Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

Beátka má TCS. Lidé ho neznají, tak rodina vyrazila s osvětou skrz ČR

 

beatkatrip-big

leitnerovaJana Leitnerová
Autorka

Jana Leitnerová (*1987) vystudovala obory Český jazyk a literatura a Pedagogika na Masarykově univerzitě v Brně. Věnuje se online komunikaci, sociálním sítím a krizové komunikaci.

28
srpna
2017

Eliška Hladová a její přítel Dalibor se těšili na první miminko. Když se malá Beátka narodila, na první pohled bylo jasné, že není vše tak, jak má být. Beátka má Treacher Collins syndrom (TCS), genetickou nemoc, která se u člověka projevuje hlavně fyzicky. Právě proto byla Beátka, stejně jako její rodiče, pod zvídavými pohledy lidí. „Nás samozřejmě jako rodiče píchá a bolí každý pohled okolí, nebo zkoumání našich obličejů a obličeje Beátky. Někdo jen kouká, někdo nasadí lítostivý výraz, někdo padá pod kola kočárku,“ říká pro HFC Eliška Hladová a dodává: „Tak už nás celkem unavuje to přecházet ‚potichu‘.“ Letos 26. července na sociálních sítích zveřejnila výzvu, že jedou s Beátkou na trip po Česku a rádi by potkali další nemocné s TCS.

Původně měli Eliška s partnerem naplánovanou jen návštěvu po příbuzných. „Je to trošku úsměvné, při společném běhu s partnerem mě napadlo, co kdybychom napsali tenhle příspěvek, třeba se někdo ozve,“ usmívá se Eliška. Rozhodně ale nečekala takovou vlnu zájmu, na FB měl její status přes 11 tisíc sdílení a skoro dva tisíce komentářů. „Překvapilo nás to hodně, čekali jsme pár komentářů a třeba nějaké lajky, rozhodně ne tuto lavinu. Byla ale vesměs plný milých komentářů a zpráv,“ svěřuje se pro HFC Eliška.

beatkatrip11

Na Internetu Eliška vyčetla, že se odhaduje, že se stejným syndromem v Česku žije až 200 lidí. „My dnes víme oficiálně o asi 30 lidech. Podle reakcí okolí tipujeme, že lidé vůbec netuší, o jaký syndrom se jedná. Takže samozřejmě koukají. Na jihu Čech, kde žijeme, o jiném dítěti s TCS nevíme,“ říká Eliška. Po porodu ji s dcerkou co nejdříve přeložili do Motola do Prahy, protože v nemocnici, kde rodila, šlo nejspíše o první takto nemocné dítě. „To je jedna stránka našeho života, kdy se doktoři nechtějí příliš pouštět do neznáma, takže musíme za lékařkou péčí spojenou s náležitostmi péče o dítě s takovým syndromem, dojíždět,“ dodává Eliška.

BeatkaTrip1

Krušné chvíle po narození

Vzpomíná také na první měsíce po narození Beátky. „Byly krušné, Beátka byla dvakrát resuscitovaná a měla i další komplikace, které se nejspíš nedaly předem předvídat. Péče tedy byla samozřejmě intenzivní a chvilku trvalo i nám jako rodičům takového dítěte si kompletně osvojit všechny nutné úkony pro ‚obsluhu‘,“ popisuje Eliška. Beátka se navíc narodila s neprůchodným nosem, takže ji několik hodin po porodu transportovali z Českých Budějovic do Motola, kde jí nos zprůchodnili a obratem ji druhý den převezli zpět. Eliška vysvětluje, že aby nos zůstal průchodný, musela mít zavedené speciální trubičky, které se cca po měsíci vyměňují za větší. „Při následující výměně měla Beátka dechové potíže - celkově od porodu měla potíže s dýcháním, dýchala hodně povrchově a propadal se jí hrudníček - které vygradovaly až v první dechovou zástavu. Tehdy lékaři provedli tracheostomii, jako život zachraňující úkon,“ pokračuje Eliška.

Beatkatrip6

Když si vydechli, že to nejhorší je snad za nimi, přišla komplikace v podobě dislokované tracheostomické kanyly (tj. se uměle vytvořený kanál v průdušnici pohnul, neseděl, jak měl) a Beátka měla opět dechovou zástavu. „Po  této ‚akci‘ ji lékaři na týden uvedli do umělého spánku s tím, že nikdo neví, co bude. Asi nemusím popisovat, jaké byly naše pocity. Pohled na malé miminko v obklopení spousty hadiček a přístrojů nepřeju žádné matce, a ještě navíc novopečené prvorodičce,“ svěřuje se Eliška a doplňuje: „Krutou realitu nám nezjednodušoval ani ne vždy ochotný personál.“ Když to Beátky zdravotní stav dovolil, byla z JIP přeložena na kojenecké oddělení s možností roomingu. „Takže jsem s ní mohla být 24 hodin denně na pokoji a konečně se o ni starat jako máma. Následujících asi 5 týdnů jsme se učili obstarat veškerou péči o tracheostomii, učila jsem Beátku pít z lahvičky moje odstříkané mateřské mléko, cvičila jsem s ní a zároveň se učila Vojtovu metodu, a další už více běžné náležitosti v péči o miminko,“ shrnuje další čas Eliška.

Život s TCS

V září bude mít Beátka 1,5 roku. „Dnes pro Beátku TCS znamená především každodenní desítky pohledů na ní, ‚otravu‘ v podobě pro ni monotónních nudných cviků Vojtovy metody nebo lepení zdravého oka, aby víc zapojovala nemocné oko, kde má pokleslé víčko,“ popisuje denní režim Eliška. „Náš život se samozřejmě změnil,  celodenní péče o dítě to rozhodně není, ale musíme být stále ve střehu,“ dodává. Co vše taková péče zahrnuje?  Musí zajistit, aby se do tracheostomické kanyly nedostaly cizí předměty, jako je třeba písek, voda, nečistoty. Musí být i připravení na možnost, že si Beátka kanylu vytáhne - ať už omylem nebo úmyslně. „Už se nám to i dvakrát stalo,“ říká Eliška. Ona i partner se učí také znakový jazyk, aby Beátce pomohli s komunikací a mohla tak dát najevo, co ona chce. „Docházíme na logopedické konzultace, abychom jí pomohli přijít na to, jak se hlasově projevit i s tracheostomií, prozatím formou her. Rozhodně nás to všechno obohatilo o spoustu zkušeností, dovedností, některých samozřejmě méně příjemných, ale nelitujeme,“ říká s úsměvem Eliška. „A samozřejmě se nám změnil pohled na spoustu věcí a celkově na svět,“ dodává.

beatkatrp8

Mezi symptomy TCS patří zešikmené oči, zapadlá brada, rozštěp patra, čelisti, rtu nebo jejich kombinace, čelistní anomálie, absence nebo deformace uší spojená s nedoslýchavostí nebo úplnou hluchotou, obstrukce horních cest dýchacích spojená s dýchacími potížemi. Léčba neexistuje, pouze zmírnění symptomů pomocí operací.

Podle Elišky se syndrom dá speciálními testy odhalit už v těhotenství, a to kolem 18. až 20. týdne těhotenství.  Dále pomocí 3D ultrazvuku a znalosti deformit v oblasti obličeje. „Zmírnění asi lze pouze přísným sledováním genetiky, tedy včasným odhalením a možná užíváním růstových hormonů. To si ale nejsme jistí, protože to nemáme oficiálně potvrzené, zda se jedná skutečně o růstové hormony, nebo jsou to nějaké koňské dávky vitamínu, aby se podpořil růst postižených částí obličeje a nezastavil se tak jejich vývoj na úrovni cca 17. týdne těhotenství,“ popisuje Eliška. Po narození dítěte už syndrom nelze ovlivnit, pouze zlepšit kvalitu života pomocí kompenzačních pomůcek, plastických operací, nebo operací, které řeší příznaky jako rozštěpy pater, neprůchodný nos, potíže s očima, ortodontické zákroky či operace čelistí. Za lékařskou péčí musí ale rodina mířit daleko od domova. "V současnosti doufám, že se nám podaří najít lékaře, co by se nás, tedy Beátky, ujal. A úplně nejlépe v Jihočeském kraji," svěřuje se Eliška.

Beatkatrip2

Někteří lidé si myslí, že lidé s TCS jsou handicapovaní i mentálně, to je však mylný předpoklad. Inteligence lidí s TCS je na normální úrovni, někdy dokonce vyšší. Právě kvůli předsudkům a neznalosti vyjela rodina na trip po Česku.

Trip za rodinou, přáteli a za osvětou

„Chtěli bychom docílit toho, že když už lidé koukají, tak aby se i zeptali. Rodiče kolikrát odvádí rychle svoje vykulené děti do ústraní bez komentáře, anebo odvádí jejich pozornost někam jinam. Chceme tím, že to ‚křičíme‘ do světa, poukázat na to, že rozhodně nejsme chudáci a nestojíme o lítost, protože není úplně na místě,“ vypráví Eliška a dodává, že Beátka je mentálně zcela v pořádku, nebo dokonce mírně napřed. Motoricky je zcela v normě a tak se kromě jiného vzezření neodlišuje od jiných zdravých dětí. „Každý, kdo se s námi teď setkal, je překvapený, že je čiperná, zlobí a vzteká se jako jiné děti. Právě ta neznalost syndromu je asi příčinou toho, že většina lidí předpokládá, že deformovaný obličej = postižené dítě. A to je asi ta hlavní myšlenka naší snahy o osvětu tento předpoklad vyvrátit,“ shrnuje Eliška.

Beatkatrip4

A jak trip dopadl? „Trip se vydařil na jedničku!“ popisuje s nadšením Eliška. „Setkali jsme se se všemi příbuznými a kamarády, které jsme měli v plánu potkat. Ozvalo se nám vlastně asi 6 rodin s TCS. V Hradci Králové jsme se setkali se starší dámou s TCS. Setkání bylo velmi srdečné a přišlo nám, jako bychom se vídali už dávno, smáli jsme se, vyprávěli si své životní příběhy a hodiny ubíhaly,“ vypráví o jedno ze setkání. Díky příspěvku se domluvil i první sraz s rodinami s TCS. „Byli jsme původně předem domluvení se dvěma rodinami, se kterými jsme v písemném kontaktu už od porodu. Nakonec se nás sešlo pět rodin. Setkání probíhalo ve velmi přátelském duchu se spoustou smíchu a zase jsme se cítili jako mezi svými. A určitě to nebyl poslední sjezd,“ pokračuje. Ozývali se také jednotlivci.  „Na konci srpna nás čeká hospitalizace v Motole kvůli operaci nemocného oka. Během hospitalizace bychom se měli potkat s dalšími dvěma nositeli TCS. A ještě jsme získali chybějící kontakt na jednu milou rodinu, kterou už jsme jednou viděli, ale nepředali jsme si na sebe kontakty,“ doplňuje Eliška další plány.

Beatkatrip3

Reakce na trip od známých byly podle Elišky velmi pozitivní a podporující. „Co se týká komentářů přímo pod příspěvkem, řada lidí nás zvalo i k sobě do města na návštěvu, spousta lidí psalo i do soukromých zpráv, že nám fandí. Několik maminek nabízelo i finanční pomoc, nebo například zástěrku pro Beátku,“ vyjmenovává Eliška a doplňuje: „Někoho náš nápad nadchnul natolik, že nám poslal nabitou kartu na čerpání pohonných hmot. S dotyčnou osobou jsme domluvení  i na osobním setkání. Kontaktovala nás také profi fotografka s nabídkou focení, kterou jsme rádi využili. Pár lidí nás i poznalo v místech, kde jsme byli ubytovaní a tak jsme se seznámili s několika milými rodinami.“

A negativní reakce? „Taky se objevily, ale bylo jich velmi málo. Za to jsem samozřejmě ráda, ale přirozeně jsem se jich obávala,“ dodává.

Beátka dokázala stmelit rodinu

Eliščin přítel pochází z rodiny s výskytem tohoto syndromu. Během vyšetření v těhotenství, které Eliška podstoupila, měla být Beátka zdravá. „O tom, že dcera bude mít TCS, jsme se tak dozvěděli až okamžikem porodu,“ svěřuje se Eliška. V rodině cítí velkou podporu. „Naše rodiny nás neskutečně podporují, všichni se chovají úžasně, v těžších chvílích nám poskytují potřebnou psychickou podporu.  Dokonce bych řekla, že nás Beátka všechny víc jen semkla, spojila, a rozehnala malicherné rodinné neshody. A za to jí v duchu děkuju každý den,“ svěřuje se Eliška.

Beatkatrip5

Vyčleněná z běžného kolektivu matek se Eliška vyloženě necítí, ale samozřejmě vnímá pohledy okolí na sobě i na Beátce. „Bojuji sama se sebou, abych těm reakcím každodenně odolávala. Na hřišti se úplně nedávám do hovoru s jinými maminkami, protože přeci jen nesdílíme stejné starosti, a tak ta témata k hovoru nejsou taková. Ale když se někdo chce zeptat, nebo se dát do hovoru, tak se samozřejmě nebráním,“ povídá.

Beatkatrip12

Eliščin přítel je dle testů přenašečem genu TCS. K tomu, že dcera má TCS, se podle Elišky postavil čele. „Od samého začátku mě Dalibor velmi podporoval, byť jsme se vídali jen jednou týdně na pár hodin u lůžka Beátky. Učil se veškeré úkony potřebné pro péči o Beátku. Učíme se spolu znakový jazyk a celkově nemůžu přijít na nic, co by se mu dalo v této oblasti vytknout,“ chválí Eliška partnera. „Poskytuje Beátce nápadité hry a podněty,  které mě jako těžce racionálního člověka nenapadají. Téměř výhradně ji koupe on, a nemá problém mě plnohodnotně zastat, pokud je potřeba dcerku pohlídat. Takže je to takový vzorný otec,“ uzavírá Eliška.

Foto: archiv Elišky Hladové

Čtěte dále

„Exekuce se dotýkají téměř čtvrtiny Čechů,“ říká vládní dluhová expertka

Být dlužníkem je ve společnosti přetrvávající stigma. Přesto je ale podle listopadových čísel v exekuci téměř 900 tisíc Čechů. Ti mají nezřídka rodiny a jiné blízké. Podle Barbary Halířové, dluhové expertky Agentury pro sociální začleňování při Úřadu vlády, se tak může tato problematika dotýkat až 3 milionů lidí. Problémem je rostoucí počet lidí žijící na nebo pod hranicí chudoby. Čím dál více Čechů si tak nemůže dovolit neočekávaný výdaj. Právě ty je pak často ženou do dluhové pasti a nejvíce ohroženými skupinami lidí jsou ti, kteří zůstali sami - tedy lidé po rozvodu, matky samoživitelky nebo senioři. Proč počet exekucí stále narůstá? V čem by měla přinést změnu chystaná novela zákona a je vůbec nějaká cesta ven?


Lukáš Houdek 18. 4. 2018

Týrání u nás sužuje pětinu seniorů. Postaví se mu běžci v červených šatech

Paní Věra po smrti manžela věnovala dům synovi, který slíbil, že se o ni postará. Syn ale o 68letou matku nijak nepečuje. Snacha jí navíc zakazuje pohyb po společné zahradě a zahrnuje ji výčitkami a sprostými nadávkami. S příběhem paní Věry se setkali pracovníci krizové telefonní linky Senior telefon, kteří ročně řeší až 15 tisíc případů seniorů v nouzi. „Nejčastějším problémem, se kterým lidé na Senior telefon volají, je samota. Výjimečné nejsou ani případy týrání a zanedbávání péče. Jen v minulém roce jsme řešili přes 150 telefonátů osob se sebevražednými tendencemi a 334 hovorů s problematikou domácího násilí nebo týrání,“ říká Jan Lorman z organizace Život 90, která krizovou linku provozuje a již 27 let se v České republice stará o seniory. Na problematiku stále rostoucího počtu týraných seniorů letos upozorní třetí ročník charitativního Red Dress Run nebol ...

HOAX: Selfie Angely Merkelové s Usámou bin Ládinem

V posledních dnech se na sociální síti Facebook šíří fotografie, na které se spolu fotí německá kancléřka Angela Merkel a zakladatel teroristické organizace al-Káida Usáma bin Ládin. Snímek se šíří s komentářem: “TOHLE JE ZAKAZANA FOTKA, FACEBOOK UZ JI NEKOLIKRAT SMAZAL, NESMI SE TO DOSTAT MEZI LIDI, SDILEJTE AT VSICHNI VIDI PRAVDU!!!! RYCHLE NEZ TO ZASE SMAZOU!!!!”. Fotografie má v současnosti přes 4 tisíce sdílení.


HateFree Culture 16. 4. 2018

Podnikat začal ve 12, dnes vyvíjí aplikace pro globální boj se šikanou

Osmnáctiletý Honza Sláma začal podnikat ve dvanácti. Rozbil tehdy prasátko a koupil první akcie. O dva roky později už spolu se spolužáky vyvinuli jednu z nejúspěšnějších studentských aplikací u nás – Taháky do kapsy. Protože se sám setkal se šikanou, rozhodl se těm, kteří ji zažívají i dnes, pomoci. A s přáteli vyvinuli online službu Nenech to být, skrz kterou mohou žáci anonymně nahlásit, že některého z jejich spolužáků něco trápí. Během ročního provozu eviduje více než 1000 nahlášení šikany ve školách. V sedmnácti Honza založil regulérní firmu o dvanácti lidech, kteří spolu s ním pracují na vyvinutí revoluční aplikace FaceUp, která se snaží globálně řešit problémy se šikanou, sexuálním obtěžováním nebo rizikem sebevražd v USA. Jak se mu daří kloubit náročnou práci se školou? Co říkají rodiče na jeho čím dál častější pracovní cesty do zámoří? A proč by rád odjel stavět ...

 

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.