Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

Syn onemocněl leukémií, rodina se ocitla v izolaci. „Pomáhala nám solidarita lidí,” říká

 

srubarovi big

paszJiří Pasz
Autor

Vystudoval Humanitární a sociální práci v Olomouci a Mezinárodní rozvojová studia v Utrechtu. Pracoval jako sociální pracovník či na destigmatizaci lidí s duševním onemocněním. Fotil pankáče v Barmě, psal o dětských vojácích v Ugandě a natočil dokument o prostitutkách v Nepálu.

28
ledna
2019

Klára Šrubařová byla spokojená maminka dvou malých dětí do chvíle, než se dozvěděla, že mladší, tříletý Vilík, onemocněl leukémií. „To období si pamatuju jako v divném stínu, kterému jsem nechtěla věřit. Ze dne na den jsem musela skončit v práci,“ vypráví Klára. „Uzavřela jsem se s Vilíkem v nemocnici před okolním světem a s nikým neměla sílu komunikovat. Najednou byli pro mě ostatní rodiče procházející stejným osudem bližší než nejbližší okolí.“ Vilík si poté prošel náročnou léčbou a rodina velkou zkouškou, která je definovaná obdobími naděje i mimořádně těžkými chvílemi. „Děti prožívají nejenom bolest fyzickou, ale nežádoucí účinky léčby způsobují dětem například obrovské hlady, s kterými si neví rady, mění jim úplně osobnost, jsou zlí, vzteklí, nekomunikují,“ popisuje Klára. Jednou z nejtěžších fází pro celou rodinu je pak období izolace během léčby, které pokračuje i půl roku po transplantaci kostní dřeně. „Děti během léčby mají totiž natolik sníženou imunitu, že nemohou do žádného nesterilního kolektivu. Jakákoli nákaza by pro ně mohla mít fatální následky. Ven jsme mohli, ale jen na krátké procházky, ne do zaprášeného prostředí, ne na stavbu, ne do lesa kvůli nebezpečí plísní a všude s rouškou.“ Podle Kláry se na první pohled izolace může jevit jako bezvýznamná, přitom na všechny klade velké nároky. Pomohla hlavně rodina a lidé, kteří Kláře dokázali ulevit od neustálé péče. „Myslím si, že je naprosto postaráno o děti. Od profesionální práce všech lékařů a sester, jejich neuvěřitelně senzitivního přístupu až po dětské učitelky, logopedy, fyzioterapeuty. Rodiče jsou na tom hůř,“ popisuje a dodává: „Musí nějak fungovat a fungují. Já osobně bych uvítala někoho, kdo by mi v tom těžkém období poradil nejenom praktické věci typu co, kde a jak sehnat, ale také někoho, kdo by mi řekl, že i když to vypadá mnohdy úplně bezvýchodně, vždycky je naděje.“

Váš syn Vilík ve 3 a půl letech onemocněl leukémií. Jak jste se diagnózu dozvěděli?

Vilíčkovi zůstala po prodělané viróze zvětšená uzlina na krku. Pediatrička nás posílala domů s tím, že je to u dětí v tomhle věku normální. Krevní testy byly v pořádku. Uzlina nemizela ani po dalším měsíci, naopak se zvětšovala, a tak nám bylo doporučeno podstoupit odstranění nosní mandle. Týden před nástupem na zákrok se Vilíkovi začaly objevovat modřiny. No a z předoperačního vyšetření nám byla sdělena neúprosná diagnóza ALL a namísto ORL jsme se ocitli na hemato-onkologickém oddělení, kde nás začali oblékat do sterilních hábitů a uvazovat na pusu roušku.

srubarovi 2

Jak ti ten okamžik změnil život?

Byl to šok. Jeden den jsem byla pracující maminka dvou zdravých dětí, den nato jsme poslouchali diagnózu, kterou nechce slyšet žádný rodič. To období si pamatuju jako v divném stínu, kterému jsem nechtěla věřit. Ze dne na den jsem musela skončit v práci. Uzavřela jsem se s Vilíkem v nemocnici před okolním světem a s nikým neměla sílu komunikovat. Najednou byli pro mě ostatní rodiče procházející stejným osudem bližší než nejbližší okolí. Kdo komunikoval s nejbližší rodinou, pro kterou to byl stejný šok, protože Vilíka milujou, byl manžel. Nejsem na to pyšná, ale jinak jsem tehdy jednat neuměla.

Jak jste jako rodina prožívali léčbu a jak ji prožíval Vilík?

Intenzivní léčba byla stanovena na šest až osm měsíců, plus jeden rok léčba udržovací. Tehdy to pro mě bylo naprosto nepředstavitelné. Naše rodina se musela rozdělit. Tehdy 5letému sourozenci Vašíkovi jsme vysvětlili, že bude muset nějakou dobu fungovat s tatínkem a babičkami, já se musela plně věnovat podpoře Vilíka. Začátky byly kruté – první měsíc museli lékaři redukovat všechny nádorové buňky na nulu. Léčba byla založena na kombinaci kortikoidů a chemoterapie. Děti prožívají nejenom bolest fyzickou, ale nežádoucí účinky léčby způsobují dětem například obrovské hlady, s kterými si neví rady, mění jim úplně osobnost, jsou zlí, vzteklí, nekomunikují. Po měsíci přišly dny světlejší, kdy jsou děti téměř bez jakýchkoli příznaků, člověk by si řekl, že kdyby jim nechyběly vlasy, tak to jsou zdravé děti. Konečná fáze intenzivní léčby se blíží té úvodní, takže zase peklo, ale s vidinou, že už se blíží konec. Nám to vyšlo krásně na Vánoce. Abychom se den po Vánocích dověděli, že léčba nezabrala a Vilík byl okamžitě indikován k transplantaci kostní dřeně. Vzhledem k tomu, že 80 % dětí s diagnózou ALL se vyléčí bez nutnosti transplantace, všichni jsme cítili, jak obrovsky závažná situace to je. A že se jedná o poslední šanci. V této diagnóze se totiž dítě buď vyléčí úplně, nebo vůbec. Nic mezi tím.

Uvědomoval si závažnost své nemoci?

Vilík měl obrovskou podporu od celé rodiny. S pobyty v nemocnici se poměrně rychle sžil a bral to jako něco, na co se dalo zvyknout. Těšil se na kamarády do nemocnice, protože to byli, krom jeho brášky Vašíka, jediné děti, které mohl ve své izolaci potkat. Děti během léčby mají totiž natolik sníženou imunitu, že nemohou do žádného nesterilního kolektivu. Jakákoli nákaza by pro ně mohla mít fatální následky.

srubarovi 3

Kostní dřeň se nakonec podařilo získat od bratra. Jak to vnímal Vašík?

Pravděpodobnost nalezení vhodného dárce u sourozence je 20 %. Zase jsme vyplnili tu méně pravděpodobnou statistiku a u nás se Vašík ukázal jako shodný. Byla to po dlouhé době první pozitivní zpráva a nám svitla naděje, že by nakonec přeci jen mohlo vše dobře dopadnout. Vašíkovi jsme vysvětlili situaci s tím, že bychom si oba s tatínkem moc přáli mít jeho krev, aby nemusel darovat on. Ale bohužel nemáme a že budeme moc rádi, pokud to udělá on. Myslím, že cítil závažnost situace. Ptal se na věci, jako jestli to bude bolet, kdo ho bude operovat, jestli u toho bude spát. Vše dokázal i ve svých 6 letech velmi intenzivně vnímat.

Po příchodu domů z nemocnice jste museli žít v izolaci, co to znamená?

Izolace je krom těch ostatních projevů léčby taková na první pohled ne úplně významná věc. Ve skutečnosti je to obrovské omezení. Vilík musel být půl roku po transplantaci udržován v absolutně sterilním prostředí. Nesměl přijít do kontaktu s nikým, kdo by ho mohl jakkoli nakazit. Ven jsme mohli, ale jen na krátké procházky, ne do zaprášeného prostředí, ne na stavbu, ne do lesa kvůli nebezpečí plísní a všude s rouškou. Tohle období nás s Vilíčkem neuvěřitelně semklo. To propojení nepochopí nikdo. Vilík si vybudoval obrovskou fantazii, kde si vysnil pomocí panáčků z Lega svůj svět.

srubarovi 5

Lidé s onkologickými onemocněními a jejich rodiny si občas stěžují na stigmatizaci a někdy i diskriminaci – zažili jste něco takového?

Musím říct, že s tímhle jsem se nesetkala. Naopak veškeré okolí nás neuvěřitelně podporovalo a chovalo se velmi hezky. Stigmatizaci nebo diskriminaci jsem necítila od nikoho. Spíše okolí někdy nevědělo, zda o tom komunikovat, nebo ne. Za mě všem radím – ano. Volejte, ptejte se, nabízejte pomoc. Vždyť já, pokud bych neměla manžela a nejbližší rodinu, si kvůli izolaci nedojdu ani na nákup. A to jsem se tam samozřejmě s maminkami bez možnosti zastoupení setkala.

Měli jste tedy podporu některých přátel a známých? Jaké měla formy?

Lidé jsou neuvěřitelně solidární. Setkali jsme se s mnohým. Začnu Dobrým andělem, od kterého jsme měli peníze bez jakéhokoli významného papírování ještě tentýž měsíc stanovení diagnózy na účtu, Nadační fond Šance onkoláčkům, který nám posílal nakoupené roušky, čistící prostředky, proplácel léky, Kapka naděje, která pomáhala rozptýlit děti přímo v nemocnicích. A pak to jsou také „obyčejní lidé”. Jako je úplně cizí paní, která si kupovala garáž od tchyně, a když se dověděla o našem osudu, poslala nám prostřednictvím Nadace Pink Bubble obnos peněz přímo na účet. Nebo fotografka, ke které jsme se chodili léta fotit na kalendář, poslala voucher na další focení zdarma. Kadeřnice, která vám dá slevu. Je toho spousta a každá taková věc nesmírně zahřeje u srdce.

srubarovi 6

Je podle tebe v Česku dostatečná podpora pro rodiče procházející tak těžkým obdobím?

Myslím si, že je naprosto postaráno o děti. Od profesionální práce všech lékařů a sester, jejich neuvěřitelně senzitivního přístupu až po dětské učitelky, logopedy, fyzioterapeuty. Rodiče jsou na tom hůř. Musí nějak fungovat a fungují. Já osobně bych uvítala někoho, kdo by mi v tom těžkém období poradil nejenom praktické věci typu co, kde a jak sehnat, ale také někoho, kdo by mi řekl, že i když to vypadá mnohdy úplně bezvýchodně, vždycky je naděje. No a pak je tady období po léčbě. Kdy vám vrátí dítě se slovy – je zdravé, vraťte se do normálního života. U mě osobně až tady začalo typické posttrauma, s kterým se potýkám doteď. Ten strach, který nejde nikam schovat a člověk úplně neví, jak s ním naložit.

Měli jste jako rodiče čas a prostor myslet i na sebe? Přišli jste na nějaké způsoby, jak o sebe pečovat? Dělat si psychohygienu?

Mně pomohlo a pokaždé jsem vděčně využila možnost jakéhokoli zastoupení. Víte, když je člověk neustále uzavřen na pokoji plném hadiček a Lega, nemá moc kde nabrat energii. Vilík byl ve věku, kdy mě nepustil ani na oběd. Takže když došel tatínek nebo babička, šla jsem třeba jenom ven a procházela se kolem Motola, dýchala čerstvý vzduch. Vrátila jsem se vydýchaná a s úsměvem. Byly tam ale maminky, které neměly možnost zastoupení, anebo prostě nechtěly opouštět své děti ani na minutu a psychicky i fyzicky se tam pak před ním hroutily.

srubarovi 4

Co byste po své zkušenosti poradili rodičům prožívajícím podobné příběhy?

Věřit. I v nejtěžší situaci neztrácet naději a věřit, že všechno je zařízené. Rozkouskovat si to těžké období na malé úseky. Nechat se zastoupit. Užívat v těch těžkých a intenzivních chvílích nenahraditelné propojení a souznění.

Jak pro sebe definujete, co to je naděje?

Naděje je něco, co vám dá sílu v momentě, kdy ji nejvíc postrádáte. Proto vzdávat se naděje je pro mě zbytečně složit zbraně. Sama ale vím, jak nesmírně náročné to mnohdy je.

Jak chcete vracet dalším lidem tu zkušenost, kterou za sebou teď máte? A proč vlastně?

Hned po skončení intenzivní léčby jsem vstoupila do Registru dárců krvetvorných buněk, manžel je již desátým rokem pravidelným dárcem krve, stali jsme se Dobrými anděly, stali jsme se jako rodina tvářemi letošní reklamní kampaně na Heru, která přispívá Kapce naděje, začala jsem psát blok VIVA, kde popisuji své pocity z období léčby tak, jak na něj vzpomínám zpětně. Myslím, že vždycky bylo mou přirozeností pomáhat. Teď, když jsem se ocitla i na druhé straně, kdy jsme pomoc přijímali, vzkazuji a podepisuji, jakou moc solidarita má. Děkuji za celou naši rodinu všem, kteří nám pomáhali.

srubarovi 1

Foto: Archiv Kláry Šrubařové

Čtěte dále

„Když je někdo na vozíku, neznamená to, že své tělo nepoužívá,“ říká tanečnice

„Svá těla nepoužíváme jen tehdy, když jsme mrtví. Tělo dýchá, srdce rozlévá do organismu krev, která pulzuje celým člověkem,“ říká šéfka taneční skupiny pro lidi s hendikepem Proty Boty Kateřina Hanzlíková a dodává: „Když je někdo na vozíku, neznamená to, že své tělo nepoužívá. Používá ho stále, jen třeba trošku jinak než my chodící.“ Taneční skupina funguje už téměř dvacet let, střídají se v ní různí tanečníci i tanečnice a svá představení zaměřuje na témata, jako je třeba svoboda vs. hendikep. Kdo jsou a jaké mají příběhy? „Dáša byla ve skupině pět let, od narození má nemoc, kterou překládáme jako lámavost kostí,“ vypráví Kateřina.

Jiří Pasz 3. 6. 2020

„Neděláme to schválně," říká dívka žijící s hraniční poruchou osobnosti

První roky dětství strávila dvacetiletá Ari v kojeneckém ústavu. Poté potkala svoji pěstounku, u které až do dospělosti vyrůstala. Život bez rodiny v raném dětství v ní však zanechal pocity nejistoty a osamělosti, se kterými se potýká dodnes. „Je to vidět v přístupu k životu. Nikomu nevěřím a nedokážu si vytvořit pocit rodiny a bezpečí. Je to osamělý život a svět ti může víc ublížit, protože nemáš důvěru k ničemu,” popisuje Ari. V dospívání jí byla diagnostikována hraniční porucha osobnosti, která dle jejích slov ovlivňuje celý život.

Marie Škardová 2. 6. 2020

Meda se narodila se vzácným syndromem. „Problém jsem měla já, ne ona. Je těžké si to přiznat,” říká její matka

Meda Slezáková se narodila se vzácným syndromem oculo dento digitální dysplázie (ODDD). „Podle statistiky postihuje jednoho člověka z deseti milionů a na světě je popsáno jen několik stovek případů. S naší diagnózou jsme si připadali ztracení. Většina lékařů ji také slyšela poprvé,“ říká maminka Medy Petra a dodává že mezi symptomy mohou patřit potíže se zrakem, srostlé prsty na rukou, zuby bez zubní skloviny a neurologické potíže. „Když jsem měla před sebou ten bezbranný flekatý uzlíček, bála jsem se, že se bude trápit. Na vzhled je pořád kladen velký důraz. Jenže je tu také osobnost a vím, že to říká každý rodič, ale Meda je prostě bourák, má charisma a veselou povahu,“ vypráví. Jak si Meda a její rodina vedou v jejích dvou a půl letech a po sedmi hospitalizacích? 

Jiří Pasz 28. 5. 2020

„U maturity jsem selhal. Se školou jsem chtěl skončit. Nakonec jsem našel motivaci,” říká romský stipendista

„Jednou se ve třídě někomu něco ztratilo, nevím už, jestli šlo o peněženku, telefon nebo o jinou cennost. Učitelka řekla, že se všem žákům prohledají tašky. Jedno z dětí ukázalo na mě: „To určitě ukradl ten cigán“. Otevřel jsem tašku – a peněženka tam byla! Někdo mi ji tam podstrčil. Byla to hrozná situace, jak tohle máte vysvětlit?“ vypráví dvacetiletý Michal Gábor, mladý romský student druhého ročníku Fyzické geografie a geoekologie na Ostravské univerzitě, s jakými překážkami se musel na počátku své cesty za vzděláním potýkat. Naštěstí jich nebylo mnoho. 

Adéla Gálová 27. 5. 2020

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.