Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

„Nejsem v roli pasivního pacienta,“ říká epidemioložka žijící s revmatoidní artritidou

 

keyra ra big

marie skardovaMarie Škardová
Autorka

Marie Škardová (*1985) vystudovala obor Informační zdroje a knihovnictví na Masarykově univerzitě v Brně. Věnuje se informační bezpečnosti, online komunikaci a nástrojům. V HFC se věnuje sociálním sítím a ověřování hoaxů.

19
května
2020

Před několika týdny jsme vydali článek, který shrnuje zkušenosti některých Čechů s revmatoidní artritidou. Veterinární epidemioložka Keyra Tesa s touto nemocí žije již dvanáctým rokem. Přestože oceňuje články na uvedené téma, osobně jí v textu chyběl pozitivní pohled na nemoc a její přijetí. „Chápu, že jste se v článku chtěli zaměřit hlavně na těžký život revmatiků, být však čerstvě diagnostikována, pravděpodobně by u mě přispěl ke vzniku ,deprese’, protože píše o těch horších scénářích,” napsala do redakce. „Vůbec nechci zlehčovat, užila jsem si s RA své, ovšem nesouzním s přístupem, který člověka utvrzuje v pozici bezbranného jedince vydaného napospas zlým okolnostem,“ dodává. Ona sama vnímá nemoc jako signál svého těla. Chce také k onemocnění přistupovat aktivně. „Aktivní přístup k nemoci znamená, že nejsem v roli pasivního pacienta a nespoléhám se pouze na lékaře, že se mnou něco udělají. Bohužel se sama bez péče své lékařky neobejdu, ani bez léků, nicméně nemyslím, že je to moje lékařka, kdo je zodpovědný za mé zdraví,” říká pro HFC.

Nemoc se u Keyry projevila otoky záprstních kloubů na nohách, stupňujícími se bolestmi ramen a oteklými koleny. Na otázku, jak tyto problémy zasáhly její život, však zmiňuje i pozitivní změny. „Změnilo se hodně, protože jsem se začala zabývat hlubšími příčinami nemoci a hodně jsem se o sobě dozvěděla. O seberozvoj jsem se zajímala i dřív, nicméně nemoc je velký stimulátor a učitel. Životní styl občas pozměňuji, zkoušela jsem například měnit stravu, zařazovat pravidelný pohyb,” popisuje a svůj pohled blíže vysvětluje: „Další, a určitě ne marginální vzorec, je hněv obrácený proti sobě. To je zároveň i obraz autoimunitní nemoci – agrese obrácená dovnitř, sebedestrukce. Chápu ale, že pro mnoho lidí to může být zjednodušující přístup a netroufnu si tvrdit, že to tak mají všichni.”

keyra ra 1

Sebeláska



Během dvanáctiletého období si Keyra uvědomila, že vzorce nemoci a jejich řešení musí odhalit především sama. Vyzkoušela tedy řadu možností včetně alternativních terapií a spirituálních přístupů. „Myslím, že zásadním tématem je sebeláska. Abych dokázala být sama sebou a přijímala se taková, jaká jsem. Mám jeden názorný příklad, kdy se můj fyzický stav citelně zlepšil poté, co jsem nastavila hranice ve vztahu s blízkou kamarádkou, jejíž přístup byl pro mě z dlouhodobého hlediska náročný. Tím jsem o ni přišla, ale byl to akt sebelásky, protože jsem se za sebe musela postavit. A hned se mi ulevilo i na těle,” vypráví Keyra.

Diagnóza

Psychický stav a osobní přístup k onemocnění tak podle Keyry hraje ústřední roli v léčbě. „Lidi jsou, jak vidím kolem sebe, rádi za své diagnózy. Tedy ne za to, že jsou nemocní, ale za to, že někdo pojmenuje, co jim je. Taky jsem byla ráda,” říká, ale připouští, že časem si uvědomila, že diagnóza je zároveň i určitým prokletím. Člověk dostane nálepku a s ní i nevyhnutelný ortel. „Máš RA, nikdy se neuzdravíš a možná budeš do deseti let invalidní. To mě velmi šokovalo. Pamatuju si, jak jsem zjišťovala informace v knihách a na internetu, prohlížela jsem si fotky rukou lidí se zkroucenými prsty, kteří měli tuhle nemoc. Bylo mi z toho až fyzicky zle,” vysvětluje. Negativní náhled na nemoc a s ním spojené očekávání, že se zhorší, u ní změnil až pohled revmatologů, kteří ji motivovali ve snaze cítit se co nejlépe. Díky nim poznala, že se černé prognózy o invaliditě nemusejí naplnit. 

keyra ra 4

Strava a pohyb



Kromě biologické léčby, se kterou je již několik let spokojená, se Keyra rozhodla zaměřit i na další léčebné metody. „Dnes se ukazuje, že svou roli ve vzniku (nejen) RA může hrát složení střevního mikrobiomu. A to je ovlivnitelné stravou. Začala jsem tedy zkoušet epigenetiku, nechala jsem si otestovat, které potraviny, doplňky stravy a byliny jsou pro mě vhodné, a stravu jsem podle toho upravila. Jsou to asi dva měsíce, nejsem úplně bez problémů, ale cítím se lépe,” popisuje.

keyra ra 2

Petra Kubovčíková

Že má složení stravy na zlepšení zdravotního stavu výrazný vliv, má vyzkoušené i Petra Kubovčíková, které byla před sedmnácti lety po úraze diagnostikována juvenilní polyartritida. Její stav se začal zlepšovat až v minulém roce, podle Petry v souvislosti se změnou stravy a pravidelným pohybem. „Ke stravě bych se nedostala, kdybych neměla recidivu. Nemohla jsem se postavit, měla jsem příšerné bolesti, ale podle vyšetření jsem byla v pořádku. Revmatoložka měla dovolenou a obvodní lékařka mi navrhla jen zvýšení kortikoidů. Ale proč, když výsledky testů vypadají dobře? Tehdy vás napadne, že cesta vede jinudy,” popisuje Petra a dodává, že již dva týdny po zavedení vhodné stravy zaměřené na protizánětlivou dietu se začala opět cítit lépe. Dnes, po deseti měsících, se dle svých slov cítí skvěle. Po patnácti letech vysadila kortikoidy a snížila i množství dalších užívaných léků. 

Výzvy a plány

V minulém roce se Petra také přihlásila do Plavkové výzvy. Podařilo se jí zhubnout pět kilo a vyhrát jednu z cen za přeměnu. „Běhám téměř každý den do tří kilometrů, cvičím také podle programu Fitshaker, každý den jiné zaměření - posilování, relaxace, cviky zaměřené na páteř,” říká. Podle Keyry, která jako tři základní pilíře pozitivního přístupu k nemoci zmiňuje psychohygienu, přiměřený pohyb a zdravou stravu, je právě snaha o překonání ,strnulosti’, kterou nemoc přináší, důležitým krokem. „Když mi RA propukla, začínala jsem se věnovat buddhistické praxi. A jednou z prvních praxí bylo udělat 111 111 poklon. Je to dost fyzicky náročné a klouby dostávají zabrat. Řekla jsem si, že poklony chci udělat, dokud můžu. Udělala jsem je za pět měsíců. Sice mi otékala kolena a večer jsem padala únavou, ale moje motivace byla silnější,” vzpomíná.

keyra ra 3

Petra Kubovčíková s rodinou

Nemoc jako cesta

„Je to proces a zajímavá a dobrodružná cesta, díky které jsem se o sobě hodně naučila,” shrnuje Keyra. S tím souhlasí i Petra. „Revma je mojí součástí. Žádná sebelítost a negativismus tu nemá místo. Přijala jsem ji a mám pocit, že čím více jsem s ní v symbióze, tím méně se projevuje,” popisuje. „Když máte silné bolesti, přichází deprese a beznaděj. Potom je důležité se dát dokupy a mít stále nové cíle. Mně RA dala tvrdohlavost jít za svými plány a stále vytvářet nové. Předtím jsem byla velmi pohodlná. Dnes běhám a cvičím, protože můžu, ne protože musím. Cítím se mnohem lépe,” uzavírá.  

keyra ra 5

Úvodní foto: Keyra Tesa (Foto: Pavla Krajcová)
Ostatní foto: Archiv Petry Kubovčíkové 

Čtěte dále

„Když je někdo na vozíku, neznamená to, že své tělo nepoužívá,“ říká tanečnice

„Svá těla nepoužíváme jen tehdy, když jsme mrtví. Tělo dýchá, srdce rozlévá do organismu krev, která pulzuje celým člověkem,“ říká šéfka taneční skupiny pro lidi s hendikepem Proty Boty Kateřina Hanzlíková a dodává: „Když je někdo na vozíku, neznamená to, že své tělo nepoužívá. Používá ho stále, jen třeba trošku jinak než my chodící.“ Taneční skupina funguje už téměř dvacet let, střídají se v ní různí tanečníci i tanečnice a svá představení zaměřuje na témata, jako je třeba svoboda vs. hendikep. Kdo jsou a jaké mají příběhy? „Dáša byla ve skupině pět let, od narození má nemoc, kterou překládáme jako lámavost kostí,“ vypráví Kateřina.

Jiří Pasz 3. 6. 2020

„Neděláme to schválně," říká dívka žijící s hraniční poruchou osobnosti

První roky dětství strávila dvacetiletá Ari v kojeneckém ústavu. Poté potkala svoji pěstounku, u které až do dospělosti vyrůstala. Život bez rodiny v raném dětství v ní však zanechal pocity nejistoty a osamělosti, se kterými se potýká dodnes. „Je to vidět v přístupu k životu. Nikomu nevěřím a nedokážu si vytvořit pocit rodiny a bezpečí. Je to osamělý život a svět ti může víc ublížit, protože nemáš důvěru k ničemu,” popisuje Ari. V dospívání jí byla diagnostikována hraniční porucha osobnosti, která dle jejích slov ovlivňuje celý život.

Marie Škardová 2. 6. 2020

Meda se narodila se vzácným syndromem. „Problém jsem měla já, ne ona. Je těžké si to přiznat,” říká její matka

Meda Slezáková se narodila se vzácným syndromem oculo dento digitální dysplázie (ODDD). „Podle statistiky postihuje jednoho člověka z deseti milionů a na světě je popsáno jen několik stovek případů. S naší diagnózou jsme si připadali ztracení. Většina lékařů ji také slyšela poprvé,“ říká maminka Medy Petra a dodává že mezi symptomy mohou patřit potíže se zrakem, srostlé prsty na rukou, zuby bez zubní skloviny a neurologické potíže. „Když jsem měla před sebou ten bezbranný flekatý uzlíček, bála jsem se, že se bude trápit. Na vzhled je pořád kladen velký důraz. Jenže je tu také osobnost a vím, že to říká každý rodič, ale Meda je prostě bourák, má charisma a veselou povahu,“ vypráví. Jak si Meda a její rodina vedou v jejích dvou a půl letech a po sedmi hospitalizacích? 

Jiří Pasz 28. 5. 2020

„U maturity jsem selhal. Se školou jsem chtěl skončit. Nakonec jsem našel motivaci,” říká romský stipendista

„Jednou se ve třídě někomu něco ztratilo, nevím už, jestli šlo o peněženku, telefon nebo o jinou cennost. Učitelka řekla, že se všem žákům prohledají tašky. Jedno z dětí ukázalo na mě: „To určitě ukradl ten cigán“. Otevřel jsem tašku – a peněženka tam byla! Někdo mi ji tam podstrčil. Byla to hrozná situace, jak tohle máte vysvětlit?“ vypráví dvacetiletý Michal Gábor, mladý romský student druhého ročníku Fyzické geografie a geoekologie na Ostravské univerzitě, s jakými překážkami se musel na počátku své cesty za vzděláním potýkat. Naštěstí jich nebylo mnoho. 

Adéla Gálová 27. 5. 2020

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.