Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

Nemoc páteře ukončila jeho kariéru. I přes bolest jezdí tisíce kilometrů pro hendikepované děti

 

cesta bolesti big

marie skardovaMarie Škardová
Autorka

Marie Škardová (*1985) vystudovala obor Informační zdroje a knihovnictví na Masarykově univerzitě v Brně. Věnuje se informační bezpečnosti, online komunikaci a nástrojům. V HFC se věnuje sociálním sítím a ověřování hoaxů.

14
března
2019

„Bechtěrev je nemoc, která nejde v mladém věku okem vidět. Bolí vás záda, popřípadě celé tělo, ale lidé okolo na vašem těle nevidí žádné fyzické změny. A jelikož Bechtěrev není dvakrát známá nemoc, tak jste často označován za simulanta,” říká 23letý Milan Dzuriak a dodává, že na narážky okolí si už zvykl a dokáže si sám ze sebe dělat srandu. Milan se v dospívání naplno věnoval atletice a řada úspěchů v závodech přibližovala jeho sen o profesionálním sportu stále blíž. V 18 letech se však u něj projevila Běchtěrevova choroba. Tato autoimunitní choroba postihuje vazy podél obratlů a také klouby mezi obratli páteře. Ta se tak postupně stává méně pohyblivou až k ochrnutí.  Onemocnění postihuje především muže. „Pamatuji si, že mě tenkrát lehce bodalo v kyčlích a já tomu nedával žádný větší význam. Bolest se pak společně s tréninkem bohužel čím dál víc zvětšovala a už nikdy úplně nezmizela,” popisuje. Milan se však rozhodl bolesti postavit a zároveň pomoci druhým. Vydal se tak na Cestu proti bolesti, pomocí které podporuje hendikepované v regionu.

cesta bolesti 2

„S diagnózou jsem se dodnes úplně nevyrovnal. Jsem rád, že to není žádné smrtelné onemocnění. Na druhou stranu jsem ale přišel o atletiku, ve které jsem tenkrát viděl svou budoucnost a která pro mě v tu dobu znamenala vše,” líčí pro HFC Milan a dodává, že nejdůležitější pro něj byla podpora rodiny a okolí. Nevyléčitelná nemoc však Milana nezastavila. Rozhodl se bojovat proti bolesti vlastní i druhých. V rodném Jirkově tak založil nadaci Cesta proti bolesti. V prvním ročníku během měsíce ujel na kole 2 tisíce kilometrů a upozornil na příběhy dvou nemocných chlapců. Za peníze získané od dárců poté malému Zdeňkovi pořídil speciální elektrický vozík a Matouš, který trpí svalovou dystrofií, se podíval do vysněné Paříže. „K první Cestě proti bolesti mě vedla hlavně touha pomáhat a svými cestami ukázat, že i s hendikepem a přes bolesti si člověk může dávat a plnit velké cíle, se kterými by často i zdravý člověk měl problém,” uvádí Milan na webu projektu.

cesta bolesti 3

Na kole, rotopedu i pěšky proti bolesti

Na druhou cestu, z jejíhož výtěžku pořídil speciální telefon pro nevidomé, termotiskárnu pro tisk Braillova písma a klávesy na hraní hudby pro nevidomou Terezku, se vydal pěšky. Trasa vedla přes Sněžku, Říp a Milešovku a končila v Jirkově. „Zážitků z obdobné cesty mám vždycky bezpočet. Ale překvapení, které na mě čekalo na vrcholu Milešovky, bylo opravdu zcela mimořádné. Kdo by ostatně předpokládal, že na vrcholu nejvyšší hory Českého středohoří na něj bude čekat nevidomá Terezka, pro niž byl výtěžek tohoto ročníku cesty určen?” komentuje Milan.

cesta bolesti 4

Při třetí cestě běžel přes tři státy. Ze slovinského města Šentjur přes Švýcarské Alpy až do Jirkova. Během cesty ho v tomto roce kvůli zhoršujícímu se fyzickému stavu doprovázelo auto. Jeho projekt v té době již oslovil řadu lidí. S nadací mu pomohla řada přátel a dobrovolníků a v Jirkově na něj čekaly stovky příznivců i slovinský velvyslanec Leon Marco.

cesta bolesti 5

České rekordy

V loňském ročníku se v rámci projektu podařilo na Jirkovském náměstí překonat dva české rekordy. První se týkal počtu lidí jedoucích štafetu na rotopedu. Těch se sešlo 101 a štafetu zvládli za pět hodin. Milan ujel 83 kilometrů a vytvořil tak rekord v počtu ujetých kilometrů na rotopedu s Bechtěrevovou chorobou. Další desítky lidí se pak zapojily do charitativního běhu a na akci vystoupily známé kapely Sto zvířat a ATMO music. Milanovi se tak podařilo zapojit a motivovat široké okolí. Díky tomu dokázal pomoci dalším nemocným dětem. „Všichni víme, že na severozápadě to nebývá lehké, ale během včerejšího dne jsem cítil tolik pozitivní energie, že všechno těžké, špatné a negativní nemělo absolutně žádnou šanci dostat se mezi atmosféru, kterou vytvořilo tolik dobrých srdcí,” okomentoval akci Milan. „Děkuji za to, že jste tací, jací jste, že vám není lhostejný osud druhých a že se dokážeme semknout natolik, až se nám povedlo zahnat i to deštivé počasí,” dodal.

cesta bolesti 1

Letošní pátá cesta „Letos chystáme v pořadí již pátou cestu. Bohužel již pracuji a volného času je opravdu hodně málo. Tudíž je plánování a organizace opravdu těžká. Naštěstí jsme vytvořili úžasný tým z dobrovolníků, který dělá, co může, aby akce dál fungovala,” komentuje pro HFC Milan letošní ročník Cesty proti bolesti, který se ponese ve znamení Street foodu. „Je to úplně něco jiného než doteď, a tak jsme sami zvědaví na odezvu,” komentuje Milan. Aktuálně nadace pomáhá například devětatřicetiletému Milanovi z Chomutova, otci tří dětí, který po mozkové příhodě částečně ochrnul. Milan dělá vše pro to, aby mohl manželce pomoci s dětmi, a k tomu by mu dopomohl vlastní trénovací přístroj motomed. Další pomoc putuje Filípkovi, který se potýká s dětskou mozkovou obrnou a epilepsií. Nyní lékaři pro zlepšení jeho stavu doporučili hipoterapii, kterou si ale pacient hradí sám a pro rodinu jde o velkou finanční zátěž.

cesta bolesti 6

Mladý srdcař

Milanovu snahu přes vlastní bolest upozornit na problémy druhých a pomoci ocenila v roce 2016 Nadace Via cenou v kategorii Mladý srdcař. Rok poté získal ocenění v kategorii pro mladé filantropy znovu na základě hlasování veřejnosti o nejsilnějších příbězích dobra za posledních 20 let. „Rádi sledujeme, když to naším oceněním neskončí, ale naopak jím pomůžeme odstartovat další kroky a třeba i dodat oceněným potřebný elán k tomu, aby své aktivity dál rozvíjeli. Zvlášť, když energii směřují do vlastního regionu“, dodává pro HFC Monika Skopalová z Nadace Via. „Díky své nemoci jsem se začal věnovat nadaci a pomoci ostatním. Tohle mi dala. Větší empatii k lidem, bojovnost a snahu pomoci. Chápat bolest ostatních. Dokud si tím člověk neprojde, tak nad tím nepřemýšlí. Dovolil bych si říct, že ze mě udělala emočně silnějšího člověka, který více začal vnímat své okolí. A za to jsem upřímně rád,” uzavírá Milan.

cesta bolesti 7

Pokud chcete nadaci Cesta proti bolesti podpořit finančně či dobrovolnictvím, více informací najdete zde.

Foto: Archiv Cesty proti bolesti

Čtěte dále

„Muslimové v Barmě jsou mučeni, znásilňováni i zabíjeni. Dění splňuje znaky genocidy,” říká Kynclová

„Musí žádat o povolení k uzavření manželství, mají kvóty na děti - mohou mít maximálně dvě nebo tři děti. Musí mít také mezi jednotlivými dětmi 36 měsíců pauzu, žena tedy nemůže porodit dřív. Pokud žena ovdoví, nesmí se vdát znovu dřív jak za 36 měsíců. Navíc jsou rohingské ženy nuceny užívat antikoncepci. Takže vláda se takto snaží očividně ovlivňovat jejich reprodukci,” popisuje situaci muslimské menšiny Rohingů na Barmě Lenka Kynclová, která se přístupem vládnoucích struktur k nim zabývala ve své diplomové práci při studiu mezinárodní bezpečnosti a práva na University of Southern Denmark. „Jsou jinak ale také omezeni ve volnosti pohybu, práce, studiu nebo vlastnictví. Žijí pod neustálým nátlakem, nemají volnost jako ostatní lidé,” dodává. Na základě mezinárodních úmluv a závěrů tribunálů se zabývala zejména tím, zda násilí vůči Rohingům vykazuje znaky genocidy. Na základ ...

„Jsem pro lidi hromosvod,” říká umělkyně Šedá. Její tvorba propojuje. Sama čelí urážkám

Kateřina Šedá je jednou z nejúspěšnějších českých umělkyň současnosti. Její projekty jsou zaměřené na pochopení vztahů mezi lidmi a jejich propojování. „Můj přístup dává lidem možnost se setkávat netradičně. Snažím se spojit lidi, kteří by se za normálních okolností třeba nepotkali. Hledám překážky, které zároveň mají v sobě potenciál se proměnit ve spojovací prvek,“ popisuje svou práci a dodává: „Rozdělenost není jen české specifikum. Je to problém současnosti.“ Přes svou celosvětovou úspěšnost a ocenění je Kateřina v Česku často terčem nenávisti. Co je podle ní příčinou hejtů? „Jsem překvapena, jak lidi jsou nespokojeni se svým životem. Mě hrozně zajímá, co jsou ty důvody nespokojenosti a především, jak se projevují navenek. Do jaké míry škodíš ostatním tou svojí nespokojeností,“ tvrdí a dodává, že jí ta situace často přijde neuvěřitelná. „Já si fakt připadám ...

Luštění křížovek i klábosení. Opuštění senioři z Prahy nacházejí přátele mezi mladými

Je pondělí odpoledne a v jednom z bytů v Kobylisích se podobně jako každý týden setkává mladá dobrovolnice Tereza s šestasedmdesátiletou paní Jiřinou. Pomáhá jí zejména s prací na počítači, neméně důležité je také společné klábosení nad šálkem kávy. Občas se spolu také vydají ven do přírody nebo do společnosti. Setkávají se spolu už víc jak rok a jsou jedním z 25 párů, které fungují pod křídly organizace Krása pomoci. Ta se zaměřuje na pomoc opuštěným seniorům.


 

Lukáš Houdek 9. 9. 2019

HFFest: Pražský Anděl na několik dní rozvibruje latinskoamerický festival Sabor Latino

Už v úterý 17. září začne již tradiční HateFree Fest latinskoamerické kultury Sabor Latino Praha. Potrvá do čtvrtka a letos provoní Pěší zónu Anděl. Festival zahrnuje hudební koncerty a taneční vystoupení s workshopy mnoha žánrů a zemí Latinské Ameriky. Kromě hudby a tance představí návštěvníkům tamější gastronomii a tradiční řemeslné výrobky včetně oblečení, šperků, talismanů nebo folkorních hudebních nástrojů. Vstup na něj je zdarma!


HateFree Culture 15. 9. 2019

 

 

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.