Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

Autistické děti se v Moldavsku potýkají s neznalostí i lhostejností. Rodinám pomáhají i Češi

 

autismus moldavsko big

marie skardovaMarie Škardová
Autorka

Marie Škardová (*1985) vystudovala obor Informační zdroje a knihovnictví na Masarykově univerzitě v Brně. Věnuje se informační bezpečnosti, online komunikaci a nástrojům. V HFC se věnuje sociálním sítím a ověřování hoaxů.

7
února
2019

„Všímala jsem si problémů v posledních dvou letech. Protože mé dítě přestalo mluvit, rodinný lékař mi doporučil logopedii. Odtud jsme šli rovnou do psychiatrické léčebny. Tam mi řekli, že dítě je zdravé a bude mluvit. Vrátila jsem se k lékaři po půl roce a on se zeptal, proč jsem přišla tak pozdě," říká žena z Moldávie, jejímuž dítěti byla diagnostikována porucha autistického spektra. Podobnou situací si v této východoevropské zemi projde řada rodin. „Stávající situace v Moldavsku je z hlediska péče o lidi s autismem podobná situaci, která u nás panovala před patnácti, dvaceti lety. V Moldavsku je velmi málo diagnostických pracovišť, správnou diagnózu získá jen zlomek dětí,” vysvětluje pro HFC Magdaléna Thorová, ředitelka Národního ústavu pro autismus (NAUTIS). Podpořit rodiny má nyní společný program českých organizací NAUTIS a ADRA CZ. Do Moldávie tak zamířili čeští experti, aby  rozvojové zemi poskytli know-how.

Podle oficiálních statistik ministerstva zdravotnictví Moldavské republiky žije v zemi asi 350 dětí s autismem. Takové číslo však dle ředitelky NAUTIS zdaleka neodpovídá obecnému rozšíření této poruchy, které je jedno až dvě procenta populace. Dle ní tak v zemi žije 30 až 60 tisíc osob s autismem, žijí však na okraji společnosti a mnoho z nich nikdy nezíská správnou diagnózu. Dříve zde autismus oficiálně jako diagnóza neexistoval, děti byly diagnostikovány chybně jako mentálně retardované. V posledních letech byl v zemi zaveden screeningový program na včasný záchyt poruch autistického spektra pro děti ve věku 18 měsíců. Na něj však dále nenavazuje potřebná komplexní péče. Neexistuje raná péče, odlehčovací služby ani osobní asistence, rodiny jsou tak odkázány jen samy na sebe.

Systémová podpora chybí

Finanční, emoční i odborná podpora rodin a kvalitní vzdělání o problematice jsou přitom dle Thorové základními předpoklady k tomu, aby z dítěte s autismem vyrostl co nejvíce samostatný a především spokojený dospělý člověk. „Lidé s autismem, kteří se protloukají životem s nesprávnou diagnózou, věčně nepochopeni, bez terapeutické podpory, žijící v rodině, která se kvůli enormní zátěži psychicky vyčerpá či rozpadne, se logicky postupně potýkají s dalšími a dalšími problémy, které mají negativní vliv na jejich duševní zdraví i úroveň dosažených dovedností,” popisuje Thorová. „K autismu se postupně mohou přidružit deprese, sebevražedné sklony, nízké sebevědomí či propad do nejrůznějších závislostí. Výsledkem takového života může být i smutný život pod vlivem vysokých dávek tlumících farmak,” dodává.

autismus moldavsko 1

Rodiny v Moldavsku se přitom nemohou opřít o podpůrný systém, který země nemá nastavený. Jsou tak odkázány na samovzdělávání ze zahraničních webů a podporu ze strany místních neziskových organizací, jejichž možnosti jsou ale omezené. Podpora státu je v tomto směru náhodná, systémová řešení chybí. „Neziskové organizace nemají dostatečné kapacity, dostatek peněz a odborníků, aby služby mohly poskytovat v potřebném rozsahu a kvalitě,” vysvětluje Magdaléna Thorová.

Předsudky, lhostejnost, nezájem

Upozorňuje také na to, že tamní většinová populace nemá dostatek informací a je zatížena mnoha předsudky. „Každé dítě s autismem je jiné, u žádného z nich se nikdy nevyskytují všechny projevy, které se s autismem mohou pojit. Ne všichni lidé se chovají problémově a mají mentální postižení. Autismus není jednoduše popsatelný a to vede k tomu, že lidé si na základě filmu či osobní zkušenosti vytvoří stereotypní představu. V tomto směru není situace ideální ani v České republice, natož v zemích bývalého Sovětského svazu,” vysvětluje Thorová. Moldavští rodiče se tak dle ní setkávají se zlehčováním podezření, s lhostejností, neinformovaností a nezájmem státních institucí.

autismus moldavsko 2

Její slova potvrzují moldavští rodiče, kteří se s touto nelehkou situací potýkají. Dnes devítiletý Ion byl diagnostikován jako dvouletý. „Přestalo ho zajímat okolí, byl hyperaktivní, málo spal, přestal komunikovat. Konzultovala jsem situaci s různými odborníky, ale dlouho nikdo ani nepředpokládal, že můj syn trpí autismem," popsala jeho matka, které pomohla nezisková organizace SOS Autism. Po synově diagnóze odešla z práce, aby se mu mohla plně věnovat. Nedostatek potřebné podpory u ní pak vedl k depresím a dalším psychickým problémům. Kromě její nepřetržité pomoci potřebuje Ion další podpůrné programy, na které stát ale rodině nepřispívá.

České know-how

„Hybatelem změn jsou v Moldavsku zejména stávající neziskové organizace, které zakládali rodiče s dětmi s autismem, aby docílili lepší péče o své děti. S podporou řady odborníků postupně pro svou věc získávají podporu ministerstev, která připravují první strategické dokumenty řešení problematiky. Společně pak vyvíjí snahu získat podporu vlády, aby financovala a iniciovala vznik speciálních zařízení zaměřených na práci s lidmi s autismem,” popisuje současnou situaci Thorová.

A tak v rámci programu vysílání českých expertů, jehož cílem je poskytnout rozvojovým zemím know-how, NAUTIS ve spolupráci s ADRA CZ moldavským kolegům předává své zkušenosti a znalosti. „Proběhlo seznámení moldavských odborníků a rodičů s komplexním modelem péče o lidi s autismem tak, jak jej uplatňujeme v NAUTIS v praxi na základě více než patnáctileté zkušenosti. Smyslem naší spolupráce je předat kolegům již osvědčené a funkční modely péče, ale i na základě příkladů špatné praxe upozornit na slepé cesty, kterými jsme si jako začínající poskytovatelé služeb před lety sami prošli a které se ukázaly jako nefunkční,” přibližuje ředitelka Thorová.

V rámci projektu pak vzniká plán podpory v oblastech, s kterými potřebují místní poskytovatelé nejvíce pomoci. Podobné podpůrné programy již v minulosti proběhly v Gruzii a v Kosovu. „Všude se setkali s velkým nadšením, vděčností a obrovským zájmem o informace ze strany jak rodičů, tak i odborníků,” hodnotí Magdaléna Thorová. „První výstupy našeho společného projektu nám dávají naději, že Moldavsko si neutěšenou situaci v péči o lidi s poruchou autistického spektra uvědomuje, má snahy o řešení a je na dobré, i když ještě velmi dlouhé cestě vyrovnat se západoevropským standardům péče,” uzavírá.

Foto: Archiv projektu

Čtěte dále

Oliver se narodil s genetickým onemocněním. Rodiče v Česku iniciovali výzkum léčby vzácných onemocnění

Oliver se narodil před dvěma a půl lety těsně před Vánoci. Již v prvních měsících si rodiče všimli mírného zpoždění ve vývoji, které se časem stále prohlubovalo. Ve čtrnácti měsících se pak rodina dozvěděla diagnózu - Angelmanův syndrom, vzácné genetické onemocnění, které se v Česku a na Slovensku týká asi padesáti lidí. „Nikdy nezapomenu okamžik, kdy jsem si poprvé přečetla, co to je Angelmanův syndrom. Okamžik, kdy se vám zastaví srdce. Sevře hrdlo. Zaplaví vás tolik bolesti v jednom okamžiku. Moment, kdy máte pocit, že už se nikdy nenadechnete! Bylo vám sděleno, že vaše dítě je nevyléčitelně nemocné, do konce života zcela závislé na vás,” popisuje Oliverova maminka Lenka Matějková. Rodinu však zjištění nezlomilo a kromě Oliverka se rozhodla pomoci i dalším lidem s genetickými poruchami. Ve spolupráci s českými vědci a odborníky iniciovala ojedinělý výzkum léčby vz ...

Romové často neznají detaily o perzekuci svých předků. To teď mění mezinárodní tým badatelů

O romském holokaustu se začalo více mluvit až v posledních letech. V našem prostředí zejména v souvislosti s výkupem a bouráním prasečáku na místě bývalého koncentračního tábora v Letech u Písku. I z toho důvodu dosud řada pozůstalých nezná historii své rodiny, která v koncentračních táborech nebo táborech smrti skončila. To se nyní snaží změnit Ústav pro soudobé dějiny ve spolupráci s washingtonským Muzeem holokaustu. Zejména Romům a Sintům z Česka nabízí zdarma jedinečnou možnost prohledání bohatých archivů amerického muzea i dalších databází a v případě úspěšného pátrání předání detailů o perzekvovaném příbuzenstvu. „Nemusí se vždy jednat o rodiny, které o svých předcích nevědí, může jít také o pátrání po konkrétních místech a událostech týkajících se příbuzných v dobových dokumentech a databázích, ke kterým mají pozůstalí obtížný přístup,” uvádí Renata Berkyov ...

„Při rasistických urážkách mají fotbalisté přestat hrát a odejít. Nastaví hranice,” říká odborník

Fotbal je nejrozšířenější sport na planetě. Rozděluje nás nebo spojuje? Martin Balcar, vedoucí kampaní Amnesty International a odborník na extremismus ve fotbale, si myslí, že neexistuje téma, které by lidi spojovalo více. „Na pólu, v posledním slumu, všude lze vzít míč a s kýmkoliv si zahrát nebo zabřednout do diskuze, zda Barcelona, nebo Real, zda Messi, či Ronaldo.“ Přesto má fotbalové fandění své stinné stránky, objevuje se v něm násilí i rasismus. „Existuje pro nás spousta omezení. Fotbal je jedno z mála prostředí, kde se můžete veřejně projevit doslova jako zvíře, bez zábran, a přitom je to chování sociálně tolerované. Lidi se jdou odreagovat, jdou se ,vyřádit'. To funguje u 95 % lidí. Těch zbylých 5 % ale posunuje rasismus či nenávist za hranu,“ vysvětluje Martin a dodává: „Celý fotbal je postavený na hecování, ironii, špičkování se, je to hra na válku.“

Pochází z Ghany, vystudoval v Československu. Působil jako prorektor na brněnské univerzitě

Na začátku 80. let přijel Samuel Darkwah z Ghany do Československa. Byl jedním z vybraných studentů, kteří tu v rámci mezivládních dohod mohli vystudovat a pak se vrátit do své domoviny a pokračovat ve své profesi. Nejhorší byly první Vánoce bez jídla, krkolomná komunikace, ale také propaganda, kdy Samuelovi ukazovali jen vzorová zemědělská družstva. Po revoluci pracoval na Mendelově univerzitě a od roku 2016 byl prorektorem na své alma mater.


Judita Matyášová 9. 6. 2019

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.