Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

„Ve škole se mi posmívali. Cesta k sebepřijetí je dlouhá,” říká zdravotní sestra s TC syndromem

 

dunajova petra big

paszJiří Pasz
Autor

Vystudoval Humanitární a sociální práci v Olomouci a Mezinárodní rozvojová studia v Utrechtu. Pracoval jako sociální pracovník či na destigmatizaci lidí s duševním onemocněním. Fotil pankáče v Barmě, psal o dětských vojácích v Ugandě a natočil dokument o prostitutkách v Nepálu.

14
října
2019

Jaký je v Česku život s postižením obličeje? O tom ví mnohé zdravotní sestra Petra Dunajová, která se narodila se vzácným Treacher Collinsovým syndromem. Ten může způsobit nevyvinutí lícních kostí, problémy se zrakem a sluchem, rozštěpy pater či postižení dýchacích cest. „Mnozí lidé si myslí, že je při TCS postižen intelekt, ale to je veliký omyl. Lidé s TCS jsou normálně inteligentní,“ popisuje Dunajová nejčastější mýtus pojící se s jejím hendikepem. Svou odlišnost si začala uvědomovat na základní škole. „Tam se mi posmívali nebo měli nemístné poznámky spolužáci. Na slovní útoky jsem nereagovala, dělala jsem, že je neslyším,“ popisuje první těžké okamžiky a dodává: „Protože v okamžiku, kdy jsem se začala obhajovat, tak útoky zesílily. Někdy mě to strašně mrzelo, snažila jsem se nevšímat si toho, přejít to.“ Dnes se s negativními reakcemi setkává minimálně. „Na pohledy, posměšky už nereaguji, pokud má někdo slovní narážky, tak mi je nikdy neříká do očí,“ popisuje. Co ji naopak potěší? „Mnoho lidí mě s úsměvem pozdraví. Myslím ale, že je to hlavně proto, že to jsou mí bývalí pacienti. A právě úsměv a pozdrav mě vždy velmi potěší.“ Více komunikace by podle ní pomohlo většímu porozumění, i když je potřeba brát v potaz, že někteří lidí s hendikepem o své situaci otevřeně mluvit nechtějí. „Teď řeknu čistě můj názor: Zeptejte se mě, co se stalo, nemám problém vám to říct. Nikdy se mi ale nestalo, že by se mě někdo zeptal. A tak panují okolo mého vzhledu mýty.“ Žijeme ve společnosti, která klade na vzhled velký důraz, co si o tom myslí Petra Dunajová? „Bude to znít jako klišé, ale myslím si, že vzhled je jen schránka, která o člověku nevypoví nic.“

Narodila jste se se vzácným genetickým onemocněním, Treacher Collinsovým syndromem, které je mnoha lidem zcela neznámé. O co se přesně jedná?

TCS je vrozená vývojová vada způsobená mutací 3., 5., nebo 13. chromozomu. Jde v podstatě o deformativní postižení obličeje, dochází k neúplnému vyvinutí nebo zcela chybí lícní kosti. Objevuje se atypické postavení očí s poruchou vlhčení oka, to je z důvodu špatného vyvinutí očních štěrbin s možnými infekcemi. Někdy jsou nevyvinuté zevní uši a zvukovody. S tím je spojená těžká převodní nedoslýchavost a někdy i hluchota. Mohou být přítomny i rozštěpy měkkého i tvrdého patra, někdy jsou postiženy dýchací cesty. Pak je nutné provést tracheostomii jako život zachraňující úkon.

dunajova petra 1

Jaké největší mýty kolují ohledně TCS?

Mnozí lidé si myslí, že je při TCS postižen intelekt, ale to je veliký omyl. Lidé s TCS jsou normálně inteligentní a někdy i nadprůměrně.

Jaké bylo vaše dětství? Když si člověk začne uvědomovat, že je něčím odlišný, jak se pak cítí?

Já jsem ten případ, kdy se syndrom objevil pouze u mě, mám o tři roky starší zdravou sestru. Když jsem se narodila, lékaři vůbec nevěděli, co se stalo. TCS v té době nebyl prakticky známý. Rodičům byla nabídnuta ústavní péče, ale odmítli ji. Po několika dnech jim byla sdělena diagnóza s tím, že mě čeká spousta korekčních operací a mám postižený sluch. Vychovávaná jsem ale byla jako zcela zdravá holka, a tak jsem si své postižení začala uvědomovat až na základní škole. Tam se mi posmívali nebo měli nemístné poznámky spolužáci. Na slovní útoky jsem nereagovala, dělala jsem, že je neslyším. Protože v okamžiku, kdy jsem se začala obhajovat, útoky zesílily. Někdy mě to strašně mrzelo, snažila jsem se nevšímat si toho, přejít to. Vyšla jsem základní školu jako premiant třídy. Nakonec jsem vystudovala střední zdravotnickou školu, kde jsem měla spoustu kamarádek.

dunajova petra 2

Bavila jste se s rodiči o tom, jaké informace tenkrát od lékařů dostali? Jak na váš stav reagovala rodina?

Jak jsem zmínila, TCS v té době nebyl prakticky znám. Po propuštění z nemocnice se nás ujalo genetické pracoviště v Ostravě a následně v Motole. Tam se začalo vyšetřovat nejen proč k mutaci došlo, ale také jaká je pravděpodobnost přenosu na potomstvo u mě, mé sestry a potažmo i mé maminky. Rodiče přijali syndrom dobře, i když to pro ně byla veliká neznámá.

Zažíváte nepříjemné reakce nebo negativní komentáře? Co vás naopak potěší?

Myslím, že mě spousta lidí v Kladně zná, třeba už z nemocnice, kde pracuji. S negativními reakcemi se setkávám minimálně, ale setkávám. Na pohledy, posměšky už nereaguji. Pokud má někdo slovní narážky, tak mi je nikdy neříká do očí. Co se týká pozitivních reakcí, mnoho lidí mě s úsměvem pozdraví. Myslím ale, že je to hlavně proto, že to jsou mí bývalí pacienti. A právě úsměv a pozdrav mě vždy velmi potěší.

Žijeme ve společnosti, kde vzhled a osobní prezentace hrají pro mnoho lidí důležitou roli. Jaký na to máte názor vy?

Bude to znít jako klišé, ale myslím si, že vzhled je jen schránka, která o člověku nevypoví nic. Samozřejmě netvrdím, že by člověk měl vyjít na ulici ráno tak, jak se vzbudí (smích). I já se ráda namaluji, hezky obléknu, pak se samozřejmě cítím daleko lépe.

dunajova petra 4

Lidé mají na vaši tvář různé reakce. Co byste jim poradila?

To, že se lidé dívají, a někdy dlouze, je naprosto normální. Děláme to všichni. I to, že tvář odvrátí, může být instinktivní reakce. Důležitý je právě ten druhý pohled. Teď řeknu čistě můj názor: Zeptejte se mě, co se stalo, nemám problém vám to říct. Nikdy se mi ale nestalo, že by se mě někdo zeptal. A tak panují okolo mého vzhledu mýty. Komunikace je podle mě velmi důležitá, jen tak se může změnit pohled na věc. A to myslím i obecně. Samozřejmě jsou lidé s postižením vzhledu, kteří se o tom bavit nechtějí. To je nutné respektovat. Ale to poznáte hned při prvním kontaktu s daným člověkem.

Jaký máte pocit ze sociálních sítí? Pomáhají lidem se více chápat, nebo je naopak rozdělují?

V mnohém nám pomáhají ve smyslu informovanosti a osvěty o jakémkoliv problému, syndromu nebo onemocnění. Na druhou stranu tím, že se člověk prezentuje v podstatě inkognito, dochází ke spoustě nevhodných komentářů. Ty mohou být v mnoha ohledech zlé, bolestné a může docházet až ke kyberšikaně nebo ke konfrontacím, které vedou k četným nedorozuměním. Na druhou stranu sociální sítě mohou pomoci lidem onen problém vnímat jinak.

Pracujete jako zdravotní sestra. Proč jste si vybrala tuhle práci?

V dětství byla nemocnice můj druhý domov, trávila jsem tam po operacích mnoho dní, někdy i celý měsíc. Měla jsem možnost pozorovat sestřičky při práci, a to se mi moc líbilo. Věděla jsem proto, že budu taky zdravotní sestra a budu pomáhat lidem. Pracuji v kladenské nemocnici už dvacet let, všichni mě tu dobře znají. Kolektiv máme skvělý. A přesto, že pracuji na oddělení, kde jsou pacienti ve vážném stavu, smích nás provází prakticky každou směnu. Obecně platí, že lidé jsou v nemocnici v jiném psychickém rozpoložení, než když jsou doma. Necítí se dobře, mají bolesti, strach. Jsou odloučeni od svých nejbližších. Jsou proto rádi za to, když je sestřička s úsměvem pozdraví a zeptá se, jak se mají. Nikdy jsem se nesetkala s odmítnutím péče kvůli mému postižení. Pokud je pacient apriori nepříjemný, tak na všechny stejně, bez rozdílu.

dunajova petra 3

Jak jste se potkala se svým manželem?

S ním mě seznámila kamarádka a zároveň kolegyně z práce. Byl a stále je velmi tolerantní a moji vadu přijal naprosto v pohodě.

Řešila jste dilema, zda mít dítě?

S manželem jsme se rozhodli mít pouze zdravé děti. Máme zdravou, dnes již sedmiletou holčičku. I když cesta k ní byla velmi trnitá.

dunajova petra 5

Udělala medicína ohledně TCS velký pokrok?

V době mého dětství byl problém, že nebylo tolik vyšetřovacích metod, byl pouze rentgen. CT bylo teprve v plenkách a magnetická rezonance prakticky neexistovala. Nebyl také dostupný materiál, který by byl k mnoha operacím potřeba. Tak se také operovalo ve smyslu pokus-omyl. V dnešní době je medicína mnohem dál. Chybí ale lékaři, kteří by se deformací tváře a třeba konkrétně TCS zabývali. Lékaři, kteří se věnovali mně, již medicínu neprovádějí, nebo jsou po smrti. A své nástupce nemají. Myslím, že chybí zájem ze strany lékařů v tomto oboru pracovat. Nemá totiž prestiž a dobré ohodnocení. Jde v podstatě o mikrochirurgii, která ve výsledku není vidět. Navíc je potřeba mezioborová spolupráce, to je z časových důvodů také problém. V současné době se ale věci přesto daly do pohybu a sestavuje se tým lékařů, který se touto problematikou bude zabývat.

Účastníte se osvětových akcí? Proč?

Jsem aktivní členkou spolku Be TCS. Naším cílem je šíření osvěty a povědomí o syndromu, ale také inkluze lidí s tímto postižením do společnosti. Pořádáme besedy a přednášky na školách, v kavárnách, v nemocnicích. Cílem je i vytvoření onoho zmíněného lékařského týmu, který by se o lidi s TCS staral. Pořádáme srazy, kde si my, lidé žijící s TCS, předáváme rady a zkušenosti. Na konci května proběhla v ČR vůbec první veliká akce pod záštitou Face Equality International. V osmi městech republiky jsme pořádali pikniky, které byly oslavou rovnosti tváří. Na naše akce jsou také zváni lidé s jakýmkoliv postižením vzhledu - TCS, Goldenharovým syndromem, popáleninami, pigmentovými skvrnami, ichtyózou nebo nemocí motýlích křídel. Tahle akce probíhá po celém světě, účastní se Tchaj-wan, USA, Austrálie nebo Jihoafrická republika.

dunajova petra 6

Jaká byla vaše cesta k sebepřijetí? Co byl pro vás zásadní moment?

S TCS se naučíte žít, nic jiného vám nezbývá. Časem ho začnete brát jako přítele, a to je velmi důležité. Cesta k tomu je ale dlouhá. Myslím, že záleží na povaze každého. Hodně na tom, v jakém prostředí vyrůstáte. Já osobně mám bezvadnou rodinu, přátele, proto nemám pocit, že bych byla jiná. TCS je prostě mojí součástí. Zásadní moment přišel se vznikem spolku TCS, kde jsem se rozhodla aktivně zapojit a pořádám besedy. Je to pro mě nová zkušenost a doufám, že se s tím nějak poperu. Chci dál šířit osvětu i prostřednictvím sociálních sítí.

Foto: Archiv Petry Dunajové

Čtěte dále

Jsme Česko

„Jsme Česko,” říká více než padesátka obyvatel České republiky rozličného původu, náboženského vyznání, orientace i sociálních skupin. A to ve společné kampani vládního projektu HateFree Culture a Multikulturního centra Praha. Činí tak u příležitosti 30. výročí demokracie v Česku a odkazují se ke státním symbolům, zejména pak k barvám české vlajky, tedy trikoloře. Stužka s trikolorou byla i jedním ze symbolů Sametové revoluce.


HateFree Culture 11. 11. 2019

Otevřená snídaně už v neděli 24. listopadu v Praze!

V neděli 24. listopadu od 9:30 proběhne v pražském Studiu Alta další Otevřená snídaně. Přijďte se seznámit, potkat staré přátele a začít den příjemným posezením nad čajem a kávou s lidmi nejrůznějšího původu i náboženského vyznání. Připravte své oblíbené jídlo a ochutnejte delikatesy ostatních.


HateFree Culture 11. 11. 2019

„Před lety jsem vás vozila autem, dnes vozíte vy mne.” Desítky seniorů napsaly dopis vnoučeti

Téměř šedesátka seniorů starších šedesáti let napříč Českem napsala svým vnoučatům. Cílem bylo zjistit, jaký vzkaz by senioři rádi předali nové generaci. Aktivita probíhala pod patronací seniorské organizace SenSen zastřešující 40 tisíc členů v seniorských klubech napříč ČR. Nejmladšímu ze seniorů bylo šedesát let, nejstaršímu šestadevadesát. Většinu z nich tvořily ženy a jen pět účastníků a účastnic nemělo vlastní rodinu a dopisy tak psali obecně mladé generaci. „Pracujeme se starými lidmi. A důvodem, proč jsme s dopisy začali, je z psychologického hlediska jejich potřeba udělat na konci života nějaké resumé. Esence jeho existence se pak objevuje v tom dopise,” uvedla iniciátorka projektu Urszula Tokarska z Polska.


 

Lukáš Houdek 6. 11. 2019

Vyměnila novinařinu za řešení problémů na Luníku IX. „Romská chudoba je stejná jako každá jiná.“

Jarmila Vaňová, novinářka, která vyměnila žurnalistiku a tvorbu televizního národnostního pořadu za terénní sociální práci na nechvalně známém slovenském sídlišti Luník IX, svého rozhodnutí zpětně nelituje. Sama říká, že nešlo nedělat sociální žurnalistiku, když se každodenně setkávala s lidmi, kteří se nacházeli v zoufalé situaci a sami nevěřili, že se dá v jejich životě cokoliv změnit.


Rena Horváthová 4. 11. 2019

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.