Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

Jak se žije s autismem? Každému jinak. Důležitá je však osvěta

 

zivot autismus big

leitnerovaJana Leitnerová
Autorka

Jana Leitnerová (*1987) vystudovala obory Český jazyk a literatura a Pedagogika na Masarykově univerzitě v Brně. Věnuje se online komunikaci, sociálním sítím a krizové komunikaci.

22
června
2017

O autistech a autismu jako takovém si můžeme dohledat spoustu informací. Kdo však nepoznal na vlastní kůži život s autistou, ať už jde o děti nebo dospělé, těžko si asi umí představit, jaké to je. V posledních měsících se ve společnosti zvedla vlna zájmu o toto téma. V Česku byl natočen film Děti úplňku, který zdokumentoval život rodin, jejichž děti mají nejhorší formy autismu. Ve Velké Británii byl letos natočen podobný dokument – Life with autism. Oba snímky jsou o autismu, zároveň však ukazují, jak jsou jeho formy rozdílné. To společné však nemizí – autismus nerovná se Rain man.

Právě s tímto předsudkem se lze ve společnosti setkat. V roce 2014 byl na Slovensku natočen dokumentární film Tak daleko, tak blizko, který rovněž přibližuje život rodin autistů. „Chtěl jsem proto přispět k tomu, aby se začalo o autismu více mluvit a tím se otevřel všeobecně prostor pro empatii a citlivost vůči jinakosti. Neměl jsem na začátku žádný koncept, dost jsem tápal a snažil se pochopit, co to vlastně autismus je,“ řekl tehdy autor oceněného dokumentu Jaro Vojtko pro Kinedok. 

Autoři filmů, knih nebo i samotní rodiče a blízcí dětí a lidí s autismem, kteří otevřeně hovoří o vrozené poruše některých mozkových funkcí, sami poukazují na to, že autismus doprovází specifické vzorce chování a každý se s ním vypořádává jinak. 

Jaco a Richard – zkušenosti z Velké Británie

Jaco Mylan je 11letý chlapec, autista. Jeho otec Richard se ho snaží naučit a zvyknout na běžné denní situace. „Chci, aby byl Jaco šťastný a co nejvíce nezávislý,“ říká pro BBC Richard. Před dvěma lety začal Jaco nosit sluchátka, která potlačují okolní hluk. „Změna je neuvěřitelná, forma autismu, kterou Jaco má, způsobuje, že i běžné zvuky jsou pro něj až bolestivé,“ vysvětluje pro BBC Richard a dodává: „S každým zvukem se teď dokáže vyrovnat mnohem lépe, zároveň se však bojím, že ho to odřízne od světa.“ Richard svého syna učí být samostatným, trénují i takové drobnosti, jako je skládání oblečení nebo praní. „Pokud se to naučíš opravdu dobře a budeš to dělat sám, pak můžeš mít jednou vlastní pračku,“ říká Richard Jacovi, který na to odvětí: „Chci mít černou pračku!“ Richard ví, že musí myslet hodně dopředu a pokusit se udělat vše proto, aby byl Jaco více samostatný.  

„Když mi řekli, že je Jaco autistický, byl jsem vyděšený,“ přiznává Richard a pokračuje: „Bylo pro mě těžké o tom mluvit a když jsem to pak udělal a otevřeně o tom mluvil, setkal jsem se s velkým neporozuměním a předsudky. Zejména ze strany těch mužských přátel, odmítali řešit, jak mu pomoci a nepodporovali moji snahu.“ On to ale nevzdával, věděl, že je v Jacovi spousta radosti a že má rád život. „Jediné, co jsem potřeboval, bylo, abych mu jeho život usnadnil, porozuměl mu a on mohl být šťastný,“ doplňuje Richard. O životě s autismem natočili také pro BBC dokument, ve kterém chce Richard ukázat, že život s autismem má svá omezení, ale i ta se dají překonávat. „Žádné dítě nemůžete zadržet v tom, aby poznávalo svět. Zejména dítě se speciálními potřebami. Chci jít tou cestou s Jacem, ať už bude jakákoli, a pomáhat mu,“ uzavírá Richard.

O Dětech úplňku

Za lepší sociální služby v Česku. Tak by se dala shrnout jednou větou kampaň, která odstartovala zároveň s uvedením filmu Děti úplňku. Spolek Naděje pro děti úplňku je sdružení rodičů a blízkých příbuzných autistů, kteří si pro své nemocné děti přejí důstojný a kvalitní život. Tito lidé se semkli právě kolem dokumentu režisérky Veroniky Stehlíkové. Nápad natočit film však přišel od manželů Petra a Petry Třešňákových, rodičů dnes 11leté Dorotky. Ta trpí těžkou formou autismu, Třešňákovi věděli, že tu zkušenost nejde někomu jen popsat, že je potřeba ji také ukázat. A nejen v Česku, projekt pokračuje dál ve spolupráci s týdeníkem Respekt a podívat se můžete třeba i na to, jak se o děti s těžkou formou autismu pečuje v Holandsku.

Spolku můžete pomoci i vy. „V oblasti péče o lidi s autismem toho v Česku chybí spousta, například speciální terapie, která dokáže děti rozvíjet a připravovat na život. Naše iniciativa se soustředí na sociální služby, protože jejich špatnou dostupnost vnímáme jako obzvlášť palčivý problém,“ píše se na stránkách spolku. Stále se můžete připojit k podpisu petice, kterou dáte najevo, že o tomto problému víte a nechcete, aby se lidé s autismem ocitali na okraji společnosti, ale mohli žít v rámci svých možností kvalitní a naplněný život.

zivot autismus 4

Foto: FB Děti úplňku

Jak žijí rodiče autistických dětí?

Na tuhle otázku dává odpověď Kate, matka 6letého autisty Coopera, ve svém blogu Finding Cooper’s Voice. Rozhodla se otevřeně mluvit o životě své rodiny, o Cooperovi, který má těžký autismus a je nonverbální, a také o svých zkušenostech s chováním veřejnosti k jejímu synovi. Na FB stránce sdílí videa i fotografie a příběhy. Jeden z nich se týká právě chování okolí ke Cooperovi. Když byla Kate se svým synem na dětském hřišti Madison’s Place, které bylo postaveno pro děti se speciálními potřebami, došlo k nepříjemnosti.

zivot autismus 3

„Je to jeho oblíbené místo, cítí se tam dobře,“ popisuje Kate ve videu a pokračuje: „Cooper byl na klouzačce a nohou zasáhl malou holčičku, která z ní spadla. Omlouvala jsem se jejím rodičům asi pětkrát, stále dokola, a vysvětlovala jsem, že Cooper nevěděl, že to je špatně, že je autista a takové věci neumí rozlišit.“ Ačkoli se holčičce nic nestalo a ani neplakala, její rodiče reagovali zle. „Křičeli na mě, co je s Cooperem a proč vůbec je v parku, když se neumí chovat. Naprosto absurdně se mě ptali, proč je Cooper v parku pro hendikepované děti…“ svěřuje se Kate a dodává: „Nikdy v životě jsem se nikomu neomlouvala víc než této rodině. Ale nezabralo to, dali mi najevo, že tam nepatříme a že tam nemáme co dělat.“ Kate se snažila vžít do jejich pozice, kdyby se něco podobného stalo naopak Cooperovi nebo jejímu druhému synovi Sawyerovi. „Nechápu to, Cooper má autismus, on není monstrum. Jako rodič dělám všechno, co mohu. My všichni rodiče děláme, co můžeme, pro své děti. Ale máme právo jít také ven,“ uzavírá Kate.

Na svém blogu i na Instagramu se snaží ukázat, že život s autistou sice není jednoduchý, ale dá se zvládnout, a také to, že pokud společnost dokáže projevit toleranci, podporu, empatii a porozumění, všem se bude lépe žít. A právě takové poselství vysílají do světa v podstatě všechna díla – poznávejte a tolerujte odlišnost.

Úvodní foto: FB Finding Coopers Voice

Čtěte dále

Muslimové v Evropě: Islám na Balkánu

Když Viktor Orbán v nedávném rozhovoru pro německý Focus řekl, že islám nikdy do Evropy nepatřil, popřel nejen staletí mnohonáboženského života ve středověké Andalusii (711-1492) a Sicílii (948-1091), ale i něco víc: existenci evropských muslimských společností na Balkáně. Asi třetina obyvatelstva tzv. západního Balkánu jsou muslimové. Nejenže má nám blízká Evropa vlastní autochtonní muslimské obyvatelstvo, jde navíc o společnosti, jež má zkušenosti dlouhodobého soužití křesťanů s muslimy a také první zkušenosti menšinových muslimských obcí s životem v sekulárních státech. V mnohém mohou tyto zkušenosti představovat ponaučení pro dnešek.


Zora Hesová 19. 10. 2017

Ve škole i v práci zažila šikanu, začala proto znovu v Británii. A daří se jí

Kamila Plachetková se narodila a vystudovala v Brně. Její otec je Rom, což do značné míry předznamenalo její další životní dráhu, aniž by to sama kdy předpokládala. Po klidném dětství nastal první šok po nástupu do první třídy, kde se stala kvůli svému původu terčem šikany. Tehdy si také poprvé uvědomila svou odlišnost. „Spolužáci mi začali nadávat do černých sviní a držek, a já jsem vůbec nechápala, co se děje,“ vzpomíná Kamila. V dospělosti se pak opakovaně setkala se šikanou ze strany zaměstnavatele a kolegů, rozhodla se proto před pěti lety Česko opustit a nyní žije se svým synem v Manchesteru. Živí se online marketingem a IT podporou pro několik britských společností. Přestože pro ni není jako pro samoživitelku výchova syna, kterému nedávno diagnostikovali autismus, snadná, do Česka se vrátit nechce, i když ho stále považuje za svůj domov. „Už si to vůbec nedokážu představit,“ říká.< ...

Výstava HateFree? v Brně reflektuje vztah společnosti k Romům

V Muzeu romské kultury v Brně byla 12. října zahájena mezinárodní výstava s názvem Bez nenávisti? HateFree?, která navazuje na stejnojmennou loňskou výstavu v pražském centru DOX. „Je zaměřena speciálně na Romy, na jednu z menšin, jejíž kvalita života je také mimo jiné důsledkem selhávání mechanismů státu, které by měly zajistit důstojné podmínky k životu,“ uvedla při jejím zahájení ředitelka muzea Jana Horváthová. „Výstava reaguje na nárůst nenávisti vůči menšinám jakýmkoliv, u nás jsou v tomto rozměru Romové menšinou výraznou,“ dodala. Část výstavy probíhá také ve veřejném prostoru – ve výloze Café in the Ghetto nedaleko od Muzea – a HateFree Culture je jejím partnerem. Potrvá do 25. února, následně se přesune na Slovensko, do Maďarska a Polska. K výstavě je také připraven bohatý doprovodný program.


HateFree Culture 16

Debata Liberec: Čas dluhů a exekucí

Žijeme v době dluhů a exekucí. Dluhy dnes často bývají chápány jako společenská norma, zatímco jejich nesplácení jako společenské selhání. Dluhy se týkají každého z nás, zároveň každý z nás známe někoho, koho dluhy přivedly do exekuce. Od exekuce nás může dělit krůček. Koho se týká? A jak z toho ven?


HateFree Culture 15. 10. 2017

 

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.