Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

„Lidé mívají na ulici poznámky, že nechávám ženy tahat těžké věci,” říká filmař s hemofilií

 

salaba big

paszJiří Pasz
Autor

Vystudoval Humanitární a sociální práci v Olomouci a Mezinárodní rozvojová studia v Utrechtu. Pracoval jako sociální pracovník či na destigmatizaci lidí s duševním onemocněním. Fotil pankáče v Barmě, psal o dětských vojácích v Ugandě a natočil dokument o prostitutkách v Nepálu.

14
května
2019

Filmař Petr Salaba má hemofilii, což je onemocnění srážlivosti krve. „Dřív byla hemofilie známá pouze u dětí z carských a královských rodin. A to proto, že se pacienti skoro nikdy nedožili dospělosti. Dnes je to skoro vyléčená nevyléčitelná nemoc,” vysvětluje. Hemofilie i přes moderní léčbu zůstává závažnou nemocí, která výrazně ovlivňuje život, především bolestí. „Jako dítě jsem měl hodně častá akutní krvácení do různých kloubů a často jsem byl hospitalizovaný v nemocnici,“ popisuje Petr.  „Skoro pořád jsem měl všude po těle modřiny, takže nová učitelka ve školce hned chtěla volat sociálku, protože si myslela, že mě rodiče bijou...“  Zdůrazňuje, že i tato nemoc má své spektrum - zatímco někteří lidé s ní mohou i hrát kontaktní sporty, Petr musí pečlivě zvažovat fyzickou zátěž. „Mám chronické bolesti a často kulhám. Dřív jsem jako fotoreportér a dokumentarista hodně fotil a točil v terénu, to už tolik sám nemůžu, tak teď víc vymýšlím scénáře u stolu v knihovně a víc spolupracuju s dalšími lidmi,“ vysvětluje, jak dokáže skloubit práci s omezením. Důležité téma je pro něj takzvaný neviditelný hendikep. „To je paradoxní věc. Často mi lidé říkají: ,Ty jo, to na tobě vůbec není vidět!' Což je na jednu stranu fajn a člověku to pomáhá začlenit se. Ale pak někdy těžko přesvědčivě vysvětluju, že mám skutečně bolesti, které mě omezují. “ Proti chronické bolesti Petr používá metodu mindfulness. „Česky se mindfulness překládá jako všímavost a jde o to se naučit vnímat svoje tělo a třeba i bolest nehodnotícím způsobem. A nebýt ve vleku pocitů, které nemám pod kontrolou.“ Petr je také velký technooptimista, věří, že v blízké budoucnosti nás budou léčit nanoroboti a říká, jaký vliv na něho má popkultura a film Terminátor 2. „Hodně mě bavilo, jak ten robot z budoucnosti reaguje na bolest. Eskapistická kultura má smysl. Proto točím filmy," dodává.

Co je hemofilie za onemocnění?

Slovníková definice je porucha krvácivosti. V praxi můj problém není, že bych mohl vykrvácet, když se říznu, ale mám problém s opakovanými vnitřními krváceními. Hlavně do svalů a do kloubů, které se každým takovým krvácením trochu víc deformují. Potenciálně velký problém mohou být vážnější nehody a otřes mozku. Asi od 14 let cítím v kotnících a loktech chronickou bolest, která se postupně zhoršuje. Symptomaticky je to taková hodně akcelerovaná artróza, kterou mají obvykle starší lidé. V principu je hemofilie genetické onemocnění, kdy se člověku nevytváří v krevní plazmě koaugulační bílkovina, srážlivý faktor. Takové lepidlo pro krevní destičky. Jako většina nemocí i hemofilie je spektrum. Já mám hladinu faktoru v krvi asi jedno procento průměrného člověka, jsou hemofilici s hladinou nad 10 procent, kteří třeba i hrají hokej, ti s faktorem pod jedno procento často potřebují invalidní vozík nebo dost viditelně kulhají. Ale těch vlivů je víc a i někteří těžcí hemofilici můžou docela intenzivně sportovat.

salaba 1

Petr Salaba a ampule s koaugulačním faktorem VIII (Foto: Filip Rojík)

Jak na tom byli pacienti s touhle nemocí dříve a jak na ni odpovídá medicína dnes?

Dřív byla hemofilie známá pouze u dětí z carských a královských rodin. A to proto, že se pacienti skoro nikdy nedožili dospělosti a pokud nebyli z bohaté šlechtické rodiny, zemřeli dřív, než se u nich hemofilii podařilo diagnostikovat. Historicky nejslavnějším hemofilikem byl syn posledního ruského cara Alexej Nikolajevič, kterého léčil samotný Rasputin pomocí modliteb a ezoterických triků. Ve 20. století se hemofilie léčila krevními transfuzemi a krevními deriváty. To vedlo k tomu, že se v 80. letech hodně hemofiliků nakazilo žloutenkou C nebo dokonce virem HIV. Já si dnes píchám do žíly injekce s rekombinantní bílkovinou. Rekombinantní v tomhle případě znamená, že je to pomocí genetického inženýrství vyrobené z naklonované křeččí krve. Což mi přijde dost cool. Ty léky umí při pravidelném používání projevy hemofilie dost minimalizovat. Dokonce bych řekl, že je to dnes skoro vyléčená nevyléčitelná nemoc. Já osobně hlavně trpím mechanickým poškozením kloubů z dětství.

Hemofilie je dědičné onemocnění, ty jsi ho zdědil po někom z rodiny?

Hemofilie se dědí přes chromozom X a zpravidla se projevuje jen u mužů a ženy jsou takzvaně latentní přenašečky a hemofilické symptomy se u nich neprojevují. My o nikom v rodině nevíme, takže buď jsem nová mutace, nebo to třeba měl nějaký prapraprastrejda, který pravděpodobně umřel v dětství, než byl diagnostikován.

salaba 3

Bylo pro tebe dětství náročnější?

Jako dítě jsem měl hodně častá akutní krvácení do různých kloubů a často jsem byl hospitalizovaný v nemocnici, ale jinak mě rodiče nechali běhat i lézt po prolézačkách. Skoro pořád jsem měl po těle modřiny, takže nová učitelka ve školce hned chtěla volat sociálku, protože si myslela, že mě rodiče bijou. Matně si pamatuju, že mě jednou v ředitelně svlíkly a všechny učitelky se seběhly podívat jako na sloního muže. Byl jsem z toho spíš zmatený než nějak traumatizovaný. Asi do pěti let jsem si myslel, že hemofilii mají všechny děti. Než jsme doma měli počítač, tak jsem byl docela závislák na stolních hrách, Dračím doupěti a hrál závodně šachy a sbíral Magic kartičky. Ve družině po škole mě bavilo vyšívání a kroužek keramiky. Když jsem se píchnul nebo říznul dlátem do ruky, tak stačila náplast, problém jsou hlavně otřesy a nárazy do kloubů, kostí nebo vnitřních orgánů. Přirozeně jsem si vždycky našel virtuální a zároveň společenskou zábavu, kde fyzický hendikep neměl vliv. A rodiče mě často brali plavat nebo jsem s extra chráničema jezdil na kole, což jsou dva takové typicky hemofilické sporty.

Jaké ti nemoc přinesla životní omezení?

To je hodně relativní. Když mi bylo asi mezi 19 a 24 lety, tak se mi docela rychle a skokově začala zhoršovat chronická bolest v kotnících. A byl jsem vystrašený, že jestli to takhle půjde dál, tak za pár let budu v hrozných bolestech a nepohyblivý. A žádná prognóza na zlepšení není. To jsem tu bolest hodně prožíval. Dál se to tolik nezhoršovalo, začal jsem se vědomě šetřit a cvičit a na bolest jsem se postupně adaptoval. Teď je mi devětadvacet a podle aplikace v mobilu někdy ujdu za den až 10 kilometrů, víc už začíná být problém, a bez větších omezení jezdím na kole. Jednou za čas mám ale den nebo dva, kdy nemůžu vyjít z bytu, taky bývám víc unavený, někdy se hůř soustředím a kvůli bolesti dlouho usínám. Takže celkově to není tak dramatické. Čím jsem starší, tak si umím lépe rozvrhnout práci a ozdravné lenošení.

salaba 2

Omezuje tě nějak pracovně?

Až donedávna jsem nikomu, s kým pracuju, neříkal, že jsem hemofilik a na otázky: „Jé ty dneska nějak kulháš, ty sis vymknul kotník nebo něco? ” jsem většinou odpovídal: „Eh... no jo... asi mám vymknutý kotník, to bude v pohodě.” Ono se blbě na small-talkovou otázku na chodbě odpovídá: „Víš, já mám hemofílii a to je takové genetické chronické onemocnění...” Pak jsem časem přišel na to, že můžu jednoduše říct: „Já mám takové dlouhodobější problémy, někdy kulhám a někdy ne.” Dřív jsem jako fotoreportér a dokumentarista fotil a točil v terénu, to už tolik sám nemůžu, tak teď spíš vymýšlím scénáře u stolu v knihovně. Jsem v pozici, kdy můžu spolupracovat se štábem, který mi s těmi fyzičtějšími výkony pomůže. Taky jsem se od klasického filmového dokumentu začal posouvat víc k interaktivním formátům a teď zrovna pracuju na faktografické počítačové hře z vědeckého prostředí.

Moje fyzické omezení má ještě ten rozměr, že se snažím všechna natáčení se štábem v terénu plánovat, aby byla co nejpříjemnější a nejpohodlnější. Zajímavé je to v extrémních situacích. Když jsem s kameramanem Vojtěchem Dvořákem točil demonstrace a hořící auta v Hamburku během summitu G20, tak jsem to musel mít předem dost rozplánované. Často jsme se zastavovali a odpočívali, přitom většina štábů na takových akcích, kde vyloženě hoří ulice, obvykle dost aktivně běhá. Zároveň vím, že si musím dát na sebe extrémní pozor, takže jsme si klidně mohli vzít docela drahou kameru s filmovými objektivy, co umí i v noci točit 240 snímků za sekundu, takže vytváří hodně estetizované zpomalené záběry. Věděl jsem, že se prostě nikdy nesmíme dostat do směru, kam budou létat kameny nebo gumové projektily. Nakonec se nám podařilo ve dvě ráno natočit surreálné záběry, jak z postapokalyptického sci-fi. Možná, že kdybych nebyl hemofilik, tak by můj kameraman nebyl v tu dobu tak odpočatý a asi bysme s sebou nebrali drahou a křehkou kameru.

salaba 7Záběr z dokumentárního filmu Petra Salaby s názvem llllllIIIIl (summit G20, Hamburk 2017)

Zažil jsi nějaké formy diskriminace nebo stigmatizace? A jaké se objevují mýty obecně?

Nemám to změřené, ale mám pocit, že když dám najevo svoje fyzické problémy, tak hodně lidí mě přirozeně začne vnímat jako hloupějšího a celkově méně kompetentního. Lidem na vozíku se to prý děje určitě. Hodně ze mě byli vystrašení někteří učitelé ve školách, což úplně chápu. Když jsem pak začal chodit s holkama, bývali skeptičtí partnerčini rodiče. A pro některé lidi to je mocenská příležitost se zapnout do opatrovnického módu a začít mě litovat nebo obdivovat, i když k tomu není praktický důvod. Občas se stane, že jdu po ulici s nějakou ženou a lidi mají poznámky, že ji nechám nést obě těžké tašky. Což je asi malá věc, ale těžko se to v rychlém kontextu vysvětluje, když se najednou jakoby samozřejmě ode mě očekávají typicky chlapácké výkony. Ale nic vyloženě extrémního. Vlastně když jsem byl menší, tak se lidi podivovali, že se pětiletý kluk vozí v golfovém kočárku. A vzpomínám si, že mě jednou mamka nesla plačícího v náručí z nemocnice na autobus a lidi nám říkali, co jsem to za rozmazlené dítě a jaký to mám luxus. Měl jsem se vlastně doslova jako carevič, to je pravda. To byl i historicky velký problém pro veřejný obraz carské rodiny, že budoucí vládce Ruska se i v osmi letech nechá nosit. Podle některých názorů to reálně pomohlo Leninovi k bolševickému převratu. Je to i vidět v sovětském propagandistickém filmu Pád domu Romanovců, kde ze záběrů pajdajícího kluka hodně těží.

Co je to fenomén neviditelného hendikepu? Co znamená pro tebe osobně?

To je paradoxní věc. Často mi lidé říkají: „Ty jo, to na tobě vůbec není vidět.” Což je na jednu stranu fajn a člověku to pomáhá začlenit se. Ale pak někdy těžko přesvědčivě vysvětluju, že najednou nemůžu někam přijít, protože mě vážně rozbolel kotník. Nebo jsem ve společnosti a mám bolesti a chtěl bych to nějak prakticky a civilně dát najevo a dál zůstat společenským, a vůbec nevím jak. Jsem pak rozpolcený, protože když se tvářím v pohodě a nemám ve tváři útrpnou grimasu, která všem zkazí náladu, tak mi lidi težko věří, že mi něco je. To nikomu nezazlívám, ale na jasné řešení jsem nepřišel. Dřív, když mě bolíval víc jen jeden kotník, tak jsem chodíval s hůlkou, takovou jako má Miloš Zeman nebo Dr. House, a překvapilo mě, jak dobře to fungovalo. Nejsou to velké problémy, ale čas od času to může vyeskalovat v nepříjemná nedorozumění. Taky se mi občas stává, že někdo říká: „Ty jo, podívejte se na něj, jak je dobrej, jak to zvládá a vůbec si nestěžuje.” Mám docela jiný veřejný a soukromý obraz. V soukromí, když někomu důvěřuju, si samozřejmě stěžuju dost. Někdy mám ale dokonce problém si tu bolest připustit sám před sebou. Jednou se mi stalo, že mě celý den tak zvláštně nepříjemně pobolívávala noha. Když jsem si pak večer svlékl kalhoty a viděl 30 cm velkou modřinu, tak jsem si paradoxně oddechl, že se mi to jen nezdálo, že to není jen v mojí hlavě. Což je asi nesmysl o tom takhle uvažovat. Pocit bolesti je pořád dost neprozkoumaný a nevysvětlený fenomén. Lidé s chronickou bolestí prý často mohou být na svou bolest přecitlivělí i otupělí zároveň. A pak jsou věci jako placebo a nocebo. Je to strašně zvláštní subjektivní pocit a těžko si tu bolest popisuju i sám pro sebe. Často to jsou takové nepravidelné pulzy, které se různě rozlévají a smršťují. Vědomě se snažím bolest vnímat jako evoluční adaptaci, jako praktickou kontrolku nebo alarm, který tělu říká, že je něco špatně a mělo by to nějak vyřešit. V mém případě ta kontrolka pípá zbytečně často. Je to asi jako když vezete krabici na sedadle spolujezdce a auto pípá, že nemáte zapnuté pásy. Tak ten varovný hluk nejde neslyšet, ale snažíte se ho nebrat tolik vážně. Je to takový stav zvláštní nedůvěry ve vlastní tělo. Pořád se snažím přijít na to, jak vlastně funguju.

salaba 5

Natáčení dokumentu Moje země nikoho v Liberlandu

Hodně se zajímáš o technologie. Zajímáš se i o léčbu a novinky u hemofilie? Jaké jsou teď vyhlídky na nové formy léčby?

Teď se realisticky mluví o genové terapii, která by hemofilii úplně vyléčila jednou injekcí. Myslím, že v horizontu 20 let bude dál docházet k revolučnímu vývoji různých protéz, umělých kloubů a lékařských nanorobotů. Spousta takových řešení už je ve fázi white paperů a prototypů a kolem roku 2040 by mohly být dostupné pro širokou veřejnost. Pokud do té doby společnost nezkolabuje vlivem klimatických změn nebo jaderné války, bude to v budoucnosti fajn. Vedle toho mi přijde nezanedbatelný i pokrok v psychologii a humanitních vědách. Nejde to úplně hladce, ale hodně mi s chronickou bolestí pomáhá mentální mindfulness cvičení. Česky se mindfulness překládá jako všímavost a jde o to se naučit vnímat svoje tělo a třeba i bolest nehodnotícím způsobem. A nebýt ve vleku pocitů, které nemám pod kontrolou. Dřív jsem hodně míval z bolesti vztek. Asi abych nebyl smutný, tak jsem to nahrazoval emocí hněvu. Myslím, že už odmalička se mi to dařilo kultivovat jako takový fantasy hněv. Že jsem nebyl tolik nazlobený na lidi kolem a skutečné věci. Ale představoval jsem si Saurona z Pána prstenů nebo akční scény z Terminátora 2. To mě vlastně hodně bavilo, jak ten robot z budoucnosti reaguje na bolest. Eskapistická kultra má určitě smysl. Proto točím filmy a baví mě věci jako počítačové hry nebo imerzivní divadlo.

salaba 6

Úvodní foto: Marcel Halcin

Ostatní foto: Filip Rojík, Petr Michal, MFDF Jihlava, archiv Petra Salaby

Čtěte dále

Meda se narodila se vzácným syndromem. „Problém jsem měla já, ne ona. Je těžké si to přiznat,” říká její matka

Meda Slezáková se narodila se vzácným syndromem oculo dento digitální dysplázie (ODDD). „Podle statistiky postihuje jednoho člověka z deseti milionů a na světě je popsáno jen několik stovek případů. S naší diagnózou jsme si připadali ztracení. Většina lékařů ji také slyšela poprvé,“ říká maminka Medy Petra a dodává že mezi symptomy mohou patřit potíže se zrakem, srostlé prsty na rukou, zuby bez zubní skloviny a neurologické potíže. „Když jsem měla před sebou ten bezbranný flekatý uzlíček, bála jsem se, že se bude trápit. Na vzhled je pořád kladen velký důraz. Jenže je tu také osobnost a vím, že to říká každý rodič, ale Meda je prostě bourák, má charisma a veselou povahu,“ vypráví. Jak si Meda a její rodina vedou v jejích dvou a půl letech a po sedmi hospitalizacích? 

Jiří Pasz 28. 5. 2020

„U maturity jsem selhal. Se školou jsem chtěl skončit. Nakonec jsem našel motivaci,” říká romský stipendista

„Jednou se ve třídě někomu něco ztratilo, nevím už, jestli šlo o peněženku, telefon nebo o jinou cennost. Učitelka řekla, že se všem žákům prohledají tašky. Jedno z dětí ukázalo na mě: „To určitě ukradl ten cigán“. Otevřel jsem tašku – a peněženka tam byla! Někdo mi ji tam podstrčil. Byla to hrozná situace, jak tohle máte vysvětlit?“ vypráví dvacetiletý Michal Gábor, mladý romský student druhého ročníku Fyzické geografie a geoekologie na Ostravské univerzitě, s jakými překážkami se musel na počátku své cesty za vzděláním potýkat. Naštěstí jich nebylo mnoho. 

Adéla Gálová 27. 5. 2020

„Debaty by neměly probíhat o nás bez nás,“ říká šestnáctiletá autistka

„My autisté jsme úplně normální lidé s normálními potřebami. Ale ano, je pár věcí, které mě od většiny lidí trochu odlišují. Co se každodenního života týče, tak se můj Asperger projevuje hlavně něčím, čemu se říká speciální zájem. Speciální zájmy jsou zájmy, do kterých je člověk úplně zažraný a ví o nich téměř vše,“ popisuje šestnáctiletá Kateřina Doudová, která si říká Dodo. Mezi její speciální zájmy patří především kyborgismus, věnuje se také kresbě. „Přidruženou komplikací k mé citlivé autistické duši jsou však panické ataky a nadměrné, až chorobné přemýšlení o různých problematikách. 

Marie Škardová 26. 5. 2020

„Práci máme rádi. Lidé ji neoceňují, berou to jako samozřejmost,“ říká popelář

Roman Hájek je popelářem už 26 let. „Ani já, ani kolegové se nestydíme říkat, že jsme popeláři, my tu práci máme rádi,“ říká a dodává, že se ale zároveň nesetkává ani s oceněním své práce: „Lidi naši práci berou jako samozřejmost. Moc si neumí představit, jak by to vypadalo, kdyby se neodvážely odpadky.“ Podle Hájka to popeláři nejvíce schytávají od nervózních řidičů. „Někdy to jsou nervy i pro nás, samozřejmě. Hlavně když na nás auta troubí nebo i někdy řidiči vylezou ven a jsou sprostí: ,vypadněte už tady odtuď a tak,“ popisuje denní střety se spěchajícími řidiči. 

Jiří Pasz 21. 5. 2020

 

 

 

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.