Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

Autistické děti se v Moldavsku potýkají s neznalostí i lhostejností. Rodinám pomáhají i Češi

 

autismus moldavsko big

marie skardovaMarie Škardová
Autorka

Marie Škardová (*1985) vystudovala obor Informační zdroje a knihovnictví na Masarykově univerzitě v Brně. Věnuje se informační bezpečnosti, online komunikaci a nástrojům. V HFC se věnuje sociálním sítím a ověřování hoaxů.

7
února
2019

„Všímala jsem si problémů v posledních dvou letech. Protože mé dítě přestalo mluvit, rodinný lékař mi doporučil logopedii. Odtud jsme šli rovnou do psychiatrické léčebny. Tam mi řekli, že dítě je zdravé a bude mluvit. Vrátila jsem se k lékaři po půl roce a on se zeptal, proč jsem přišla tak pozdě," říká žena z Moldávie, jejímuž dítěti byla diagnostikována porucha autistického spektra. Podobnou situací si v této východoevropské zemi projde řada rodin. „Stávající situace v Moldavsku je z hlediska péče o lidi s autismem podobná situaci, která u nás panovala před patnácti, dvaceti lety. V Moldavsku je velmi málo diagnostických pracovišť, správnou diagnózu získá jen zlomek dětí,” vysvětluje pro HFC Magdaléna Thorová, ředitelka Národního ústavu pro autismus (NAUTIS). Podpořit rodiny má nyní společný program českých organizací NAUTIS a ADRA CZ. Do Moldávie tak zamířili čeští experti, aby  rozvojové zemi poskytli know-how.

Podle oficiálních statistik ministerstva zdravotnictví Moldavské republiky žije v zemi asi 350 dětí s autismem. Takové číslo však dle ředitelky NAUTIS zdaleka neodpovídá obecnému rozšíření této poruchy, které je jedno až dvě procenta populace. Dle ní tak v zemi žije 30 až 60 tisíc osob s autismem, žijí však na okraji společnosti a mnoho z nich nikdy nezíská správnou diagnózu. Dříve zde autismus oficiálně jako diagnóza neexistoval, děti byly diagnostikovány chybně jako mentálně retardované. V posledních letech byl v zemi zaveden screeningový program na včasný záchyt poruch autistického spektra pro děti ve věku 18 měsíců. Na něj však dále nenavazuje potřebná komplexní péče. Neexistuje raná péče, odlehčovací služby ani osobní asistence, rodiny jsou tak odkázány jen samy na sebe.

Systémová podpora chybí

Finanční, emoční i odborná podpora rodin a kvalitní vzdělání o problematice jsou přitom dle Thorové základními předpoklady k tomu, aby z dítěte s autismem vyrostl co nejvíce samostatný a především spokojený dospělý člověk. „Lidé s autismem, kteří se protloukají životem s nesprávnou diagnózou, věčně nepochopeni, bez terapeutické podpory, žijící v rodině, která se kvůli enormní zátěži psychicky vyčerpá či rozpadne, se logicky postupně potýkají s dalšími a dalšími problémy, které mají negativní vliv na jejich duševní zdraví i úroveň dosažených dovedností,” popisuje Thorová. „K autismu se postupně mohou přidružit deprese, sebevražedné sklony, nízké sebevědomí či propad do nejrůznějších závislostí. Výsledkem takového života může být i smutný život pod vlivem vysokých dávek tlumících farmak,” dodává.

autismus moldavsko 1

Rodiny v Moldavsku se přitom nemohou opřít o podpůrný systém, který země nemá nastavený. Jsou tak odkázány na samovzdělávání ze zahraničních webů a podporu ze strany místních neziskových organizací, jejichž možnosti jsou ale omezené. Podpora státu je v tomto směru náhodná, systémová řešení chybí. „Neziskové organizace nemají dostatečné kapacity, dostatek peněz a odborníků, aby služby mohly poskytovat v potřebném rozsahu a kvalitě,” vysvětluje Magdaléna Thorová.

Předsudky, lhostejnost, nezájem

Upozorňuje také na to, že tamní většinová populace nemá dostatek informací a je zatížena mnoha předsudky. „Každé dítě s autismem je jiné, u žádného z nich se nikdy nevyskytují všechny projevy, které se s autismem mohou pojit. Ne všichni lidé se chovají problémově a mají mentální postižení. Autismus není jednoduše popsatelný a to vede k tomu, že lidé si na základě filmu či osobní zkušenosti vytvoří stereotypní představu. V tomto směru není situace ideální ani v České republice, natož v zemích bývalého Sovětského svazu,” vysvětluje Thorová. Moldavští rodiče se tak dle ní setkávají se zlehčováním podezření, s lhostejností, neinformovaností a nezájmem státních institucí.

autismus moldavsko 2

Její slova potvrzují moldavští rodiče, kteří se s touto nelehkou situací potýkají. Dnes devítiletý Ion byl diagnostikován jako dvouletý. „Přestalo ho zajímat okolí, byl hyperaktivní, málo spal, přestal komunikovat. Konzultovala jsem situaci s různými odborníky, ale dlouho nikdo ani nepředpokládal, že můj syn trpí autismem," popsala jeho matka, které pomohla nezisková organizace SOS Autism. Po synově diagnóze odešla z práce, aby se mu mohla plně věnovat. Nedostatek potřebné podpory u ní pak vedl k depresím a dalším psychickým problémům. Kromě její nepřetržité pomoci potřebuje Ion další podpůrné programy, na které stát ale rodině nepřispívá.

České know-how

„Hybatelem změn jsou v Moldavsku zejména stávající neziskové organizace, které zakládali rodiče s dětmi s autismem, aby docílili lepší péče o své děti. S podporou řady odborníků postupně pro svou věc získávají podporu ministerstev, která připravují první strategické dokumenty řešení problematiky. Společně pak vyvíjí snahu získat podporu vlády, aby financovala a iniciovala vznik speciálních zařízení zaměřených na práci s lidmi s autismem,” popisuje současnou situaci Thorová.

A tak v rámci programu vysílání českých expertů, jehož cílem je poskytnout rozvojovým zemím know-how, NAUTIS ve spolupráci s ADRA CZ moldavským kolegům předává své zkušenosti a znalosti. „Proběhlo seznámení moldavských odborníků a rodičů s komplexním modelem péče o lidi s autismem tak, jak jej uplatňujeme v NAUTIS v praxi na základě více než patnáctileté zkušenosti. Smyslem naší spolupráce je předat kolegům již osvědčené a funkční modely péče, ale i na základě příkladů špatné praxe upozornit na slepé cesty, kterými jsme si jako začínající poskytovatelé služeb před lety sami prošli a které se ukázaly jako nefunkční,” přibližuje ředitelka Thorová.

V rámci projektu pak vzniká plán podpory v oblastech, s kterými potřebují místní poskytovatelé nejvíce pomoci. Podobné podpůrné programy již v minulosti proběhly v Gruzii a v Kosovu. „Všude se setkali s velkým nadšením, vděčností a obrovským zájmem o informace ze strany jak rodičů, tak i odborníků,” hodnotí Magdaléna Thorová. „První výstupy našeho společného projektu nám dávají naději, že Moldavsko si neutěšenou situaci v péči o lidi s poruchou autistického spektra uvědomuje, má snahy o řešení a je na dobré, i když ještě velmi dlouhé cestě vyrovnat se západoevropským standardům péče,” uzavírá.

Foto: Archiv projektu

Čtěte dále

„S likvidací Romů za války došlo i k zapomenutí příběhů o jejich úspěšné integraci,“ říká Jana Horváthová

V pěti letech začaly Marii Mocovou trápit velké bolesti nohou, následně prodělala také epileptický záchvat. Diagnostikována jí byla revmatoidní artritida, která v Česku zasáhne kolem 85 tisíc lidí. Přestože se příznaky nejčastěji projevují mezi třicátým a padesátým rokem, nevyhýbá se ani dětem. „Jelikož mám artritidu od pěti let a je mi osmatřicet, postižení jsou už v tuhle chvíli rozsáhlá. Mám deformity na prstech obou rukou, totální endoprotézu obou kyčlí, deformity na prstech nohou, postižení kolen, kotníků, ramen, loktů,” popisuje pro HFC Marie, jejíž stav je dnes díky biologické léčbě stabilizovaný. Nemoc s sebou nese řadu omezení v běžném i pracovním životě. Protože však není na první pohled vidět, potýkají se někteří nemocní s nepochopením okolí i diskriminací. Málokdo také tuší, že revma je třetím nejčastějším onemocněním u dětí a mládeže.

„Vždy jsem musela dokazovat, že jsem lepší než mužští kolegové,” říká slovenská astrobioložka

Astrobioložka Michaela Musilová má velké zkušenosti s izolací a pobytem v omezeném prostoru – účastnila se řady simulovaných letů NASA i dalších vesmírných agentur na Měsíc či Mars, jejichž cílem je připravit člověka na dlouhodobý pobyt ve vesmíru. „Být izolovaný znamená, že člověk ztratí určité svobody, člověku je odepřeno množství věcí, na které je zvyklý. Měli jsme různé krizové situace, například výpadek proudu nebo ztrátu vody, ale opravdu největší výzva byly mezilidské vztahy,“ říká Musilová. Lidem do současné karantény především doporučuje empatickou komunikaci. „Udělejte si čas velmi otevřeně si popovídat o citlivých věcech.

Jiří Pasz 25. 3. 2020

„Lidé nevědí, s čím se potýkáme,” říkají revmatici. Nemoc se přitom nevyhýbá ani dětem

V pěti letech začaly Marii Mocovou trápit velké bolesti nohou, následně prodělala také epileptický záchvat. Diagnostikována jí byla revmatoidní artritida, která v Česku zasáhne kolem 85 tisíc lidí. Přestože se příznaky nejčastěji projevují mezi třicátým a padesátým rokem, nevyhýbá se ani dětem. „Jelikož mám artritidu od pěti let a je mi osmatřicet, postižení jsou už v tuhle chvíli rozsáhlá. Mám deformity na prstech obou rukou, totální endoprotézu obou kyčlí, deformity na prstech nohou, postižení kolen, kotníků, ramen, loktů,” popisuje pro HFC Marie, jejíž stav je dnes díky biologické léčbě stabilizovaný. Nemoc s sebou nese řadu omezení v běžném i pracovním životě. Protože však není na první pohled vidět, potýkají se někteří nemocní s nepochopením okolí i diskriminací. Málokdo také tuší, že revma je třetím nejčastějším onemocněním u dětí a mládeže.

Češi provozují v Gruzii stacionář pro seniory spojený s hostelem pro turisty. Tráví spolu čas i vaří

„Důchod v Gruzii není k žití,“ říká Beáta Máthé z Organizace pro pomoc uprchlíkům, která pomáhá seniorům v gruzínském městě Chašuri. Důchod samotný je v této zemi pro běžného člověka náročný, situace je ještě horší pro uprchlíky či vnitřně vysídlené. „Mnoho z nich již nikoho nemá. Každý z nich má svůj příběh, ale společné mají jedno – všichni o někoho přišli. Nejčastější je ztráta syna nebo manžela,“ popisuje důvody pomoci Beáta a doplňuje: „Všechny babičky chodí v černém oblečení, a když si člověk s nimi sedne, vidí nejen smutek v očích, ale i sílu jít dál, a to i díky našemu centru.“

Jiří Pasz 25. 3. 2020

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.