Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

Jak se žije s autismem? Každému jinak. Důležitá je však osvěta

 

zivot autismus big

leitnerovaJana Leitnerová
Autorka

Jana Leitnerová (*1987) vystudovala obory Český jazyk a literatura a Pedagogika na Masarykově univerzitě v Brně. Věnuje se online komunikaci, sociálním sítím a krizové komunikaci.

22
června
2017

O autistech a autismu jako takovém si můžeme dohledat spoustu informací. Kdo však nepoznal na vlastní kůži život s autistou, ať už jde o děti nebo dospělé, těžko si asi umí představit, jaké to je. V posledních měsících se ve společnosti zvedla vlna zájmu o toto téma. V Česku byl natočen film Děti úplňku, který zdokumentoval život rodin, jejichž děti mají nejhorší formy autismu. Ve Velké Británii byl letos natočen podobný dokument – Life with autism. Oba snímky jsou o autismu, zároveň však ukazují, jak jsou jeho formy rozdílné. To společné však nemizí – autismus nerovná se Rain man.

Právě s tímto předsudkem se lze ve společnosti setkat. V roce 2014 byl na Slovensku natočen dokumentární film Tak daleko, tak blizko, který rovněž přibližuje život rodin autistů. „Chtěl jsem proto přispět k tomu, aby se začalo o autismu více mluvit a tím se otevřel všeobecně prostor pro empatii a citlivost vůči jinakosti. Neměl jsem na začátku žádný koncept, dost jsem tápal a snažil se pochopit, co to vlastně autismus je,“ řekl tehdy autor oceněného dokumentu Jaro Vojtko pro Kinedok. 

Autoři filmů, knih nebo i samotní rodiče a blízcí dětí a lidí s autismem, kteří otevřeně hovoří o vrozené poruše některých mozkových funkcí, sami poukazují na to, že autismus doprovází specifické vzorce chování a každý se s ním vypořádává jinak. 

Jaco a Richard – zkušenosti z Velké Británie

Jaco Mylan je 11letý chlapec, autista. Jeho otec Richard se ho snaží naučit a zvyknout na běžné denní situace. „Chci, aby byl Jaco šťastný a co nejvíce nezávislý,“ říká pro BBC Richard. Před dvěma lety začal Jaco nosit sluchátka, která potlačují okolní hluk. „Změna je neuvěřitelná, forma autismu, kterou Jaco má, způsobuje, že i běžné zvuky jsou pro něj až bolestivé,“ vysvětluje pro BBC Richard a dodává: „S každým zvukem se teď dokáže vyrovnat mnohem lépe, zároveň se však bojím, že ho to odřízne od světa.“ Richard svého syna učí být samostatným, trénují i takové drobnosti, jako je skládání oblečení nebo praní. „Pokud se to naučíš opravdu dobře a budeš to dělat sám, pak můžeš mít jednou vlastní pračku,“ říká Richard Jacovi, který na to odvětí: „Chci mít černou pračku!“ Richard ví, že musí myslet hodně dopředu a pokusit se udělat vše proto, aby byl Jaco více samostatný.  

„Když mi řekli, že je Jaco autistický, byl jsem vyděšený,“ přiznává Richard a pokračuje: „Bylo pro mě těžké o tom mluvit a když jsem to pak udělal a otevřeně o tom mluvil, setkal jsem se s velkým neporozuměním a předsudky. Zejména ze strany těch mužských přátel, odmítali řešit, jak mu pomoci a nepodporovali moji snahu.“ On to ale nevzdával, věděl, že je v Jacovi spousta radosti a že má rád život. „Jediné, co jsem potřeboval, bylo, abych mu jeho život usnadnil, porozuměl mu a on mohl být šťastný,“ doplňuje Richard. O životě s autismem natočili také pro BBC dokument, ve kterém chce Richard ukázat, že život s autismem má svá omezení, ale i ta se dají překonávat. „Žádné dítě nemůžete zadržet v tom, aby poznávalo svět. Zejména dítě se speciálními potřebami. Chci jít tou cestou s Jacem, ať už bude jakákoli, a pomáhat mu,“ uzavírá Richard.

O Dětech úplňku

Za lepší sociální služby v Česku. Tak by se dala shrnout jednou větou kampaň, která odstartovala zároveň s uvedením filmu Děti úplňku. Spolek Naděje pro děti úplňku je sdružení rodičů a blízkých příbuzných autistů, kteří si pro své nemocné děti přejí důstojný a kvalitní život. Tito lidé se semkli právě kolem dokumentu režisérky Veroniky Stehlíkové. Nápad natočit film však přišel od manželů Petra a Petry Třešňákových, rodičů dnes 11leté Dorotky. Ta trpí těžkou formou autismu, Třešňákovi věděli, že tu zkušenost nejde někomu jen popsat, že je potřeba ji také ukázat. A nejen v Česku, projekt pokračuje dál ve spolupráci s týdeníkem Respekt a podívat se můžete třeba i na to, jak se o děti s těžkou formou autismu pečuje v Holandsku.

Spolku můžete pomoci i vy. „V oblasti péče o lidi s autismem toho v Česku chybí spousta, například speciální terapie, která dokáže děti rozvíjet a připravovat na život. Naše iniciativa se soustředí na sociální služby, protože jejich špatnou dostupnost vnímáme jako obzvlášť palčivý problém,“ píše se na stránkách spolku. Stále se můžete připojit k podpisu petice, kterou dáte najevo, že o tomto problému víte a nechcete, aby se lidé s autismem ocitali na okraji společnosti, ale mohli žít v rámci svých možností kvalitní a naplněný život.

zivot autismus 4

Foto: FB Děti úplňku

Jak žijí rodiče autistických dětí?

Na tuhle otázku dává odpověď Kate, matka 6letého autisty Coopera, ve svém blogu Finding Cooper’s Voice. Rozhodla se otevřeně mluvit o životě své rodiny, o Cooperovi, který má těžký autismus a je nonverbální, a také o svých zkušenostech s chováním veřejnosti k jejímu synovi. Na FB stránce sdílí videa i fotografie a příběhy. Jeden z nich se týká právě chování okolí ke Cooperovi. Když byla Kate se svým synem na dětském hřišti Madison’s Place, které bylo postaveno pro děti se speciálními potřebami, došlo k nepříjemnosti.

zivot autismus 3

„Je to jeho oblíbené místo, cítí se tam dobře,“ popisuje Kate ve videu a pokračuje: „Cooper byl na klouzačce a nohou zasáhl malou holčičku, která z ní spadla. Omlouvala jsem se jejím rodičům asi pětkrát, stále dokola, a vysvětlovala jsem, že Cooper nevěděl, že to je špatně, že je autista a takové věci neumí rozlišit.“ Ačkoli se holčičce nic nestalo a ani neplakala, její rodiče reagovali zle. „Křičeli na mě, co je s Cooperem a proč vůbec je v parku, když se neumí chovat. Naprosto absurdně se mě ptali, proč je Cooper v parku pro hendikepované děti…“ svěřuje se Kate a dodává: „Nikdy v životě jsem se nikomu neomlouvala víc než této rodině. Ale nezabralo to, dali mi najevo, že tam nepatříme a že tam nemáme co dělat.“ Kate se snažila vžít do jejich pozice, kdyby se něco podobného stalo naopak Cooperovi nebo jejímu druhému synovi Sawyerovi. „Nechápu to, Cooper má autismus, on není monstrum. Jako rodič dělám všechno, co mohu. My všichni rodiče děláme, co můžeme, pro své děti. Ale máme právo jít také ven,“ uzavírá Kate.

Na svém blogu i na Instagramu se snaží ukázat, že život s autistou sice není jednoduchý, ale dá se zvládnout, a také to, že pokud společnost dokáže projevit toleranci, podporu, empatii a porozumění, všem se bude lépe žít. A právě takové poselství vysílají do světa v podstatě všechna díla – poznávejte a tolerujte odlišnost.

Úvodní foto: FB Finding Coopers Voice

Čtěte dále

HateFree Zone: Síť míst bez násilí a nenávisti!

HateFree Culture představuje vznikající síť zón bez násilí a nenávisti. Ty vznikají po celé České republice pod značkou HateFree Zone.


HateFree Culture 11. 2. 2015

HOAX: Farmář prodával ovce jako sexuální otrokyně pro ISIS

“Novozélandský farmář zatčen za prodej ovcí jako sexuálních otrokyň pro ISIS,” hlásá titulek článku, který se v posledním týdnu šíří na českém Facebooku a vzbuzuje rozhořčené a znechucené reakce. Šíří se také s nenávistnými reakcemi vůči muslimům. Dle odkazovaného článku byl 52letý farmář Allan Seymour zatčen poté, co poslal více než 20 tisíc ovcí do Sýrie, konkrétně na území, která jsou v současnosti pod správou tzv. Islámského státu. Jeho činnost dlouhodobě vyšetřovaly organizace CIA a MI6. Mluvčí novozélandského ministerstva obrany údajně potvrdila, že ovce nebyly využívány na jídlo, ale k sexuálnímu uspokojení bojovníků IS.


HateFree Culture 19. 7. 2017

Manipulace: “Hele more, dem nakupovat!” Pár ukradl televizi v čekárně u lékaře

Již přes milion zhlédnutí získal videozáznam šířící se po českém Facebooku. Jde o záznam z čekárny v lékařském zařízení, kde muž a žena s malým dítětem kradou televizor. Uživatel, který video nahrál na Facebook, k němu přidává fotografii nápisu “Zde visela televize, než ji vaši spoluobčané ukradli,” a doplňuje o komentář: “Hele more, dem nakupovat!” Tím naznačuje, že situace se odehrála v českém prostředí a pachatelé jsou romského původu. Žádný další kontext k videu nedodává. Příspěvek má již přes 11 tisíc sdílení a mnozí uživatelé v komentářích označují Romy za pachatele, případně přidávají urážlivé či sprosté komentáře na adresu Romů.


HateFree Culture 17. 7. 2017

HOAX: Muslim na ulici šlape na tříleté křesťanské dítě

Na Facebooku se i v posledních dnech šíří video zveřejněné v červnu 2016. Záznam má údajně zobrazovat muslima, který na ulici napadá malé dítě. Na Facebooku je uživatelem sdílen s komentářem: „Muslim má právo presadzovať svoje náboženstvo. Takto sa vysporiadal s 3 ročným kresťanským deckom. Čo sa bude diať v Európe, ak je toto povolená ideológia a politici to podporujú?” Do dnešního dne příspěvek sdílelo více než 1200 lidí, někteří s nenávistnými komentáři vůči muslimům. Nenávistné a výhružné vzkazy se objevují také mezi komentáři pod videem. Upozorňujeme, že videozáznam obsahuje realistické zobrazení násilné scény.


HateFree Culture 14. 7. 2017

 

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.