Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

Nemoc páteře ukončila jeho kariéru. I přes bolest jezdí tisíce kilometrů pro hendikepované děti

 

cesta bolesti big

marie skardovaMarie Škardová
Autorka

Marie Škardová (*1985) vystudovala obor Informační zdroje a knihovnictví na Masarykově univerzitě v Brně. Věnuje se informační bezpečnosti, online komunikaci a nástrojům. V HFC se věnuje sociálním sítím a ověřování hoaxů.

14
března
2019

„Bechtěrev je nemoc, která nejde v mladém věku okem vidět. Bolí vás záda, popřípadě celé tělo, ale lidé okolo na vašem těle nevidí žádné fyzické změny. A jelikož Bechtěrev není dvakrát známá nemoc, tak jste často označován za simulanta,” říká 23letý Milan Dzuriak a dodává, že na narážky okolí si už zvykl a dokáže si sám ze sebe dělat srandu. Milan se v dospívání naplno věnoval atletice a řada úspěchů v závodech přibližovala jeho sen o profesionálním sportu stále blíž. V 18 letech se však u něj projevila Běchtěrevova choroba. Tato autoimunitní choroba postihuje vazy podél obratlů a také klouby mezi obratli páteře. Ta se tak postupně stává méně pohyblivou až k ochrnutí.  Onemocnění postihuje především muže. „Pamatuji si, že mě tenkrát lehce bodalo v kyčlích a já tomu nedával žádný větší význam. Bolest se pak společně s tréninkem bohužel čím dál víc zvětšovala a už nikdy úplně nezmizela,” popisuje. Milan se však rozhodl bolesti postavit a zároveň pomoci druhým. Vydal se tak na Cestu proti bolesti, pomocí které podporuje hendikepované v regionu.

cesta bolesti 2

„S diagnózou jsem se dodnes úplně nevyrovnal. Jsem rád, že to není žádné smrtelné onemocnění. Na druhou stranu jsem ale přišel o atletiku, ve které jsem tenkrát viděl svou budoucnost a která pro mě v tu dobu znamenala vše,” líčí pro HFC Milan a dodává, že nejdůležitější pro něj byla podpora rodiny a okolí. Nevyléčitelná nemoc však Milana nezastavila. Rozhodl se bojovat proti bolesti vlastní i druhých. V rodném Jirkově tak založil nadaci Cesta proti bolesti. V prvním ročníku během měsíce ujel na kole 2 tisíce kilometrů a upozornil na příběhy dvou nemocných chlapců. Za peníze získané od dárců poté malému Zdeňkovi pořídil speciální elektrický vozík a Matouš, který trpí svalovou dystrofií, se podíval do vysněné Paříže. „K první Cestě proti bolesti mě vedla hlavně touha pomáhat a svými cestami ukázat, že i s hendikepem a přes bolesti si člověk může dávat a plnit velké cíle, se kterými by často i zdravý člověk měl problém,” uvádí Milan na webu projektu.

cesta bolesti 3

Na kole, rotopedu i pěšky proti bolesti

Na druhou cestu, z jejíhož výtěžku pořídil speciální telefon pro nevidomé, termotiskárnu pro tisk Braillova písma a klávesy na hraní hudby pro nevidomou Terezku, se vydal pěšky. Trasa vedla přes Sněžku, Říp a Milešovku a končila v Jirkově. „Zážitků z obdobné cesty mám vždycky bezpočet. Ale překvapení, které na mě čekalo na vrcholu Milešovky, bylo opravdu zcela mimořádné. Kdo by ostatně předpokládal, že na vrcholu nejvyšší hory Českého středohoří na něj bude čekat nevidomá Terezka, pro niž byl výtěžek tohoto ročníku cesty určen?” komentuje Milan.

cesta bolesti 4

Při třetí cestě běžel přes tři státy. Ze slovinského města Šentjur přes Švýcarské Alpy až do Jirkova. Během cesty ho v tomto roce kvůli zhoršujícímu se fyzickému stavu doprovázelo auto. Jeho projekt v té době již oslovil řadu lidí. S nadací mu pomohla řada přátel a dobrovolníků a v Jirkově na něj čekaly stovky příznivců i slovinský velvyslanec Leon Marco.

cesta bolesti 5

České rekordy

V loňském ročníku se v rámci projektu podařilo na Jirkovském náměstí překonat dva české rekordy. První se týkal počtu lidí jedoucích štafetu na rotopedu. Těch se sešlo 101 a štafetu zvládli za pět hodin. Milan ujel 83 kilometrů a vytvořil tak rekord v počtu ujetých kilometrů na rotopedu s Bechtěrevovou chorobou. Další desítky lidí se pak zapojily do charitativního běhu a na akci vystoupily známé kapely Sto zvířat a ATMO music. Milanovi se tak podařilo zapojit a motivovat široké okolí. Díky tomu dokázal pomoci dalším nemocným dětem. „Všichni víme, že na severozápadě to nebývá lehké, ale během včerejšího dne jsem cítil tolik pozitivní energie, že všechno těžké, špatné a negativní nemělo absolutně žádnou šanci dostat se mezi atmosféru, kterou vytvořilo tolik dobrých srdcí,” okomentoval akci Milan. „Děkuji za to, že jste tací, jací jste, že vám není lhostejný osud druhých a že se dokážeme semknout natolik, až se nám povedlo zahnat i to deštivé počasí,” dodal.

cesta bolesti 1

Letošní pátá cesta „Letos chystáme v pořadí již pátou cestu. Bohužel již pracuji a volného času je opravdu hodně málo. Tudíž je plánování a organizace opravdu těžká. Naštěstí jsme vytvořili úžasný tým z dobrovolníků, který dělá, co může, aby akce dál fungovala,” komentuje pro HFC Milan letošní ročník Cesty proti bolesti, který se ponese ve znamení Street foodu. „Je to úplně něco jiného než doteď, a tak jsme sami zvědaví na odezvu,” komentuje Milan. Aktuálně nadace pomáhá například devětatřicetiletému Milanovi z Chomutova, otci tří dětí, který po mozkové příhodě částečně ochrnul. Milan dělá vše pro to, aby mohl manželce pomoci s dětmi, a k tomu by mu dopomohl vlastní trénovací přístroj motomed. Další pomoc putuje Filípkovi, který se potýká s dětskou mozkovou obrnou a epilepsií. Nyní lékaři pro zlepšení jeho stavu doporučili hipoterapii, kterou si ale pacient hradí sám a pro rodinu jde o velkou finanční zátěž.

cesta bolesti 6

Mladý srdcař

Milanovu snahu přes vlastní bolest upozornit na problémy druhých a pomoci ocenila v roce 2016 Nadace Via cenou v kategorii Mladý srdcař. Rok poté získal ocenění v kategorii pro mladé filantropy znovu na základě hlasování veřejnosti o nejsilnějších příbězích dobra za posledních 20 let. „Rádi sledujeme, když to naším oceněním neskončí, ale naopak jím pomůžeme odstartovat další kroky a třeba i dodat oceněným potřebný elán k tomu, aby své aktivity dál rozvíjeli. Zvlášť, když energii směřují do vlastního regionu“, dodává pro HFC Monika Skopalová z Nadace Via. „Díky své nemoci jsem se začal věnovat nadaci a pomoci ostatním. Tohle mi dala. Větší empatii k lidem, bojovnost a snahu pomoci. Chápat bolest ostatních. Dokud si tím člověk neprojde, tak nad tím nepřemýšlí. Dovolil bych si říct, že ze mě udělala emočně silnějšího člověka, který více začal vnímat své okolí. A za to jsem upřímně rád,” uzavírá Milan.

cesta bolesti 7

Pokud chcete nadaci Cesta proti bolesti podpořit finančně či dobrovolnictvím, více informací najdete zde.

Foto: Archiv Cesty proti bolesti

Čtěte dále

11letá dívka byla donucena k porodu poté, co byla znásilněna. Argentinské úřady jí nepovolily potrat

Argentinská nezletilá dívka byla znásilněna přítelem své babičky. Ačkoliv lékaře prosila, aby „vyndali, co do mě ten starý muž dal,” nebylo jí umožněno potrat podstoupit. Musela prodělat operaci podobnou císařskému řezu a ačkoliv se dítě narodilo živé, zemřelo po jedenácti dnech života.


Nina Djukanovićová 26. 3. 2019

Kvůli šikaně nedokončila základku. Dnes učí na univerzitě a je úspěšnou spisovatelkou

Život dnes úspěšné spisovatelky a univerzitní profesorky Oksany Marafioti by vydal na tragikomický cestopisný detektivní román, který ona sama nakonec doopravdy napsala a ve Spojených státech jí přinesl věhlas i úspěch. Narodila se v Sovětském svazu a dětství strávila na cestách s úspěšným romským hudebním souborem svých prarodičů. Těsně před revolucí s rodiči emigrovala do USA, kde rodiče toužili dosáhnout úspěchu a slávy v Hollywoodu. To se však nekonalo a oni se naopak propadli do chudoby a bydleli v jednopokojovém bytě se šváby. Rodina se brzy rozpadla a otec se pak vedle hraní po barech začal věnovat okultismu, stal se dokonce vyhledávaným exorcistou. Přestože Oksana v Rusku nedokončila základní školu kvůli šikaně, nastoupila v USA na prestižní střední hudební školu v Hollywoodu. Později pracovala u filmu a nakonec skončila u psaní a vyučování na univerzitě v Las Vegas. Její úspěšná kniha American ...

"Lidé tu na nás někdy reagují s averzí. Bojujeme s nálepkou levné práce," říká Běloruska žijící v Praze

„Historie České republiky a Běloruska je provázaná více, než si uvědomujeme. Málokdo třeba ví, že jeden z posledních dopisů prezident Havel poslal běloruskému politickému vězni,” říká Kryścina (32), která už 10 let v Čechách pracuje jako lektorka češtiny a tlumočnice. Přála by si, aby spolu lidé více mluvili a nestyděli se poznávat odlišné kultury. Snaží se tomu pomoci skrze facebookovou stránku BLRČR, kterou přesně za tímto účelem spolu s dalšími aktivistkami založila.


OPU 22. 3. 2019

„Nejprve panika a nejistota, dnes z ní máme radost,” říká otec dcery s Downovým syndromem

Tomáš Hečko je otcem tří dcer. U jedné z nich se spolu s manželkou týden po jejím narození dozvěděli, že má Downův syndrom (pozn. dále jen DS). „ Můj první dojem byl takový, že mi najednou skončil život, který znám. Že už to nikdy nebude jako dřív. Je to celkem slušná panika,” vzpomíná. Dodává, že se s tou skutečností ale velmi rychle srovnali právě díky empatické lékařce, která rodiče poučeně uklidnila. Anežce je nyní 7 let a chodí do první třídy klasické základní školy. Rok před tím nastoupila do školy na přípravku, aby si zvykla. „Všechno, co děláme, děláme proto, aby ona v dospělosti mohla žít co nejsamostatnější život. Což už dnes víme, že u ní půjde relativně velmi dobře. Běžný život ale znamenají také nějaké sociální vazby,” vysvětluje důvody, proč dceru nepřihlásili na speciální školu, ale běžnou základku, kde má u sobe asistentku pedagoga. Podle Tomáše je zásad ...

 

 

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.