Blog Nadpis

Příběhy, články a rozhovory

Bojuje s leukémií i o rekonstrukci obličeje v Japonsku. U pojišťovny neuspěla. Hraje o čas

 

ivanka danisova big

lukas houdekLukáš Houdek
Autor

Koordinátor projektu HateFree Culture. Vystudoval romistiku na FFUK v Praze. Věnuje se také vlastní umělecké tvorbě, ve které reflektuje téma identity, násilí z nenávisti a bezpráví.

1

února
2019

Ivanka Danišová pochází z Bratislavy. Narodila se se vzácným Goldenharovým syndromem, který se projevuje nevyvinutím lebečních kostí i obličejových měkkých tkání. „Narodila jsem se bez celé pravé části tváře - čelisti, pantové i orbitální části, bez sluchového aparátu, měkkých tkání včetně cévního zásobování,” vypočítává usměvavá třicátnice. Doplňuje, že tato diagnóza pak postihuje jednu stranu, v jejím případě pravou. Mohou se k ní pojit další diagnózy jako problémy se srdcem, páteří nebo leukémie. Většina toho se pak potkala právě v Ivančině případě a ona tak navíc bojuje ještě s dalšími zdravotními potížemi. „Žiju s celým batůžkem diagnóz a o to je to komplikovanější,” připouští. Podstoupila už řadu operací, aktuálně už potřetí bojuje s leukémií a čeká ji zřejmě také další operace srdce. Patří tím mezi asi jen 30 lidí na světě s tak komplikovaným příběhem kranofaciální diagnózy. Ivanka, která dnes žije v Praze, však bojuje dál. V mezičase vystudovala doktorát a pracuje jako právnička. „Byla jsem vždycky takový šprt, který se těšil na to, až bude moct psát nějakou práci,” směje se. Nyní akutně potřebuje poslední ze série operací obličeje, na níž padne kolem dvou milionů korun. Jelikož s žádostí u pojišťovny neuspěla, obrací se s prosbou o pomoc na veřejnost. Na to, aby dala potřebné peníze dohromady, a nežila tak dále s otevřenou ránou pod náplastí, která jí zakrývá oko, má pouhé tři měsíce. Každý den totiž riskuje, že se rána zanítí, což může vážně ohrozit vsazené implantáty lebečních kostí. Všechna snaha o její vyléčení by padla. Přestože to Ivanka už několikrát chtěla vzdát, rozhodla se pak vždy, že dojde až do cíle. I kvůli svým milujícím rodičům, kteří před pár lety zemřeli. „Slíbila jsem jim, že ten svůj boj dokážu dobojovat a jednou budu úplně zdravá.” Podpořit Ivanku v její cestě za zdravím můžete ZDE.

Ivanka přišla na svět jako jedno z trojčat. A jsou to právě její sestry, které jsou jí celý život velkou oporou. „Mám ty nejlepší na světě. Jsou mým hnacím motorem, dělají pro mě maximum a snaží se mě podporovat i v situacích, kdy to opravdu bolí,” přiznává Ivanka. Zásadní roli v jejím životě i boji o něj sehráli její rodiče. Proto pro ni bylo velkou ranou, s níž se dosud nevyrovnala, když nedlouho po sobě oba zemřeli. „Je to pro mě velmi těžké. Slíbila jsem jim, že ten svůj boj dokážu dobojovat a jednou budu úplně zdravá,” říká. Maminka zemřela před pěti lety, tatínek před třemi a její dědeček odešel minulý rok v lednu. „Snažím se s tím smířit, ale je to strašně těžké,” říká posmutněle. Podporu pak nenašla ani u své širší rodiny, která se podle ní s jejím stavem a snahou o jeho zlepšení nesmířila. „Nepřijímají mě.” Ivance tak vedle sester zůstala už jen její 88letá babička. „Je taková moje druhá máma,” usmívá se. „Podporuje mě, je nadšená, že se posouvám do zdárného konce a je na mě moc hrdá,” doplňuje.

ivanka danisova 1

Motivací pro ni je také každá podpora veřejnosti. Díky tomu, že se čas od času o její situaci píše, ji kontaktují lidé z celého světa. „Když jsem měla podstoupit jednu z náročných operací v Americe, měla jsem velký strach. Lékaři mi nechali před odvozem na sál ještě chvilku s telefonem a tam na mě čekala záplava krásných zpráv. Dodalo mi to odvahu.”

Šikana i odpuštění

Podle Ivanky si okolí začalo její diagnózy naplno všímat, až když začala vyrůstat. Jedna část obličeje se totiž vyvíjela, zatímco ta druhá zůstávala stejná. „Lidé si toho samozřejmě všimnou. Když jsem se tehdy třeba chtěla usmát, bylo úplně jiným směrem, protože když nemáš vyvinutou celou čelist, je to o to komplikovanější,” popisuje. „Co ale lidé nevidí, je, že když nemáš mandibulární kloub (pozn. lidově řečeno pant), tak na té straně nikdy nemůžeš žvýkat, nemůžeš pořádně polykat, nemůžeš na ní třeba ani ležet, protože tě to strašně bolí,” pokračuje. „Lidé to často vnímají jen z estetického hlediska, ale ty zásadní problémy jsou spojené právě s tou funkčností,” dodává. Jeden čas totiž měla vážné problémy s dýcháním, těžko se jí polykalo.

ivanka danisova 11

V dětství se dnes úspěšná právnička setkávala s bolestnou šikanou a izolací. Ochránkyněmi jí byly její dvě sestry, s nimiž chodila na základní škole do jedné třídy. „Bylo to hodně náročné. Děti mě prostě nepřijaly,” říká. „Já jsem si to, že vypadám jinak, neuvědomila. Až když si na mě ty děti začaly ukazovat, také mě ale od sebe odstrkovat. Shodily mě dokonce ze schodů nebo se mi kvůli špatně vyvinutému palci na ruce posmívaly, když jsem měla psát na tabuli. Nikdy mě nepozvaly na žádnou narozeninovou párty, a já proto každý den chodila domů s pláčem.” Ivanka se tak ocitla v izolaci a s ní i její dvě sestry. „Lidé nás brali jako celek.” Obrátilo se to až na gymnáziu, kde se jí podařilo zapadnout do kolektivu a zažívala také velkou podporu ze strany pedagogů. „Oni mi ale nedali nic zadarmo. A často jsem musela dělat mnohem víc, protože mi říkali, že jsem výjimečná studentka,” vypráví.

ivanka danisova 4

Když se Ivanka zamýšlí nad tím, proč si musela na základní škole projít takovými potížemi, říká, že zdejší dětské kolektivy nejsou na odlišné nebo hendikepované děti zvyklé. Proto pak mohou reagovat způsobem, s jakým se setkala ona. Současně se domnívá, že často reprodukují názory rodičů. Ve Spojených státech pak podle ní bývá přístup jiný. Ona sama měla možnost tamní školství navštívit a byla velmi překvapená. „Tam se ty zdravé děti o ty nemocné tak staraly a byly pro ně to nejvzácnější, co ve třídě měly.

ivanka danisova 8

Ivanka s rodinou

Tím spíš pak byla Ivanka překvapená, když se jí v návaznosti na její vystupování v médiích začali spolužáci, kteří jí šikanovali, ozývat a omlouvali se jí. Současně jí vyjadřovali obdiv a přáli štěstí. „Já chápu, že tomu to malé dítě ještě nerozumí. O to je krásnější, když se ti pak ti lidé takhle ozvou a dají ti možnost se s nimi o tom pobavit.” Přesto ale připouští, že se s tím dosud nevyrovnala. „Ten čas už nikdo nevrátí.”

Do šestice všeho náročného

Doposud podstoupila pět náročných operací ve Spojených státech, kde jí postupně různé části obličeje rekonstruovali - jak z kostí z jejího vlastního těla, tak z uměle vytvořených. Lékařům se také podařilo jí v jejích sedmadvaceti letech vrátit sluch. S tím souvisela rekonstrukce ucha, které vytvořili z její vlastní kosti.

Nyní ji čeká nejtěžší etapa, kdy se budou lékaři mimo jiné snažit o vyřešení absence měkkých tkání na pravé straně tváře a mimořádně komplikovanou rekonstrukci orbitální (oční) části. „Je tam riziko několika komplikací,” vysvětluje.

ivanka danisova 7

Ivanka už nějakou dobu žije a pracuje v Česku. Když se tu však snažila oslovit svou pojišťovnu, zda by poslední část operace zafinancovala, nebyla úspěšná. Pojišťovna totiž požaduje jasné stanovisko od českých lékařů, že takovou operaci nejsou schopni vykonat, a proto je nutné ji podstoupit v zahraničí. „Získat ale od některého z nich jasnou deklaraci, že to schopný udělat není, se nám nepodařilo. Přiznal by, že něco udělat nedokáže,” myslí si Ivanka. „My ale víme, že to dokáže na světě jen jediný profesor z Japonska,” říká.

Proto se rozhodla oslovit českou veřejnost. „Mám jen tři měsíce a nemám jinou možnost,” říká posmutněle. Operace je předběžně plánovaná na konec června. Aby dostala přesný termín, je však nutné předem uhradit stanovenou částku, která se pohybuje kolem 2 milionů korun. Zahrnuje veškeré náklady spojené s náročnou léčbou v Japonsku.

ivanka danisova 3

Ivanka se proto spojila s Nadačním fondem pomoci Karla Janečka, který jí zřídil crowdfundingovou sbírku. „Nadační fond pomoci je úspěšný crowdfundingový portál, který má s podobnými sbírkami zkušenosti,“ uvádí Ivanka důvody, proč si vybrala právě tuto nadaci.

Bojovnice

Boj za rekonstrukci obličeje není však tím jediným, který Ivanka svádí. Před pěti měsíci totiž musela nastoupit v pražském Ústavu hematologie a krevní transfuze na léčbu leukémie, s níž se potýká už potřetí. „Jsem moc vděčná za tu možnost léčby tady v Praze, protože je moc dobrá a zabírá,” hodnotí. Leukémie se u ní objevila poprvé před sedmi lety. „Vůbec jsem si toho nebyla vědoma. Čekala mě zrovna promoce na právech a všichni si začali všímat, že jsem zhubla a po těle se mi dělaly modřiny. Při úplně jiné kontrole při odběru krve zjistili, že mám extrémní množství leukocytů,” vzpomíná. Diagnózu se dozvěděla den před Štědrým dnem. „Vánoce u nás tehdy zhasly.”

ivanka danisova 10

Přestože léčba byla úspěšná, nastal zlom, když Ivaně zemřela maminka. Po velkém emocionálním otřesu tak onemocněla leukémií podruhé. „Já jsem už ani nechtěla bojovat, ale pak mě přemohlo to, že jsem tu měla ještě tátu a sestry,” přiznává. Při léčbě, která opět skončila úspěšně, si navíc dodělala doktorát z medicínského práva. Když vtom náhle zemřel její tatínek a Ivanka znovu krátce nato onemocněla. A s leukémií se potýká dodnes. „Chvíli už jsem opravdu nechtěla žít. Problémy s obličejem, se srdcem, leukémie a smrt obou rodičů. Bylo to peklo.”

ivanka danisova 2

Nyní je však Ivanka plná elánu a plánů. I díky naději, kterou před sebou vidí. Pokud léčba v Praze zabere, bude ji čekat pětileté období sledování. Až po jeho uplynutí si bude moct oddechnout. Ivanka se ale vzdávat nehodlá. Naopak chce dostát slibu, který dala rodičům, a dojít momentu, kdy bude zdravá. A snaží se i přes to všechno k životu přistupovat pozitivně. „Musím říct, že mě má diagnóza naučila hrozně moc v životě. Jednak sebedisciplíně, zodpovědnosti, ale také tomu, že když má člověk sen, má si za ním jít. I když ho mnoho lidí odrazuje,” uzavírá.

ivanka danisova 9

Chcete Ivance na cestě k akutní operaci pomoci? Můžete skrz její sbírku.

Foto: Archiv Ivanky Danišové

Čtěte dále

„Když cestuju, lidé mě považují za Čecha,” říká ghanský elektroinženýr. Vystudoval v Brně

Ernest Mensah pochází z dobře situované rodiny respektovaného vědce. Vše se ale změnilo ve chvíli, kdy matka v jeho raném dětství zemřela a po několika letech ji následoval i otec. Ernest už na střední škole značně vynikal. Když pak nastoupil roční národní službu, kterou musí absolventi pro zemi ve svých oborech odvést, dozvěděl se o možnosti pokračovat ve studiu v cizině. „Když přišel dopis o tom, že jsem stipendium dostal, bylo to upřímně poprvé v životě, kdy jsem o Československu slyšel,” směje se Ernest. Do Prahy odletěl na podzim 1989. Revoluci tak prožil v Jihlavě, kde nastoupil na téměř roční jazykový a vyrovnávací kurz. Už tam si velmi oblíbil Čechy.


Lukáš Houdek 25. 4. 2019

Po pracovním úrazu skončil na vozíku, myslel na sebevraždu. Snímky o jeho životě uspěly ve World Press Photo

Fotograf Michael Hanke v dubnu získal druhé místo v prestižní soutěži World Press Photo se souborem fotografií ze sportovního a rodinného života Zdeňka Šafránka. Zdeněk je od pracovní nehody před šestnácti lety upoután na vozík. „V práci na mě spadly skoro dvě tuny železa a díky tomu nemůžu chodit,“ popisuje zlomovou životní událost. „Úraz ale není jen konec s chozením, je toho mnohem více. Dekubity (pozn. defekty měkkých tkání) jsou noční můra každého vozíčkáře. Pár lidí na to už umřelo, dost lidí na to trpí doma nebo v nemocnici.“ Zdeněk si díky intenzivnímu sportování zažil s dekubity obrovské problémy, chronická intenzivní bolest ho dohnala k myšlenkám na sebevraždu. „Nedá se to nikdy nikomu popsat a vysvětlit. Každý máme jiný práh bolesti a citlivost. Díky tomu každého vše bolí jinak,“ popisuje paraboxer. „Musel jsem se s tím srovnat sám. Je to zoufalství a útěk do neznáma, jsem ...

„Víme, že v tom nejsme sami.” Romských studentů přibývá, podporují se navzájem

Dvacetiletá Andrea Grundzová pochází z romsko-české rodiny z Loun. Studuje češtinu a angličtinu na Pedagogické fakultě v Ústí nad Labem. „Plním si svůj sen,” usmívá se. Učitelkou totiž chtěla být už od raného dětství. Dnes je ve druhém ročníku na angličtině a v prvním na češtině. Svůj sen si plní také díky finanční podpoře, kterou získala od Nadace OSF. Její stipendijní program je určený pro romské vysokoškoláky do 26 let. Ti mohou studovat prezenčně i dálkově na soukromých nebo státních vysokých školách.


Lukáš Houdek 23. 4. 2019

„Matka lvice” přemohla muže znásilňující dceru, jednoho zabila. Soud ji nyní osvobodil

Nokubongu Qampi z Jihoafrické republiky začali lidé přezdívat „matka lvice” poté, co zabila jednoho ze tří mužů, kteří znásilňovali její dceru, a ostatní zranila. Byla obviněná z vraždy, ale později byla všechna obvinění stažena. Její příběh přinesla televizní stanice BBC.


Nina Djukanovićová 19. 4. 2019

 

Agentura pro sociální začlěňování - logo

Úřad vlády České republiky - logo

eea grants

CT-V2-lgv2

Projekt HateFree Culture realizuje Agentura pro sociální začleňování, jeden z odborů Úřadu vlády ČR. Projekt je podpořen grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska. Hlavním mediálním partnerem je Česká televize.