Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

Nemoc páteře ukončila jeho kariéru. I přes bolest jezdí tisíce kilometrů pro hendikepované děti

 

cesta bolesti big

marie skardovaMarie Škardová
Autorka

Marie Škardová (*1985) vystudovala obor Informační zdroje a knihovnictví na Masarykově univerzitě v Brně. Věnuje se informační bezpečnosti, online komunikaci a nástrojům. V HFC se věnuje sociálním sítím a ověřování hoaxů.

14
března
2019

„Bechtěrev je nemoc, která nejde v mladém věku okem vidět. Bolí vás záda, popřípadě celé tělo, ale lidé okolo na vašem těle nevidí žádné fyzické změny. A jelikož Bechtěrev není dvakrát známá nemoc, tak jste často označován za simulanta,” říká 23letý Milan Dzuriak a dodává, že na narážky okolí si už zvykl a dokáže si sám ze sebe dělat srandu. Milan se v dospívání naplno věnoval atletice a řada úspěchů v závodech přibližovala jeho sen o profesionálním sportu stále blíž. V 18 letech se však u něj projevila Běchtěrevova choroba. Tato autoimunitní choroba postihuje vazy podél obratlů a také klouby mezi obratli páteře. Ta se tak postupně stává méně pohyblivou až k ochrnutí.  Onemocnění postihuje především muže. „Pamatuji si, že mě tenkrát lehce bodalo v kyčlích a já tomu nedával žádný větší význam. Bolest se pak společně s tréninkem bohužel čím dál víc zvětšovala a už nikdy úplně nezmizela,” popisuje. Milan se však rozhodl bolesti postavit a zároveň pomoci druhým. Vydal se tak na Cestu proti bolesti, pomocí které podporuje hendikepované v regionu.

cesta bolesti 2

„S diagnózou jsem se dodnes úplně nevyrovnal. Jsem rád, že to není žádné smrtelné onemocnění. Na druhou stranu jsem ale přišel o atletiku, ve které jsem tenkrát viděl svou budoucnost a která pro mě v tu dobu znamenala vše,” líčí pro HFC Milan a dodává, že nejdůležitější pro něj byla podpora rodiny a okolí. Nevyléčitelná nemoc však Milana nezastavila. Rozhodl se bojovat proti bolesti vlastní i druhých. V rodném Jirkově tak založil nadaci Cesta proti bolesti. V prvním ročníku během měsíce ujel na kole 2 tisíce kilometrů a upozornil na příběhy dvou nemocných chlapců. Za peníze získané od dárců poté malému Zdeňkovi pořídil speciální elektrický vozík a Matouš, který trpí svalovou dystrofií, se podíval do vysněné Paříže. „K první Cestě proti bolesti mě vedla hlavně touha pomáhat a svými cestami ukázat, že i s hendikepem a přes bolesti si člověk může dávat a plnit velké cíle, se kterými by často i zdravý člověk měl problém,” uvádí Milan na webu projektu.

cesta bolesti 3

Na kole, rotopedu i pěšky proti bolesti

Na druhou cestu, z jejíhož výtěžku pořídil speciální telefon pro nevidomé, termotiskárnu pro tisk Braillova písma a klávesy na hraní hudby pro nevidomou Terezku, se vydal pěšky. Trasa vedla přes Sněžku, Říp a Milešovku a končila v Jirkově. „Zážitků z obdobné cesty mám vždycky bezpočet. Ale překvapení, které na mě čekalo na vrcholu Milešovky, bylo opravdu zcela mimořádné. Kdo by ostatně předpokládal, že na vrcholu nejvyšší hory Českého středohoří na něj bude čekat nevidomá Terezka, pro niž byl výtěžek tohoto ročníku cesty určen?” komentuje Milan.

cesta bolesti 4

Při třetí cestě běžel přes tři státy. Ze slovinského města Šentjur přes Švýcarské Alpy až do Jirkova. Během cesty ho v tomto roce kvůli zhoršujícímu se fyzickému stavu doprovázelo auto. Jeho projekt v té době již oslovil řadu lidí. S nadací mu pomohla řada přátel a dobrovolníků a v Jirkově na něj čekaly stovky příznivců i slovinský velvyslanec Leon Marco.

cesta bolesti 5

České rekordy

V loňském ročníku se v rámci projektu podařilo na Jirkovském náměstí překonat dva české rekordy. První se týkal počtu lidí jedoucích štafetu na rotopedu. Těch se sešlo 101 a štafetu zvládli za pět hodin. Milan ujel 83 kilometrů a vytvořil tak rekord v počtu ujetých kilometrů na rotopedu s Bechtěrevovou chorobou. Další desítky lidí se pak zapojily do charitativního běhu a na akci vystoupily známé kapely Sto zvířat a ATMO music. Milanovi se tak podařilo zapojit a motivovat široké okolí. Díky tomu dokázal pomoci dalším nemocným dětem. „Všichni víme, že na severozápadě to nebývá lehké, ale během včerejšího dne jsem cítil tolik pozitivní energie, že všechno těžké, špatné a negativní nemělo absolutně žádnou šanci dostat se mezi atmosféru, kterou vytvořilo tolik dobrých srdcí,” okomentoval akci Milan. „Děkuji za to, že jste tací, jací jste, že vám není lhostejný osud druhých a že se dokážeme semknout natolik, až se nám povedlo zahnat i to deštivé počasí,” dodal.

cesta bolesti 1

Letošní pátá cesta „Letos chystáme v pořadí již pátou cestu. Bohužel již pracuji a volného času je opravdu hodně málo. Tudíž je plánování a organizace opravdu těžká. Naštěstí jsme vytvořili úžasný tým z dobrovolníků, který dělá, co může, aby akce dál fungovala,” komentuje pro HFC Milan letošní ročník Cesty proti bolesti, který se ponese ve znamení Street foodu. „Je to úplně něco jiného než doteď, a tak jsme sami zvědaví na odezvu,” komentuje Milan. Aktuálně nadace pomáhá například devětatřicetiletému Milanovi z Chomutova, otci tří dětí, který po mozkové příhodě částečně ochrnul. Milan dělá vše pro to, aby mohl manželce pomoci s dětmi, a k tomu by mu dopomohl vlastní trénovací přístroj motomed. Další pomoc putuje Filípkovi, který se potýká s dětskou mozkovou obrnou a epilepsií. Nyní lékaři pro zlepšení jeho stavu doporučili hipoterapii, kterou si ale pacient hradí sám a pro rodinu jde o velkou finanční zátěž.

cesta bolesti 6

Mladý srdcař

Milanovu snahu přes vlastní bolest upozornit na problémy druhých a pomoci ocenila v roce 2016 Nadace Via cenou v kategorii Mladý srdcař. Rok poté získal ocenění v kategorii pro mladé filantropy znovu na základě hlasování veřejnosti o nejsilnějších příbězích dobra za posledních 20 let. „Rádi sledujeme, když to naším oceněním neskončí, ale naopak jím pomůžeme odstartovat další kroky a třeba i dodat oceněným potřebný elán k tomu, aby své aktivity dál rozvíjeli. Zvlášť, když energii směřují do vlastního regionu“, dodává pro HFC Monika Skopalová z Nadace Via. „Díky své nemoci jsem se začal věnovat nadaci a pomoci ostatním. Tohle mi dala. Větší empatii k lidem, bojovnost a snahu pomoci. Chápat bolest ostatních. Dokud si tím člověk neprojde, tak nad tím nepřemýšlí. Dovolil bych si říct, že ze mě udělala emočně silnějšího člověka, který více začal vnímat své okolí. A za to jsem upřímně rád,” uzavírá Milan.

cesta bolesti 7

Pokud chcete nadaci Cesta proti bolesti podpořit finančně či dobrovolnictvím, více informací najdete zde.

Foto: Archiv Cesty proti bolesti

Čtěte dále

„Vietnamský dril vztahům nepomáhá.” Navzdory rodičům skončil u filmu. Je nominován na Lva

Český herec vietnamského původu Lukáš Tran se narodil v Mostě. Většinu života pak prožil v Opavě, kam se rodiče odstěhovali za obchodem. Přestože je jeho oficiální jméno Duy Anh Tran, používá dnes včetně komunikace s rodinou českou přezdívku Lukáš, kterou mu matka s otcem po poradě s českou chůvou dali. Lukáš vystudoval bakalářský program marketingové komunikace na Fakultě multimediálních studií na Univerzitě Tomáše Bati ve Zlíně, pracovat začal jako produkční u filmu. Před časem zareagoval na inzerát herce a režiséra Jiřího Mádla, který do svého nového filmu Na střeše hledal Vietnamce. A přestože Lukáš nikdy před kamerou nestál, konkurz vyhrál. Nyní je za svůj výkon nominován na Českého lva a herectví je nyní jeho hlavní pracovní náplní i vášní.

Lukáš Houdek 19. 2. 2020

Tragédiemi opředená syrská samoživitelka finišuje studium práv. Brzy začne odznovu v Británii

Jako jednadvacetiletá uprchla ze Sýrie opředená řadou tragických zážitků a ztrát. Ty pokračovaly i po nalezení útočiště v sousedním Jordánsku. Po řadě kopanců a existenčních problémech se díky své cílevědomosti a talentu ocitla na univerzitě. A brzy spolu s rodinou začne nový život ve Velké Británii. Ta jí ve spolupráci s UNHCR, která její příběh přinesla, dala šanci.

Lukáš Houdek 20. 2. 2020

„Společnost se námi ráda dojímá, zároveň sama vytváří bariéry,“ říká aktivistka lobbující za práva lidí s postižením

„Princip inspiračního porna je takový, že je postižení považováno za cosi strašného, co má tedy fungovat jako motivace pro tzv. normální lidi. To by ale samo o sobě nemělo znamenat, že dojímat se je nemístné. Společnost je obecně hodně nastavená na to, že postižení je strašná věc, zároveň ale zůstává pasivní vůči odstraňování bariér. Chybí předpoklad, že postižení je obtížné právě kvůli překážkám, které by se ale daly odstranit,” říká Jitka Rudolfová. Od narození má dětskou mozkovou obrnu, je na vozíku. Vystudovala Karlovu univerzitu a pracuje pro festival Jeden svět. 

Adéla Gálová 20. 2. 2020

Jako student byl znásilněn. Dnes pomáhá dalším mužům s podobnou zkušeností

Alex Feis-Bryce je ředitelem britské organizace SurvivorsUK, která se zaměřuje na pomoc obětem znásilnění z řad mužů. Tou se stal ve studentském věku i on sám. „Věřím, že mi něco hodil do pití. Nevím to na sto procent, ale po tom, co jsem se napil, jsem najednou začal být malátný. Pak jsem usnul a on mě odnesl nahoru do ložnice. Nedlouho po tom mě znásilnil,” vzpomíná. Podle něj muži často takové zážitky před okolím tají. Bojí se posměchu, cítí současně vinu. O poradenství a skupinové terapie v rámci činnosti organizace je však enormní zájem. „Máme dlouhý waiting list,” říká. On sám se se svou zkušeností podle svých slov vyrovnal bez pomoci odborníků. Lékem mu bylo sdílení a v posledních letech zejména jeho práce.

Lukáš Houdek 20. 2. 2020

 

 

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.