Před několika týdny jsme vydali článek, který shrnuje zkušenosti některých Čechů s revmatoidní artritidou. Veterinární epidemioložka Keyra Tesa s touto nemocí žije již dvanáctým rokem. Přestože oceňuje články na uvedené téma, osobně jí v textu chyběl pozitivní pohled na nemoc a její přijetí. „Chápu, že jste se v článku chtěli zaměřit hlavně na těžký život revmatiků, být však čerstvě diagnostikována, pravděpodobně by u mě přispěl ke vzniku ,deprese’, protože píše o těch horších scénářích,” napsala do redakce. „Vůbec nechci zlehčovat, užila jsem si s RA své, ovšem nesouzním s přístupem, který člověka utvrzuje v pozici bezbranného jedince vydaného napospas zlým okolnostem,“ dodává. Ona sama vnímá nemoc jako signál svého těla. Chce také k onemocnění přistupovat aktivně. „Aktivní přístup k nemoci znamená, že nejsem v roli pasivního pacienta a nespoléhám se pouze na lékaře, že se mnou něco udělají. Bohužel se sama bez péče své lékařky neobejdu, ani bez léků, nicméně nemyslím, že je to moje lékařka, kdo je zodpovědný za mé zdraví,” říká pro HFC.
Nemoc se u Keyry projevila otoky záprstních kloubů na nohách, stupňujícími se bolestmi ramen a oteklými koleny. Na otázku, jak tyto problémy zasáhly její život, však zmiňuje i pozitivní změny. „Změnilo se hodně, protože jsem se začala zabývat hlubšími příčinami nemoci a hodně jsem se o sobě dozvěděla. O seberozvoj jsem se zajímala i dřív, nicméně nemoc je velký stimulátor a učitel. Životní styl občas pozměňuji, zkoušela jsem například měnit stravu, zařazovat pravidelný pohyb,” popisuje a svůj pohled blíže vysvětluje: „Další, a určitě ne marginální vzorec, je hněv obrácený proti sobě. To je zároveň i obraz autoimunitní nemoci – agrese obrácená dovnitř, sebedestrukce. Chápu ale, že pro mnoho lidí to může být zjednodušující přístup a netroufnu si tvrdit, že to tak mají všichni.”
Sebeláska
Během dvanáctiletého období si Keyra uvědomila, že vzorce nemoci a jejich řešení musí odhalit především sama. Vyzkoušela tedy řadu možností včetně alternativních terapií a spirituálních přístupů. „Myslím, že zásadním tématem je sebeláska. Abych dokázala být sama sebou a přijímala se taková, jaká jsem. Mám jeden názorný příklad, kdy se můj fyzický stav citelně zlepšil poté, co jsem nastavila hranice ve vztahu s blízkou kamarádkou, jejíž přístup byl pro mě z dlouhodobého hlediska náročný. Tím jsem o ni přišla, ale byl to akt sebelásky, protože jsem se za sebe musela postavit. A hned se mi ulevilo i na těle,” vypráví Keyra.
Diagnóza
Psychický stav a osobní přístup k onemocnění tak podle Keyry hraje ústřední roli v léčbě. „Lidi jsou, jak vidím kolem sebe, rádi za své diagnózy. Tedy ne za to, že jsou nemocní, ale za to, že někdo pojmenuje, co jim je. Taky jsem byla ráda,” říká, ale připouští, že časem si uvědomila, že diagnóza je zároveň i určitým prokletím. Člověk dostane nálepku a s ní i nevyhnutelný ortel. „Máš RA, nikdy se neuzdravíš a možná budeš do deseti let invalidní. To mě velmi šokovalo. Pamatuju si, jak jsem zjišťovala informace v knihách a na internetu, prohlížela jsem si fotky rukou lidí se zkroucenými prsty, kteří měli tuhle nemoc. Bylo mi z toho až fyzicky zle,” vysvětluje. Negativní náhled na nemoc a s ním spojené očekávání, že se zhorší, u ní změnil až pohled revmatologů, kteří ji motivovali ve snaze cítit se co nejlépe. Díky nim poznala, že se černé prognózy o invaliditě nemusejí naplnit.
Strava a pohyb
Kromě biologické léčby, se kterou je již několik let spokojená, se Keyra rozhodla zaměřit i na další léčebné metody. „Dnes se ukazuje, že svou roli ve vzniku (nejen) RA může hrát složení střevního mikrobiomu. A to je ovlivnitelné stravou. Začala jsem tedy zkoušet epigenetiku, nechala jsem si otestovat, které potraviny, doplňky stravy a byliny jsou pro mě vhodné, a stravu jsem podle toho upravila. Jsou to asi dva měsíce, nejsem úplně bez problémů, ale cítím se lépe,” popisuje.
Petra Kubovčíková
Že má složení stravy na zlepšení zdravotního stavu výrazný vliv, má vyzkoušené i Petra Kubovčíková, které byla před sedmnácti lety po úraze diagnostikována juvenilní polyartritida. Její stav se začal zlepšovat až v minulém roce, podle Petry v souvislosti se změnou stravy a pravidelným pohybem. „Ke stravě bych se nedostala, kdybych neměla recidivu. Nemohla jsem se postavit, měla jsem příšerné bolesti, ale podle vyšetření jsem byla v pořádku. Revmatoložka měla dovolenou a obvodní lékařka mi navrhla jen zvýšení kortikoidů. Ale proč, když výsledky testů vypadají dobře? Tehdy vás napadne, že cesta vede jinudy,” popisuje Petra a dodává, že již dva týdny po zavedení vhodné stravy zaměřené na protizánětlivou dietu se začala opět cítit lépe. Dnes, po deseti měsících, se dle svých slov cítí skvěle. Po patnácti letech vysadila kortikoidy a snížila i množství dalších užívaných léků.
Výzvy a plány
V minulém roce se Petra také přihlásila do Plavkové výzvy. Podařilo se jí zhubnout pět kilo a vyhrát jednu z cen za přeměnu. „Běhám téměř každý den do tří kilometrů, cvičím také podle programu Fitshaker, každý den jiné zaměření - posilování, relaxace, cviky zaměřené na páteř,” říká. Podle Keyry, která jako tři základní pilíře pozitivního přístupu k nemoci zmiňuje psychohygienu, přiměřený pohyb a zdravou stravu, je právě snaha o překonání ,strnulosti’, kterou nemoc přináší, důležitým krokem. „Když mi RA propukla, začínala jsem se věnovat buddhistické praxi. A jednou z prvních praxí bylo udělat 111 111 poklon. Je to dost fyzicky náročné a klouby dostávají zabrat. Řekla jsem si, že poklony chci udělat, dokud můžu. Udělala jsem je za pět měsíců. Sice mi otékala kolena a večer jsem padala únavou, ale moje motivace byla silnější,” vzpomíná.
Petra Kubovčíková s rodinou
Nemoc jako cesta
„Je to proces a zajímavá a dobrodružná cesta, díky které jsem se o sobě hodně naučila,” shrnuje Keyra. S tím souhlasí i Petra. „Revma je mojí součástí. Žádná sebelítost a negativismus tu nemá místo. Přijala jsem ji a mám pocit, že čím více jsem s ní v symbióze, tím méně se projevuje,” popisuje. „Když máte silné bolesti, přichází deprese a beznaděj. Potom je důležité se dát dokupy a mít stále nové cíle. Mně RA dala tvrdohlavost jít za svými plány a stále vytvářet nové. Předtím jsem byla velmi pohodlná. Dnes běhám a cvičím, protože můžu, ne protože musím. Cítím se mnohem lépe,” uzavírá.
Úvodní foto: Keyra Tesa (Foto: Pavla Krajcová)
Ostatní foto: Archiv Petry Kubovčíkové