HateFree Culture. Nez násilí. Bez nenávisti.

Audiodokument Permanentní lockdown - příběh páru trpícího long covidem v závažné formě si můžete poslechnout tady. 

Jak velkým zdravotním i společenským problémem podle vás long covid je?

Z mého pohledu je to obrovský problém. Momentálně mu není ze strany zdravotnického systému věnovaná velká pozornost. Narůstá ale pozornost ze strany médií, a to kvůli tlaku příběhů pacientů a kvůli jejich narůstajícímu počtu. A ten tlak dál poroste, protože jich bude i nadále přibývat. Je to problém nejen biomedicínský, ale i společenský. V reálném čase můžeme sledovat, jakým způsobem populace přistupuje k novým onemocněním a k těm, která nemají distinktní rysy. Tedy k nemocem, u kterých je složité stanovit diagnózu a odlišit je spolehlivě od jiných. Pacientů je tu spousta, jenom často nevědí, že long covid mají. Populace jako celek je v popření, nedává tomu tu váhu.

Jste jednou z mála osobností, které na to poukazují. Jak moc váš pohled sdílí akademická a zdravotnická komunita?

To se hodně odvíjí od mé specializace, kterou je patofyziologie, což je nauka o vzniku nemocí a o jejich potenciálních následcích. My se jako patofyziologové nezabýváme léčením, ale příčinami a následky onemocnění. Covid-19 a pandemie mě proto logicky od začátku odborně zajímají, je to onemocnění s velmi bohatými projevy na úrovni orgánových systémů, s velkým potenciálem pro dlouhodobé postižení. Už od začátku jsem upozorňovala na to, že pravděpodobně k dlouhodobým potížím u části populace dojde. To, co zažívám při kontaktu s kolegy z lékařské komunity, není popření, že ti pacienti neexistují, spíš je to pocit marnosti a bezradnosti. Systém neví, jak jim pomoci, a tak nemá co nabídnout. Takže to vnímám spíš tak, že se o problému nemluví, než že by ho zdravotnická komunita popírala. 

Nabízí se otázka -  proč se o tom nemluví? 

Od začátku pandemie byla problematika akutního covidu brutálně medializovaná, což vedlo i v rámci zdravotnické komunity k únavě. Trvá to už několik let, na covid už není nikdo zvědavý, nikdo o něm moc nechce mluvit ani o něm slyšet, je to nepříjemná, obtížná věc. Na druhou stranu pacienti, kteří následky covidu trpí, tady opravdu jsou. To, že je budeme ignorovat, jim nepomůže. Situaci vnímám jako výsledek veřejné skepse a dezinformací, které vznikaly a vznikají. Vedou k nedůvěře veřejnosti vůči vědeckým zdravotnickým úřadům, a to i ve zdravotnické komunitě. Nepřispěla k tomu ani politizace onemocnění. Opatření i distribuce vakcín byla zásadním způsobem zpolitizovaná, což vytvořilo odpor ze strany populace.

Popsaná situace vede k tomu, že jsou nemocní odkázáni na léčbu vlastní experimentální cestou. Radí se sami mezi sebou a zkoušejí dostupná léčiva metodou pokus omyl, stejně jako Hana a Adam v audiodokumentu Permanentní lockdown…

To je velice častý případ. Jak už jsem zmiňovala, problémem je, že to onemocnění nemá jasná diagnostická kritéria, byť se regulační orgány jako WHO nebo Centrum pro kontrolu nemocí CDC o jejich vytvoření pokouší. Syptomy jsou poměrně vágní, velmi proměnlivé mezi různými pacienty a můžou kolísat i v čase. To znamená, že pacient může mít jiné problémy v pondělí a jiné problémy v pátek, což u jeho okolí vytváří dojem, že si to vymýšlí. Ale není tomu tak. To vše zásadním způsobem ztěžuje zdravotníkům přiřazení diagnózy.

Je už dobře popsané, co long covid způsobuje, co by mohlo léčbu navést správným směrem? 

Teorie jsou různé. Jedna z nich je, že jde o perzistentní virovou infekci, že v těle dál přetrvává virový rezervoár. Další je, že se jedná o autoimunitní reakci, tedy reakci vlastního těla na orgány infikované virem. Další možností je chronický zánět. Značnou popularitu požívá hypotéza mikrotrombózy, což je porucha prokrvení způsobená malými krevními sraženinami, které ovlivní cirkulaci krve v různých orgánech. Souvislosti s nervovým systémem zase poukazují na dysfunkci nervového autonomního systému, což ovlivňuje regulaci dýchání nebo srdeční činnosti. Těch příznaků i možných patologických patogenních drah je hrozně moc a špatně se měří. Takže ne, nemáme moc co nemocným nabídnout. A proto jsou odkázáni na to, zkoušet to sami. 

Na začátku pandemie se zvedla obrovská vlna snah napřených k tomu, vytvořit co nejrychleji vakcínu proti covidu. Existují podobně intenzivní snahy – alespoň tedy mezi výzkumníky - pro řešení long covidu?

U nás nikoliv. Tohle je něco, co mi přijde naprosto jako fascinující. Odborné literatury o akutním covidu i long covidu v dnešní době existuje obrovské množství a často má dobrou úroveň vědeckých důkazů - jsou to kvalitní publikace v kvalitních časopisech. A mě zaráží, jakým způsobem ji zdejší zdravotnická komunita ignoruje. Odvrácenou stránkou je, že některé státy sice investují značné množství peněz do výzkumu, ale zatím nepřinášejí žádné benefity pro nemocné v tom smyslu, že by se přibližovaly léčbě. A z toho cítím na straně pacientů velkou frustraci. Ale k té vakcinaci bych chtěla zmínit, že existují studie, které ukazují, že vakcinace chrání do určité míry před zvýšeným rizikem rozvoje long covidu. Přesto existují vakcinovaní pacienti, kteří long covid dostali, to znamená, že ta vakcína nechrání dokonale. 

Jakým způsobem tedy zranitelné lidi ochránit?

To onemocnění je všudypřítomné, přebývá i ve zvířecích rezervoárech. V podstatě není moc možností, jak proti přenosu infekce působit, kromě klasických mitigačních opatření, jako jsou respirátory nebo třeba čističky vzduchu.

Hana a Adam se snaží izolovat od společnosti, protože nechtějí covid znovu chytit. Nakolik je volba přísné izolace pro takto zranitelné lidi nevyhnutelná? 

Může to vypadat navenek přehnaně. Oni ale dobře vědí, že když chytí znovu covid, jeho novou variantu nebo i jinou infekci, tak se jejich stav pravděpodobně velmi dramaticky zhorší. Vnímám rozhodnutí se izolovat a používat kvalitní respirátor vlastně v jakémkoliv mezilidském kontaktu jako velmi racionální. Protože my jako společnost našim chováním těm lidem vůbec nepomáháme, přestože to je něco, co bychom pro ně mohli udělat i my – například nosit respirátory. Od začátku pandemie vidím, že je společensky favorizovaná schopnost nedělat paniku, zachovávat klid, dělat, že se vlastně nic neděje a podobně. A z tohoto pohledu se zdají pacienti s long covidem jako hysteričtí, protože nám neustále připomínají, že je jim fakt špatně a vyžadují nošení respirátorů i od svých rodin, které je nosit nechtějí. 

Haninou i Adamovou zkušeností je, že když už jsou schopni se dostat fyzicky na vyšetření, je nesmírně těžké vyjednat si právě to, aby si zdravotnický personál nasadil respirátor, vyvětral místnost a nějaké bezpečnostní opatření učinil… 

Vyžadovat taková opatření je ale naprosto logické. Vezměte si, že ten člověk prodělal infekci, která mu závažným způsobem poškodila zdraví, je naprosto pochopitelné, že panikaří z představy, že by tu infekci dostal znovu. Mně to tedy přijde od pacientů jako naprosto racionální požadavek. 

Jedním z potenciálních možných řešení, jak minimalizovat riziko při kontaktu s dalšími lidmi, spočívá v telemedicíně. Její využívání ale nenormalizovaly ani celospolečenské lockdowny. Co její dostupnosti tak brání?

Telemedicína je nová a náš zdravotnický systém si na ni teprve zvyká. Legislativní podpora se objevila teprve v posledních letech, kdy vláda schválila novelu zákona o zdravotnických zařízeních, která určuje pravidla pro sběr, uchovávání a sdílení zdravotnických dat v elektronické podobě a de facto tím facilituje využití telemedicíny. Díky tomu lze mít v České republice telemedicínské konzultace, které můžou být hrazeny ze zdravotního pojištění. Takže procesy tu máme. Ale jsme-li v situaci, kdy nemoc v uvozovkách neexistuje, protože se o ní nemluví, pak jí není potřeba dávat žádnou podobnou podporu. Je to tedy otázka vůle zdravotnického personálu a síly pacientů si vyšetření telemedicínou vydobýt. 

Proč ani rodiny častokrát nevěří tomu, že nemocní skutečně trpí, a i nejbližší příbuzní mají problém se přizpůsobit potřebě bezinfekčnosti a bezpečí? 

To souvisí s projevy long covidu -  je to masivní únava, nespecifické bolesti svalů, kloubů, přetrvávající kašel nebo gastrointestinální problémy. Pacient s long covidem není viditelně postižený, vypadá, že je vlastně v pořádku, jenom nechce. Kolektivně uznáváme nemoc jako stav, který jde na pacientovi evidentně vidět a u něhož chápeme příčinu, která k tomu vedla. Ráno zakopnu o kámen, zlomím si nohu a ta noha je zlomená a krvácí. To nikdo rozporovat nebude. Naopak onemocnění, kdy je mi některé dny lépe a jiné hůře, vytváří představu hypochondrie, eventuálně deprese. Naprostá většina takových pacientů skončí následně v péči psychologů či psychiatrů s nálepkou depresivních poruch. Přitom psychiatři, se kterými o tom mluvím, si uvědomují rozdíl oproti depresi. Vnímají, že pacienti s long covidem mají primární potíže jinde než na úrovni nerovnováhy neurotransmiterů. Naopak běžní praktici unaveného člověka s výkyvy nálad označí jako depresivního a vlastně už se mu dál nevěnují.

Oba protagonisti dokumentu „Permanetní lockdown“ se ztotožňují s diagnózou ME/CFS neboli myalgickou encefalomyelitidou či chronickým únavovým syndromem. Do jaké míry jde o překrývající se diagnózu právě s long covidem?

ME/CFS je komplexní dlouhodobé onemocnění, které tady bylo už před covidem. Většinou vzniká v návaznosti na virovou infekci nebo zásadní přetížení organismu a projevuje se extrémní únavou, přičemž ta únava se nezlepšuje odpočinkem a může se výrazně zhoršovat fyzickou nebo i duševní námahou. Pacienti mají bolesti svalů, kloubů, potíže se spánkem, s koncentrací. Mají pocit, že jim to nemyslí nebo že prostě vůbec nefunguje mozek a podobně. A přesná příčina tohoto stavu zůstává nejasná. Jsou však důkazy o tom, že mají tito pacienti mitochondriální dysfunkci, což je závažná porucha energetického metabolismu celého těla. Překryv s long covidem tam určitě je. Dokonce jsou dnes teorie, že překryv mezi long covidem, diskutovanou fibromyalgií a eventuálně i lymskou boreliózu může mít společný mechanismus, kterým tělo reaguje na různé infekce.

Může být toto onemocnění přenosné? 

V současném okamžiku se na základě epidemiologických důkazů nezdá, že by to onemocnění bylo přenosné, na druhou stranu jsou zdokumentované případy, kdy jeden člověk v rodině měl těžký long covid a posléze jej dostali další dva lidi v té samé rodině. Můžeme vycházet z toho, že mají podobnou genetickou výbavu, ale pokud to jsou nepříbuzní členové té rodiny, třeba manželé, tak je fakt zvláštní, že se to děje. Takže si myslím, že by bylo fér říct, že prostě nevíme.

Jsou skupiny, o kterých víme, že jsou rizikové a měly by své ochraně věnovat více pozornosti?

Podle epidemiologických studií jsou rizikovější starší lidé, ženy, lidé se stávajícími zdravotními obtížemi a s těžkým průběhem akutního onemocnění. Na druhou stranu existují i mladší pacienti. Ta kritéria jsou vágní, long covid se vyvine i u lidí po asymptomatické infekci, kteří o ní třeba vůbec nevěděli. Bohužel nelze moc určit, kdo je ta zranitelná skupina, kterou bychom měli zásadně ochraňovat, protože jsme to všichni. 

A pokud už dostanu covid, můžu nějak snížit riziko, že budou následky dlouhodobé?

Zatímco v americko-evropské kultuře je covid vnímaný jako chřipka – že jej člověk má pár dnů a pak se uzdraví – v Asii, kde proběhla i ta první vlna SARS, je to závažné onemocnění, ze kterého se člověk uzdravuje měsíce. To znamená, že nejde hned po týdnu do posilovny a netrénuje na maraton. Příliš brzký návrat k fyzické aktivitě může být jedním z přitěžujících faktorů. Jediné, co bych dokázala poradit, je nepřepínat se, onemocnění vyležet, velmi opatrně pokračovat s rekonvalescencí a šetřit se. Ale je možné, že i když tohle všechno uděláte, long covid dostanete. Není to opatření, které by mu zabránilo, může nicméně riziko snížit.

S porozuměním viru SARS-COV-2 a celé pandemii a jejím následků jsme na začátku. Jak dramaticky se podle vás časem změní to, jak celou zdravotní i společenskou krizi spojenou s pandemií covidu vnímáme? 

Myslím, že to budeme schopni nahlédnout až s velkým časovým odstupem. Třeba u prvního SARS se některé následky objevily až deset patnáct let po epidemii. Opravdu silný tlak na terapii vznikne až v důsledku medializovaných případů různých celebrit nebo velkého množství lidí, kteří se k nemoci budou hlásit. Jiné státy – například Německo - se long covidu věnují intenzivně. Uvědomují si, že pokud ten problém nebudou řešit, budou mít velký počet lidí dlouhodobě neschopných pracovat. To masivní popření je typické spíš pro naši republiku.

A čím si myslíte, že to je?

Nerozumím tomu. A chtěla bych. Nevím. Jestli to je následek odporu k centralizované zdravotní péči, kterou si neseme z postkomunistického období, že cokoliv, co je centralizované a míří to na zdraví lidu, je špatné? Že preferujeme neoliberální individualismus, kdy si každý za všechno ručí sám a nezajímá jej, že vedle je někdo nemocný?

Dá se s tím něco dělat?

To je otázka pro humanitní a sociální vědce. Že populace popírá z větší části existenci nějakého onemocnění, to je něco, co jde nad rámec medicíny. To je sociologický fenomén. 

Julie Dobrovolná je profesorkou na Masarykově univerzitě, odbornicí na patologickou fyziologii, ředitelkou výzkumné společnosti zabývající se měřením fyziologického stresu Entrant a nositelkou řady akademických ocenění. Díky její expertíze se na ni denně obracejí lidé s různými formami dlouhodobých potíží po prodělané covidové infekci. 

Autorka rozhovoru: Martina Pouchlá, autorka audiodokumentu Permanentní lockdown