny a její dcery Aničky, která žije s epilepsií. Dětem s epilepsií je často odpírána možnost chodit do školní družiny, což byl i případ Aničky. Díky darům jí však bylo místo zajištěno, a Martina si tak mohla udržet práci. Přispět můžete přímo zde.