Nemoc se obvykle projevuje již v dětství, což byl případ nejstarší dcery Miy, jíž bylo onemocnění určeno ve velmi nízkém věku. S diagnózou už se seznámili také 7letý Colin a 5letý Laurent. Devítiletý Leo je jediné dítě, u něhož se dědičná retinis pigmentosa neprojevila.
Rodiče Edith a Sebastien se vzhledem k okolnostem snaží učit své děti dovednostem, které jim pomohou uspět v dalším životě. A proto když jim Miin lékař doporučil, aby dětem pomáhali vytvořit si vizuální vzpomínky, učinili zásadní rozhodnutí. „Řekla jsem si, že jí nebudu ukazovat slona v knížce, ale vezmu ji do světa, aby viděla skutečného slona, a naplním její vizuální paměť těmi nejkrásnějšími obrazy,“ svěřila se její matka. A tak se rodina začala připravovat na roční cestu kolem světa.
Jejich dobrodružství odstartovalo v Namibii, kde viděli slony, zebry a žirafy. Poté pokračovali do Zambie, Tanzanie a odtud od Turecka, kde strávili měsíc. Z Turecka cestovali do Mongolska a následně do Indonésie. Rodiče věřili, že možnost strávit čas v rozličných státech a kulturách bude připomínat dětem, že mají mnohá privilegia i přesto, jakým obtížím budou čelit, až přijdou o zrak. „Jakkoli bude jejich další život těžký, chtěla jsem jim ukázat, jak šťastní jsou už jenom proto, že mají doma čistou tekoucí vodu a každý den mohou jít do školy s krásnými knihami,“ uvedla Edith Lemay. Po dobu roční cesty po světě vzdělávali své děti Edith se Sebastienem sami. I když k výuce přistupovali pozitivně a s radostí, vždy měli na mysli diagnózy svých dětí. „Nikdy nevíme, kdy to začne a jak rychle to bude postupovat. A tak jsme chtěli ten společný čas využít jako rodina a zajistit, aby si tuto zkušenosti každé z našich dětí užilo na maximum,“ prozradil otec.
Zážitky z cest sdíleli na sociálních sítích, kde pravidelně sdíleli informace o lidech a místech, které navštívili. Do rodného Quebecu se pětičlenná rodina vrátí v březnu 2023, na konec svého putování však nemyslí. „Tahle výprava nám v mnohém otevřela oči. Chceme si užít to, co máme, a lidi, kteří jsou kolem nás. Pokud nám tohle vydrží i po návratu, třeba i během našich běžných dní, bude to opravdu skvělý výsledek,“ uzavřel Sebastien.
V současné době neexistuje žádný účinný lék na toto vážné onemocnění, pouze zpomalit zhoršování zraku.
Foto: Facebookový profil Le monde plein leurs yeux