Peerka Martina: svému mladšímu já bych poradila, ať s epilepsií nebojuje a prostě ji přijme

Obrázek: martina-majarosova-mensi

Martina žije s epilepsií už od dětství. V dospělosti se kvůli nemoci potýkala i s úzkostmi. Dnes pomáhá jiným lidem zvládnout život s epilepsií a nenechat se jí úplně ovládnout. Martina je členkou týmu peerů, jejichž podporu a podanou ruku svým klientům nově nabízí nezisková organizace Společnost E.

Jak jste se vlastně stala peerkou?

Byla to trošku delší cesta. Procházela jsem si hodně těžkým obdobím a tehdy jsem si založila blog. Psala jsem v něm o tom, co prožívám, a začali se mi ozývat lidé, kteří řešili podobné věci. Cítila jsem poslání v tom, že dokážu sdílením svého příběhu pomáhat jiným.

Mám pocit, že můžu hodně ze svých zkušeností předat. A právě to je poselstvím peerů – provést toho druhého jeho situací nebo mu být nápomocná, když si sám neví rady. Nasměrovat ho, podpořit a naslouchat mu.

Co vy osobně můžete jako peerka klientovi nabídnout? Můžete víc popsat své zkušenosti a svůj příběh?

Epilepsii mám od dětství a prošla jsem si tehdy grand mal záchvaty (velký záchvat, který je provázen ztuhlostí celého těla, následovaný záškuby celého těla s poruchou vědomí – pozn. red.). Pak už jsem většinu života měla malé záchvaty – zahledění, brnění končetin, jazyka, změněné vnímání.

Na základní škole jsem brala léky na epilepsii a s různými omezeními jsem fungovala vcelku normálně. Na konci základní školy jsem dokonce měla čisté EEG a už jsem léky nebrala. Na gymnáziu se mi ale problémy vrátily. Už to nebyly noční záchvaty, ale denní. A přidávaly se k tomu postupně takové zvláštní stavy a úzkosti vlivem stresu z toho, že zas přijde velký záchvat.

V průběhu vysoké školy přišlo období, kdy se můj stav ještě zhoršil a začala se přidávat úzkostná a panická porucha, protože jsem prodělala další velký záchvat. Následně jsem byla dobře zaléčena a v podstatě žila jako zdravý člověk. Pak nejspíše v důsledku stresu přišly fóbie a panické ataky, takže jsem si prošla takovou svou malou smrtí, kdy jsem nemohla ani vyjít ven.

I přes zdravotní komplikace, které mě v průběhu let doprovázely, jsem hodně sportovala, vystudovala lékařskou biochemii, udělala doktorát a poté pracovala na lékařské fakultě jako odborný asistent. Ale zaměstnání jsem nakonec před šesti lety opustila. Bylo toho na mě moc v učení i ve vědě a věděla jsem, že tím stresem mé nemoci vůbec neprospívám. Potřebovala jsem si odpočinout, nacházela jsem se na pomezí syndromu vyhoření, panických atak a úzkostí. Takže jsem z práce odešla, odstěhovala se na vesnici do Podkrkonoší a změnila jsem styl života.

Pomohla vám taková razantní změna?

Člověk by si řekl, že když udělá tak tlustou čáru, že problémy vymizí. Úplně se tak nestalo, nicméně musím říct, že ke zlepšení postupem času došlo. Záchvaty mi však zcela zmizely pouze v těhotenství. Po porodu se vrátily epileptické stavy i úzkosti, nicméně v menší míře než dříve. Už to není nic tak hrozného, dokážu s tím dobře pracovat. Teď mám třeba období, kdy je mi úplně fajn. Mám dobře zaléčenou epilepsii, našla jsem správné léky, u kterých nepociťuji žádné vedlejší účinky, a skvělou neuroložku v Centru pro epilepsie Motol. Léky beru trvale, už si je nedovolím vůbec vysadit a zbytečně riskovat.

S čím se vám jako peerce svěřují klienti? Vyhledávají si vás proto, že sami také bojují s úzkostmi?

Ve Společnosti E máme několikačlenný tým peerů a koordinátorky nám klienty přidělují podle toho, na co se kdo z nás specializuje. Já více dostávám klienty, kteří mají epilepsii spojenou s psychickými problémy.

Často probíráme předsudky, protože klienti mají opravdu strach mluvit o své nemoci před ostatními a stydí se za ni – jak za epilepsii, tak za úzkosti a deprese. Ráda bych přispěla k tomu, aby se to změnilo. Za svá onemocnění jsem se nestyděla a nebyla mi velkou překážkou na cestě za mými sny. Zároveň jsem však měla kolem sebe lidi, kteří mi za nimi umožnili jít. Teď silně vnímám, jak se někteří lidé s epilepsií bojí být otevření. Mají strach, že kvůli nemoci nebudou moci vykonávat svou práci, a budují si tak obrovské bariéry ve vlastní hlavě.

Setkávají se dnes lidé s epilepsií opravdu s tak špatným zacházením, nebo je to spíš jen neodůvodněný strach, jímž sami sebe omezují?

Velmi záleží na prostředí, ve kterém se člověk pohybuje. Já jsem byla na lékařské fakultě, kde pro to mají daleko větší pochopení. Rozumí tomu, co se děje, když si člověk s cukrovkou píchá inzulín nebo když někdo bere antidepresiva. Není to spojeno s předsudky. Ale v prostředí, kde není žádné povědomí o těchto nemocech, to bývá opravdu problém.

Jak dlouho s klientem nebo klientkou udržujete jako peerka vztah? Asi to není záležitost jediného rozhovoru…

Peer podpora ve Společnosti E běží teprve pár měsíců. Takže zatím nedokážu úplně odpovědět. Měla jsem dosud čtyři klienty. Většinou by to ale ani nešlo vše zvládnout za jedno sezení. První setkání trvá přibližně hodinu a v té klient obvykle stihne říci svůj příběh. V něm se objeví určitá témata, která pak řešíme na dalších sezeních.

Myslím, že každý klient bude potřebovat jinak dlouhý čas. Taky záleží, jestli si vzájemně sedneme. Když třeba ucítím, že by to nefungovalo, můžu klienta poslat ke kolegyni, protože mu možná bude moci dát víc než já.

Vy teď pomáháte jiným, ale měla jste sama nějakou podporu, když jste si kvůli epilepsii procházela těžkým obdobím?

Mně pomohl můj partner, dnes již manžel. Byl mi obrovskou oporou. A také jsem docházela na psychoterapii. Ale že bych měla kolem sebe někoho, kdo by měl podobné zkušenosti jako já, to bohužel ne. Kdybych zejména v době dospívání měla někoho takového, kdo by mě nasměroval, naslouchal a pochopil, byla bych za to ráda. Nemocní často potřebují hlavně pochopení. Často jsou obklopeni lidmi, kteří se s epilepsií nebo psychickým onemocněním nikdy nesetkali a nedokážou jim porozumět. Tito lidé také snadno podlehnou předsudkům a ublíží, aniž by třeba chtěli.

Jakou podporu jako peerka dostáváte od Společnosti E? Na webových stránkách visí například etický kodex peera…

Máme pravidelné supervize, prošli jsme kurzem aktivního naslouchání, čeká nás kurz krizové intervence. Takže dostáváme velkou oporu ve formě vzdělávání. Já se snažím vzdělávat i sama, velmi mě to zajímá z medicínského hlediska a také mě baví studovat psychologii jako takovou.

Cítíte, že vaše peer setkání s klienty jsou přínosem i pro vás? Nebo je to aktivita, kdy už svojí zkušeností čistě pomáháte ostatním?

Cítím, že už pomáhám ostatním. Za život jsem toho zkusila opravdu hodně – všechny možné druhy léčby, západní medicínu, čínskou, léčitelství, bylinky… Prošla jsem si spoustou zkušeností a posledních šest let už mám všechno pěkně srovnané, vyřešené. Mám pocit, že stojím pevně na nohou. Musím zaťukat na dřevo, protože člověk neví, co bude. Ale věřím, že už to takto zůstane a já budu dál pomáhat už jen druhým.

Kdybyste se sama k sobě jako peerce přihlásila v době před deseti lety, co byste si poradila?

Mému mladšímu já bych poradila, aby to víc přijalo a aby proti tomu tolik nebojovalo. Myslím, že to je úplně zásadní. Celý život jsem se bránila i lékům, chtěla jsem znát pochody v lidském těle od A do Ž a přijít na příčinu všeho z vědeckého i duchovního pohledu. Nakonec člověk dojde k závěru, že úplně nejlepší je to zkrátka přijmout. Prostě to tak je, ne vždycky musí existovat nějaká příčina. Až smíření s tím vším přinese úlevu. Takže moje rada sama sobě by určitě byla až tolik s tím nebojovat a přijmout věci tak, jak jsou.

Máte-li zájem setkat se s peerem, obraťte se na koordinátorku peer podpory Společnosti E Báru, která vás s peerem propojí. Můžete jí napsat na e-mail barbora@spolecnost-e.cz, zavolat jí na telefon 608 833 051 nebo vyplnit online formulář a Bára se vám ozve.