Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

Syn onemocněl leukémií, rodina se ocitla v izolaci. „Pomáhala nám solidarita lidí,” říká

 

srubarovi big

paszJiří Pasz
Autor

Vystudoval Humanitární a sociální práci v Olomouci a Mezinárodní rozvojová studia v Utrechtu. Pracoval jako sociální pracovník či na destigmatizaci lidí s duševním onemocněním. Fotil pankáče v Barmě, psal o dětských vojácích v Ugandě a natočil dokument o prostitutkách v Nepálu.

28
ledna
2019

Klára Šrubařová byla spokojená maminka dvou malých dětí do chvíle, než se dozvěděla, že mladší, tříletý Vilík, onemocněl leukémií. „To období si pamatuju jako v divném stínu, kterému jsem nechtěla věřit. Ze dne na den jsem musela skončit v práci,“ vypráví Klára. „Uzavřela jsem se s Vilíkem v nemocnici před okolním světem a s nikým neměla sílu komunikovat. Najednou byli pro mě ostatní rodiče procházející stejným osudem bližší než nejbližší okolí.“ Vilík si poté prošel náročnou léčbou a rodina velkou zkouškou, která je definovaná obdobími naděje i mimořádně těžkými chvílemi. „Děti prožívají nejenom bolest fyzickou, ale nežádoucí účinky léčby způsobují dětem například obrovské hlady, s kterými si neví rady, mění jim úplně osobnost, jsou zlí, vzteklí, nekomunikují,“ popisuje Klára. Jednou z nejtěžších fází pro celou rodinu je pak období izolace během léčby, které pokračuje i půl roku po transplantaci kostní dřeně. „Děti během léčby mají totiž natolik sníženou imunitu, že nemohou do žádného nesterilního kolektivu. Jakákoli nákaza by pro ně mohla mít fatální následky. Ven jsme mohli, ale jen na krátké procházky, ne do zaprášeného prostředí, ne na stavbu, ne do lesa kvůli nebezpečí plísní a všude s rouškou.“ Podle Kláry se na první pohled izolace může jevit jako bezvýznamná, přitom na všechny klade velké nároky. Pomohla hlavně rodina a lidé, kteří Kláře dokázali ulevit od neustálé péče. „Myslím si, že je naprosto postaráno o děti. Od profesionální práce všech lékařů a sester, jejich neuvěřitelně senzitivního přístupu až po dětské učitelky, logopedy, fyzioterapeuty. Rodiče jsou na tom hůř,“ popisuje a dodává: „Musí nějak fungovat a fungují. Já osobně bych uvítala někoho, kdo by mi v tom těžkém období poradil nejenom praktické věci typu co, kde a jak sehnat, ale také někoho, kdo by mi řekl, že i když to vypadá mnohdy úplně bezvýchodně, vždycky je naděje.“

Váš syn Vilík ve 3 a půl letech onemocněl leukémií. Jak jste se diagnózu dozvěděli?

Vilíčkovi zůstala po prodělané viróze zvětšená uzlina na krku. Pediatrička nás posílala domů s tím, že je to u dětí v tomhle věku normální. Krevní testy byly v pořádku. Uzlina nemizela ani po dalším měsíci, naopak se zvětšovala, a tak nám bylo doporučeno podstoupit odstranění nosní mandle. Týden před nástupem na zákrok se Vilíkovi začaly objevovat modřiny. No a z předoperačního vyšetření nám byla sdělena neúprosná diagnóza ALL a namísto ORL jsme se ocitli na hemato-onkologickém oddělení, kde nás začali oblékat do sterilních hábitů a uvazovat na pusu roušku.

srubarovi 2

Jak ti ten okamžik změnil život?

Byl to šok. Jeden den jsem byla pracující maminka dvou zdravých dětí, den nato jsme poslouchali diagnózu, kterou nechce slyšet žádný rodič. To období si pamatuju jako v divném stínu, kterému jsem nechtěla věřit. Ze dne na den jsem musela skončit v práci. Uzavřela jsem se s Vilíkem v nemocnici před okolním světem a s nikým neměla sílu komunikovat. Najednou byli pro mě ostatní rodiče procházející stejným osudem bližší než nejbližší okolí. Kdo komunikoval s nejbližší rodinou, pro kterou to byl stejný šok, protože Vilíka milujou, byl manžel. Nejsem na to pyšná, ale jinak jsem tehdy jednat neuměla.

Jak jste jako rodina prožívali léčbu a jak ji prožíval Vilík?

Intenzivní léčba byla stanovena na šest až osm měsíců, plus jeden rok léčba udržovací. Tehdy to pro mě bylo naprosto nepředstavitelné. Naše rodina se musela rozdělit. Tehdy 5letému sourozenci Vašíkovi jsme vysvětlili, že bude muset nějakou dobu fungovat s tatínkem a babičkami, já se musela plně věnovat podpoře Vilíka. Začátky byly kruté – první měsíc museli lékaři redukovat všechny nádorové buňky na nulu. Léčba byla založena na kombinaci kortikoidů a chemoterapie. Děti prožívají nejenom bolest fyzickou, ale nežádoucí účinky léčby způsobují dětem například obrovské hlady, s kterými si neví rady, mění jim úplně osobnost, jsou zlí, vzteklí, nekomunikují. Po měsíci přišly dny světlejší, kdy jsou děti téměř bez jakýchkoli příznaků, člověk by si řekl, že kdyby jim nechyběly vlasy, tak to jsou zdravé děti. Konečná fáze intenzivní léčby se blíží té úvodní, takže zase peklo, ale s vidinou, že už se blíží konec. Nám to vyšlo krásně na Vánoce. Abychom se den po Vánocích dověděli, že léčba nezabrala a Vilík byl okamžitě indikován k transplantaci kostní dřeně. Vzhledem k tomu, že 80 % dětí s diagnózou ALL se vyléčí bez nutnosti transplantace, všichni jsme cítili, jak obrovsky závažná situace to je. A že se jedná o poslední šanci. V této diagnóze se totiž dítě buď vyléčí úplně, nebo vůbec. Nic mezi tím.

Uvědomoval si závažnost své nemoci?

Vilík měl obrovskou podporu od celé rodiny. S pobyty v nemocnici se poměrně rychle sžil a bral to jako něco, na co se dalo zvyknout. Těšil se na kamarády do nemocnice, protože to byli, krom jeho brášky Vašíka, jediné děti, které mohl ve své izolaci potkat. Děti během léčby mají totiž natolik sníženou imunitu, že nemohou do žádného nesterilního kolektivu. Jakákoli nákaza by pro ně mohla mít fatální následky.

srubarovi 3

Kostní dřeň se nakonec podařilo získat od bratra. Jak to vnímal Vašík?

Pravděpodobnost nalezení vhodného dárce u sourozence je 20 %. Zase jsme vyplnili tu méně pravděpodobnou statistiku a u nás se Vašík ukázal jako shodný. Byla to po dlouhé době první pozitivní zpráva a nám svitla naděje, že by nakonec přeci jen mohlo vše dobře dopadnout. Vašíkovi jsme vysvětlili situaci s tím, že bychom si oba s tatínkem moc přáli mít jeho krev, aby nemusel darovat on. Ale bohužel nemáme a že budeme moc rádi, pokud to udělá on. Myslím, že cítil závažnost situace. Ptal se na věci, jako jestli to bude bolet, kdo ho bude operovat, jestli u toho bude spát. Vše dokázal i ve svých 6 letech velmi intenzivně vnímat.

Po příchodu domů z nemocnice jste museli žít v izolaci, co to znamená?

Izolace je krom těch ostatních projevů léčby taková na první pohled ne úplně významná věc. Ve skutečnosti je to obrovské omezení. Vilík musel být půl roku po transplantaci udržován v absolutně sterilním prostředí. Nesměl přijít do kontaktu s nikým, kdo by ho mohl jakkoli nakazit. Ven jsme mohli, ale jen na krátké procházky, ne do zaprášeného prostředí, ne na stavbu, ne do lesa kvůli nebezpečí plísní a všude s rouškou. Tohle období nás s Vilíčkem neuvěřitelně semklo. To propojení nepochopí nikdo. Vilík si vybudoval obrovskou fantazii, kde si vysnil pomocí panáčků z Lega svůj svět.

srubarovi 5

Lidé s onkologickými onemocněními a jejich rodiny si občas stěžují na stigmatizaci a někdy i diskriminaci – zažili jste něco takového?

Musím říct, že s tímhle jsem se nesetkala. Naopak veškeré okolí nás neuvěřitelně podporovalo a chovalo se velmi hezky. Stigmatizaci nebo diskriminaci jsem necítila od nikoho. Spíše okolí někdy nevědělo, zda o tom komunikovat, nebo ne. Za mě všem radím – ano. Volejte, ptejte se, nabízejte pomoc. Vždyť já, pokud bych neměla manžela a nejbližší rodinu, si kvůli izolaci nedojdu ani na nákup. A to jsem se tam samozřejmě s maminkami bez možnosti zastoupení setkala.

Měli jste tedy podporu některých přátel a známých? Jaké měla formy?

Lidé jsou neuvěřitelně solidární. Setkali jsme se s mnohým. Začnu Dobrým andělem, od kterého jsme měli peníze bez jakéhokoli významného papírování ještě tentýž měsíc stanovení diagnózy na účtu, Nadační fond Šance onkoláčkům, který nám posílal nakoupené roušky, čistící prostředky, proplácel léky, Kapka naděje, která pomáhala rozptýlit děti přímo v nemocnicích. A pak to jsou také „obyčejní lidé”. Jako je úplně cizí paní, která si kupovala garáž od tchyně, a když se dověděla o našem osudu, poslala nám prostřednictvím Nadace Pink Bubble obnos peněz přímo na účet. Nebo fotografka, ke které jsme se chodili léta fotit na kalendář, poslala voucher na další focení zdarma. Kadeřnice, která vám dá slevu. Je toho spousta a každá taková věc nesmírně zahřeje u srdce.

srubarovi 6

Je podle tebe v Česku dostatečná podpora pro rodiče procházející tak těžkým obdobím?

Myslím si, že je naprosto postaráno o děti. Od profesionální práce všech lékařů a sester, jejich neuvěřitelně senzitivního přístupu až po dětské učitelky, logopedy, fyzioterapeuty. Rodiče jsou na tom hůř. Musí nějak fungovat a fungují. Já osobně bych uvítala někoho, kdo by mi v tom těžkém období poradil nejenom praktické věci typu co, kde a jak sehnat, ale také někoho, kdo by mi řekl, že i když to vypadá mnohdy úplně bezvýchodně, vždycky je naděje. No a pak je tady období po léčbě. Kdy vám vrátí dítě se slovy – je zdravé, vraťte se do normálního života. U mě osobně až tady začalo typické posttrauma, s kterým se potýkám doteď. Ten strach, který nejde nikam schovat a člověk úplně neví, jak s ním naložit.

Měli jste jako rodiče čas a prostor myslet i na sebe? Přišli jste na nějaké způsoby, jak o sebe pečovat? Dělat si psychohygienu?

Mně pomohlo a pokaždé jsem vděčně využila možnost jakéhokoli zastoupení. Víte, když je člověk neustále uzavřen na pokoji plném hadiček a Lega, nemá moc kde nabrat energii. Vilík byl ve věku, kdy mě nepustil ani na oběd. Takže když došel tatínek nebo babička, šla jsem třeba jenom ven a procházela se kolem Motola, dýchala čerstvý vzduch. Vrátila jsem se vydýchaná a s úsměvem. Byly tam ale maminky, které neměly možnost zastoupení, anebo prostě nechtěly opouštět své děti ani na minutu a psychicky i fyzicky se tam pak před ním hroutily.

srubarovi 4

Co byste po své zkušenosti poradili rodičům prožívajícím podobné příběhy?

Věřit. I v nejtěžší situaci neztrácet naději a věřit, že všechno je zařízené. Rozkouskovat si to těžké období na malé úseky. Nechat se zastoupit. Užívat v těch těžkých a intenzivních chvílích nenahraditelné propojení a souznění.

Jak pro sebe definujete, co to je naděje?

Naděje je něco, co vám dá sílu v momentě, kdy ji nejvíc postrádáte. Proto vzdávat se naděje je pro mě zbytečně složit zbraně. Sama ale vím, jak nesmírně náročné to mnohdy je.

Jak chcete vracet dalším lidem tu zkušenost, kterou za sebou teď máte? A proč vlastně?

Hned po skončení intenzivní léčby jsem vstoupila do Registru dárců krvetvorných buněk, manžel je již desátým rokem pravidelným dárcem krve, stali jsme se Dobrými anděly, stali jsme se jako rodina tvářemi letošní reklamní kampaně na Heru, která přispívá Kapce naděje, začala jsem psát blok VIVA, kde popisuji své pocity z období léčby tak, jak na něj vzpomínám zpětně. Myslím, že vždycky bylo mou přirozeností pomáhat. Teď, když jsem se ocitla i na druhé straně, kdy jsme pomoc přijímali, vzkazuji a podepisuji, jakou moc solidarita má. Děkuji za celou naši rodinu všem, kteří nám pomáhali.

srubarovi 1

Foto: Archiv Kláry Šrubařové

Čtěte dále

HOAX: Afričané se replikují jako vačice, napsal vyznamenaný botanik

V posledních měsících se šíří na českém internetu text zabývající se populační explozí v Africe a na Blízkém východě a stavící se proti programu Strany zelených a dalších ekologických stran, které dle autora „svůj boj za trvale udržitelný stav světa nemyslí vážně. Kdyby ano, museli by ho především cílit na ty, kteří se replikují jako vačice.” Text je připisován českému botanikovi a spisovateli Václavu Větvičkovi. Dnes 81letý Čech za celoživotní přínos v oblasti botaniky a popularizace vědy. V některých facebookových skupinách se text šíří i s jeho fotografií. Je ale známý český botanik opravdu autorem textu?


HateFree Culture 21. 2. 2019

Novinářka se infiltrovala mezi bojovníky proti islámu. „Chtějí nás zachránit, cítí se opomíjení,” říká

„Nové migrantofobní hnutí stojí na podpoře lidí, kteří se do té doby často o politiku nezajímali, nechodili ani moc k volbám. Tahle domněnka ohrožení je najednou zmobilizovala,” říká novinářka Petra Dvořáková, která se před rokem rozhodla pod falešnou identitou infiltrovat mezi antiislámské aktivisty a scénu zmapovat. Až na některé vůdčí osobnosti, které podle ní motivuje zejména osobní prospěch, svým postojům a konání věří. „Vzpomínám si na moment, kdy jsem byla na debatě Kláry Samkové. O slovo se přihlásila sympatická žena ve středním věku, která začala vyprávět o tom, jak její synovci a mladší příbuzní jsou sluníčkáři, kteří si o ní myslí, že je extremistka. A ona že přitom není žádná extremistka, že není skin. Ale až její dcera doroste a zeptá se jí, co udělala pro boj s islámem, chce mít čisté svědomí, chce moct říct, že něco udělala. A rozbrečela se u toho.” 

...

HFFest: Praha od čtvrtka pohostí přehlídku arabských filmů

V pražském kině Lucerna proběhne od 21. do 24. února přehlídka Arabské noci, která představí premiéry tří pozoruhodných filmů s blízkovýchodní tématikou: strhující, aktuálně na Oscara nominovaný libanonský Kafarnaum, egyptský Yomeddine a francouzské drama Bojovnice slunce. Hosty přehlídky budou tvůrci egyptského filmu Yomeddine – režisér A. B. Shawky a producentka Dina Emam. Všechny tři filmy Arabských nocí měly úspěšnou premiéru na festivalu v Cannes 2018, kde byly nominovány na Zlatou palmu a Kafarnaum si kromě vynikajících ohlasů odnesl i Cenu poroty. Kafarnaum byl také čerstvě nominován na Oscara v kategorii Zahraniční film. Festival se hlásí k označení HateFree Fest.


HateFree Culture 19. 2. 2019

„Deprese není výmysl nebo lenost, ale bolestná beznaděj. Nedá se z ní vyspat,” říká Kamil Fila

Úspěšný filmový kritik Kamil Fila ví, že život není jen peříčko, protože zažívá stavy deprese a mánie. Co přesně člověk prožívá, je ale podle něj velmi těžké sdělit okolí. „Nedá se to vysvětlit ničím. Dokud jsem to nezažil, vůbec jsem lidem s depresí nerozuměl, co by jim mělo být.“ Fila předpokládá, že větší porozumění mají lidé, kteří podobný stav sami zažili či mají někoho ve svém okolí. „Člověk, který to nezná, to bude nejspíš považovat za něco bizarního, co jde pochopit jen na povrchně rozumové úrovni, ale nedokáže se do toho empaticky ponořit. A ani bych to nikomu nepřál,“ přibližuje. Sám vyhledal pomoc díky dvěma faktorům – podpořila ho tehdejší partnerka a sám lidi s duševními obtížemi nestigmatizuje. Obtíže se u něj objevily pravděpodobně kombinací velkého pracovního vytížení a krachu vztahu. „Najednou se zasekla motivace jít dál. Přišlo mi, že už se to nik ...

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.