Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

„Společnost se námi ráda dojímá, zároveň sama vytváří bariéry,“ říká aktivistka lobbující za práva lidí s postižením

 

jitka rudolfova big

galovaAdéla Gálová
Autorka

Překladatelka, hungaristka a romistka. Členka týmu HateFree Culture.

20

února
2020

„Princip inspiračního porna je takový, že je postižení považováno za cosi strašného, co má tedy fungovat jako motivace pro tzv. normální lidi. To by ale samo o sobě nemělo znamenat, že dojímat se je nemístné. Společnost je obecně hodně nastavená na to, že postižení je strašná věc, zároveň ale zůstává pasivní vůči odstraňování bariér. Chybí předpoklad, že postižení je obtížné právě kvůli překážkám, které by se ale daly odstranit,” říká Jitka Rudolfová. Od narození má dětskou mozkovou obrnu, je na vozíku. Vystudovala Karlovu univerzitu a pracuje pro festival Jeden svět. Podle ní mnoho lidí stále neví, jak se k lidem s postižením chovat. „Asi nejvíc zraňující je přepjatý infantilismus, šišlání a podobně. Není výjimkou, že jdu někam s asistentkou, kolem jde cizí člověk a té asistentce, která je třeba o 10 let mladší, řekne ,vy se o tu svoji dceru tak hezky staráte'. Zabije tím dvě mouchy jednou ranou: dotkne se nejen mě, ale i té asistentky, která se vždycky ptá: ,to vypadám dneska tak špatně?’” říká. Své postižení nevnímá podle svých slov negativně. „Přijde mi spíš jako příležitost k rozvoji. Nechci, aby to působilo, jako že je takový stav za všech okolností příjemný, to ale zažívají i ostatní, ať už jsou s postižením, nebo bez něj,” dodává.

 

Od narození máš dětskou mozkovou obrnu. Jak u tebe nemoc vznikla a jak jsi s ní prožila dětství? Bavíme se o raných 90. letech, kdy byla společnost v daném ohledu přeci jen trochu jinde než dnes.

Moje maminka měla komplikovaný porod – jak s oblibou říkám, jsem úplně obyčejně přidušená. Moje diagnóza se oficiálně nazývá dětská mozková obrna, dystonická kvadruparéza. Do školky jsem chodila do Jedličkova ústavu, pak už jsem byla v běžných školách – respektive v těžce privilegovaných. Mám tudíž poměrně absurdní zkušenost, že jsem coby příslušnice znevýhodněné minority trávila čas ve zvýhodněných kolektivech. Na prvním stupni jsem nicméně o svém postižení vůbec nepřemýšlela. Ta škola byla nádherná, těšila jsem se do ní každý den. Rok a půl jsem měla asistenta, pak už to třídní učitelka zvládala sama. Spolužáci moje postižení vůbec netematizovali, bylo pro ně zcela přirozené, dokonce mi sami asistovali. Později už jsem ho vnímat začala, neuměla jsem to ale tehdy vůbec nijak uchopit. Dostavila se krize identity, která se ale tehdy maskovala za něco jiného.

jitka rudolfova 1

Foto: Vaiva Bezhan, Jeden svět

Byl to záměr rodičů, umístit tě do výběrového školního zařízení?

Primárně hledali místo, kde by si s inkluzí uměli nejlíp poradit. Kromě toho hlediska pro mě ale chtěli i školu, která by byla nějak zajímavá. Sami měli množství neblahých zážitků se vzdělávacím systémem předchozího režimu a hodně nechtěli, abychom si tím s bráchou prošli i my.

Byla k tomu potřeba jen tahle silná motivovanost, anebo i odpovídající finanční prostředky?

Řeknu to takhle: kdybych byla z prostředí, které si to nemůže dovolit, vypadala by moje inkluze nejspíš o dost jinak. Ve své době byla moje zkušenost nepochybně dost unikát. Zpětně mi rodiče vyprávěli, že byli na konferenci o inkluzi, kde byly případy asi pěti integrovaných žáků, a že na ten jejich všichni zírali s otevřenou pusou.

Inspirační porno aneb hrdinové všedního dne

Vystudovala jsi sociologii, pracuješ pro festival Jeden svět, dlouhodobě se zabýváš právy lidí s postižením. Byla ti lidskoprávní tematika blízká odmala?

Mám bakaláře ze sociologie a k tomu ještě obor veřejná politika. Na vysoké škole jsem se nejdřív věnovala vzdělávací politice a inkluzivnímu vzdělávání, paradoxně ale ne z pohledu člověka s postižením, nýbrž absolventa výběrového gymnázia, jako jsem byla já sama. Začala jsem se zabývat selektivitou systému, který vyděluje děti s vyšším socioekonomickým statusem ze zbytku běžného dětského kolektivu. Až tahle cesta mě dovedla ke druhé stránce téže mince – k inkluzi žáků, kteří mají nějaké postižení či sociální znevýhodnění.

Hrál v tom nějakou roli pocit, že se máš přidržet tématu, které znáš skrze osobní zkušenost?

To ani ne, okolo puberty a ještě chvíli po ní jsem byla naopak přesvědčená, že s tématem lidí s postižením nechci mít vůbec nic společného, kontaktu s nimi jsem se dokonce jednu dobu vyhýbala. Neměla jsem to psychologicky zpracované a raději jsem to spontánně vytěsňovala.

jitka rudolfova 2

Foto: Svobodová, Jeden svět

Dnes se nicméně zasazuješ o to, aby byli lidé s postižením vnímáni jako integrální část společnosti, aby se k nim lidé nechovali ani přezíravě, ani je neúměrně neheroizovali. Věnuješ se i fenoménu tzv. „inspiračního porna“. Jak jsi ty sama rezistentní vůči falešnému dojetí? Stalo se ti někdy, že jsi pocítila lítost vůči někomu s opravdu těžkou diagnózou, takovou, co mu prakticky brání v běžném životě?

Já ten pocit samozřejmě znám, osobně je pro mě těžké třeba téma lidí s progresivním postižením, jejichž perspektiva je brzká smrt. Princip inspiračního porna je každopádně takový, že je postižení považováno za cosi strašného, co má tedy fungovat jako motivace pro tzv. normální lidi. Zhruba ve smyslu: „koukněte, on tolik maká, přestože ho potkalo takové neštěstí – tak to já se taky vzmužím: vždyť toho můžu dělat o tolik víc než ten chudák!“ To by ale samo o sobě nemělo znamenat, že dojímat se je nemístné. Společnost je obecně hodně nastavená na to, že postižení je strašná věc, zároveň ale zůstává pasivní vůči odstraňování bariér. Chybí předpoklad, že postižení je obtížné právě kvůli překážkám, které by se ale daly odstranit. Když pak náhodou někdo z postižených žije standardním životem, jsou všichni perplex, jak je to možné, a logicky pak vytvářejí komické narativy o tom, jak jsou ti lidé hrdiny všedního dne. Mám pocit, že kdyby se více uvažovalo o tom, že překážky jsou dané strukturálně, porna by ubylo.

Vozíčkáři versus kojoti

Ráda a poměrně dobrodružně cestuješ. Jak jsme na tom v porovnání s ostatními zeměmi, které jsi navštívila, co se týče přístupnosti logistické nebo technické, ale i té mezilidské?

Je to hodně podle poledníku. Třeba moje cesty do USA nebo do Anglie se nesly úplně v duchu „no stress“, naopak v některých východních zemích typu Kazachstán si člověk užije dost komických situací. Ve stejné zemi bylo zajímavé sledovat obtisk autoritářského režimu v rovině bezbariérovosti. Formálně sice mají nějaká bezbariérová opatření, třeba jejich nájezd pro vozík má ale v úhlu 45 stupňů, takže se na něm člověk spíš zabije. Je ovšem potřeba říci, že zrovna já mám typ postižení, který umožňuje si hodně vymýšlet. Znám spoustu lidí, kteří jsou křehčí než já, anebo mají větší omezení, zatímco s mými spolucestujícími a nadšenými, schopnými asistenty jde téměř všechno.

jitka rudolfova 3

Foto: Dan Světlík

Vím, že jsi poměrně nenáročná na komfort, zároveň se snadno vylekáš. Bála ses v nějaké situaci?

Já se strašně bojím v letadle. A třeba ve zmíněném Kazachstánu nás bylo 12, z toho 4 na vozíku. Byli jsme i ve 4000 metrech nebo zase v kaňonu v poušti. Slezli jsme do něj asi půl hodiny před setměním, měli jsme tam domluvené ubytování, dolů vedlo asi 50 schodů, po kterých jsme se horko těžko sesoukali, a dole na nás mělo čekat auto. Žádné tam ovšem nebylo. Nikdo na nás nečekal a vypadalo to, že nevíme, kam jdeme, ani jestli nás třeba nesežerou kojoti. V ten moment jsme začali skrytě hysterčit a rozhlížet se, kde na nás začne padat kamení. Vzápětí jsme šli asi 4 kilometry potemnělým kaňonem mezi balvany kamsi do neznáma. Navíc byla pekelná zima. Ten kemp, kde jsme měli zamluvené nádherné jurty, jsme ale nakonec našli. Takže se vlastně dohromady nic nestalo.

Asistentka není matka

Nedávno jsi spolu s dalšími lobbisty pomohla prosadit, aby se zvýšil příspěvek na asistenci pro lidi s postižením. Je nějaká další meta, na kterou teď cílíte? Kde podle tebe obecně ČR nejvíc selhává na legislativní úrovni?

Organizace Asistence, která to řešení primárně pomáhá prosadit, se teď hodně začíná věnovat vlakové dopravě, protože asi 2/3 vlakových nádraží v ČR jsou bariérové a lidé na vozíku se musí hlásit den předem. I když třeba nakonec přijede vlak s plošinou, ta plošina je často nefunkční nebo ji průvodčí neumí obsluhovat. Kromě toho se zatím hodně decentně ochomýtám kolem vzniku Aliance pro individualizovanou podporu. Mělo by jít o advokační skupinu sdružující různé organizace, které se věnují lidem, kteří ke svému spokojenému životu potřebují osobní asistenci nebo jinou pomoc druhých – lidem jako jsem ostatně já sama. Aliance vzniká kolem Dětí úplňku Petra Třešňáka a jejím snem není nic menšího než přesvědčit vládu k tomu, aby každý takový člověk dostával tolik podpory, kolik potřebuje. Protože hlavně lidem s nejtěžšími druhy postižení se té podpory momentálně dostává zoufale málo.

jitka rudolfova 4

Foto: Barbora Hrončoková

Vím, že se běžně setkáváš s množstvím nejrůznějších reakcí na průvodní jevy své diagnózy. Které bereš s nadhledem a které tě vyloženě obtěžují? Máš v nich už nějaké kategorie?

Kategorie nemám, ale asi nejvíc zraňující je přepjatý infantilismus, šišlání a podobně. Není výjimkou, že jdu někam s asistentkou, kolem jde cizí člověk a té asistentce, která je třeba o 10 let mladší, řekne „vy se o tu svoji dceru tak hezky staráte“. Zabije tím dvě mouchy jednou ranou: dotkne se nejen mě, ale i té asistentky, která se vždycky ptá: „to vypadám dneska tak špatně?“

Čemu takové reakce přičítáš? Je to nízkou informovaností?

Jednak, a jednak si myslím, že hodně lidí bez postižení může mít vlastní problémy, kterými jsou zahlcení. Je pak pro ně nejjednodušší vytáhnout z kapsy nějaký ten stereotyp, někoho si takříkajíc politovat.

jitka rudolfova 7

Foto: Milan Jaroš

Máš pro neinformované nějaký rychlý manuál? Co je ti příjemné; jak k tobě má okolí, které tě nezná, přistupovat?

Příjemné je především, když člověk mluví přímo se mnou, nikoli s mým asistentem. Taky komunikace stylem, který předpokládá, že jsem dospělá a svéprávná. Na druhou stranu mi není příjemný ani opačný extrém: někteří lidé jsou strašně snaživí, mají pocit, že mě musí „zachránit“, že jsem určitě děsně v koncích a nešťastná.

Základem je podpora

Měla jsi někdy sklon nahlížet na svou situaci jako na svého druhu výsadu? Vadí ti v obecné rovině, že „vyčníváš“? Kdybys měla na výběr, myslíš, že by tě to táhlo k nějakému fádnímu životu dejme tomu neviditelné úřednice?

Já doufám, že netáhlo. Jakkoli egomaniakálně taková odpověď zní, za splynutí s davem bych svou diagnózu nevyměnila. Snad jsem alespoň upřímná. Asi mi to uvěří málokdo, včetně mé vlastní rodiny, ale já své postižení opravdu nevnímám negativně. Přijde mi spíš jako příležitost k rozvoji. Nechci, aby to působilo, jako že je takový stav za všech okolností příjemný, to ale zažívají i ostatní, ať už jsou s postižením, nebo bez něj.

jitka rudolfova 5

Foto: Dan Světlík

Znáš naopak lidi, kteří se se svým postižením smířit nedokážou? Lze prožít život tak, že se mu člověk neustále vzpírá?

Určitě lze, těch variant znám mnoho. Mnozí z nás se snaží postižení prezentovat jako věc, se kterou lze strávit pohodový život, určitě bych ale nechtěla, aby to vyznělo tak, že všichni, kdo jsou na vozíku, jsou v pohodě. Velmi dobře si uvědomuji, že jsem dostala obrovskou péči od své rodiny a obrovskou míru podpory od dalších lidí. A můžu si tím pádem takhle spokojeně skotačit po festivalu a žít de facto standardní, zajímavý život. Těm, kdo tuhle podporu nedostali, pochopitelně citelně chybí.

Postižení jako běžná identita

Pokud jde o vozíčkáře v ČR, jsou u nás hodně vidět ti, co jsou po úrazu. Zaštiťují je známé organizace i celebrity. Nakolik se vaše skupiny sdružují?

Naše komunity se vlastně znají hodně málo. Částečně je to kvůli organizacím: pro lidi po úrazu je tu Paraple a spol., pro lidi s vrozeným postižením Asistence a Jedličkův ústav. Hranice mezi nimi není nijak pevná, ale snahy o propojování jsou zatím dost pomalé. Pro mě osobně je vždycky obohacující vidět někoho s jiným typem postižení nebo jiným přístupem k „věci“.

Jak vnímáš zprávy z české společnosti, které se poslední dobou tu a tam vynoří – v některém sousedství třeba nechtějí ústav pro postižené, píšou proti tomu petice. Dokážeš těm lidem porozumět? Co bys jim vzkázala?

Porozumět se dá všemu. Ale spíš mě to mrzí. A myslím si, že zrovna lidi s mentálním postižením jsou společně s lidmi s poruchou autistického spektra tou nejstigmatizovanější skupinou, o které panuje nejvíc mýtů a stereotypů. S tím je potřeba něco dělat.

jitka rudolfova 6

Foto: Milan Jaroš

Máš nějakou hypotézu, proč se jich společnost tak bojí?

Já mám pocit, že každý z nás v sobě má nějaká náročná místa. Postižení pak bývá podle mého názoru jakýmsi hromosvodem, kam lze vlastní frustrace svést. Lidé s mentálním postižením nebo s autismem se navíc opravdu většinou nemůžou nijak bránit. Strefovat se do nich je hodně „easy“.

Jedním z témat poslední dekády je tzv. politická korektnost: jedny dráždí, druzí ji čím dál striktněji prosazují. Kde vede hranice pro tebe?

Já ctím svobodu, takže nemám ráda, když se někomu něco zakazuje. Osobně ať si každý říká, co chce. Nicméně spoustu z těch termínů vnímají jednotlivé komunity hanlivě, přišlo by mi proto fajn lidi neurážet. Bránit člověku v tom, aby se vyjadřoval jako hulvát ovšem není v mé moci. Z oficiálního hlediska by měly korektní slovník držet například instituce. O to se snažíme i na festivalu Jeden svět. Já sama používám různé i vtipné termíny, ráda si hraju s jazykem. To, co mi opravdu vadí v každém kontextu, je slovo „kripl“, to bych nikdy nevztáhla na druhého ani sama na sebe. Obecně pak platí, že v našem – evropském – prostoru se preferuje sousloví člověk s postižením, s epilepsií, s poruchou autistického spektra a podobně, namísto „postižený člověk“, s odůvodněním, že to postižení člověka nedefinuje. Na druhou stranu se začínají například v USA ozývat hlasy z komunity, které říkají, že jejich postižení k nim patří a je jejich součástí. Lidé, co mají kuráž, říkají nahlas, že se za to vůbec nestydí, že postižení není negativní identita. V českém kontextu, kde o tom neumějí psát ani mluvit ani novináři předních médií, bych ale prozatím razila termín člověk s postižením.

Skandální svazky?

V rámci postupné emancipace se začínají odtabuizovávat i témata, která dosud ve veřejném prostoru vůbec nebyla, jako je třeba sexuální život a asistence pro lidi s postižením. Je nějaká oblast, která je stále tabu?

Sexuální asistence se pořád řeší jako velké téma. Když ale někdo s postižením chodí, žije nebo spí s někým bez postižení, nikoliv za peníze, je to často předmětem obrovské paniky. Ten z dvojice, který postižení nemá, je považovaný buď za jakéhosi sebemrskačského anděla, anebo rovnou za úchyla. Já přitom ve svém okolí znám takové páry, co spolu žijí, myslím, velice spokojeně. A co se tabu týče, nikdy jsem zatím neslyšela například o tématu rodičovství lidí s postižením. Když už se nějaká taková zmínka objeví, budí obvykle velký údiv.

Co tedy učinit první krok k detabuizaci? Co ty a myšlenka na rodičovství?

To jsem si teda zavařila. Myslím, že při určité konstelaci – proč ne? Ale musela bych k tomu samozřejmě cítit velký komfort a jistotu na mnoha frontách.

Jitka Rudolfová (1986) vystudovala sociologii a veřejnou politiku na Fakultě sociálních věd Univerzity Karlovy v Praze. V současnosti spolupracuje s neziskovou organizací Asistence, v níž zaučuje nové osobní asistenty a asistentky pro lidi s tělesným a kombinovaným postižením a participuje na advokačních aktivitách při prosazování jejich zájmů. Dále pracuje na festivalu dokumentárních filmů Jeden svět, kde se věnuje přístupnosti a podílí se na tematizaci postižení ve festivalové dramaturgii. Občas píše komentáře do A2larmu a jiných médií. Sama je na vozíku.

Čtěte dále

Kvůli posměškům se bál tělocviku, žil v odloučení. Cestu ke svému tělu našel díky partnerovi

Čtyřiatřicetiletý Jaroslav Vávra z Mariánských Lázní od dětství hledá vztah k vlastnímu tělu, kvůli kterému od základní školy čelí posměškům a poznámkám okolí. Nejhorší byla pro něj situace v šatně před hodinami tělocviku. „Obdobím bulimie a anorexie jsem naštěstí neprošel, ale na druhém stupni jsem problém s tělocvikem řešil tak, že jsem se po domluvě s učitelem převlékal v jeho kabinetu. Nebylo to vyloženě pohodlné, ale na druhou stranu jsem se aspoň na čas vyhnul posmívání a zesměšňování,” vysvětluje. Kamarády téměř neměl, zaměřil se proto na školu. 

Lukáš Houdek 2. 4. 2020

Solidarita, ale i ponižování. Pandemické časy tvrdě dopadají i na lidi bez domova

Nepředvídaná, těžko přehledná pandemická situace s sebou přinesla mimo jiné karanténní podmínky, které uzavřely valnou většinu obyvatel ČR mezi úzké stěny domácího prostředí. Jak se ale s touto situací vypořádávají ti, jejichž domovem je ulice, respektive nejrůznější ubytovací provizoria? Jsou české sociální služby akceschopné a koordinované dostatečně na to, aby dokázaly jejich situaci ad hoc čelit a chránit tak nejen ty, jichž se to adresně týká, ale také zbytek společnosti? 

Adéla Gálová 1. 4. 2020

„S likvidací Romů za války došlo i k zapomenutí příběhů o jejich úspěšné integraci,“ říká Jana Horváthová

V pěti letech začaly Marii Mocovou trápit velké bolesti nohou, následně prodělala také epileptický záchvat. Diagnostikována jí byla revmatoidní artritida, která v Česku zasáhne kolem 85 tisíc lidí. Přestože se příznaky nejčastěji projevují mezi třicátým a padesátým rokem, nevyhýbá se ani dětem. „Jelikož mám artritidu od pěti let a je mi osmatřicet, postižení jsou už v tuhle chvíli rozsáhlá. Mám deformity na prstech obou rukou, totální endoprotézu obou kyčlí, deformity na prstech nohou, postižení kolen, kotníků, ramen, loktů,” popisuje pro HFC Marie, jejíž stav je dnes díky biologické léčbě stabilizovaný. Nemoc s sebou nese řadu omezení v běžném i pracovním životě. Protože však není na první pohled vidět, potýkají se někteří nemocní s nepochopením okolí i diskriminací. Málokdo také tuší, že revma je třetím nejčastějším onemocněním u dětí a mládeže.

„Vždy jsem musela dokazovat, že jsem lepší než mužští kolegové,” říká slovenská astrobioložka

Astrobioložka Michaela Musilová má velké zkušenosti s izolací a pobytem v omezeném prostoru – účastnila se řady simulovaných letů NASA i dalších vesmírných agentur na Měsíc či Mars, jejichž cílem je připravit člověka na dlouhodobý pobyt ve vesmíru. „Být izolovaný znamená, že člověk ztratí určité svobody, člověku je odepřeno množství věcí, na které je zvyklý. Měli jsme různé krizové situace, například výpadek proudu nebo ztrátu vody, ale opravdu největší výzva byly mezilidské vztahy,“ říká Musilová. Lidem do současné karantény především doporučuje empatickou komunikaci. „Udělejte si čas velmi otevřeně si popovídat o citlivých věcech.

Jiří Pasz 25. 3. 2020

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.