Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

„Budoucí rodiče dětí s Downovým syndromem čelí nátlaku lékařů i okolí,” říkají autoři filmu o 15leté Dorotce

 

dorotka neconavic big

marie skardovaMarie Škardová
Autorka

Marie Škardová (*1985) vystudovala obor Informační zdroje a knihovnictví na Masarykově univerzitě v Brně. Věnuje se informační bezpečnosti, online komunikaci a nástrojům. V HFC se věnuje sociálním sítím a ověřování hoaxů.

9
října
2018

Dnes patnáctiletá Dorotka miluje divadlo a touží stát se herečkou. Oproti vrstevníkům má však něco navíc. A to nejen jeden chromozom, který u ní způsobil diagnózu Downova syndromu, ale i spoustu skrytých schopností a talentů. „Své okolí zahrnuje čistou láskou, upřímností, její emoce jsou nefalšované, nezná intriky ani zákeřnost,” popisuje Palo Kadlečík, který spolu s Martin Šencem tvoří autorskou dvojici filmu Niečo naviac. Dokument zachycuje každodenní život slovenské rodiny Vlčkových, kteří vychovávají Dorotku a její čtyři sourozence. Krátce po porodu dostali rodiče nabídku umístit Dorotku do ústavu. Tu však odmítli a namísto toho dítěti poskytli lásku a podporu. „Pro mě byla práce na tomto filmu velkou školou života. Často jsem si uvědomoval, jaký jsem sobec, když jsem viděl, jak se členové této rodiny k sobě chovají, co dokáží dávat Dorotce i ostatním dětem na úkor svých potřeb. Velmi mě oslovilo, že i takto se dá žít, když člověk přestane dávat sebe na první místo, tak dostane mnohem víc než by čekal,” vypráví Palo Kadlečík. Autentický příběh, který vznikal čtyři roky, přináší kromě splnění Dorotčina snu i divákům něco navíc. Snaží se bourat mýty a předsudky, které téma Downova syndromu stále obestírají. „Lidé o DS stále nemají dostatek informací a především nepotkávají tyto lidi osobně. Myslím si, že je to hlavní příčina toho, že se uzavírají ve svém strachu nebo si vytvářejí předsudky. I proto doufám, že našemu filmu se podaří tuto pomyslnou bariéru mezi ,normálností a nenormálností’ zbourat,” uzavírá Martin Šenc.

Jaké předsudky se ve společnosti objevují o Downově syndromu a lidech, kteří s ním žijí?

MŠ: Lidé o DS stále nemají dostatek informací a především nepotkávají tyto lidi osobně. Myslím si, že je to hlavní příčina toho, že se uzavírají ve svém strachu nebo si vytvářejí předsudky. Také to vytváří negativní emoce a obavy budoucích rodičů z toho, že se jim narodí postižené dítě, které nebudou umět přijmout nebo nezvládnou jeho výchovu, nebo i strach společnosti z „mongoloidních” jedinců, ke kterým nedokáží zaujmout postoj a vnímají je jako cosi nepohodlného či dokonce něco, co by nemělo být vidět nebo vůbec existovat. V minulosti doporučovali rodičům poslat dítě s DS do ústavu, dnes už situaci často řeší rovnou interrupcí. Ve všech zemích, ve kterých je dostupné prenatální testování, se ženy rozhodují pro ukončení těhotenství ve více jak 50 procentech případů. Island má téměř stoprocentní míru potratů dětí s DS. A například v Holandsku ženám vysvětlují, že je jejich „morální povinností” ukončit život svého dítěte, když u plodu zjistí DS. I proto doufám, že našemu filmu se podaří tuto pomyslnou bariéru mezi „normálností a nenormálností” zbourat.

PK: Lidé s touto diagnózou dokáží být přínosem jak pro svoji rodinu, tak pro společnost. Samozřejmě, nemůžeme se tvářit, že něco neexistuje a zajisté to bývá často složité, ale neznamená to, že děti s DS nejsou schopné se učit či slušně chovat nebo plnit povinnosti. Je třeba si uvědomit, že prožívají všechny emoce jako ostatní lidé, mají naděje a sny, chtějí najít uplatnění a něčeho dosáhnout. Proč bychom jim v tom neměli pomoci? Lidé s DS často bývají velmi šikovní a mají to něco „navíc”, mnohé odlišné silné stránky a talenty a především nefalšované projevy emocí, jsou milí, upřímní, laskaví. Mnoho lidí s DS už nyní žije nezávisle a daří se jim, navštěvují vysoké školy, mají práci, partnera. Při začleňování se do společnosti potřebují jen dostat šanci projevit se. Aby jim někdo naslouchal, i když to může být trochu zdlouhavější.

dorotka neconavic 4

Co dokument přináší divákům navíc?

MŠ: Náš film je pro diváky přístupovou cestou k diagnóze Downova syndromu, ale nejen to. Veřejnost má o této problematice, ale i o dalších poruchách, stále málo informací. Přitom právě Downův syndrom je nejčastější genetickou poruchou, která způsobuje mentální postižení. My jsme z počátku chtěli mluvit o integraci lidí s DS, chtěli jsme natočit film o jejich uplatnění ve společnosti a zaměstnanosti. Během natáčení se nám však koncept změnil. Mnohem důležitějším se pro nás stalo vůbec mluvit o této poruše, ukázat, jak lidé s DS dokáží fungovat v rodině i mimo ni. Lidé s nimi často nemají zkušenost, nevědí, jak na ně reagovat, jak je oslovit. Řekli jsme si, že to zkusíme divákům přiblížit. Že zbořit předsudky bude přínosnější než hledat uplatnění pro tyto děti. Původní záměr filmu se však nevytratil zcela a na příkladě divadla Dúhadlo, kde Dorotka účinkuje, může divák sledovat, jaké výsledky integrace těchto dětí přináší. Film je tedy jakýmsi laskavým pohledem na tento syndrom a ukazuje, jak se s ním dá plnohodnotně žít.

dorotka neconavic 6

A co přinesla navíc rodině Dorotka a rodina Dorotce?

PK: V této rodině si lidé navzájem dávají mnoho. Je v ní cítit láska a plné přijetí. Dorotka, podobně jako další děti s DS, má něco, co my ostatní nemáme - své okolí zahrnuje čistou láskou, upřímností, její emoce jsou nefalšované, nezná intriky ani zákeřnost. Díky ní se rodina naučila zpomalit ze svého tempa a přehodnotit svůj způsob života. Nyní se k ní doslova chodí uklidnit a dobít si baterky. Ono to celé působí ve filmu idylicky, ale my jsme určitě nechtěli nic idealizovat, generalizovat nebo zlehčovat, anebo říkat, že vše je pěkné a jednoduché, protože často není. My jsme si řekli, že to musí být v první řadě upřímné. Snažili jsme se hledat i negativa, nabídnout pohled z druhé strany, aby tento rozměr ve filmu nechyběl. V rodině Vlčkových jsme však byli svědky něčeho, čemu bychom z vyprávění asi jen tak nevěřili. Rodiče Dorotku opravdu přijali jako dar, dokázali se vzdát svého egoismu a obětovat se pro ni. Jsou příkladem rodiny, kde takovéto dítě není problémem, naopak. Protože jsme o tom chtěli mluvit pravdivě, nechtěli jsme tam tlačit nějaká negativa jen proto, aby tam byly.

dorotka neconavic 7

Co přinesl film navíc vám autorům?

PK: Pro mě byla práce na tomto filmu velkou školou života. Často jsem si uvědomoval, jaký jsem sobec, když jsem viděl, jak se členové této rodiny k sobě chovají, co dokáží dávat Dorotce i ostatním dětem na úkor svých potřeb. Velmi mě oslovilo, že i takto se dá žít, když člověk přestane dávat sebe na první místo, tak dostane mnohem víc než by čekal. V dnešní době jsme všichni přehnaně zaměření na sebe a tento příběh nás může z tohoto způsobu života příjemně vyrušit. Doufám, že náš film posune lidi od necitlivosti a egoismu k tomu, aby uměli obětovat svoje zájmy i pro druhé. A je už jedno, v jaké oblasti. Zároveň je to příběh o tom, jak se někomu něco v životě podařilo. Myslím, že to může mnohé inspirovat.

MŠ: Když mi Palo před více než čtyřmi lety navrhl spolupráci, tak jsem o DS téměř nic nevěděl. I pro mě to byla velká škola, učil jsem se za pochodu a boural své vlastní předsudky. Tato zkušenost rozšířila a změnila můj pohled na tuto problematiku. A přinesla mi i zamyšlení nad mými vlastními hodnotami. Proto bych byl určitě rád, kdyby se nám podařilo otevřít i ve společnosti diskuzi o DS a kdyby se zbořily mýty a strach okolo něho. Protože skutečně není takovým strašákem, jak si někteří myslí.

dorotka neconavic 2

Kde nyní Dorotka účinkuje? Jak pokračuje její snaha stát se herečkou?

MŠ: Herectví je jen jedním z mnoha jejích zájmů. Stále účinkuje v bratislavském divadle Dúhadlo, které sledujeme i v našem filmu. Chodí tam na zkoušky, hraje párkrát do roka v představení. Když by se jí vyšlo vstříc, určitě by mohla hrát i víc, možná i nějaké vedlejší role v televizi nebo filmu. Zvládla by to, protože dnes už můžeme říct, že na kameru je zvyklá, a po premiéře filmu i na velké obecenstvo, před které suverénně předstoupila jako hlavní hrdinka filmu. Myslím, že se nám pomocí filmu podařilo splnit jeden z jejích snů.

dorotka neconavic 8

Jaké zaznamenáváte na film ohlasy?

PK: Asi nikdo z nás neočekával, že budou až tak pozitivní. Jsme však rádi, že byl film takto přijatý. Od diváků i odborné kritiky dostáváme prozatím kladné hodnocení. Film má dle nich potenciál otevřít diskuzi o tomto důležitém tématu. Chválí také uměleckou kvalitu, dramaturgii i minimum patosu a zpracování těžkého tématu s nadhledem a laskavým humorem, který diváka citově nevydírá. Mnoho lidí se nám ozývá s vděčností, že film mohli vidět.

dorotka neconavic 3

Bude film ke zhlédnutí i pro české diváky?

MŠ: Určitě bychom byli rádi, kdyby se film dostal i u vás mezi lidi v co největší možné míře. Po jeho čerstvém dokončení je pro nás největší výzvou dostat ho „do světa”. Snažíme se jej přihlásit na festivaly v zahraničí a budeme vděční za jakoukoliv možnost o něm diskutovat. Zatím se nám však v ČR nepodařilo sehnat distributora. Jsme však velmi rádi, že jej v budoucnu odvysílá Česká televize.

Foto: Archiv filmu Něco navíc

Čtěte dále

Oliver se narodil s genetickým onemocněním. Rodiče v Česku iniciovali výzkum léčby vzácných onemocnění

Oliver se narodil před dvěma a půl lety těsně před Vánoci. Již v prvních měsících si rodiče všimli mírného zpoždění ve vývoji, které se časem stále prohlubovalo. Ve čtrnácti měsících se pak rodina dozvěděla diagnózu - Angelmanův syndrom, vzácné genetické onemocnění, které se v Česku a na Slovensku týká asi padesáti lidí. „Nikdy nezapomenu okamžik, kdy jsem si poprvé přečetla, co to je Angelmanův syndrom. Okamžik, kdy se vám zastaví srdce. Sevře hrdlo. Zaplaví vás tolik bolesti v jednom okamžiku. Moment, kdy máte pocit, že už se nikdy nenadechnete! Bylo vám sděleno, že vaše dítě je nevyléčitelně nemocné, do konce života zcela závislé na vás,” popisuje Oliverova maminka Lenka Matějková. Rodinu však zjištění nezlomilo a kromě Oliverka se rozhodla pomoci i dalším lidem s genetickými poruchami. Ve spolupráci s českými vědci a odborníky iniciovala ojedinělý výzkum léčby vz ...

Romové často neznají detaily o perzekuci svých předků. To teď mění mezinárodní tým badatelů

O romském holokaustu se začalo více mluvit až v posledních letech. V našem prostředí zejména v souvislosti s výkupem a bouráním prasečáku na místě bývalého koncentračního tábora v Letech u Písku. I z toho důvodu dosud řada pozůstalých nezná historii své rodiny, která v koncentračních táborech nebo táborech smrti skončila. To se nyní snaží změnit Ústav pro soudobé dějiny ve spolupráci s washingtonským Muzeem holokaustu. Zejména Romům a Sintům z Česka nabízí zdarma jedinečnou možnost prohledání bohatých archivů amerického muzea i dalších databází a v případě úspěšného pátrání předání detailů o perzekvovaném příbuzenstvu. „Nemusí se vždy jednat o rodiny, které o svých předcích nevědí, může jít také o pátrání po konkrétních místech a událostech týkajících se příbuzných v dobových dokumentech a databázích, ke kterým mají pozůstalí obtížný přístup,” uvádí Renata Berkyov ...

„Při rasistických urážkách mají fotbalisté přestat hrát a odejít. Nastaví hranice,” říká odborník

Fotbal je nejrozšířenější sport na planetě. Rozděluje nás nebo spojuje? Martin Balcar, vedoucí kampaní Amnesty International a odborník na extremismus ve fotbale, si myslí, že neexistuje téma, které by lidi spojovalo více. „Na pólu, v posledním slumu, všude lze vzít míč a s kýmkoliv si zahrát nebo zabřednout do diskuze, zda Barcelona, nebo Real, zda Messi, či Ronaldo.“ Přesto má fotbalové fandění své stinné stránky, objevuje se v něm násilí i rasismus. „Existuje pro nás spousta omezení. Fotbal je jedno z mála prostředí, kde se můžete veřejně projevit doslova jako zvíře, bez zábran, a přitom je to chování sociálně tolerované. Lidi se jdou odreagovat, jdou se ,vyřádit'. To funguje u 95 % lidí. Těch zbylých 5 % ale posunuje rasismus či nenávist za hranu,“ vysvětluje Martin a dodává: „Celý fotbal je postavený na hecování, ironii, špičkování se, je to hra na válku.“

Pochází z Ghany, vystudoval v Československu. Působil jako prorektor na brněnské univerzitě

Na začátku 80. let přijel Samuel Darkwah z Ghany do Československa. Byl jedním z vybraných studentů, kteří tu v rámci mezivládních dohod mohli vystudovat a pak se vrátit do své domoviny a pokračovat ve své profesi. Nejhorší byly první Vánoce bez jídla, krkolomná komunikace, ale také propaganda, kdy Samuelovi ukazovali jen vzorová zemědělská družstva. Po revoluci pracoval na Mendelově univerzitě a od roku 2016 byl prorektorem na své alma mater.


Judita Matyášová 9. 6. 2019

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.