Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

Rakovina kůže sužuje albíny v Ghaně. Čeští vědci našli řešení. Vyvinuli pro ně levný ochranný krém

 

kremy big

marie skardovaMarie Škardová
Autorka

Marie Škardová (*1985) vystudovala obor Informační zdroje a knihovnictví na Masarykově univerzitě v Brně. Věnuje se informační bezpečnosti, online komunikaci a nástrojům. V HFC se věnuje sociálním sítím a ověřování hoaxů.

18
března
2019

Lidé s albinismem se v Africe potýkají s předsudky, diskriminací i násilím a také s řadou zdravotních problémů. Nejvíce je ohrožená jejich světlá kůže. „Kůži chybí melanin, a to je ochrana před UV zářením. Pokud melanin nemáš a vystavíš se sluníčku, budeš mít popáleniny. A ty mohou vést k rakovině kůže. Slunci se u nás ale vyhneš jen těžko,” vysvětluje albínský sociální pracovník Kwame Andrews Daklo. „Opalovací krémy se v Ghaně dají sehnat, ale pouze ve velmi drahých nákupních centrech v hlavním městě. Mnozí si je nemohou dovolit,” upřesňuje. Spousta lidí tak na rakovinu předčasně zemře. S možným řešením nyní přicházejí Češi pod vedením Lukáše Houdka z HateFree Culture, který se situaci albínů věnuje. Brněnský chemik Vojta Kundrát mu nabídl svou pomoc při hledání udržitelného řešení a s kolegy z FCH VUT - Ústavu chemie potravin a biotechnologie tak z lokálních surovin vytvořil krém, který mohou albíni v Ghaně sami snadno a levně vyrábět. Jeho základ tvoří bambucké máslo a ochranná složka od jedné z českých firem. V ghanském obchodu totiž 200 ml krému stojí kolem 30 dolarů, krém českého týmu se aktuálně pohybuje v částkách kolem 2 dolarů za stejné množství. V červnu se proto chystá založit společně s albíny v místě manufakturu. „Pracujeme na zavedení sociálního podniku, který zajistí udržitelnost výroby. Krém bude prodáván za výrobní náklady a výnos bude reinvestován do produkce,” říká Kwame. Tento unikátní projekt nyní můžete podpořit i vy na serveru Hithit a vybrat si z řady zajímavých odměn. Pro lidi s albinismem v zemi tak svítá naděje. „Cítil jsem úlevu, když jsem se dozvěděl, že chemici v České republice nám chtějí pomoci. Znamená to pro mě hodně, protože jsem ztratil blízkého přítele Samuela, kterého jsem našel v hrozné situaci. Udělal jsem všechno proto, abych zachránil jeho život, ale rakovina kůže už byla v příliš pokročilém stadiu. Možnost vyrábět levné krémy u nás mi přináší velkou radost, protože budou snadno dostupné a mohou zachránit mnoho lidí,” komentuje aktivitu Kwame Daklo. „Jsem velmi vděčný lidem z České republiky za jejich ochotu pomoci lidem s albinismem žít naplno. Jsem hluboce vděčný za váš zájem o život lidí, kteří čelí stálému stigmatu a diskriminaci. Jsem moc vděčný za lásku, kterou jste nám ukázali, a děkuji vám,” uzavírá.

„Dítě s albinismem v rodině složené jen z černochů znamená něco divného. Otec je černý, matka je černá, takže první často přichází otázka, kde se to dítě vzalo? A někdy otec začne obviňovat manželku z toho, že mu byla nevěrná,” říká 33letý Kwame Andrews Daklo z Ghany. Na albíny a jejich rodiny je v Ghaně kvůli neznalosti problematiky vyvíjen obrovský tlak. O albinismu přetrvává v tamní společnosti celá řada mýtů, v některých komunitách je naprostým tabu. Tito lidé proto čelí konstantní šikaně a násilí a jejich život je v ohrožení. „Lidé věří, že lidé s albinismem přinášejí kletbu. Když se tedy do tvé rodiny narodí takové dítě, znamená to, že je prokletá a okolí se jí bojí,” vysvětluje Kwame. Objevují se situace, kdy otec od rodiny po narození dítěte uteče a matka bývá občas vyhnána z rodinného domu.

kremy 1

Kwame

To je případ 33leté Mavis žijící na východním okraji ghanského hlavního města Accry. Před čtyřmi lety porodila syna Nathaniela, který se narodil s albinismem. Od samého počátku se potýkala s tlakem okolí, už v porodnici ze strany lékařů a sester. „Ptali se mě, proč moje dítě vypadá takhle. A sestry hned začaly drbat a pořád dorážely. Bylo to opravdu strašné,” vzpomíná a dodává, že ji osočovali z nevěry. Do rodné vesnice se poté z obav o bezpečí nemohla vrátit. Její partner se se situací nesmířil a opustil ji. Ženě, která toužila být moderátorkou v rádiu, se tak obrátil život naruby a propadla se do chudoby a izolace. „Ani jsem ho pak nechtěla kojit, chtěla jsem ho nechat být, ať se postará sám o sebe,” přiznává se slzami v očích. Dnes žije u sestry a ke svému synovi stále hledá cestu.

kremy 4

Diskriminace, stigma i ohrožení života

Kwame upozorňuje, že v některých komunitách se s takovými novorozenci vypořádávají tak, že je okamžitě zabijí. A ohroženi násilím i smrtí jsou po celý život. „Je rozšířený mýtus, že lidé s albinismem neumírají, což mi přijde opravdu divné. Protože jsou lidé jako já tajně zabíjeni a následně užíváni k rituálům, nikdo neví, co se s nimi stalo. Takže budu například tvůj soused a z ničeho nic zmizím. Nic po mně nezbude. Někdo mě zabije a buď mě pohřbí, nebo mé tělo použije pro nějaké další účely,” vysvětluje situaci. „Záležitosti lidí s albinismem jsou tabu. Nemluví se o nich. Lidé totiž věří, že jakmile se o tom začne mluvit, přivolají tím tu kletbu také na sebe. A nemluví o tom ani v momentě, kdy takového člověka z jejich okolí zabijí. A proto si lidé myslí, že neumíráme, ale prostě mizíme,” upřesňuje.

kremy 2

Helena

S takovým ohrožením se setkala i dnes 40letá učitelka Helena. Její otec působil jako učitel v regionu Brong Ahafo na severu země. „Jednou si ho z ničeho nic zavolal náčelník do svého paláce. Řekl mu, že jestli chce, abych zůstala naživu, musí jeho území opustit. Jestli mě ale nechce a nevadí mu, že zemřu, může zůstat. Prý proto, že duchové toho území nemají rádi mou barvu,” vypráví. „Říkal, že mě jinak obětují duchům,” pokračuje a dodává, že by zřejmě od těla odřízli její hlavu, končetiny i intimní místa. Někteří lidé totiž věří, že jim obětování lidí s albinismem přinese bohatství. Aby takový osud nepotkal malou Helenu, rozhodla se rodina uprchnout do hlavního města Accry. Ale i tam se musela vyrovnat s řadou problémů způsobených stigmatizací.

Rakovina kůže

Kromě předsudků a diskriminace se lidé s albinismem potýkají také s řadou zdravotních problémů. Většina z nich má problémy se zrakem, nejvíce ohrožená je však jejich světlá kůže. „Kůži chybí melanin, a to je ochrana před UV zářením. Pokud melanin nemáš a vystavíš se sluníčku, budeš mít popáleniny. A ty mohou vést k rakovině kůže. Slunci se u nás ale vyhneš jen těžko,” vysvětluje Kwame. „Mnoho lidí s albinismem také pracuje na poli, takže jsou neustále vystaveni záření. Většina z nás má rakovinu. Nejčastěji se nám objevuje kolem krku, na uších, hlavě nebo na rtech, u žen pak i ve výstřihu,” dodává.

Smrt přátel

Lidem s albinismem v Africe chybí informace o problému. Mnohdy nevědí, že se před sluncem musí chránit. Také krémy na opalování jsou v zemi drahé a těžce dostupné. „Opalovací krémy se v Ghaně dají sehnat, ale pouze ve velmi drahých nákupních centrech v hlavním městě. Mnozí si je nemohou dovolit,” upřesňuje Kwame. Spousta lidí tak na rakovinu předčasně zemře. V minulém roce takový osud potkal Kwameho přítele Samuela. Ten odmalička pomáhal rodičům na ostrém slunci na poli a následky se dostavily před čtyřmi lety, kdy se u něj projevila rakovina kůže. Kwame ho objevil před rokem, kdy byl už ve velmi vážném stavu.

kremy 3

Samuel

„Na hlavě se mu rozvinula rakovina, na čele měl velký nádor a tváře samou ránu. Bolest, kterou zažíval, byla nesnesitelná,” vzpomíná Kwame, který pracuje jako sociální pracovník organizace Engage Now Africa, která těmto lidem pomáhá. S její pomocí dokázal pro Samuela zařídit léčbu, která měla jeho život prodloužit. Samuel začal být po léčbě uvolněnější, optimističtější a po nalezení nových přátel našel znovu chuť žít i přes velké bolesti. Samuelova rodina však nad chlapcem zlomila hůl a po zhoršení jeho stavu ho držela dlouho v izolaci. „Ani jeho vlastní matka za ním do místnosti, kde ho drželi, nechtěla přijít. Byl tam prostě uvězněn. O samotě,” popisuje Kwame. Když pak zkolaboval, poslal Kwame a jeho kolegové rodině peníze na další léčbu. Rodina však Samuelovi nepomohla, a tak ve věku 24 let zemřel. O samotě a bez tišících prostředků.

Krémy pro Afriku

V říjnu minulého roku se Lukáš Houdek z HateFree Culture vydal v rámci dovolené do Ghany mapovat osudy ghanských studentů, kteří získali své vzdělání v Československu. „Protože jsem problémy lidí s albinismem v různých afrických státech periferně vnímal, napadlo mě oslovit někoho povolaného z Ghany a udělat s ním k tématu rozhovor. Tehdy mi přišla vřelá odpověď od albínského aktivisty a sociálního pracovníka jménem Kwame Andrews Daklo, který v ní také zmínil jednu prosbu: ,Byl bych moc vděčný, kdyby sis mohl dovolit přivézt pár krémů na opalování, protože tu jsou velmi drahé a lidé s albinismem si je nemohou dovolit. Rakovina kůže tu je rozšířená a mnozí z nás jsou jejími oběťmi’,” osvětluje začátek celého příběhu. Lukáš poté na svém facebookovém profilu zveřejnil výzvu, ve které své přátele požádal o zbytky opalovacích krémů, které by do Afriky dovezl. A reakce byla nečekaná. Podařilo se mu získat 70 kilo krémů od dárců z Česka i Slovenska. Ty pak díky společnosti Air France, která mu zdarma dovolila převézt dva kufry navíc, do Ghany odvezl.

kremy 5

Touto odzbrojující vlnou solidarity ale vše teprve začalo. Lukáše oslovil brněnský chemik Vojta Kundrát, který se výrobou krémů zabývá, a nabídl svou pomoc při hledání udržitelného řešení. „Desítky kilogramů krémů vezených do Ghany jsou sice fajn, problém to ale z dlouhodobého hlediska neřeší. Dostal jsem proto od něj za úkol přivézt několik místních přírodních dostupných surovin, ze kterých by se dal na lokální úrovni opalovací krém vyrábět s tím, že on mezitím vymyslí recept a způsob, jak krémy snadno v polních podmínkách vyrábět,” říká Lukáš. „Jedna z českých firem totiž vyrábí ochrannou složku, s níž se pak může mísit některý z přírodních tuků. Jako ideální možnost se jevilo lokálně snadno dostupné a levné bambucké máslo,” popisuje Lukáš základní plán.

Čeští vědci vymysleli levné řešení pro Afriku

Za podpory Chemické fakulty v laboratořích Vysokého učení technického v Brně Vojta a jeho kolegové aktuálně pracují na ideálním složení krému na opalování. „První ingrediencí je rozšlehaná mastná látka ve vodě a tím vzniká to, čemu říkáme krém. A další jsou složky, které zajišťují tu filtrační účinnost neboli UV krytí a to je hlavně titanová běloba, která se vyrábí v Přerově. Dalšími složkami jsou právě bambucké máslo, kokosový olej a suroviny, které jsou v Africe sehnatelné nebo je Ghana dokonce produkuje,” osvětluje složení budoucího výrobku brněnský chemik  a autor několika patentů Vojta Kundrát. „Titanové běloby, kterou jim dovezeme z Česka, je při výrobě potřeba jen málo. Prodává se ve dvacetikilových pytlích a z toho oni vyrobí 150 kilo krému. Ale majorita těch složek je z Ghany, jinak by to bylo náročné finančně i logisticky,” doplňuje.

kremy small

Lukáš Houdek s Kwamem a týmem z organizace Engage Now Africa

V červu se český tým chystá zpět do Ghany. Zde mají v plánu založit společně s místními albíny manufakturu a pracovníky organizace Engage Now Africa výrobu naučit. „Naším cílem je naučit je ten nejsnazší, nejlevnější a bezpečný způsob výroby, který si bude moci osvojit téměř každý,” říká Lukáš. Cílem celého projektu je pomoci místním lidem s albinismem, aby si krém vyráběli sami a za dostupnou cenu jej distribuovali dalším potřebným. V ghanském obchodu totiž 200 ml krému s ochranným faktorem 50 stojí kolem 30 dolarů, český tým se aktuálně pohybuje v částkách kolem 2 dolarů za stejné množství.

Udržitelnost výroby

Organizace pak posunuje řešení ještě dál. „Jednáme nyní s vládními institucemi, jako je Ministerstvo zdravotnictví, Ghanské zdravotnické centrum a Národní úřad zdravotního pojištění, aby podpořily výrobu nového krému. Lobujeme u Národní zdravotní pojišťovny, aby krém přidala na svůj seznam. Když se to podaří, krém bude k dispozici ve všech nemocnicích a klinikách po celé zemi a osoby s albinismem jej budou moci získat díky kartičce pojištěnce,” líčí Kwame. „Také pracujeme na zavedení sociálního podniku, který zajistí udržitelnost výroby. Krém bude prodáván za výrobní náklady a výnos bude reinvestován do výroby. Osoby s albinismem se navíc budou podílet na výrobě krému i surovin, jako je bambucké máslo, prodeji i distribuci, což jim poskytne slušné živobytí,” říká Kwame a dodává, že organizace v současnosti pracuje s 3500 lidmi s albinismem a plánuje oslovit další.

Potřebujeme vaši pomoc

Projekt nyní můžete podpořit i vy pomocí crowdfundingové kampaně na serveru HitHit a za příspěvek získat řadu odměn včetně samotného krému z bambuckého másla a dalších lokálních výrobků.  Kromě rozběhu manufaktury čeští dobrovolníci také plánují v případě úspěchu kampaně pomoci ghanským aktivistům vytvořit vůbec první osvětovou kampaň o albinismu na sociálních sítích, jejímž cílem bude bořit zažité mýty i informovat samotné lidi s albinismem o jejich stavu a o tom, jak se chránit a předejít rakovině kůže. „Během několika týdnů strávených v Ghaně jsem se v doprovodu Kwameho Andrewse Dakla setkával s různými lidmi s albinismem, zaznamenával jejich příběhy a rozdával jim krémy, které jste poslali. Příběhy to bývaly velmi smutné, plné bolesti a odloučení. Na druhou stranu mnohdy prodchnuté osobní silou a odvahou za svou důstojnost i zdraví bojovat. Slíbil jsem jim, že se pokusíme pomoci aspoň v rovině, která bezprostředně ohrožuje jejich život. A že uděláme vše, co bude v našich silách, abychom přímo v Ghaně rozjeli výrobu dostupných opalovacích krémů, které je budou od velmi rozšířené rakoviny kůže chránit. Protože můžeme. A poměrně snadno,” shrnuje Lukáš Houdek.kremy 5 1

Vojta Kundrát a Andrea Hároniková

„Naším cílem je především udržitelnost celého toho cyklu, protože albíni v Africe budou, byli a jsou. Ti lidé v jejich organizaci jsou vzdělaní, mají prostředky a jsou především enormně motivovaní, protože jim na rakovinu umírají blízcí. Peníze potřebujeme na výstavbu a prvotní rozběh manufaktury a následně bude výroba samoudržitelná, protože cena krému pokryje nároky na výrobu,” doplňuje chemik Vojta Kundrát. „Já jsem pokřtěný katolík a když mě něco takového napadne, tak to beru, že to není z mojí vůle. Takže mám nějakou zodpovědnost vůči vlastní hlavě a nemůžu to hodit do koše, když mě to napadne,” vysvětluje svoji motivaci k pomoci v Africe.

„Cítil jsem úlevu, když jsem se dozvěděl, že chemici v České republice nám chtějí pomoci vyrábět krém. Znamená to pro mě hodně, protože jsem ztratil blízkého přítele Samuela, kterého jsem našel v hrozné situaci. Udělal jsem všechno proto, abych zachránil jeho život, ale rakovina kůže už byla v příliš pokročilém stadiu. Možnost vyrábět levné krémy u nás mi přináší velkou radost, protože budou snadno dostupné a mohou zachránit mnoho lidí. Jsem nadšený a nemůžu se dočkat, až otestuji první výrobek,” komentuje aktivitu Kwame Daklo. „Jsem velmi vděčný lidem z České republiky za jejich ochotu pomoci lidem s albinismem žít naplno. Jsem hluboce vděčný za váš zájem o přežití i život lidí, kteří čelí stálému stigmatu a diskriminaci. Jsem moc vděčný za lásku, kterou jste nám ukázali, a děkuji vám,” uzavírá.

Podpořte výrobu krémů pro albíny i vy a vyberte si některou ze zajímavých odměn na portálu Hithit.

Foto: Lukáš Houdek a archiv projektu Krémy pro albíny v Ghaně

Čtěte dále

„Matka lvice” přemohla muže znásilňující dceru, jednoho zabila. Soud ji nyní osvobodil

Nokubongu Qampi z Jihoafrické republiky začali lidé přezdívat „matka lvice” poté, co zabila jednoho ze tří mužů, kteří znásilňovali její dceru, a ostatní zranila. Byla obviněná z vraždy, ale později byla všechna obvinění stažena. Její příběh přinesla televizní stanice BBC.


Nina Djukanovićová 19. 4. 2019

Respekt je sexy! Vzniká síť podniků, které vyškolí zaměstnance v řešení sexuálního obtěžování

„Jednou se mi stalo, že jsme s holkama šly do klubu a potkala jsem tam jednoho pána, který, aniž by řekl jediné slovo nebo pozdravil, za mnou přišel a začal mi nejdřív sahat na zadek a potom mezi nohy. Když jsem mu řekla, ať přestane, tak se tomu akorát smál a furt pokračoval dál. A když jsme pak odcházela, tak mě celou dobu sledoval, až mě mezi lidmi ztratil a už mě nenašel,” popisuje ve videu organizace Konsent Angela. Její zkušenost sdílí i další návštěvníci klubů, barů a festivalů. V prostředí, kde je hodně lidí často i pod vlivem alkoholu či drog, hraje hlasitá hudba a je ztlumené osvětlení, dochází k sexuálnímu obtěžování. To může mít podobu nechtěných doteků, dotěrného chování či nucení. Zakladatelky organizace Konsent, která chce předcházet sexuálnímu násilí, však nesouhlasí s tím, že by návštěvníci měli kvůli sexuálnímu obtěžování z barů a klubů odcháze ...

Dát nezaměstnaným i trestaným šanci pracovat a ušetřit obecní peníze. Děčín ví, jak na to

Ušetřit peníze městskému rozpočtu a efektivně řešit problémy s dlouhodobou nezaměstnaností v obci. Dva z hlavních důvodů, proč se Děčín odhodlal pro inovativní přístup. Do svého Střediska městských služeb, které se zaměřuje především na úpravu a úklid veřejných prostranství, začal nabírat mezi zaměstnance desítky lidí, kteří jsou v evidenci úřadu práce již delší dobu nebo za sebou mají trestní minulost. Po dobu jednoho roku mají pracovníci možnost získat potřebnou praxi, osvojit si pracovní morálku i získat důležité reference pro svou další pracovní dráhu. Se střediskem dnes totiž spolupracuje už několik soukromých firem, které tyto pracovníky přebírají. A spolupráci si chválí.


Lukáš Houdek 17. 4. 2019

„Jsem strašně smutný,“ opakuje dokola jeden z albínských sourozenců. Děsí je samota, opovržení i násilí

Na okrajovém autobusovém nádraží Madina v ghanském hlavním městě Accra nasedám spolu s albínským sociálním pracovníkem Kwamem do oprýskaného mikrobusu. Široká drncající silnice se postupně zužuje a po více než hodině nám vozidlo zastavuje u prašné cesty v rozlezlé východoghanské obci Akropong. Tam sídlí krajské školské ředitelství, zrovna tak je místo domovem speciální školy pro nevidomé žáky. Už z dálky je slyšet dětský křik a smích. Protože je doba obědu, prokládá je místy i mlácení lžic o plechové talíře. My usedáme v kanceláři ředitele školy, který je podobně jako většina jeho studentů nevidomý. Na stole proto namísto běžného počítače stojí psací stroj pro Braillovo písmo. A po chvíli čekání přicházejí sourozenci Edward a Dorothy. Zatímco jejich obličej vykazuje černošské rysy, kůži mají bílou. Oba se nesměle šourají a hlavu mají sklopenou. Smutek by se dal krájet.

...

 

 

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.