Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

Beátka má TCS. Lidé ho neznají, tak rodina vyrazila s osvětou skrz ČR

 

beatkatrip-big

leitnerovaJana Leitnerová
Autorka

Jana Leitnerová (*1987) vystudovala obory Český jazyk a literatura a Pedagogika na Masarykově univerzitě v Brně. Věnuje se online komunikaci, sociálním sítím a krizové komunikaci.

28
srpna
2017

Eliška Hladová a její přítel Dalibor se těšili na první miminko. Když se malá Beátka narodila, na první pohled bylo jasné, že není vše tak, jak má být. Beátka má Treacher Collins syndrom (TCS), genetickou nemoc, která se u člověka projevuje hlavně fyzicky. Právě proto byla Beátka, stejně jako její rodiče, pod zvídavými pohledy lidí. „Nás samozřejmě jako rodiče píchá a bolí každý pohled okolí, nebo zkoumání našich obličejů a obličeje Beátky. Někdo jen kouká, někdo nasadí lítostivý výraz, někdo padá pod kola kočárku,“ říká pro HFC Eliška Hladová a dodává: „Tak už nás celkem unavuje to přecházet ‚potichu‘.“ Letos 26. července na sociálních sítích zveřejnila výzvu, že jedou s Beátkou na trip po Česku a rádi by potkali další nemocné s TCS.

Původně měli Eliška s partnerem naplánovanou jen návštěvu po příbuzných. „Je to trošku úsměvné, při společném běhu s partnerem mě napadlo, co kdybychom napsali tenhle příspěvek, třeba se někdo ozve,“ usmívá se Eliška. Rozhodně ale nečekala takovou vlnu zájmu, na FB měl její status přes 11 tisíc sdílení a skoro dva tisíce komentářů. „Překvapilo nás to hodně, čekali jsme pár komentářů a třeba nějaké lajky, rozhodně ne tuto lavinu. Byla ale vesměs plný milých komentářů a zpráv,“ svěřuje se pro HFC Eliška.

beatkatrip11

Na Internetu Eliška vyčetla, že se odhaduje, že se stejným syndromem v Česku žije až 200 lidí. „My dnes víme oficiálně o asi 30 lidech. Podle reakcí okolí tipujeme, že lidé vůbec netuší, o jaký syndrom se jedná. Takže samozřejmě koukají. Na jihu Čech, kde žijeme, o jiném dítěti s TCS nevíme,“ říká Eliška. Po porodu ji s dcerkou co nejdříve přeložili do Motola do Prahy, protože v nemocnici, kde rodila, šlo nejspíše o první takto nemocné dítě. „To je jedna stránka našeho života, kdy se doktoři nechtějí příliš pouštět do neznáma, takže musíme za lékařkou péčí spojenou s náležitostmi péče o dítě s takovým syndromem, dojíždět,“ dodává Eliška.

BeatkaTrip1

Krušné chvíle po narození

Vzpomíná také na první měsíce po narození Beátky. „Byly krušné, Beátka byla dvakrát resuscitovaná a měla i další komplikace, které se nejspíš nedaly předem předvídat. Péče tedy byla samozřejmě intenzivní a chvilku trvalo i nám jako rodičům takového dítěte si kompletně osvojit všechny nutné úkony pro ‚obsluhu‘,“ popisuje Eliška. Beátka se navíc narodila s neprůchodným nosem, takže ji několik hodin po porodu transportovali z Českých Budějovic do Motola, kde jí nos zprůchodnili a obratem ji druhý den převezli zpět. Eliška vysvětluje, že aby nos zůstal průchodný, musela mít zavedené speciální trubičky, které se cca po měsíci vyměňují za větší. „Při následující výměně měla Beátka dechové potíže - celkově od porodu měla potíže s dýcháním, dýchala hodně povrchově a propadal se jí hrudníček - které vygradovaly až v první dechovou zástavu. Tehdy lékaři provedli tracheostomii, jako život zachraňující úkon,“ pokračuje Eliška.

Beatkatrip6

Když si vydechli, že to nejhorší je snad za nimi, přišla komplikace v podobě dislokované tracheostomické kanyly (tj. se uměle vytvořený kanál v průdušnici pohnul, neseděl, jak měl) a Beátka měla opět dechovou zástavu. „Po  této ‚akci‘ ji lékaři na týden uvedli do umělého spánku s tím, že nikdo neví, co bude. Asi nemusím popisovat, jaké byly naše pocity. Pohled na malé miminko v obklopení spousty hadiček a přístrojů nepřeju žádné matce, a ještě navíc novopečené prvorodičce,“ svěřuje se Eliška a doplňuje: „Krutou realitu nám nezjednodušoval ani ne vždy ochotný personál.“ Když to Beátky zdravotní stav dovolil, byla z JIP přeložena na kojenecké oddělení s možností roomingu. „Takže jsem s ní mohla být 24 hodin denně na pokoji a konečně se o ni starat jako máma. Následujících asi 5 týdnů jsme se učili obstarat veškerou péči o tracheostomii, učila jsem Beátku pít z lahvičky moje odstříkané mateřské mléko, cvičila jsem s ní a zároveň se učila Vojtovu metodu, a další už více běžné náležitosti v péči o miminko,“ shrnuje další čas Eliška.

Život s TCS

V září bude mít Beátka 1,5 roku. „Dnes pro Beátku TCS znamená především každodenní desítky pohledů na ní, ‚otravu‘ v podobě pro ni monotónních nudných cviků Vojtovy metody nebo lepení zdravého oka, aby víc zapojovala nemocné oko, kde má pokleslé víčko,“ popisuje denní režim Eliška. „Náš život se samozřejmě změnil,  celodenní péče o dítě to rozhodně není, ale musíme být stále ve střehu,“ dodává. Co vše taková péče zahrnuje?  Musí zajistit, aby se do tracheostomické kanyly nedostaly cizí předměty, jako je třeba písek, voda, nečistoty. Musí být i připravení na možnost, že si Beátka kanylu vytáhne - ať už omylem nebo úmyslně. „Už se nám to i dvakrát stalo,“ říká Eliška. Ona i partner se učí také znakový jazyk, aby Beátce pomohli s komunikací a mohla tak dát najevo, co ona chce. „Docházíme na logopedické konzultace, abychom jí pomohli přijít na to, jak se hlasově projevit i s tracheostomií, prozatím formou her. Rozhodně nás to všechno obohatilo o spoustu zkušeností, dovedností, některých samozřejmě méně příjemných, ale nelitujeme,“ říká s úsměvem Eliška. „A samozřejmě se nám změnil pohled na spoustu věcí a celkově na svět,“ dodává.

beatkatrp8

Mezi symptomy TCS patří zešikmené oči, zapadlá brada, rozštěp patra, čelisti, rtu nebo jejich kombinace, čelistní anomálie, absence nebo deformace uší spojená s nedoslýchavostí nebo úplnou hluchotou, obstrukce horních cest dýchacích spojená s dýchacími potížemi. Léčba neexistuje, pouze zmírnění symptomů pomocí operací.

Podle Elišky se syndrom dá speciálními testy odhalit už v těhotenství, a to kolem 18. až 20. týdne těhotenství.  Dále pomocí 3D ultrazvuku a znalosti deformit v oblasti obličeje. „Zmírnění asi lze pouze přísným sledováním genetiky, tedy včasným odhalením a možná užíváním růstových hormonů. To si ale nejsme jistí, protože to nemáme oficiálně potvrzené, zda se jedná skutečně o růstové hormony, nebo jsou to nějaké koňské dávky vitamínu, aby se podpořil růst postižených částí obličeje a nezastavil se tak jejich vývoj na úrovni cca 17. týdne těhotenství,“ popisuje Eliška. Po narození dítěte už syndrom nelze ovlivnit, pouze zlepšit kvalitu života pomocí kompenzačních pomůcek, plastických operací, nebo operací, které řeší příznaky jako rozštěpy pater, neprůchodný nos, potíže s očima, ortodontické zákroky či operace čelistí. Za lékařskou péčí musí ale rodina mířit daleko od domova. "V současnosti doufám, že se nám podaří najít lékaře, co by se nás, tedy Beátky, ujal. A úplně nejlépe v Jihočeském kraji," svěřuje se Eliška.

Beatkatrip2

Někteří lidé si myslí, že lidé s TCS jsou handicapovaní i mentálně, to je však mylný předpoklad. Inteligence lidí s TCS je na normální úrovni, někdy dokonce vyšší. Právě kvůli předsudkům a neznalosti vyjela rodina na trip po Česku.

Trip za rodinou, přáteli a za osvětou

„Chtěli bychom docílit toho, že když už lidé koukají, tak aby se i zeptali. Rodiče kolikrát odvádí rychle svoje vykulené děti do ústraní bez komentáře, anebo odvádí jejich pozornost někam jinam. Chceme tím, že to ‚křičíme‘ do světa, poukázat na to, že rozhodně nejsme chudáci a nestojíme o lítost, protože není úplně na místě,“ vypráví Eliška a dodává, že Beátka je mentálně zcela v pořádku, nebo dokonce mírně napřed. Motoricky je zcela v normě a tak se kromě jiného vzezření neodlišuje od jiných zdravých dětí. „Každý, kdo se s námi teď setkal, je překvapený, že je čiperná, zlobí a vzteká se jako jiné děti. Právě ta neznalost syndromu je asi příčinou toho, že většina lidí předpokládá, že deformovaný obličej = postižené dítě. A to je asi ta hlavní myšlenka naší snahy o osvětu tento předpoklad vyvrátit,“ shrnuje Eliška.

Beatkatrip4

A jak trip dopadl? „Trip se vydařil na jedničku!“ popisuje s nadšením Eliška. „Setkali jsme se se všemi příbuznými a kamarády, které jsme měli v plánu potkat. Ozvalo se nám vlastně asi 6 rodin s TCS. V Hradci Králové jsme se setkali se starší dámou s TCS. Setkání bylo velmi srdečné a přišlo nám, jako bychom se vídali už dávno, smáli jsme se, vyprávěli si své životní příběhy a hodiny ubíhaly,“ vypráví o jedno ze setkání. Díky příspěvku se domluvil i první sraz s rodinami s TCS. „Byli jsme původně předem domluvení se dvěma rodinami, se kterými jsme v písemném kontaktu už od porodu. Nakonec se nás sešlo pět rodin. Setkání probíhalo ve velmi přátelském duchu se spoustou smíchu a zase jsme se cítili jako mezi svými. A určitě to nebyl poslední sjezd,“ pokračuje. Ozývali se také jednotlivci.  „Na konci srpna nás čeká hospitalizace v Motole kvůli operaci nemocného oka. Během hospitalizace bychom se měli potkat s dalšími dvěma nositeli TCS. A ještě jsme získali chybějící kontakt na jednu milou rodinu, kterou už jsme jednou viděli, ale nepředali jsme si na sebe kontakty,“ doplňuje Eliška další plány.

Beatkatrip3

Reakce na trip od známých byly podle Elišky velmi pozitivní a podporující. „Co se týká komentářů přímo pod příspěvkem, řada lidí nás zvalo i k sobě do města na návštěvu, spousta lidí psalo i do soukromých zpráv, že nám fandí. Několik maminek nabízelo i finanční pomoc, nebo například zástěrku pro Beátku,“ vyjmenovává Eliška a doplňuje: „Někoho náš nápad nadchnul natolik, že nám poslal nabitou kartu na čerpání pohonných hmot. S dotyčnou osobou jsme domluvení  i na osobním setkání. Kontaktovala nás také profi fotografka s nabídkou focení, kterou jsme rádi využili. Pár lidí nás i poznalo v místech, kde jsme byli ubytovaní a tak jsme se seznámili s několika milými rodinami.“

A negativní reakce? „Taky se objevily, ale bylo jich velmi málo. Za to jsem samozřejmě ráda, ale přirozeně jsem se jich obávala,“ dodává.

Beátka dokázala stmelit rodinu

Eliščin přítel pochází z rodiny s výskytem tohoto syndromu. Během vyšetření v těhotenství, které Eliška podstoupila, měla být Beátka zdravá. „O tom, že dcera bude mít TCS, jsme se tak dozvěděli až okamžikem porodu,“ svěřuje se Eliška. V rodině cítí velkou podporu. „Naše rodiny nás neskutečně podporují, všichni se chovají úžasně, v těžších chvílích nám poskytují potřebnou psychickou podporu.  Dokonce bych řekla, že nás Beátka všechny víc jen semkla, spojila, a rozehnala malicherné rodinné neshody. A za to jí v duchu děkuju každý den,“ svěřuje se Eliška.

Beatkatrip5

Vyčleněná z běžného kolektivu matek se Eliška vyloženě necítí, ale samozřejmě vnímá pohledy okolí na sobě i na Beátce. „Bojuji sama se sebou, abych těm reakcím každodenně odolávala. Na hřišti se úplně nedávám do hovoru s jinými maminkami, protože přeci jen nesdílíme stejné starosti, a tak ta témata k hovoru nejsou taková. Ale když se někdo chce zeptat, nebo se dát do hovoru, tak se samozřejmě nebráním,“ povídá.

Beatkatrip12

Eliščin přítel je dle testů přenašečem genu TCS. K tomu, že dcera má TCS, se podle Elišky postavil čele. „Od samého začátku mě Dalibor velmi podporoval, byť jsme se vídali jen jednou týdně na pár hodin u lůžka Beátky. Učil se veškeré úkony potřebné pro péči o Beátku. Učíme se spolu znakový jazyk a celkově nemůžu přijít na nic, co by se mu dalo v této oblasti vytknout,“ chválí Eliška partnera. „Poskytuje Beátce nápadité hry a podněty,  které mě jako těžce racionálního člověka nenapadají. Téměř výhradně ji koupe on, a nemá problém mě plnohodnotně zastat, pokud je potřeba dcerku pohlídat. Takže je to takový vzorný otec,“ uzavírá Eliška.

Foto: archiv Elišky Hladové

Čtěte dále

Manipulace: Nově mohou volit cizinci bez českého občanství. Umožnil to Hamáček

Tomio Okamura v neděli zveřejnil na svém facebookovém profilu nové video, ve kterém uvádí, že nově budou mít možnost v České republice volit a být voleni i cizinci bez českého občanství. Ve videu dále tvrdí, že poté, co se předseda ČSSD Jan Hamáček stal ministrem vnitra, umožnil, aby již v letošních říjnových komunálních volbách mohli v České republice takoví cizinci volit. Skandální na celé věci je dle něj především to, že „tyto návrhy k nám tlačí EU, jelikož nechce zachování národních států, ale vytvoření jednoho centrálního evropského superstátu pod diktátem Bruselu”.


HateFree Culture 17. 7. 2018

„Česká společnost je citlivější k nacismu než komunismu,” domnívá se vnitro

Na facebookové stránce HateFree Culture proběhla v nedávné době bouřlivá diskuze o tom, zda je propagace či podpora nacistických hnutí v praxi více řešena a potlačována než u hnutí komunistických a zda je i ve společnosti vyšší citlivost vůči nacismu než vůči komunismu. „Zákonná úprava nikterak nerozlišuje mezi zločiny spáchanými tou či onou formou totality. Výslovně je to uvedeno v § 405 trestního zákoníku, který postihuje schvalování, zpochybňování, popírání či ospravedlňování těchto zločinů. Je však třeba říci, že orgány činné v trestním řízení se v současnosti více zaměřují na problematiku kriminality pravicových extremistů, kterou považují za větší hrozbu pro bezpečnost a demokracii České republiky,“ uvádí v rozhovoru pro HFC Odbor bezpečnostní politiky Ministerstva vnitra. „Ve společnosti přetrvává vyšší citlivost vůči nacismu než vůči komunismu. Nac ...

V 60 udělala řidičák, v 65 odmaturovala. Je idolem mnohých Romů

Olga Fečová se narodila za války do silných romských rodů na východním Slovensku. Tam zažila tradiční život, ze kterého čerpá dodnes, přestože se rodina po válce přestěhovala do Prahy za prací. Pochází ze vzdělané muzikantské rodiny, hudba i škola byla tedy v jejím životě všudypřítomná. Ona sama ale v mládí dokončila jen základní vzdělání, chtěla především pečovat o blaho svých blízkých, zatímco oni sami studovali nebo se věnovali kariéře. „Já jsem se vždycky vlastně starala o ostatní a na sebe jsem furt neměla čas,” říká. Když odrostly i její děti, rozhodla se to změnit. „V šedesáti jsem si pak řekla: ,Holka, už bys sis mohla taky udělat čas na sebe.` A udělala jsem si řidičák,” směje se a s ironií dodává, že nyní funguje v systému pětiletek. V 65 letech složila maturitu, v 70 se naučila na housle a v 75 letech začala malovat. Vedle celoživotní práce v továrnách a úklidu se však s ...

Ukaž, že je Česko super. Vyfoť to!

V rámci oslav stého výročí vzniku Československa a 51. ročníku Mezinárodního filmového festivalu filmů s cestovatelskou tematikou Tourfilm probíhá soutěž o nejlepší fotografii. Účastnit soutěže se může každý, fotografie vyjadřující národní hrdost ale musí vzniknout v České republice, každý může přihlásit právě jeden snímek. Cílem soutěže je zvýšit povědomí o letošním jubileu založení Československa. HateFree Culture je jejím partnerem.


HateFree Culture 12. 7. 2018

 

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.