Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

Rakovina kůže sužuje albíny v Ghaně. Čeští vědci našli řešení. Vyvinuli pro ně levný ochranný krém

 

kremy big

marie skardovaMarie Škardová
Autorka

Marie Škardová (*1985) vystudovala obor Informační zdroje a knihovnictví na Masarykově univerzitě v Brně. Věnuje se informační bezpečnosti, online komunikaci a nástrojům. V HFC se věnuje sociálním sítím a ověřování hoaxů.

18
března
2019

Lidé s albinismem se v Africe potýkají s předsudky, diskriminací i násilím a také s řadou zdravotních problémů. Nejvíce je ohrožená jejich světlá kůže. „Kůži chybí melanin, a to je ochrana před UV zářením. Pokud melanin nemáš a vystavíš se sluníčku, budeš mít popáleniny. A ty mohou vést k rakovině kůže. Slunci se u nás ale vyhneš jen těžko,” vysvětluje albínský sociální pracovník Kwame Andrews Daklo. „Opalovací krémy se v Ghaně dají sehnat, ale pouze ve velmi drahých nákupních centrech v hlavním městě. Mnozí si je nemohou dovolit,” upřesňuje. Spousta lidí tak na rakovinu předčasně zemře. S možným řešením nyní přicházejí Češi pod vedením Lukáše Houdka z HateFree Culture, který se situaci albínů věnuje. Brněnský chemik Vojta Kundrát mu nabídl svou pomoc při hledání udržitelného řešení a s kolegy z FCH VUT - Ústavu chemie potravin a biotechnologie tak z lokálních surovin vytvořil krém, který mohou albíni v Ghaně sami snadno a levně vyrábět. Jeho základ tvoří bambucké máslo a ochranná složka od jedné z českých firem. V ghanském obchodu totiž 200 ml krému stojí kolem 30 dolarů, krém českého týmu se aktuálně pohybuje v částkách kolem 2 dolarů za stejné množství. V červnu se proto chystá založit společně s albíny v místě manufakturu. „Pracujeme na zavedení sociálního podniku, který zajistí udržitelnost výroby. Krém bude prodáván za výrobní náklady a výnos bude reinvestován do produkce,” říká Kwame. Tento unikátní projekt nyní můžete podpořit i vy na serveru Hithit a vybrat si z řady zajímavých odměn. Pro lidi s albinismem v zemi tak svítá naděje. „Cítil jsem úlevu, když jsem se dozvěděl, že chemici v České republice nám chtějí pomoci. Znamená to pro mě hodně, protože jsem ztratil blízkého přítele Samuela, kterého jsem našel v hrozné situaci. Udělal jsem všechno proto, abych zachránil jeho život, ale rakovina kůže už byla v příliš pokročilém stadiu. Možnost vyrábět levné krémy u nás mi přináší velkou radost, protože budou snadno dostupné a mohou zachránit mnoho lidí,” komentuje aktivitu Kwame Daklo. „Jsem velmi vděčný lidem z České republiky za jejich ochotu pomoci lidem s albinismem žít naplno. Jsem hluboce vděčný za váš zájem o život lidí, kteří čelí stálému stigmatu a diskriminaci. Jsem moc vděčný za lásku, kterou jste nám ukázali, a děkuji vám,” uzavírá.

„Dítě s albinismem v rodině složené jen z černochů znamená něco divného. Otec je černý, matka je černá, takže první často přichází otázka, kde se to dítě vzalo? A někdy otec začne obviňovat manželku z toho, že mu byla nevěrná,” říká 33letý Kwame Andrews Daklo z Ghany. Na albíny a jejich rodiny je v Ghaně kvůli neznalosti problematiky vyvíjen obrovský tlak. O albinismu přetrvává v tamní společnosti celá řada mýtů, v některých komunitách je naprostým tabu. Tito lidé proto čelí konstantní šikaně a násilí a jejich život je v ohrožení. „Lidé věří, že lidé s albinismem přinášejí kletbu. Když se tedy do tvé rodiny narodí takové dítě, znamená to, že je prokletá a okolí se jí bojí,” vysvětluje Kwame. Objevují se situace, kdy otec od rodiny po narození dítěte uteče a matka bývá občas vyhnána z rodinného domu.

kremy 1

Kwame

To je případ 33leté Mavis žijící na východním okraji ghanského hlavního města Accry. Před čtyřmi lety porodila syna Nathaniela, který se narodil s albinismem. Od samého počátku se potýkala s tlakem okolí, už v porodnici ze strany lékařů a sester. „Ptali se mě, proč moje dítě vypadá takhle. A sestry hned začaly drbat a pořád dorážely. Bylo to opravdu strašné,” vzpomíná a dodává, že ji osočovali z nevěry. Do rodné vesnice se poté z obav o bezpečí nemohla vrátit. Její partner se se situací nesmířil a opustil ji. Ženě, která toužila být moderátorkou v rádiu, se tak obrátil život naruby a propadla se do chudoby a izolace. „Ani jsem ho pak nechtěla kojit, chtěla jsem ho nechat být, ať se postará sám o sebe,” přiznává se slzami v očích. Dnes žije u sestry a ke svému synovi stále hledá cestu.

kremy 4

Diskriminace, stigma i ohrožení života

Kwame upozorňuje, že v některých komunitách se s takovými novorozenci vypořádávají tak, že je okamžitě zabijí. A ohroženi násilím i smrtí jsou po celý život. „Je rozšířený mýtus, že lidé s albinismem neumírají, což mi přijde opravdu divné. Protože jsou lidé jako já tajně zabíjeni a následně užíváni k rituálům, nikdo neví, co se s nimi stalo. Takže budu například tvůj soused a z ničeho nic zmizím. Nic po mně nezbude. Někdo mě zabije a buď mě pohřbí, nebo mé tělo použije pro nějaké další účely,” vysvětluje situaci. „Záležitosti lidí s albinismem jsou tabu. Nemluví se o nich. Lidé totiž věří, že jakmile se o tom začne mluvit, přivolají tím tu kletbu také na sebe. A nemluví o tom ani v momentě, kdy takového člověka z jejich okolí zabijí. A proto si lidé myslí, že neumíráme, ale prostě mizíme,” upřesňuje.

kremy 2

Helena

S takovým ohrožením se setkala i dnes 40letá učitelka Helena. Její otec působil jako učitel v regionu Brong Ahafo na severu země. „Jednou si ho z ničeho nic zavolal náčelník do svého paláce. Řekl mu, že jestli chce, abych zůstala naživu, musí jeho území opustit. Jestli mě ale nechce a nevadí mu, že zemřu, může zůstat. Prý proto, že duchové toho území nemají rádi mou barvu,” vypráví. „Říkal, že mě jinak obětují duchům,” pokračuje a dodává, že by zřejmě od těla odřízli její hlavu, končetiny i intimní místa. Někteří lidé totiž věří, že jim obětování lidí s albinismem přinese bohatství. Aby takový osud nepotkal malou Helenu, rozhodla se rodina uprchnout do hlavního města Accry. Ale i tam se musela vyrovnat s řadou problémů způsobených stigmatizací.

Rakovina kůže

Kromě předsudků a diskriminace se lidé s albinismem potýkají také s řadou zdravotních problémů. Většina z nich má problémy se zrakem, nejvíce ohrožená je však jejich světlá kůže. „Kůži chybí melanin, a to je ochrana před UV zářením. Pokud melanin nemáš a vystavíš se sluníčku, budeš mít popáleniny. A ty mohou vést k rakovině kůže. Slunci se u nás ale vyhneš jen těžko,” vysvětluje Kwame. „Mnoho lidí s albinismem také pracuje na poli, takže jsou neustále vystaveni záření. Většina z nás má rakovinu. Nejčastěji se nám objevuje kolem krku, na uších, hlavě nebo na rtech, u žen pak i ve výstřihu,” dodává.

Smrt přátel

Lidem s albinismem v Africe chybí informace o problému. Mnohdy nevědí, že se před sluncem musí chránit. Také krémy na opalování jsou v zemi drahé a těžce dostupné. „Opalovací krémy se v Ghaně dají sehnat, ale pouze ve velmi drahých nákupních centrech v hlavním městě. Mnozí si je nemohou dovolit,” upřesňuje Kwame. Spousta lidí tak na rakovinu předčasně zemře. V minulém roce takový osud potkal Kwameho přítele Samuela. Ten odmalička pomáhal rodičům na ostrém slunci na poli a následky se dostavily před čtyřmi lety, kdy se u něj projevila rakovina kůže. Kwame ho objevil před rokem, kdy byl už ve velmi vážném stavu.

kremy 3

Samuel

„Na hlavě se mu rozvinula rakovina, na čele měl velký nádor a tváře samou ránu. Bolest, kterou zažíval, byla nesnesitelná,” vzpomíná Kwame, který pracuje jako sociální pracovník organizace Engage Now Africa, která těmto lidem pomáhá. S její pomocí dokázal pro Samuela zařídit léčbu, která měla jeho život prodloužit. Samuel začal být po léčbě uvolněnější, optimističtější a po nalezení nových přátel našel znovu chuť žít i přes velké bolesti. Samuelova rodina však nad chlapcem zlomila hůl a po zhoršení jeho stavu ho držela dlouho v izolaci. „Ani jeho vlastní matka za ním do místnosti, kde ho drželi, nechtěla přijít. Byl tam prostě uvězněn. O samotě,” popisuje Kwame. Když pak zkolaboval, poslal Kwame a jeho kolegové rodině peníze na další léčbu. Rodina však Samuelovi nepomohla, a tak ve věku 24 let zemřel. O samotě a bez tišících prostředků.

Krémy pro Afriku

V říjnu minulého roku se Lukáš Houdek z HateFree Culture vydal v rámci dovolené do Ghany mapovat osudy ghanských studentů, kteří získali své vzdělání v Československu. „Protože jsem problémy lidí s albinismem v různých afrických státech periferně vnímal, napadlo mě oslovit někoho povolaného z Ghany a udělat s ním k tématu rozhovor. Tehdy mi přišla vřelá odpověď od albínského aktivisty a sociálního pracovníka jménem Kwame Andrews Daklo, který v ní také zmínil jednu prosbu: ,Byl bych moc vděčný, kdyby sis mohl dovolit přivézt pár krémů na opalování, protože tu jsou velmi drahé a lidé s albinismem si je nemohou dovolit. Rakovina kůže tu je rozšířená a mnozí z nás jsou jejími oběťmi’,” osvětluje začátek celého příběhu. Lukáš poté na svém facebookovém profilu zveřejnil výzvu, ve které své přátele požádal o zbytky opalovacích krémů, které by do Afriky dovezl. A reakce byla nečekaná. Podařilo se mu získat 70 kilo krémů od dárců z Česka i Slovenska. Ty pak díky společnosti Air France, která mu zdarma dovolila převézt dva kufry navíc, do Ghany odvezl.

kremy 5

Touto odzbrojující vlnou solidarity ale vše teprve začalo. Lukáše oslovil brněnský chemik Vojta Kundrát, který se výrobou krémů zabývá, a nabídl svou pomoc při hledání udržitelného řešení. „Desítky kilogramů krémů vezených do Ghany jsou sice fajn, problém to ale z dlouhodobého hlediska neřeší. Dostal jsem proto od něj za úkol přivézt několik místních přírodních dostupných surovin, ze kterých by se dal na lokální úrovni opalovací krém vyrábět s tím, že on mezitím vymyslí recept a způsob, jak krémy snadno v polních podmínkách vyrábět,” říká Lukáš. „Jedna z českých firem totiž vyrábí ochrannou složku, s níž se pak může mísit některý z přírodních tuků. Jako ideální možnost se jevilo lokálně snadno dostupné a levné bambucké máslo,” popisuje Lukáš základní plán.

Čeští vědci vymysleli levné řešení pro Afriku

Za podpory Chemické fakulty v laboratořích Vysokého učení technického v Brně Vojta a jeho kolegové aktuálně pracují na ideálním složení krému na opalování. „První ingrediencí je rozšlehaná mastná látka ve vodě a tím vzniká to, čemu říkáme krém. A další jsou složky, které zajišťují tu filtrační účinnost neboli UV krytí a to je hlavně titanová běloba, která se vyrábí v Přerově. Dalšími složkami jsou právě bambucké máslo, kokosový olej a suroviny, které jsou v Africe sehnatelné nebo je Ghana dokonce produkuje,” osvětluje složení budoucího výrobku brněnský chemik  a autor několika patentů Vojta Kundrát. „Titanové běloby, kterou jim dovezeme z Česka, je při výrobě potřeba jen málo. Prodává se ve dvacetikilových pytlích a z toho oni vyrobí 150 kilo krému. Ale majorita těch složek je z Ghany, jinak by to bylo náročné finančně i logisticky,” doplňuje.

kremy small

Lukáš Houdek s Kwamem a týmem z organizace Engage Now Africa

V červu se český tým chystá zpět do Ghany. Zde mají v plánu založit společně s místními albíny manufakturu a pracovníky organizace Engage Now Africa výrobu naučit. „Naším cílem je naučit je ten nejsnazší, nejlevnější a bezpečný způsob výroby, který si bude moci osvojit téměř každý,” říká Lukáš. Cílem celého projektu je pomoci místním lidem s albinismem, aby si krém vyráběli sami a za dostupnou cenu jej distribuovali dalším potřebným. V ghanském obchodu totiž 200 ml krému s ochranným faktorem 50 stojí kolem 30 dolarů, český tým se aktuálně pohybuje v částkách kolem 2 dolarů za stejné množství.

Udržitelnost výroby

Organizace pak posunuje řešení ještě dál. „Jednáme nyní s vládními institucemi, jako je Ministerstvo zdravotnictví, Ghanské zdravotnické centrum a Národní úřad zdravotního pojištění, aby podpořily výrobu nového krému. Lobujeme u Národní zdravotní pojišťovny, aby krém přidala na svůj seznam. Když se to podaří, krém bude k dispozici ve všech nemocnicích a klinikách po celé zemi a osoby s albinismem jej budou moci získat díky kartičce pojištěnce,” líčí Kwame. „Také pracujeme na zavedení sociálního podniku, který zajistí udržitelnost výroby. Krém bude prodáván za výrobní náklady a výnos bude reinvestován do výroby. Osoby s albinismem se navíc budou podílet na výrobě krému i surovin, jako je bambucké máslo, prodeji i distribuci, což jim poskytne slušné živobytí,” říká Kwame a dodává, že organizace v současnosti pracuje s 3500 lidmi s albinismem a plánuje oslovit další.

Potřebujeme vaši pomoc

Projekt nyní můžete podpořit i vy pomocí crowdfundingové kampaně na serveru HitHit a za příspěvek získat řadu odměn včetně samotného krému z bambuckého másla a dalších lokálních výrobků.  Kromě rozběhu manufaktury čeští dobrovolníci také plánují v případě úspěchu kampaně pomoci ghanským aktivistům vytvořit vůbec první osvětovou kampaň o albinismu na sociálních sítích, jejímž cílem bude bořit zažité mýty i informovat samotné lidi s albinismem o jejich stavu a o tom, jak se chránit a předejít rakovině kůže. „Během několika týdnů strávených v Ghaně jsem se v doprovodu Kwameho Andrewse Dakla setkával s různými lidmi s albinismem, zaznamenával jejich příběhy a rozdával jim krémy, které jste poslali. Příběhy to bývaly velmi smutné, plné bolesti a odloučení. Na druhou stranu mnohdy prodchnuté osobní silou a odvahou za svou důstojnost i zdraví bojovat. Slíbil jsem jim, že se pokusíme pomoci aspoň v rovině, která bezprostředně ohrožuje jejich život. A že uděláme vše, co bude v našich silách, abychom přímo v Ghaně rozjeli výrobu dostupných opalovacích krémů, které je budou od velmi rozšířené rakoviny kůže chránit. Protože můžeme. A poměrně snadno,” shrnuje Lukáš Houdek.kremy 5 1

Vojta Kundrát a Andrea Hároniková

„Naším cílem je především udržitelnost celého toho cyklu, protože albíni v Africe budou, byli a jsou. Ti lidé v jejich organizaci jsou vzdělaní, mají prostředky a jsou především enormně motivovaní, protože jim na rakovinu umírají blízcí. Peníze potřebujeme na výstavbu a prvotní rozběh manufaktury a následně bude výroba samoudržitelná, protože cena krému pokryje nároky na výrobu,” doplňuje chemik Vojta Kundrát. „Já jsem pokřtěný katolík a když mě něco takového napadne, tak to beru, že to není z mojí vůle. Takže mám nějakou zodpovědnost vůči vlastní hlavě a nemůžu to hodit do koše, když mě to napadne,” vysvětluje svoji motivaci k pomoci v Africe.

„Cítil jsem úlevu, když jsem se dozvěděl, že chemici v České republice nám chtějí pomoci vyrábět krém. Znamená to pro mě hodně, protože jsem ztratil blízkého přítele Samuela, kterého jsem našel v hrozné situaci. Udělal jsem všechno proto, abych zachránil jeho život, ale rakovina kůže už byla v příliš pokročilém stadiu. Možnost vyrábět levné krémy u nás mi přináší velkou radost, protože budou snadno dostupné a mohou zachránit mnoho lidí. Jsem nadšený a nemůžu se dočkat, až otestuji první výrobek,” komentuje aktivitu Kwame Daklo. „Jsem velmi vděčný lidem z České republiky za jejich ochotu pomoci lidem s albinismem žít naplno. Jsem hluboce vděčný za váš zájem o přežití i život lidí, kteří čelí stálému stigmatu a diskriminaci. Jsem moc vděčný za lásku, kterou jste nám ukázali, a děkuji vám,” uzavírá.

Podpořte výrobu krémů pro albíny i vy a vyberte si některou ze zajímavých odměn na portálu Hithit.

Foto: Lukáš Houdek a archiv projektu Krémy pro albíny v Ghaně

Čtěte dále

Češka náhodou narazila na FB na chlapce bez domova z Ghany. Změnila mu život

Před rokem na Češku Janu Farrington-Douglas na Facebooku vyskočil příspěvek skupiny Nas Daily Global, což je přidružená komunita k celosvětově známému kanálu Nas Daily. Lidé z celého světa v ní sdílejí své vlastní myšlenky a příběhy. „Byl od kluka, co se jmenoval Theo a na fotce seděl v prachu a něco na ulici dělal. Psal, že je v podstatě sirotek, nemá nic ani jídlo, ani střechu nad hlavou,” vybavuje si Jana. „Hodně lidí mu to lajkovalo, komentovalo. Morální podpora je sice důležitá, mně to ale přišlo málo. Tak jsem tam napsala, že bychom mu nějak mohli pomoct. To mi zase olajkovaly mraky lidí, ale nikdo nic samozřejmě neudělal.” Po asi deseti dnech pak Janě přistála na Messengeru zpráva. Byla od mladíka z fotky a děkoval jí za její vlídná slova. „A tak jsme si začali psát.” Vzniklo tak silné pouto a Jana mu změnila život.


 

Lukáš Ho ...

Londýnský obchod Nike představil figuríny nadměrných velikostí. Budí vášně

Začátkem června hlavní z londýnských prodejen známé značky sportovního vybavení Nike zrekonstruovala své prostory na známé nákupní ulici Oxford Street. Vedle redesignu také představila nové figuríny, na kterých nabízené zboží vystavuje. A některé z nich jsou od těch obvyklých odlišné. Mají totiž nadměrné velikosti. Značka se tak podle svých slov snaží podpořit také zákaznice větších rozměrů a ukázat, že sportovat mohou i lidé s nadváhou nebo obezitou. A tento krok nejen v Británii vzbudil kontroverze. Zatímco někteří takovou politiku společnosti kvitují s povděkem, jiní v ní vidí normalizaci obezity a nezdravého životního stylu.


 

Lukáš Houdek 25. 6. 2019

Neonacisté ve Švédsku v 90. letech zavraždili chlapce českého původu. Čin odstartoval boj proti extremismu

V roce 1995 byl ve švédském městě Kungälv partou neonacistů brutálně umučen John Hron, 14letý chlapec s českým původem. Hrůzný čin šokoval obyvatele města i celou zemi. „Vzpomínám si na to ráno, kdy se vražda objevila v celostátních zprávách. Všichni tím byli zasaženi,“ říká Christer Mattsson, který byl v té době učitelem, a dodává: „Jako společnost jsme již byli vystaveni neonacistickému násilí, ale tohle bylo úplně jiné. Byl to dospívající chlapec. Pachatelé byli chlapci.“ K události podle něj vedlo především to, že v Kungälv měla nacistická scéna dlouhou historii začínající ve 30. letech. Podle Christera pak bylo pro obyvatele města zásadní si přiznat, že to je lokální problém a začít jej tak i řešit. „Někteří odsoudili skutek, odsoudili neonacisty. Ale také zde byla myšlenka bránit město jako takové. Říkat, že se jednalo o náhodnou, nešťastnou událost, že to nemá nic společn ...

„Učíme se anatomii, jednání s pacientem ne.” Medik po smrti otce burcuje proti rakovině slinivky

Do života mladého slovenského medika zasáhla těžká nemoc jeho milovaného otce. Ze dne na den přerušil studium a rozhodl se s ním strávit poslední chvíle života. Po jeho smrti pak začal spolu s ostatními burcovat proti rakovině slinivky břišní. Přestože se ve své lékařské praxi věnovat právě onkologii s ohledem na rodinnou historii nechce, rád by změnil přístup lékařů k pacientům. Z vlastní zkušenosti totiž ví, že se ne vždy chovají empaticky. A to ve chvílích, kdy člověk empatii, podobně jako kdysi jeho otec, potřebuje.


 

Lukáš Houdek 19. 6. 2019

 

 

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.