Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

Beátka má vzácný syndrom, rodina se setkává s posměšky. Založila skupinu pro lidi s vadami obličeje

 

beatka skupina big

marie skardovaMarie Škardová
Autorka

Marie Škardová (*1985) vystudovala obor Informační zdroje a knihovnictví na Masarykově univerzitě v Brně. Věnuje se informační bezpečnosti, online komunikaci a nástrojům. V HFC se věnuje sociálním sítím a ověřování hoaxů.

11
dubna
2019

Beátka se narodila s Treacher Collinsovým syndromem (TCS), genetickou nemocí, která se projevuje především postižením v obličeji. Proto se tito lidé i jejich rodiče neustále setkávají se zvídavými pohledy okolí a mnohdy i s posměšky. „Nás samozřejmě jako rodiče píchá a bolí každý pohled okolí nebo zkoumání našich obličejů a obličeje Beátky. Někdo jen kouká, někdo nasadí lítostivý výraz, někdo padá pod kola kočárku,“ uvedla před časem pro HFC maminka Beátky Eliška Hladová. Proto se v loňském roce rodina rozhodla udělat něco více pro Beátku i další lidi s TCS. Tak vznikla organizace Be Treacher Collins sdružující lidi se syndromem v České republice.

Dřívější video z naší produkce o Beátce a její rodině

Mezi symptomy TCS patří zešikmené oči, zapadlá brada, rozštěp patra, čelisti nebo rtu, čelistní anomálie, absence nebo deformace uší spojená s nedoslýchavostí nebo úplnou hluchotou i obstrukce horních cest dýchacích spojená s dýchacími potížemi. Léčba neexistuje, pouze zmírnění symptomů pomocí kompenzačních pomůcek, operací a každodenní péče. Za lékařskou péčí přitom musí rodiny často dojíždět daleko od domova. „Mým momentálním snem je zlákat někoho z řad lékařů, aby nám pomohl s problematickou péčí o lidi s TCS s ohledem na variabilitu projevů a širokým záběrem potřebných vyšetření, mezi které patří ORL, neurologie, logopedie, fyzioterapie a tak dále," svěřuje se Eliška s jedním ze svých cílů.

beatka skupina 1

Skupina pro lidi s TCS

Podle Elišky se odhaduje, že se stejným syndromem v Česku žije až 200 lidí. „My dnes víme oficiálně o asi 35 lidech. Podle reakcí okolí tipujeme, že lidé vůbec netuší, o jaký syndrom se jedná. Takže samozřejmě koukají. Na jihu Čech, kde žijeme, o jiném dítěti s TCS nevíme,“ uvedla Eliška. „Chtěli bychom docílit toho, že když už lidé koukají, tak aby se i zeptali. Rodiče kolikrát odvádí rychle svoje vykulené děti do ústraní bez komentáře, anebo odvádí jejich pozornost někam jinam. Chceme tím, že to ‚křičíme‘ do světa, poukázat na to, že rozhodně nejsme chudáci a nestojíme o lítost, protože není úplně na místě,“ popisuje matka motivaci, proč se v minulém roce vydala rodina na cestu po České republice. Jejím cílem byla osvěta i setkání s dalšími lidmi s vadou obličeje.

beatka skupina 3

Setkání lidí s TCS

A tato cesta byla teprve začátek. Eliška se rozhodla založit neziskovou organizaci Be Treacher Collins sdružující lidi se syndromem v České republice. „S ohledem na složitou komunikaci s lékaři a omezenými informacemi o jednotlivých potížích spojených se syndromem jsme vytvořili skupinu, abychom poskytli potřebné a užitečné informace a vybudovali ideálně pacientské centrum. Dalším velmi důležitým důvodem pro založení spolku bylo šíření osvěty a povědomí o syndromu, aby se usnadnilo přijetí společností pro všechny s TCS,” vysvětluje zakladatelka na webu.

Život s TCS

Jedním z lidí žijících se syndromem je i Eva Dojčarová ze Znojma, iniciátorka webu Život se syndromem. „Vyhlídky po mém narození dle tehdejších lékařů byly hodně scestné. Byli si jisti, že se nedožiji více jak dvou let,” vypráví na webu Eva. TCS se u ní projevil absencí ušních boltců, nedoslýchavostí, zešikmenýma očima, rozštěpem patra a zapadlou bradou. „Rodiče měli rozporuplné názory ohledně péče o mě. Pár dní před tím, než jsem měla jít k adopci až do Prahy, si mě osvojili babička s dědou z matčiny strany, s nimiž žiji dodnes, a nikdy jim to nezapomenu, co pro mě všechno udělali a čeho se museli vzdát. Babička šla do předčasného důchodu, aby se mohla o mě s láskou starat,” popisuje. V dětství podstoupila několik operací a dodnes nosí sluchadla.

beatka skupina 5

Eva Dojčarová

Deformovaný obličej neznamená postižené dítě

Eliška poukazuje také na problém neznalosti. Někteří lidé si například myslí, že lidé s TCS jsou handicapovaní i mentálně. Beátka je mentálně zcela v pořádku a kromě jiného vzezření se neodlišuje od jiných zdravých dětí. „Právě ta neznalost syndromu je asi příčinou toho, že většina lidí předpokládá, že deformovaný obličej rovná se postižené dítě. A to je asi ta hlavní myšlenka naší snahy o osvětu tento předpoklad vyvrátit,“ shrnuje Eliška. S podobnými předpoklady okolí i s posměšky se setkala i Eva. „Spolužáci ze třídy si na mě zvykli a řekla bych, že mě měli rádi takovou, jaká jsem. Horší to bylo s dětmi z jiných tříd a zejména se staršími spolužáky,” vzpomíná Eva, která vystudovala vysokou školu a dnes pracuje v biochemické laboratoři ve Fakultní nemocnici v Brně.

Boj za rovnost tváří

Minulý rok proběhla ustavující schůze nově vzniklého spolku Be Treacher Collins, který Eliška iniciovala. Vzápětí se spolek zapojil do Face Equality International Alliance (FEI), která celosvětově pusobí ve 27 zemích. Cílem této aliance je boj za rovnost tváří. „Týká se všech osob, které mají jakékoliv postižení vzhledu - zjizvení, kožní onemocnění, velká znaménka, poruchy pigmentace, kraniofaciální onemocnění, Treacher-Collins syndrom, Goldenhar syndrom, popáleniny. Jejím cílem je propojení organizací, osvěta problematiky začlenění ,osob se znetvořením’, sdílení a výměna zkušeností, ukotvení ochrany ,osob se znetvořením’ do mezinárodní listiny práv osob a společné projekty,” přibližuje pro HFC Eliška. „Vyjednáváme také s platformami Twitter, Facebook a Instagram o vytvoření jednotného postupu za účelem ochrany před kyberšikanou,” doplňuje.

Goldenhar syndrom

Mezi u nás málo známé genetické postižení patří i tzv. Goldenhar syndrom, který způsobuje obličejovou asymetrii, kterou je zpravidla postižena jedna polovina obličeje. S ním žije i Mira ze Vsetína. „28 let jsem žil s přesvědčením, že vadu, kterou mám ve tváři, nikdo jiný nemá. Před několika dny mě napadlo oslovit odborníky na genetiku, abych se dozvěděl, zda ona vada na mé tváři je dědičná. Byl jsem opravdu překvapený zjištěním, že je spousta dalších lidí, kteří mají podobný ,problém’,” uvádí na webu Život se syndromem. „Ne vždycky to bylo úplně lehké. Asi každý, kdo se něčím na pohled seznatelným odlišuje od drtivé většiny ostatních, se zejména v dětství, ale i později, setkává s nepříjemnými reakcemi okolí a s posměchem. Když na vás pokřikují křivá hubo, porouchaný satelite, ufone, když člověk vejde do místnosti plné lidí a ti se jej ihned všimnou, začnou upozorňovat své sousedy a pak se neskrývaně smějí, jen těžko se předstírá, že neslyšíte a těžko se hledá sebevědomí, které je v životě tak důležité,” popisuje své zkušenosti Mira, který se jako mladý zamiloval do sportu.

beatka skupina 4

Jako dítě hrál fotbal, později se v mládežnických kategoriích hokejbalu stal mistrem republiky i mistrem Evropy. „To, že mi jeden kluk, protihráč, který byl ve fotbal lepší než ostatní a kterého jsem proto obdivoval, po zápase namísto podání ruky řekl, že mentály nezdraví, mě už dneska vůbec nebolí,” říká. Vystudoval práva na Karlově univerzitě a pracuje jako právník. „Jestli v životě na něčem stavím své sebevědomí, nejsou to zlaté medaile, které mám v šuplíku, je to například to, že nechci nikoho urážet, nikomu ubližovat hloupými poznámkami týkajícími se jeho vzhledu, nechci, aby si někdo v mém okolí připadal nepodstatný, méněcenný. Asi bych byl se symetrickou tváří a bez jizev v obličeji, které mi tam zůstaly po plastických operacích, atraktivnější, ale kdysi mi jedna holka řekla, že mám nejhezčí oči na světě,” dodává.

Týden rovnosti tváří v Česku

Protože zkušenosti lidí s deformovaným obličejem jsou v tomto ohledu podobné, je dalším z cílů FEI vzdělávání odborné i laické veřejnosti. K tomu například vytvořila dokument General Media Standard, který obsahuje zásady pro komunikaci médií. „Mělo by se vždy psát, o jaké onemocnění člověka se jedná, krátké vysvětlení, nepřirovnávat ke zvířeti,” přibližuje Eliška. „Nevíme, jak to bude v Česku použitelné, ale v UK už podobný dokument organizace Changing Faces pro komunikaci s médii používá. Když poskytují rozhovory, předloží médiím své požadavky, jak by ten článek a přístup měl vypadat a pokud jsou média proti, tak organizace článek neposkytne,” dodává.

beatka skupina 2

V Česku by měl činnost aliance přiblížit takzvaný FEI week, který proběhne 17. až 25. května. Klub Be Treacher Collins v těchto dnech vyráží do ulic Prahy, Kladna, Českých Budějovic, Jihlavy, Brna, Hradce Králové a dalších městech. Plánuje problematiku představit náhodným kolemjdoucím a v rámci besed a workshopů i školám. Cílem jsou také pravidelná setkávání jednotlivců i rodin se vzácným onemocněním v Česku a vzájemná spolupráce a sdílení zkušeností. V neposlední řadě chce klub oslovovat lékaře s možností vzdělávání a získávání praxe v problematice komplexní péče o pacienty s TCS. „V rámci spolupráce s Českou asociací pro vzácná onemocnění doufáme v postupné vybudování pobočky pacientského centra pro TCS, ve smyslu existence multidisciplinárního týmu lékařů pod jednou střechou,” shrnuje Eliška. „Syndrom není na pár let, je na celý život. Lidé s TCS jsou inteligentní a kvůli svému vzhledu nemají lehké začlenění do společnosti a běžného života. Pomozte nám to změnit. Sami jsme jiní, spolu jsme silní!” uzavírá.

Foto: Archiv Beátčiny rodiny a Života se syndromem

Čtěte dále

HFFest: Pražské náměstí Republiky už počtvrté rozvibrují latinskoamerické rytmy

Ve čtvrtek 4. července začne již čtvrtý ročník oblíbeného latinskoamerického festivalu Sabor Latino Praha. Ten se od svého počátku hlásí k označení HateFree Fest a stejně jako předešlé roky přinese kousek Latinské Ameriky na náměstí Republiky v Praze. Potrvá do neděle.


HateFree Culture 29. 6. 2019

„Lidé vědí, že jim nic nehrozí,” říká komentátor Bosák. Agresi anonymů čelí často

„Lidi, neblbněte. Není to válka. Není to hladomor. Není to živelná katastrofa. Bavte se,“ říká o fotbale dlouholetý sportovní komentátor Jaromír Bosák. Emotivní odezvy na svou práci zažíval odjakživa, emoce podle něj k fotbalu a komentování patří. Nenávistné reakce se ale zhoršily s nástupem internetu a sociálních sítí. „Bylo to jiné v tom, že když píšete dopis, tak přece jen musíte vynaložit určitou námahu. Říkal jsem si, ten člověk si s tím dal alespoň nějakou práci, i když mi nadává, tak si to přečtu. Většinou jsem se tomu smál, tehdy to nebylo tak agresivní jako dneska. V dopisech se nehrozilo smrtí,“ popisuje Bosák a dodává: „Dnes můžete reagovat na kohokoli, kdykoli, jakkoli, stala se z toho najednou ta nejlehčí věc na světě. Mluví se o tom, že internet zdemokratizoval prostředí komunikace. Ale zároveň z toho udělal takové temné jezero.“ Podle něj je problémem to, že lidé nejsou och ...

HFFest: Svátek čaje stírá hranice mezi Čechy, Poláky i Slováky. Už o víkendu potěší Těšín

Už o víkendu 29. a 30. června se na zámeckém vrchu v Těšíně odehraje Svátek čaje, tradiční dvoudenní festival věnovaný tomuto nápoji a jeho různým podobám. „Je to jedinečný čajový festival s jedenáctiletou tradicí šířící čajovou kulturu, komunitní atmosféru, seberozvoj, dobrovolnictví. Stíráme hranice mezi Čechy, Poláky, Slováky a dalšími zeměmi a kulturami,” uvádí organizátoři. Festival se proto také letos hlásí k označení HateFree Fest.


HateFree Culture 26. 6. 2019

Lze s podporou ostatních překonat i nejtěžší překážky? Neviditelné vstupují do kin

Sociální pracovnice Manu, Audrey, Hélène a Angélique vedou denní centrum pro ženy bez domova na okraji francouzské metropole. Dělají vše pro to, aby se jejich klientky postavily na vlastní nohy. Mnohdy jim v tom však brání nepružný a nedostatečný systém podpory. Poté, co je jejich centrum uzavřeno, rozhodnou se porušit pravidla a pomáhat svěřenkyním na vlastní pěst. Jejich inovativní přístup tak pomůže odhalit skryté talenty a dovednosti a podpořit u žen sebevědomí a začlenění do společnosti. O tom vypráví film Neviditelné francouzského režiséra Louis-Julien Petit, který aktuálně vstoupil do českých kin.

Marie Škardová 26. 6. 2019

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.