Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

Kvůli chronické únavě se setkává s nepochopením a pomluvami. „Cítit se dobře není samozřejmostí,“ říká

 

jana rybkova big

marie skardovaMarie Škardová
Autorka

Marie Škardová (*1985) vystudovala obor Informační zdroje a knihovnictví na Masarykově univerzitě v Brně. Věnuje se informační bezpečnosti, online komunikaci a nástrojům. V HFC se věnuje sociálním sítím a ověřování hoaxů.

12
května
2020

Dvaačtyřicetiletá Jana Rybková z Hradce Králové zůstala před několika lety sama se třemi dětmi. V té době se začal její zdravotní stav zhoršovat. Spolu s depresemi a úzkostmi ji trápila i neustálá žízeň, kvůli které vypila až deset litrů vody denně. Diagnostikována jí byla cukrovka a polycystóza ledvin. Dnes je v plném invalidním důchodu, bere čtrnáct léků denně a potýká se s chronickou únavou. A právě únava je důvodem, proč se setkává s nepochopením ve svém okolí. „Nemám dostatek energie potřebné ke zvládání všedních povinností. Lidé únavu často zaměňují s leností. Na první pohled na mně nelze nic poznat a jak se říká, podle sebe soudím tebe. Lidé automaticky předpokládají, že se cítím stejně dobře jako oni,” popisuje pro HFC. Proč druzí nemají pro její stav pochopení? A co jí pomáhá, když se necítí dobře?

Jana Rybková vystudovala Katolickou teologickou fakultu Univerzity Karlovy a pracovala v Poradně pro děti a mládež. Po matce zdědila polycystózu ledvin, v nichž má tisíce cyst, které zabraňují funkční filtraci. „Proto všechnu vypitou vodu následně vyloučím. V těle má být 50-55 % vody, a já mám 45 %. Přestože hodně piji, jsem neustále dehydrovaná,” popisuje. Špatně kompenzovaná cukrovka u ní vedla k diabetické retinopatii, krvácení do oční sítnice, které může vést ke ztrátě zraku. Kombinace onemocnění ji vyčerpávala natolik, že pracovní místo musela opustit. Zapojila se poté jako koordinátorka projektů v Oblastní charitě ve Žďáře nad Sázavou, dnes je však již několik let v plném invalidním důchodu a aktuálně čeká na transplantaci ledviny.

Pomluvy 

Jana podotýká, že její zdravotní stav ovlivňuje celou rodinu. Manžel a děti jí pomáhají a zapojují se do pomoci v domácnosti, ve svém okolí se ale setkává s problémy a nepochopením. „Potýkám se s pomluvami a často i nenávistí zejména v létě, kdy trávíme celé prázdniny u rybníka. Někteří stálí lidé nechápou, že beru tolik léků denně a jsem chronicky nemocná, tudíž musím často i přes den odpočívat a nezvládám některé věci tak, jak bych s ohledem na svůj věk měla,” popisuje Jana a dodává: „Pomlouvají mě, že venku jen sedím a nevyvíjím žádnou činnost, že nikam nechodím, že nesportuji. Tito lidé nemají absolutně žádnou představu o tom, jak se cítím.”

Cítit se dobře není samozřejmost

Jana je přesvědčená, že by pomohla vyšší dostupnost informací o chronických onemocněních, především o chronickém únavovém syndromu, který je často doprovází. Snaží se tak o osvětu alespoň sdílením vlastního příběhu. „Jsem unavená už po snídani, někdy si musím jít ještě lehnout. Celý den se pak musím neustále přemlouvat, abych vůbec vstala z křesla a šla něco udělat. Je to stejné, jako když je zdravý člověk najednou nemocný. Také je mu zatěžko cokoli dělat, protože se na to necítí,” vysvětluje upřímně. 

jana rybkova 1

Podle Jany si také řada lidí neuvědomuje, že cítit se dobře a mít energii není samozřejmostí. „Byla bych šťastná, kdybych mohla vstát každé ráno plná energie a celý den normálně fungovat. Zdraví lidé si vůbec neuvědomují, jaký je to dar, když se cítí dobře. Já se s únavou dennodenně peru a jsem vděčná za každou činnost navíc, kterou se mi podaří zvládnout,” shrnuje.


Poezie

Kromě rodiny Janě pomáhá vyrovnat se se zdravotním stavem i psaní poezie. Aktuálně jde do tisku její první kniha s názvem Připrav se a leť. Na pulty knihkupectví se dostane již v září.

TVŮJ OBRAZ

Jako strom, co země živí
Jak topol jsi ztepilý
Ten strom je však všude sám
Obraz tvůj já v srdci mám.
Jako louka před úsvitem
Jako květy před rozpukem
Tebe navždy zachovám
Obraz tvůj já v srdci mám.
Jako deštěm orosená tráva
Jako ránem vonící káva
Tos pro mě ty, to já ti dám
Obraz tvůj já v srdci mám.
Jako marně všechno ožilo
Co mohlo být – a nebylo
Ač mě znáš a já tě znám….
Obraz tvůj já v srdci mám.

 

ŘEKA

Řeka je hluboká
Prudká a divoká
Tak jako srdce mé
Když po něčem prahne
A je mi záhadou
Jak po řece plujou
Ty lodě v peřejích
Neutopí se v nich
Bouře nezastaví
Ten její tok dravý
Hleď, jak vlny plují
Nám směr ukazují

Ref.: //:Kam chce, řeka proudí
Nikdy nezabloudí://

Řeka je hluboká
Nikdy si nezvyká
Nechat se spoutat jen
Jí patří celá zem
Tak nechej řeku žít
I ty z ní můžeš pít
Ona ti sílu dá
Tu, kterou sama má
Naučíš se v ní číst
Tak jako v Knize knih
Duši odkrytou měj
V tichu jí naslouchej

Foto: Archiv Jany Rybkové 

Čtěte dále

„Když je někdo na vozíku, neznamená to, že své tělo nepoužívá,“ říká tanečnice

„Svá těla nepoužíváme jen tehdy, když jsme mrtví. Tělo dýchá, srdce rozlévá do organismu krev, která pulzuje celým člověkem,“ říká šéfka taneční skupiny pro lidi s hendikepem Proty Boty Kateřina Hanzlíková a dodává: „Když je někdo na vozíku, neznamená to, že své tělo nepoužívá. Používá ho stále, jen třeba trošku jinak než my chodící.“ Taneční skupina funguje už téměř dvacet let, střídají se v ní různí tanečníci i tanečnice a svá představení zaměřuje na témata, jako je třeba svoboda vs. hendikep. Kdo jsou a jaké mají příběhy? „Dáša byla ve skupině pět let, od narození má nemoc, kterou překládáme jako lámavost kostí,“ vypráví Kateřina.

Jiří Pasz 3. 6. 2020

„Neděláme to schválně," říká dívka žijící s hraniční poruchou osobnosti

První roky dětství strávila dvacetiletá Ari v kojeneckém ústavu. Poté potkala svoji pěstounku, u které až do dospělosti vyrůstala. Život bez rodiny v raném dětství v ní však zanechal pocity nejistoty a osamělosti, se kterými se potýká dodnes. „Je to vidět v přístupu k životu. Nikomu nevěřím a nedokážu si vytvořit pocit rodiny a bezpečí. Je to osamělý život a svět ti může víc ublížit, protože nemáš důvěru k ničemu,” popisuje Ari. V dospívání jí byla diagnostikována hraniční porucha osobnosti, která dle jejích slov ovlivňuje celý život.

Marie Škardová 2. 6. 2020

Meda se narodila se vzácným syndromem. „Problém jsem měla já, ne ona. Je těžké si to přiznat,” říká její matka

Meda Slezáková se narodila se vzácným syndromem oculo dento digitální dysplázie (ODDD). „Podle statistiky postihuje jednoho člověka z deseti milionů a na světě je popsáno jen několik stovek případů. S naší diagnózou jsme si připadali ztracení. Většina lékařů ji také slyšela poprvé,“ říká maminka Medy Petra a dodává že mezi symptomy mohou patřit potíže se zrakem, srostlé prsty na rukou, zuby bez zubní skloviny a neurologické potíže. „Když jsem měla před sebou ten bezbranný flekatý uzlíček, bála jsem se, že se bude trápit. Na vzhled je pořád kladen velký důraz. Jenže je tu také osobnost a vím, že to říká každý rodič, ale Meda je prostě bourák, má charisma a veselou povahu,“ vypráví. Jak si Meda a její rodina vedou v jejích dvou a půl letech a po sedmi hospitalizacích? 

Jiří Pasz 28. 5. 2020

„U maturity jsem selhal. Se školou jsem chtěl skončit. Nakonec jsem našel motivaci,” říká romský stipendista

„Jednou se ve třídě někomu něco ztratilo, nevím už, jestli šlo o peněženku, telefon nebo o jinou cennost. Učitelka řekla, že se všem žákům prohledají tašky. Jedno z dětí ukázalo na mě: „To určitě ukradl ten cigán“. Otevřel jsem tašku – a peněženka tam byla! Někdo mi ji tam podstrčil. Byla to hrozná situace, jak tohle máte vysvětlit?“ vypráví dvacetiletý Michal Gábor, mladý romský student druhého ročníku Fyzické geografie a geoekologie na Ostravské univerzitě, s jakými překážkami se musel na počátku své cesty za vzděláním potýkat. Naštěstí jich nebylo mnoho. 

Adéla Gálová 27. 5. 2020

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.