Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

Oliver se narodil s genetickým onemocněním. Rodiče v Česku iniciovali výzkum léčby vzácných onemocnění

Oliver se narodil s genetickým onemocněním. Rodiče v Česku iniciovali výzkum léčby vzácných onemocnění

Oliver se narodil před dvěma a půl lety těsně před Vánoci. Již v prvních měsících si rodiče všimli mírného zpoždění ve vývoji, které se časem stále prohlubovalo. Ve čtrnácti měsících se pak rodina dozvěděla diagnózu - Angelmanův syndrom, vzácné genetické onemocnění, které se v Česku a na Slovensku týká asi padesáti lidí. „Nikdy nezapomenu okamžik, kdy jsem si poprvé přečetla, co to je Angelmanův syndrom. Okamžik, kdy se vám zastaví srdce. Sevře hrdlo. Zaplaví vás tolik bolesti v jednom okamžiku. Moment, kdy máte pocit, že už se nikdy nenadechnete! Bylo vám sděleno, že vaše dítě je nevyléčitelně nemocné, do konce života zcela závislé na vás,” popisuje Oliverova maminka Lenka Matějková. Rodinu však zjištění nezlomilo a kromě Oliverka se rozhodla pomoci i dalším lidem s genetickými poruchami. Ve spolupráci s českými vědci a odborníky iniciovala ojedinělý výzkum léčby vzácných onemocnění. Ten může pomoci pacientům s více jak sedmi tisíci geneticky podmíněnými vadami. Nyní na svůj projekt shánějí podporu veřejnosti. „Opravdu věříme, že se nám může podařit něco, co Oliverkovi a dalším tisícům dětí i dospělých pomůže. Řídíme se heslem Václava Havla: ,Naděje není to přesvědčení, že něco dobře dopadne, ale jistota, že má něco smysl – bez ohledu na to, jak to dopadne’,” říkají.

Marie Škardová 13. 6. 2019

Pochází z Ghany, vystudoval v Československu. Působil jako prorektor na brněnské univerzitě

Pochází z Ghany, vystudoval v Československu. Působil jako prorektor na brněnské univerzitě

Na začátku 80. let přijel Samuel Darkwah z Ghany do Československa. Byl jedním z vybraných studentů, kteří tu v rámci mezivládních dohod mohli vystudovat a pak se vrátit do své domoviny a pokračovat ve své profesi. Nejhorší byly první Vánoce bez jídla, krkolomná komunikace, ale také propaganda, kdy Samuelovi ukazovali jen vzorová zemědělská družstva. Po revoluci pracoval na Mendelově univerzitě a od roku 2016 byl prorektorem na své alma mater.


Judita Matyášová 9. 6. 2019

Plzeň má novou realitku. Pomůže k bydlení lidem čelícím diskriminaci i majitelům bytů

Plzeň má novou realitku. Pomůže k bydlení lidem čelícím diskriminaci i majitelům bytů

Po Praze, kde už několik let úspěšně funguje veřejně prospěšná realitka Férové bydlení, s podobným konceptem přichází také Plzeňsko. V květnu zahájila svou činnost společnost stojící na obdobném konceptu - pomoci lidem, kteří při hledání bydlení čelí předsudkům a diskriminaci, najít dostupnou střechu nad hlavou a majitelům nemovitostí najít dlouhodobé a vděčné nájemníky. O ty totiž navíc budou pečovat sociální pracovníci, kteří budou pro pronajímatele zárukou, že nenastanou černé scénáře, které často ve svých myslích mají ve chvíli, kdy mezi zájemci stojí například romská rodina. Agentura dohlédne na to, že své nájemné dostanou včas a nájemníci se budou k bytu dobře chovat. Má jméno Víc než jen bydlení.


 

Lukáš Houdek 4. 6. 2019

Romové často neznají detaily o perzekuci svých předků. To teď mění mezinárodní tým badatelů

Romové často neznají detaily o perzekuci svých předků. To teď mění mezinárodní tým badatelů

O romském holokaustu se začalo více mluvit až v posledních letech. V našem prostředí zejména v souvislosti s výkupem a bouráním prasečáku na místě bývalého koncentračního tábora v Letech u Písku. I z toho důvodu dosud řada pozůstalých nezná historii své rodiny, která v koncentračních táborech nebo táborech smrti skončila. To se nyní snaží změnit Ústav pro soudobé dějiny ve spolupráci s washingtonským Muzeem holokaustu. Zejména Romům a Sintům z Česka nabízí zdarma jedinečnou možnost prohledání bohatých archivů amerického muzea i dalších databází a v případě úspěšného pátrání předání detailů o perzekvovaném příbuzenstvu. „Nemusí se vždy jednat o rodiny, které o svých předcích nevědí, může jít také o pátrání po konkrétních místech a událostech týkajících se příbuzných v dobových dokumentech a databázích, ke kterým mají pozůstalí obtížný přístup,” uvádí Renata Berkyová z Ústavu pro soudobé dějiny.


 

Lukáš Houdek 12. 6. 2019

Dobrá káva i pocit. Stále více brněnských kaváren podporuje z každé prodané kávy služby pro nevidomé

Dobrá káva i pocit. Stále více brněnských kaváren podporuje z každé prodané kávy služby pro nevidomé

Může jedno zrnko kávy pomoci? Tuto otázku si položila Romana, která je nevidomá a pracuje jako fundraiser pro organizaci TyfloCentrum Brno. Tato organizace právě lidem s vadami zraku pomáhá. Spojila tak svoji práci, zkušenosti a zálibu v jedno. „Jsem požitkář a mám ráda okolo sebe fajn lidi, dobré jídlo a pití. Zrnko kávy pro nevidomé se zrodilo právě v jedné kavárně, kde jsem popíjela kávu a přemýšlela, jak bych mohla portfolio činností centra obohatit o zajímavý projekt,” komentuje.

Marie Škardová 5. 6. 2019

Po smrti dcery i manžela padla na dno. V důchodu vystudovala vysokou, burcuje vdovy na Zlínsku

Po smrti dcery i manžela padla na dno. V důchodu vystudovala vysokou, burcuje vdovy na Zlínsku

Pětasedmdesátiletá Alenka Panáková ze Zlína přišla relativně krátce o dceru i milovaného manžela. Dcera byla nejprve zneužita blízkou osobou, v důsledku traumatu propadla anorexii a následně bulimii. Těsně před smrtí byla brutálně znásilněna při stopování a téměř zavražděna. Nakonec zemřela následkem poruchy příjmu potravy a vyčerpání. Spolu s manželem se paní Alenka ujala její roční dcery. Když ale manžel onemocněl rakovinou a po několikaletém boji s nemocí zemřel, propadla se na samé dno. Od toho se jí nakonec podařilo odrazit. Ve třiašedesáti začala studovat dálkově vysokou, o několik let později díky vlastním zkušenostem začala vyhledávat opuštěné vdovy a vdovce v regionu. Zorganizovala jejich setkání a po velkém úspěchu založila spolek. Provozují kancelář v centru Zlína, kam se ovdovělí a osamělí lidé mohou přijít poradit, svěřit, poplakat i společně pomodlit. Spolek ale také pořádá výlety i návštěvy kulturních akcí. A přestože je Alenka Panáková často vyčerpaná, cítí po všech těch letech naplnění. Začala totiž sklízet plody své práce. A po všech tragických událostech, které jejím životem prolétly jako kulový blesk, nachází také smíření.


 

Lukáš Houdek 3. 6. 2019

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.