„Správná diagnóza je jako legenda ke slepé mapě,” říká žena s poruchou autistického spektra

Obrázek: eva-marie-ruzena

V pátek 4. února letošního roku mi ve věku necelých pětadvaceti let byla diagnostikována porucha autistického spektra. Ono uvědomění, že jsem autista, nastalo už měsíce předtím na základě studia projevů a znaků tohoto neurotypu a poznávání jejich variací ve svých reakcích, chování a prožívání. Nicméně teprve uznání, podpis a razítko odborníka pro mě znamená utvrzení se a úlevu. Začínám pociťovat nový druh klidu a stability. Konečně se totiž přestávám hlídat, zkoumat, analyzovat a řešit, proč jsem, jaká jsem.

Vždy jsem byla divná, na okraji kolektivů, jakoby bez příčiny nechápaná, nechtěná a trapná. Brzy jsem vypozorovala, že se „bokem“ cítím dobře a svobodně, zároveň jsem kvůli tomu od útlého dětství prožívala intenzivní osamělost. Tloukla se ve mně touha být mezi svými a potřeba mít obrovskou spoustu času a prostoru na sebe. Zdánlivě bylo snadné ten vlastní prostor mít, když se mi nedařilo navazovat milostné ani přátelské vztahy. Z několika kamarádek, které jsem měla, mě většina brala spíše jako kuriozitu. Předpokládám, že byl do jisté míry příjemný pocit mi naslouchat a pomáhat. Ale byla to nerovná a nezdravá přátelství, jen tehdy nebyl zřejmý důvod, tudíž nebylo možné vykomunikovat jasné, funkční hranice. 

Příliš schopná a šikovná na diagnózu

Během puberty jsem kvůli krizím začala nárazově vyhledávat pomoc odborníků. Skutečné, dlouhodobé, správně mířené pomoci se mi však nedostalo. Částečně za tím stál problém diagnostiky autismu u dětí, v rámci níž jsou kritéria kalibrovaná na projevy autismu u chlapců. Částečně také všeobecná nedostupnost kvalitní psychoterapeutické péče v České republice. Odborníci se shodovali, že jsem příliš schopná, chytrá a šikovná na to, abych byla vážně psychicky nemocná. Vždyť všemu rozumím, na vše dokážu sama přijít.

Jsem i epileptik. Mám za sebou období novorozenecké epilepsie a návrat záchvatu při těžkém úrazu, když mi bylo dvanáct let. Od té doby beru léky. Epileptických záchvatů jsem za těch uplynulých třináct let měla několik, autistických meltdownů (krize v důsledku přehlcení nebo smyslového přetížení - pozn. red.) řádově více. Dokud jsem nevěděla, že jsem autista, přisuzovala jsem náročné stavy pouze epilepsii. Správná diagnóza tedy nepomáhá jenom k přesnější sebereflexi, sebeidentifikaci a komunikaci, ale pomáhá také určit a rozlišit původ různých neurofyziologických záchvatů a na základě toho k takovým příhodám a jejich prevenci přistupovat.

Legenda ke slepé mapě

Být autistou není samo o sobě problém a není to výmluva. Je to souhrnný popis fungování mého mozku. Dostat takovou diagnózu je jako obdržet oficiální legendu ke slepé mapě. Většina lidí je neurotypická, k jejich mapám, byť se mezi sebou mírně liší, patří stručná a veřejně přístupná legenda. Pokud se autista pokouší číst svoji mapu dle této legendy, pochopitelně selže. Nemá-li diagnózu, případně tzv. sebe-diagnózu, má dvě možnosti. Buď přečmárá svoji mapu tak, aby byla v souladu s obecnou legendou, tomu se říká autistické maskování, nebo se bude sám snažit mapu rozklíčovat metodou pokus omyl. Případně zkusí kombinovat tyto frustrující a vyčerpávající metody, přičemž se většinou jedná o podvědomé procesy a autista víceméně tápe.

Až zpětně si uvědomuji, jak nesvobodná a zapřažená jsem byla ve chvílích samoty. Probíhala intenzivní práce na sobě a imaginativní práce spojená s básnickou tvorbou. Nebyl to volný čas. Nepečovala jsem o sebe. Většinu života jsem ve skutečnosti spíše přežívala. Jak se mi postupně daří povolovat, upouštět napětí a regulovat tlak, znovu se ve mně rozpíná zdánlivě dětinská radost a další, dlouhé roky potlačované a mrzačené prvky mojí identity. Nemyslím si, že bych měla principiálně těžší život oproti ne-autistům, i když se nabízí otázka, čí potřeby společnost primárně reflektuje, mám jej jen signifikantně jiný. Nyní prokazatelně.

Foto: Archiv autorky