Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

„Lidé nevědí, s čím se potýkáme,” říkají revmatici. Nemoc se přitom nevyhýbá ani dětem

 

revma big

marie skardovaMarie Škardová
Autorka

Marie Škardová (*1985) vystudovala obor Informační zdroje a knihovnictví na Masarykově univerzitě v Brně. Věnuje se informační bezpečnosti, online komunikaci a nástrojům. V HFC se věnuje sociálním sítím a ověřování hoaxů.

26
března
2020

 

V pěti letech začaly Marii Mocovou trápit velké bolesti nohou, následně prodělala také epileptický záchvat. Diagnostikována jí byla revmatoidní artritida, která v Česku zasáhne kolem 85 tisíc lidí. Přestože se příznaky nejčastěji projevují mezi třicátým a padesátým rokem, nevyhýbá se ani dětem. „Jelikož mám artritidu od pěti let a je mi osmatřicet, postižení jsou už v tuhle chvíli rozsáhlá. Mám deformity na prstech obou rukou, totální endoprotézu obou kyčlí, deformity na prstech nohou, postižení kolen, kotníků, ramen, loktů,” popisuje pro HFC Marie, jejíž stav je dnes díky biologické léčbě stabilizovaný. Nemoc s sebou nese řadu omezení v běžném i pracovním životě. Protože však není na první pohled vidět, potýkají se někteří nemocní s nepochopením okolí i diskriminací. Málokdo také tuší, že revma je třetím nejčastějším onemocněním u dětí a mládeže. 

Všechny sféry života

„Už na základce, tehdy to nikdo nevěděl, mi začalo vstupovat do života revma. Nikdo netušil, že pár koleček na ovále pro mě znamená bolestivý maraton. Nesnášela jsem tělocvik, myslela jsem si, že jsem přecitlivělá a líná, protože všichni kolem to přece zvládali líp než já,” popisuje Barbora Junková, která svoje zkušenosti ze života s nemocí sdílí na instagramovém účtu Revmaholka. Podotýká, že nemoc zasahuje do všech sfér jejího života, ať už jde o sport, studium nebo setkávání s vrstevníky. „Studium je jedna z věcí, které jsem musela důkladně konzultovat s mojí lékařkou, jelikož přináší velkou psychickou zátěž, která pro mě může být likvidující. Otázkou bylo, zda bude moje tělo takový stres zvládat a zda vůbec studovat vysokou školu. Já měla jasno, studovat mě bavilo a neustále baví. Letos jsem úspěšně promovala na Pedagogické fakultě,” popisuje Barbora, která nyní studuje navazující magisterský program v oboru Sociální pedagogika. 

revma 4

Prostě to nejde

Podle organizace Revma Liga, která pacientům pomáhá již pětadvacet let, toto závažné onemocnění imunitního systému vyvolává chronické záněty kloubů, ztuhlost a bolest, ke kterým se pojí řada dalších fyzických problémů. „Časté opary, horší průběh u běžných nachlazení, zlomená žebra z kašle, prasklý meniskus bez zátěže, chudokrevnost, alergie, vyrážky,” vyjmenovává pro HFC některé z komplikací Barbora. Onemocnění tak přináší překážky i do běžných každodenních činností. 

„Nemůžete dělat všechno, co byste chtěla, protože to prostě buď nejde (běhat, házet, zvednout dítě, sundat něco z vysoké police), nebo hrozí, že se u toho zraníte a budete se těžko hojit (lyžovat, jezdit na koni) nebo předčasně zničíte nějaké klouby (tancovat). Nemůžete si obléknout nebo obout všechno, co by se vám líbilo, protože to taky třeba sama nezvládnete (halenku s knoflíčky nebo boty se šněrováním) nebo by vám to pak nešlo sundat (třeba úzké nohavice). Nemůžete si dát k jídlu všechno, co chcete, protože to nenakrájíte (steak, chleba) nebo ani neotevřete (sklenice s jogurtem, medem). Když máte u sebe někoho, kdo vám může pomoci, je svoboda trochu větší,” přibližuje pro HFC Kristýna, které se nemoc rozjela v pubertě.

revma 3

Omezení v pracovním životě

Nemoc se pak výrazně promítá i do pracovního života. Podle organizace Revma výzva přináší diagnóza až v polovině případů do deseti let trvalou invaliditu. Celospolečenské dopady chronických svalových a kosterních onemocnění jsou však často podceňované. „Krátkodobá pracovní neschopnost je postupně nahrazována pracovní neschopností dlouhodobou a pacient se ocitá na hraně invalidity. Pokud v takové chvíli nedostane účinnou léčbu, nejlépe společně s pracovně psychosociální podporou, může být pro pracovní trh navždy ztracen. Je známo, že návrat z invalidity do běžného pracovního výkonu je u pacientů s revmatickými chorobami obtížný a velmi nepravděpodobný,” popisuje organizace.

revma 2

To potvrzují i Češky, se kterými HFC mluvilo. „Dříve jsem pracovala v bance a pobírala jsem částečný důchod. Nikoho příliš nezajímalo, že jsem nemocná, nikdo nijak zvlášť nebral ohledy na můj zdravotní stav. I když jsem vykonávala dobře práci, kvůli častějším lékařským návštěvám a nemocenským jsem neměla v podstatě šanci na lepší finanční ohodnocení,” popisuje Marie Mocová. „V tuhle chvíli pracuji v chráněné dílně. Sice se nejedná o práci, kde bych mohla být nějak ambiciozní, ale jsem ráda, že přijdu mezi lidi a v případě potřeby mohu pracovat z domova,” dodává.

Biologická léčba

Nemoc je nevyléčitelná, pomoci však může biologická léčba. Ta ale nepomůže každému a je také finančně náročná. Organizace Revma výzva přitom upozorňuje, že zahájení biologické léčby je v mnoha případech následováno vzestupem pracovní produktivity. Podle ekonomické studie vypracované v České republice bylo zahájení léčby u pacientů s revmatickými chorobami provázeno poklesem pracovní neschopnosti z devatenácti na pět procent již po třech měsících léčby. Díky léčbě se mi nemoc přestala zhoršovat a v současné době je můj zdravotní stav ustálený. Právě i díky léčbě jsme si s manželem pořídili dvě děti,” doplňuje Marie.

Neporozumění

Přestože zdravotní problémy provázející nemoc jsou poměrně vážné, nejsou na lidech s touto diagnózou na první pohled patrné. Setkávají se tak s nepříjemnými reakcemi a předsudky okolí. Marie se například setkala s nevhodným chováním úřednice, přestože jednání s úřady a posudkovou komisí jinak hodnotí pozitivně. „Pak jsem si pro průkaz ZTP byla na úřadě, kde úřednice velmi nevkusně komentovala moje schválení žádosti. Dávala mi dost otevřeně najevo, že si myslí, že mi tak moc není, abych takový průkaz měla mít,” popisuje. 

revma 1

I Barbora se většinou setkává s pochopením okolí i vyučujících ve škole. „Horší je to stran veřejnosti, jelikož revma není na první pohled vidět, tudíž nikdo neví, jak moc si v MHD potřebujete sednout, protože máte bolesti. Také vrstevníci často neznají tuto nemoc, a proto nechápou, že nevydržím slavit až do rána a že nemohu pít alkohol. Často slýchávám: ,Revma, to mají jen starý lidi, ne?’ nebo ,Ty máš taky všechno’, když reagují na moje přidružené problémy,” doplňuje. 

S nedostatkem porozumění ze strany společnosti se občas potýká i Kristýna. „Cizí lidé mají cestu ke mně těžší – tělo zdeformované nemocí není na první pohled příjemné, začíná to už podáním ruky, které je netradiční. Oblečení také nemívám módní, ale spíš praktické, ortopedické boty jsou velmi ,svérázné’. Zkrátka vypadám jinak, a tak to chce víc času, než cizí lidé zjistí, že se mnou mohou normálně mluvit, a proniknou pod zevnějšek k tomu, co jsem zač,” říká.

Chybějící osvěta

Všechny dotázané se pak shodují v tom, že právě osvěta je to, co v Čechách trochu chybí. „Já osobně si myslím, že je péče o revmatiky v ČR na velmi vysoké úrovni. Jsem ráda, že jsem se dostala do revmatologického ústavu a mohu užívat biologickou léčbu. Nemyslím si, že by třeba bylo potřeba změnit nebo vylepšit léčbu o revmatiky. Spíš se jedná o horší přístup k pacientům ze strany obyčejných lidí, kteří neznají nemoc, nevědí, s čím se potýkáme. A stejně tak i úředníci, kteří nemají absolutně žádné povědomí o nemoci, chovají se velmi často s despektem a dokáží vás posuzovat bez jakékoliv znalosti vašeho zdravotního stavu,” shrnuje Marie. „Takže změna sociálního systému, ta by nám pomohla. A taky aby se o nemoci více mluvilo mezi obyčejnými lidmi. Ještě i v této době si spousta lidí myslí, že se jedná o nemoc starých lidí,” dodává. 

„Také bych byla pro ukázku toho, jak se běžně (bezmocně) cítí revmatik, širší veřejnosti – občas si můžete někde vyzkoušet, jak je lidem na vozíku nebo nevidomým, ale jak se otáčí klíčem, když nemáte funkční zápěstí, jak se nedá otevřít víčko nebo uvázat tkanička, když máte bolavé oteklé ruce, nebo jak se špatně chodí, když vás bolí chodidla, to se předává těžko, ale jistě by se to dalo nasimulovat,” doplňuje ji Kristýna. „A jako i maminkám a vozíčkářům, tak i nám by pomohlo více bezbariérových míst, vyšší toalety a leckde lehčí křídla dveří,” uzavírá.



Foto: Instagram Barbory Junkové

Čtěte dále

Kvůli posměškům se bál tělocviku, žil v odloučení. Cestu ke svému tělu našel díky partnerovi

Čtyřiatřicetiletý Jaroslav Vávra z Mariánských Lázní od dětství hledá vztah k vlastnímu tělu, kvůli kterému od základní školy čelí posměškům a poznámkám okolí. Nejhorší byla pro něj situace v šatně před hodinami tělocviku. „Obdobím bulimie a anorexie jsem naštěstí neprošel, ale na druhém stupni jsem problém s tělocvikem řešil tak, že jsem se po domluvě s učitelem převlékal v jeho kabinetu. Nebylo to vyloženě pohodlné, ale na druhou stranu jsem se aspoň na čas vyhnul posmívání a zesměšňování,” vysvětluje. Kamarády téměř neměl, zaměřil se proto na školu. 

Lukáš Houdek 2. 4. 2020

Solidarita, ale i ponižování. Pandemické časy tvrdě dopadají i na lidi bez domova

Nepředvídaná, těžko přehledná pandemická situace s sebou přinesla mimo jiné karanténní podmínky, které uzavřely valnou většinu obyvatel ČR mezi úzké stěny domácího prostředí. Jak se ale s touto situací vypořádávají ti, jejichž domovem je ulice, respektive nejrůznější ubytovací provizoria? Jsou české sociální služby akceschopné a koordinované dostatečně na to, aby dokázaly jejich situaci ad hoc čelit a chránit tak nejen ty, jichž se to adresně týká, ale také zbytek společnosti? 

Adéla Gálová 1. 4. 2020

„S likvidací Romů za války došlo i k zapomenutí příběhů o jejich úspěšné integraci,“ říká Jana Horváthová

V pěti letech začaly Marii Mocovou trápit velké bolesti nohou, následně prodělala také epileptický záchvat. Diagnostikována jí byla revmatoidní artritida, která v Česku zasáhne kolem 85 tisíc lidí. Přestože se příznaky nejčastěji projevují mezi třicátým a padesátým rokem, nevyhýbá se ani dětem. „Jelikož mám artritidu od pěti let a je mi osmatřicet, postižení jsou už v tuhle chvíli rozsáhlá. Mám deformity na prstech obou rukou, totální endoprotézu obou kyčlí, deformity na prstech nohou, postižení kolen, kotníků, ramen, loktů,” popisuje pro HFC Marie, jejíž stav je dnes díky biologické léčbě stabilizovaný. Nemoc s sebou nese řadu omezení v běžném i pracovním životě. Protože však není na první pohled vidět, potýkají se někteří nemocní s nepochopením okolí i diskriminací. Málokdo také tuší, že revma je třetím nejčastějším onemocněním u dětí a mládeže.

„Vždy jsem musela dokazovat, že jsem lepší než mužští kolegové,” říká slovenská astrobioložka

Astrobioložka Michaela Musilová má velké zkušenosti s izolací a pobytem v omezeném prostoru – účastnila se řady simulovaných letů NASA i dalších vesmírných agentur na Měsíc či Mars, jejichž cílem je připravit člověka na dlouhodobý pobyt ve vesmíru. „Být izolovaný znamená, že člověk ztratí určité svobody, člověku je odepřeno množství věcí, na které je zvyklý. Měli jsme různé krizové situace, například výpadek proudu nebo ztrátu vody, ale opravdu největší výzva byly mezilidské vztahy,“ říká Musilová. Lidem do současné karantény především doporučuje empatickou komunikaci. „Udělejte si čas velmi otevřeně si popovídat o citlivých věcech.

Jiří Pasz 25. 3. 2020

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.